Leo Kanner et 70 d’années d’autisme
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ARRI 2013, vol 27, n° 4

Editorial : Stephen M. Edelson, Ph.D.

 

2013 marque le 70 ème anniversaire du premier article établissant une di stinction entre l’autisme et les autres troubles du développement. Cet article, Autistic Disturbances of Affective Contact (altérations autistiques du contact affectif), a été écrit en 1943 par le Dr Leo Kanner. Directeur du tout premier service de pédopsychiatrie (hôpital John Hopkins), Kanner est qualifié par beaucoup de père de la pédopsychiatrie, et son livre Child Psychiatry (1935) a été considéré pendant de nombreuses années comme le premier manuel de pédopsychiatrie.

Dans son article de 1943, Leo Kanner décrivait avec force détails onze enfants différents des autres enfants handicapés, notamment de ceux atteints de s chizophrénie infantile. Il y présentait leur historique familial et développemental, ainsi que l eurs symptômes et comportements. Leo Kanner fondait en grande partie ces descriptions sur ses e ntretiens approfondis avec les parents. Le Dr Leon Eisenberg, collègue de Kanner, écrivit ceci : « Ses entretiens avec les parents sont remarquables en ce qu’ils permettent de dégager une description séq uentielle des écueils du développement. De fait, cet auditeur sensible n’interrompt que rarement. Se s questions désarment par leur douceur tout en étant parfaitement approfondies » (1973).

L’objectif de Kanner était de cerner les contours d ’un nouveau handicap et il sut précisément capter l’essence de l’autisme. Ses formules restent employ ées aujourd’hui, telles que « le rejet du changement », « l’écholalie immédiate et différée » , et « l’inversion pronominale ». Il décrivait également des comportements communs, des intérêts o bsessionnels pour des objets tels que les trains, « le manque d’activité spontanée », l’incap acité à « généraliser », ou encore la peur de bruits tels que celui de l’aspirateur.

Kanner observait également des problèmes d’alimentation chez six des 11 enfants : « nos patients... témoignent de leur rejet du monde extérieur par leur refus de la nourriture ». On ne peut s’empêcher de se demander si un traitement efficace des troubles gastro-intestinaux, si courants dans l’autisme, n’aurait pas été trouvé des années plus tôt si Kanner n’avait pas attribué une origine psychologique à la propension inhabituelle de ces e nfants à éviter la nourriture et à vomir.

Dans son article de 1943 et d’autres écrits, Kanner avait émis l’idée que les parents pourraient avoir contribué à l’autisme de leur enfant. Après avoir c ommenté les intérêts des parents pour la science, la maîtrise de la langue et l’art, ainsi que leur f aible « réel intérêt pour les gens... », Kanner écriv it ce qui suit : « La question se pose de savoir si cet a spect contribue ou non à la situation des enfants, et si oui dans quelles proportions ». En 1954, Kanner évoquait peut-être une possible prédisposition génétique à l’autisme en déclarant : « Les parents eux-mêmes ont échappé à cette part psychotique de la solitude et des obsessions stériles de leur p rogéniture. Ils pourraient être vus comme des adultes autistes à l’issue favorable ». Au premier congrès de l’Autism Society of America (initialement connue sous le nom de National Society for Autistic Children ), Kanner présenta clairement ses excuses à une foule de parents pour les avoir ainsi incriminés. Rappelons que Kanner s’exprimait alors en plein âge d’or de la psychothérapie freudienne, à une époque où les parents se voyaient accabler de tous les maux.

Comme beaucoup de vous le savent, le livre de référ ence de Bernard Rimland, Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior , a mis fin à cette hypothèse de Leo Kanner, qui suggérant une responsabilité des parents dans l’autisme, ainsi que celles de Bettleheim, mettant directement en cause les parents. (A noter, 2014 sera le 50 ème anniversaire du livre de Bernard Rimland !)

Leo Kanner et Bernard Rimland ont commencé à corres pondre en 1959, et Kanner écrivit la préface de l’ouvrage Infantile Autism . Lorsque Leo Kanner a quitté en 1974 ses fonctions d’éditeur du premier journal scientifique sur l’autisme ( Journal of Autism and Developmental Disorders ), il a demandé à Bernard Rimland de le remplacer. Avec un emploi du temps chargé avec un poste à temps plein dans la marine, une famille de trois en fants et des recherches sur l’autisme qui occupaient ses soirées et ses week-ends, Bernard Rimland avait dû décliner la proposition de Kanner maiscontinua toutefois d’apporter sa contribution en tant que membre du conseil des éditeurs rédacteurs.

Je me suis rendu l’année dernière aux bureaux de l’ Association Américaine de Psychiatrie afin de me procurer une copie du dossier de Leo Kanner sur Ber nard Rimland. J’ai eu alors l’agréable surprise d’y trouver une photographie du fils de Bernard Rimland , Mark, collée sur la couverture du dossier. On notera que dans l’une de ses lettres à Leo Kanner d atée du 24 novembre 1963, Bernard Rimland mentionnait le syndrome d’Asperger en écrivant qu’i l pourrait être « lié » à l’autisme infantile précoce. Cet aspect du lien entre l’autisme et le syndrome d’Asperger avait peu été abordé avant la publication du livre révisé d’Uta Frith en 1991.

Trois questions m’intéressent particulièrement au m oment de l’anniversaire de la publication de l’article du Dr Kanner. Voici mon point de vue sur chacune d’entre elles.

