L’AUTISME N’EST PAS INCURABLE !
Home » L’AUTISME N’EST PAS INCURABLE ! facebook

Témoignage du Dr Bernard Rimland devant le Congrès américain, le 19 novembre 2003

On compte maintenant plusieurs centaines de médecins Defeat Autism Now! aux Etats-Unis et à travers le monde. Mais surtout, des milliers d'enfants, dont beaucoup fils et filles de médecins du Defeat Autism Now!, ne portent plus le diagnostic d'autisme et sont aujourd'hui intégrés en milieu scolaire ordinaire. Les traitements du Defeat Autism Now! portent incontestablement leurs fruits !

L'AUTISME N'EST PAS INCURABLE !

Merci de m'avoir convié à cette session qui porte sur l'absolue nécessité de mettre au point des traitements plus efficaces pour les enfants autistes.

Mon nom est Bernard Rimland. Je suis docteur en psychologie expérimentale et en conception de protocoles de recherche. Ma spécialité est la méthodologie appliquée à la recherche et je suis chercheur à plein temps depuis plus de 50 ans, dont 45 consacrés 7 jours sur 7 à la recherche de traitements efficaces pour les enfants autistes.

Mon fils Mark est né en 1956. Il est autiste. A l'âge de 5 ans nous nous sommes entendus dire que son cas était sans espoir, incurable, et qu'il convenait de le placer. Nous ne l'avons pas fait. Il portait encore des couches à 7 ans et n'a ni posé ni répondu à la moindre question avant l'âge de 8 ans. Aujourd'hui âgé de 47 ans, il est un artiste de renommée internationale, interviewé à plusieurs reprises par des chaînes de télévision nationales telles que CBS, CNN et PBS ainsi que la télévision japonaise.

Suite à sa parution en 1964, mon livre « Infantile Autism » avait démantelé le mythe alors répandu de l'autisme de nature psychologique, résultant de l'altération de la relation mère-enfant et nécessitant la prise en charge psychothérapeutique de l'enfant comme de la mère. Il a également mis à nu un autre mythe, celui de la présumée volonté de la majorité des professionnels de baser leur pratique sur des éléments scientifiques objectifs et non la théorie. Aujourd'hui encore, la théorie continue de l'emporter sur le pragmatisme, et les vieilles croyances perdurent (voir ci-après pour exemple les positions de la 1FDA sur le caractère incurable de l'autisme).

Frustré par l'apathie et l'indifférence générales, j'ai fondé l'ASA (Autism Society of America) en 1965, et l'ARI (Autism Research Institute) en 1967 afin d'essayer d'insuffler les changements nécessaires. J'ai fondé l'ARI dans le but explicite d'identifier les causes de l'autisme et les traitements adéquats. Je vous remercie d'avoir organisé, bien qu'avec 40 ans de retard, cette session.

Aujourd'hui pour la première fois de l'histoire, des enfants autistes guéris - des enfants autistes qui vivent, respirent, parlent - vivent et sont heureux de vivre parmi nous. Ces enfants aujourd'hui scolarisés en milieu ordinaire ne sont plus stigmatisés par la terrible étiquette « autiste ». Ils doivent leur libération à des traitements qui ont été, et demeurent, ridiculisés, vilipendés et rejetés par la majorité des instances compétentes en matière d'autisme au sein des administrations éducatives et médicales. Ces nouveaux traitements sont toutefois de plus en plus reconnus par les esprits les plus sceptiques.

Nombre de ces enfants aujourd'hui guéris sont fils et filles de médecins généralistes qui, après avoir fait le tour des solutions aussi rares qu'insatisfaisantes que nous offre la médecine conventionnelle, ont eu la sagesse de les rejeter. Les témoignages de huit de ces médecins éclairés ont été réunis sur une cassette vidéo intitulée « Physicians who have successfully treated their own autistic children « (Ces médecins qui ont guéri leur propre enfant autiste »), disponible auprès de l'ARI. Ces vidéos ont été filmées lors des congrès de l'Autism Society of America de 2001 et 2002.

Le programme de recherche de l'Autism Research Institute accorde la plus grande attention à toutes les formes de traitement apportant de manière tangible la preuve de leur efficacité, qu'il s'agisse des approches comportementalistes ou des traitements biomédicaux.

L'un de mes premiers objectifs, lorsque j'ai fondé l'Autism Society of America en 1965, était de promouvoir les thérapies de modification précoce du comportement, communément appelées depuis prises en charge « ABA ». Malgré le rejet à l'époque de ces thérapies par la plupart des spécialistes de l'autisme, mes recherches m'avaient en effet fermement convaincu que ce type d'approche pouvait aider de manière remarquable de nombreux enfants autistes. Il aura fallu plus de vingt ans, mais la validité de l'approche comportementaliste est aujourd'hui très largement acceptée et reconnue. Aussi, nous pouvons maintenant porter la majeure partie de nos efforts sur des approches biomédicales efficaces et novatrices. Nous estimons que les médicaments ne sont pas une solution - aucun enfant n'est en effet malade par manque de Ritaline ou de Risperidal - et que tous les médicaments s'accompagnent de leur cortège d'effets secondaires non négligeables.

