L’ARI en 2007 : des projets ambitieux
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ARRI Vol. 20, No 4, 2006

Editorial : Steven Edelson, Ph. D.

 

Cette année est celle du 40e anniversaire de l'Autism Research Institute (ARI). Comme beaucoup d'entre vous le savez, le Dr Bernard Rimland n'est plus parmi nous pour le célébrer, mais il demeure présent par la pensée !

Au cours des 40 dernières années, l'ARI s'est efforcé d'améliorer la vie des personnes autistes et de leur famille en menant et en subventionnant des recherches, en organisant des colloques de chercheurs et des congrès, en mettant en réseau chercheurs, médecins et parents, et en fournissant aux familles les informations scientifiques pertinentes dont ils ont besoin pour comprendre et aider leur enfant.

Au cours de l'an passé, le Dr Rimland et moi-même avons passé chaque jour de longues heures à parler du passé, du présent et de l'avenir de l'ARI. Je lui faisais part de mes projets pour 2007 et à plus long terme, il me donnait de manière constructive son sentiment sur les manières de procéder. Suite à ma nomination au poste de directeur de l'ARI, le Dr Rimland et moi-même avons pensé que 2007 serait le moment approprié pour élargir le champ d'action de l'ARI. Comme vous pouvez l'imaginer, ces moments étaient émouvants car nous savions tous deux qu'il ne verrait pas aboutir ces projets, mais le Dr Rimland éprouvait un grand plaisir à savoir que l'action de l'ARI aurait une incidence sur la vie de nombreuses familles touchées par l'autisme à travers le monde.

Parmi les projets que nous avons planifiés ensemble :

Le site web de l'ARI

Le site de l'ARI et celui du Center for the Study of Autism (CSA), que je présidais jusqu'alors, continueront d'être des sources d'information majeures sur l'internet. Selon Google, les sites du CSA et de l'ARI viennent respectivement en deuxième et sixième à huitième position dans les recherches effectuées avec le mot-clé "autism". L'équipe de l'ARI travaille d'arrache-pied pour créer un site unique, enrichir et actualiser son contenu, et en améliorer le confort d'utilisation et de navigation. L'adresse du nouveau site, qui devrait être disponible au cours du printemps 2007, sera www.Autism.com. Notre objectif est de faire de ce site la ressource la plus complète et la plus riche d'informations de l'internet. Les suggestions de contenu sont toujours les bienvenues !

L'ARI collabore également avec "l'Autism Network for Individuals with Hearing and Visual Impairments" autour de la gestion de leur base de données de familles et de professionnels. Une page sera créée sur le site de l'ARI.

Le nouveau site de l'ARI fournira un support bien ciblé à l'attention des familles et de leurs proches touchés par le syndrome d'Asperger (avec l'aide de Stephen Shore), abordera des aspects propres à l'âge adulte (avec l'aide du Dr Ruth Sullivan et de Temple Grandin), fournira des conseils aux familles d'enfants adoptés (avec Dawn Rossi), ainsi que des informations spécifiques pour les familles de militaires (avec le concours de familles de militaires).

Adultes

Le Dr Rimland était profondément solidaire des familles confrontées aux problèmes particuliers des adultes. Nous avions demandé il y a quelques années aux parents d'adultes touchés par l'autisme de nous faire part de leurs conseils à l'attention des autres familles. Nous avons compilé le mois dernier ces témoignages en chapitres qui seront publiés à la fin de cette année. En outre, nous avons récemment filmé deux entretiens respectivement consacrés à la sexualité masculine et à la sexualité féminine. La présentatrice, Lucinda Waddell, est mère d'une jeune femme autiste de 25 ans. Spécialiste compétente et expérimentée, elle a à ce jour conseillé des centaines de familles sur ces questions. La production est terminée et les vidéos seront disponibles gratuitement sur le nouveau site de l'ARI dès le printemps 2007.

Hors de nos frontières

Il n'y a pas de frontières lorsqu'il y va d'aider les personnes autistes et leur famille. L'ARI reçoit régulièrement des messages et des fax de la part de familles qui, aux quatre coins du monde, manquent désespérément d'informations pour aider leur enfant. Aussi avons-nous entrepris un effort concerté pour diffuser l'information à l'échelle internationale.

Parmi nos projets :

  • des congrès : l'ARI parrainera ce printemps un grand congrès les 19 et 20 mai à Rome ; nous étudions par ailleurs la possibilité de parrainer des congrès similaires au Mexique et au Pakistan fin 2007 ou début 2008 ;
  • la traduction : nous avons trouvé des traducteurs désireux de traduire certains articles et éditoriaux de l'ARI en espagnol, français, allemand, arménien, japonais, russe et italien .
  • la traduction de l'ouvrage "Autism: Effective Biomedical Treatment" des Dr Jon Pangborn et Sid Baker ; ce livre avait déjà été traduit en espagnol l'année dernière, une version chinoise est actuellement en cours d'élaboration.