Suivi des 11 cas

Vingt-huit ans après la publication de son article très conséquent sur l’autisme, Léo Kanner en avait écrit un autre dans lequel il décrivait le devenir de chacun des enfants à l’âge adulte. Seuls deux de s onze sujets, Donald T. et Frederick W., furent décr its par Kanner comme « de véritables réussites ». Deux auteurs, John Donvan et Caren Zucker, ont réce mment retrouvé Donald T. à Forest dans le Mississippi. Donald, aujourd’hui âgé de 77 ans, est toujours autiste mais va bien. Il conduit sa voitu re, prend le café avec ses amis et aime jouer au golf. On trouvera un article et une vidéo de 5 minutes sur le site www.DonaldT.com .

L’autisme de Kanner

L’expression « troubles du spectre autistique » englobe aujourd’hui un vaste ensemble de personnes autistes ; mais pendant de nombreuses années, des termes tels que « autisme classique », « T.E.D. », « syndrome d’Asperger » et simplement « autisme » ont permis de rendre compte de l’hétérogénéité du trouble. Ces troubles ont rétrospectivement aidé à souligner les différents segments du spectre autistique.

Lors des premières discussions menées sur l’autisme dans les années 40 à 60 au sein de la communauté du handicap, l’attention portait essenti ellement sur l’autisme classique, souvent qualifié » de « syndrome de Kanner ». Bernard Rimland a consacré une grande partie de ses premiers travaux aux personnes atteintes d’autisme classique et élaboré un questionnaire de diagnostic, le formulaire E-2, pour déterminer la présence ou non d’un syndrome de Kanner chez l’enfant. (Note : les évaluations de la validité de ce questionnaire E-2 sont mitigées, et le manque de cohérence des résultats est principalement du à l’utilisation de ce questionnaire pour l’ensemble du spectre autistique et non les seuls enfants avec autisme classique).

L’un des grands projets de l’Autism Research Institute est d’améliorer le diagnostic en prenant en compte les phénotypes apparents. Bernard Rimland avait compris dès le milieu des années 1960 qu’il existait de nombreuses formes d’autisme, et il pensait qu’une analyse attentive des données du formulaire E-2 pourrait faire apparaître divers sou s-groupes. Durant presque 50 ans, il a distribué so n questionnaire aux familles et ainsi recueilli les données de plus de 42 000 personnes autistes à travers le monde. Des données que son emploi du temps chargé ne lui a pas laissé le temps de les exploiter de son vivant.

Il y quelques années, un étudiant en informatique a demandé à l’ARI l’autorisation d’analyser sa base de données de questionnaires E-2 afin d’identifier de possibles sous-groupes. Moyennant des analyses très élaborées faisant appel à de nombreux facteurs et analyses de groupes de données, les résultats se sont avérés prometteurs. Ils suggèrent , en partant des données recueillies avec le formulaire E-2, l’existence de jusqu’à 10 à 12 sous -types distincts d’autisme.

La prochaine étape de ce projet de recherche va con sister à répliquer ces résultats. Le questionnaire a été mis en ligne sur le site www.AutismResearchSurvey.com et nous encourageons les familles du monde entier à le compléter. Veuillez noter que des questions complémentaires ont été introduites dans le formulaire E-2 initial de Bernard Rimland. La plupart de ces questions (qui n’étaient pas apparues évidentes à Bernard Rimland dans les année s 1960) portent sur des problèmes physiologiques tels que les troubles gastrointestin aux et immunitaires, les crises d’épilepsie et les maux de tête. Si nous parvenons à clairement définir des sous-types, nous serons en mesure d’identifier des traitements appropriés pour chacun d’entre eux et de réduire ainsi le temps et l’argent actuellement dépensés en essais et erreurs .

La vision de Kanner

Bien que ses écrits sur l’autisme demeurent descrip tifs plutôt qu’expérimentaux, Leo Kanner a été un véritable pionnier offrant une vraie vision pour l’ avenir. Dans son article de suivi des 11 cas en 197 1, Kanner posait deux questions : « Qu’est-ce qui expl ique toutes ces différences ? Existerait-t-il des indices d’une éventuelle prévisibilité ? » Deux que stions auxquelles il apportait la réponse suivante : -« Des éléments permettent enfin d’estimer que nous n e sommes pas loin d’avoir les réponses à ces questions. Les explorations biochimiques, poursuivi es avec détermination ces tout derniers temps, pourraient ouvrir une nouvelle perspective sur la n ature fondamentale du syndrome autistique ». Oui, Kanner choisissait déjà le terme biochimique et non neurologique il y a plus de 40 ans ! Une gr ande partie de la recherche soutenue par l’Autism Research Institute s’est penchée sur les anomalies biochimiques.

Enfin, on observe une tendance croissante à s’atta quer au problème entier moyennant une collaboration multidisciplinaire. » Kanner était très en avance sur son temps, car même aujourd’hui, la notion d’approche de l’autisme par une compréhension de la personne dans son ensemble demeure relativement nouvelle dans le champ de l’au tisme. Les professionnels commencent juste à reconnaître et intégrer les difficultés biomédicales, sociales et sensorielles plutôt que de les appréhender comme indépendantes les unes des autres .

Les études génétiques débutent tout juste ». Cela reste vrai aujourd’hui. Des chercheurs qui ont jusque là dépensé beaucoup de temps et d’argent à l a recherche de « gènes de l’autisme » commencent tout juste à aborder l’épigénétique afin de comprendre comment les gènes interagissent avec des toxines environnementales.

Il s’est passé beaucoup de choses depuis la publication par Leo Kanner de son premier article sur l’autisme il y a 70 ans, mais la recherche des caus es sous-jacentes de l’autisme se poursuit. Il y a peu de consensus, ne serait-ce que pour une cause probable unique. Et rares demeurent les traitements fondés sur les preuves et acceptés. Heureusement, de nouvelles recherches passionnantes sont publiées presque tous les jours et nous espérons si ncèrement de véritables réponses dans cinq ans, pour le 75 ème anniversaire de l’article de Kanner.