En 1995, les prémisses de ce qui est aujourd'hui largement qualifié d'épidémie d'autisme, se sont clairement fait sentir. Il est par ailleurs devenu de plus en plus évident qu'un grand nombre d'enfants progressaient de manière remarquable grâce à des traitements non-médicamenteux, des traitements relevant généralement de ce qu'il est convenu d'appeler les « médecines douces », et que je préfèrerais pour ma part appeler « médecines intelligentes ». En janvier 1995, et ce avec le concours de deux honorables confrères, le Dr Sidney M. Baker, pédiatre, et le Dr Jon Pangborn, docteur en chimie, que je tiens pour ma part pour le plus grand spécialiste au monde en matière de métabolisme des enfants autistes, j'ai organisé la première réunion d'experts Defeat Autism Now! , qui a réuni environ 30 médecins et scientifiques soigneusement sélectionnés pour leurs recherches innovantes en matière d'autisme. Le titre choisi pour cette première session, « Defeat Autism Now! - Vaincre l'autisme maintenant ! », nous positionnait face à la suffisance et à l'attentisme flagrants du NIH2 et des facultés de médecine, qui ne menaient guère, en guise de recherches sur l'autisme, que des essais expérimentaux sur des médicaments destinés aux adultes.

Le mouvement du Defeat Autism Now! a remporté un immense succès. Nous avons récemment tenu notre 12ème congrès à Portland en Oregon, et le prochain congrès se tiendra à Washington du 16 au 18 avril 2004. Nous avons également tenu plusieurs mini-congrès Defeat Autism Now! à l'attention des médecins et autres praticiens de santé, et nous mettons au point un programme de formation des infirmières à la pratique des approches Defeat Autism Now! tant pour le diagnostic que le traitement de l'autisme (voir pour plus d'informations les sites www.autism.com et www.DefeatAutismNow.com). On compte maintenant plusieurs centaines de médecins Defeat Autism Now! aux Etats-Unis et à travers le monde. Mais surtout, des milliers d'enfants, dont beaucoup sont fils et filles de médecins du Defeat Autism Now!, ne portent plus le diagnostic d'autisme et sont aujourd'hui intégrés en milieu scolaire ordinaire. Les traitements du Defeat Autism Now! portent incontestablement leurs fruits !

Pourtant, malgré ces succès évidents, il nous reste d'innombrables obstacles à surmonter. L'un, de taille, est l'insistance obstinée avec laquelle la FDA continue de réfuter l'idée qu'il puisse exister des traitements efficaces pour l'autisme, et de clamer que ceux qui prétendent le contraire sont des imposteurs. J'aimerais profiter de mon intervention d'aujourd'hui pour vous faire part de la lettre suivante, que le Dr Jon Pangborn, également père d'un adulte autiste, et moi-même avons adressée au Dr Mark McClelland de la FDA. Je précise au passage que la FDA prétend sur son site internet que l'autisme est incurable et sans espoir, ce en dépit des très nombreuses études scientifiques documentées prouvant le contraire. Dans notre courrier du 8 mai 2003 au Dr McClelland, d'ailleurs toujours sans réponse, j'évoque quelques unes des preuves contredisant les affirmations de la FDA. Ainsi je cite, en les mettant en évidence, 22 études publiées à l'issue de recherches menées par des scientifiques de 6 pays, démontrant les améliorations significatives, tant chez les enfants que les adultes autistes, apportées par la vitamine B6 (généralement associée au magnésium minéral). Onze de ces études ont été menées en double-aveugle avec groupe de contrôle sous placebo, et nombre d'entre elles ont fait appel à des mesures physiologiques objectives, telles que l'amélioration de différents indices électrophysiologiques du fonctionnement du cerveau et la diminution ou la disparition de substances anormales dans le sang ou l'urine des enfants autistes (mon fils Mark prend chaque jour depuis 40 ans 1000 mg de vitamine B6 et 400 mg de magnésium. Je doute que quiconque puisse à ce jour se vanter d'être en meilleure santé que lui aux Etats-Unis !).

Il est urgent d'agir !

Laissez-moi conclure par une proposition et un défi concrets :

J'invite le gouvernement fédéral à entreprendre l'évaluation des enfants autistes traités par des médecins de notre mouvement Defeat Autism Now! en comparant les dossiers de ces enfants avec ceux d'enfants suivis dans le cadre de la médecine conventionnelle, avec des traitements beaucoup moins efficaces.

Je suggère que le NIH finance immédiatement et de manière absolument prioritaire, une enquête téléphonique ou par courrier électronique auprès des parents de 1000 enfants autistes répartis comme suit en deux groupes :

Groupe A : les parents d'enfants suivis depuis au moins un an par l'un des 25 médecins du Defeat Autism Now! indiqués par l'Autism Research Institute. Vingt patients seraient ensuite sélectionnés au hasard parmi la clientèle de patients autistes de chacun de ces 25 médecins.

Groupe B: mêmes modalités que pour le groupe A, à la différence que les enfants seraient issus de la clientèle de 25 pédiatres sélectionnés par le NIH ou l'association américaine de pédiatrie.

Cette enquête porterait en particulier sur les points suivants :

  1. Les symptômes de l'enfant, avant et après traitement.
  2. Les critères objectifs de progrès (ex. : intégration en milieu scolaire ordinaire, amélioration du QI, acquisition du langage, nombre de mots/phrases utilisés, etc.).
  3. L'évaluation par les parents de ces améliorations (selon une échelle de 10 points).
  4. Les traitements suivis.
  5. Les traitements qui se sont avérés les plus efficaces pour l'enfant. Les réponses des parents aux questions 1, 2 et 3 seraient analysés par des experts ignorant la composition des groupes A et B. Cette démarche constituerait un excellent point de départ pour mettre enfin en oeuvre un programme fédéral de recherche sur les traitements efficaces de l'autisme.

Le temps passe, il est plus que temps d'avancer !

Sigles :
1FDA (Food and Drug Administration) : organisme officiel chargé de contrôler la qualité des aliments et de délivrer les autorisations de mise sur le marché pour les produits pharmaceutiques
2NIH (National Institutes of Health) : ensemble de centres de recherche médicale aux Etats-Unis.