Programme DAN! (Defeat Autism Now!) de l'ARI

Fondé par les Dr Rimland, Baker et Pangborn en 1995, le DAN! se trouve aujourd'hui à la pointe des approches permettant de traiter efficacement l'autisme. La contribution de l'ARI au mouvement DAN! se poursuivra en 2007 avec un certain nombre de projets :

  • une réunion en mars du comité consultatif du DAN!, dont les membres se réuniront en Californie afin de définir les objectifs à venir du mouvement ;
  • DAN! Etats-Unis : un réseau de parents passionnés a commencé en novembre dernier de se réunir hebdomadairement ; cette équipe a défini un certain nombre d'initiatives destinées à centraliser et à enrichir l'information sur les traitements qui ont fait leurs preuves ; parmi les projets actuels, fournir les éléments qui aideront les parents à choisir leur médecin DAN!, et dresser une liste de 65 questions fréquemment posées auxquelles ils répondront sur des sujets allant de l'ABA à la chélation en passant par la recherche consacrée aux vaccins ;
  • la formation des médecins et des infirmières au moyen de DVD ; deux formations sont d'ores et déjà disponibles à la vente auprès de l'ARI ; pour plus d'informations, cliquer sur "Publication" sur le site de l'ARI.

A venir très prochainement : la lettre d'information électronique du DAN! Ce bulletin informera régulièrement les adhérents de l'action du mouvement DAN! Vous pouvez y souscrire depuis le site de l'ARI.

Régimes

Les régimes font partie des traitements les plus efficaces. Mère d'un enfant autiste et également amie intime d'Elaine Gottschall, Judy Gorman est rompue au régime sans hydrates de carbone. Son livre publié par l'ARI sera diffusé dans le courant de l'année.

L'ARI prépare également une vidéo qui présentera les fondements des régimes à l'attention des parents encore peu informés sur ces questions. Un groupe de parents a par ailleurs entrepris de sélectionner des extraits des vidéos du DAN! (qui peuvent être visionnés à l'adresse www.autism.com/danwebcast). Nous rassemblerons ces extraits en une vidéo qui sera bientôt disponible. La commission DAN! a également réuni une documentation qui viendra compléter le DVD. Un autre DVD, destiné à un public déjà averti, est également en cours d'élaboration.

Collaboration avec d'autres organisations

L'année dernière, l'ARI et l'ASA (Autism Society of America) ont annoncé leur intention de collaborer autour d'un certain nombre de projets. Le Dr Rimland avait fondé l'ASA en 1965, avec pour objectif la défense des parents, l'ARI étant plus particulièrement axé sur la recherche. J'ai été régulièrement en contact avec Lee Grossman, Président de l'ASA, et nous avons en commun un certain nombre de projets de partenariat. Ces projets incluent la mise en place d'une formation continue sur les pathologies associées l'autisme, la tenue d'un congrès de consensus sur les aspects gastro-intestinaux, ainsi qu'une série de congrès sur des sujets allant des biomarqueurs permettant une détection précoce des risques d'autisme à des essais de traitement cliniques pour éviter les risques de régression.

En outre, l'ARI a coparrainé en janvier dernier avec les associations TACA (Talking About Curing Autism) et l'université UC de San Diego un débat sur la question des vaccins et du thimoséral (ce débat est présenté sur le site web de l'ARI). Nous espérons par ailleurs parrainer un ou deux débats supplémentaires au cours de l'année.

Nous sommes également conscients que les familles résidant dans des zones rurales ont peu accès à l'ensemble des ressources disponibles. Aussi nous développons un programme destiné à disséminer de manière efficace les informations essentielles, et un essai pilote sur six mois devrait commencer dès avril.

Autres projets

Chaque année, l'ARI publie les résultats de ses questionnaires sur l'efficacité des traitements. Les dernières données ont été compilées en début d'année. 1200 parents et jeunes concernés par le syndrome d'Asperger ont par ailleurs complété ces questionnaires qui ont fait l'objet d'une analyse spécifique.

Suite à ces résultats, je rédige actuellement un programme informatique destiné à aider les parents à identifier les traitements appropriés pour leur enfant. Ce programme invitera les parents à indiquer les traitements déjà administrés à leur enfant et les résultats obtenus. Il recherchera ensuite dans une base de données de plus de 25 500 cas ceux ayant répondu de la même manière à ces traitements, et fournira une synthèse montrant comment ces "profils similaires" ont réagi à d'autres traitements. Nous espérons que ce programme sera opérationnel sur le site de l'ARI courant 2007.

L'ARI est très fier de financer une recherche qui se veut délibérément "utile". Contrairement à d'autres organisations vouées à l'autisme, l'ARI ne finance que des recherches présentant directement un intérêt tant pour les enfants que les adultes. Nous avons consacré l'année dernière 500 000 dollars à la recherche. Notre objectif cette année est d'atteindre plus d'un million de dollars. Tout dépendra naturellement de la générosité de nos donateurs.

Je compte par ailleurs sillonner cette année les Etats-Unis à la rencontre des parents et des professionnels afin de leur faire partager les ambitions de l'ARI, de visiter des unités de soins et de recherche. Mi-février, je me rendrai à Seattle. J'espère me rendre dans différentes villes du Midwest en mai et en juin, ainsi que sur la côte est en septembre. Mon itinéraire figurera sur le site de l'ARI.

Pour terminer, je souhaite remercier tous ceux d'entre vous qui nous ont écrit, à l'équipe de l'ARI et à moi-même, au cours des derniers mois. Vos encouragements et vos v�ux nous ont été précieux.