Un grand homme nous a quittés
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Communiqué de l'ARI, novembre 2006

 

Les enfants autistes et leurs parents ont perdu leur meilleur ami et champion en la personne du Dr Bernard Rimland, fondateur et directeur de l'Autism Research Institute, décédé le 21 novembre à l'âge de 78 ans.

Stephen M. Edelson, qui a pris la direction de l'ARI, lui a rendu hommage en ces termes : "Le Dr Rimland restera dans l'histoire celui qui aura mis fin aux "années noires" de l'autisme et aura été le fer de lance de la bataille menée pour apporter espoir et secours aux enfants autistes. Lorsqu'il a commencé à œuvrer pour l'autisme dans les années 60, les psychiatres culpabilisaient les parents, internaient les enfants et leur réservaient la camisole chimique en guise de traitement.

Aujourd'hui les enfants bénéficient de prises en charge éducatives et de traitements biomédicaux qui leur permettent d'évoluer de manière spectaculaire, voire même de récupérer de leur autisme. A chaque étape de cette révolution, Bernard Rimland était à l'avant-garde, combattant sans relâche tous ceux déterminés à maintenir le statu quo".

Les quarante années de travaux consacrés par le Dr Rimland à la cause des enfants autistes ont commencé avec son premier enfant, Mark Rimland, né en 1956. Dans la dernière édition du manuel du protocole Defeat Autism Now!, il devait écrire : "Mark était un enfant ingérable, qui hurlait, fuyait toute caresse. Il refusait d'être pris dans les bras pour mieux refuser ensuite de les quitter. En 35 ans de carrière notre pédiatre, le Dr Black, n'avait jamais vu ni entendu parler d'un enfant comme Mark. Ni le Dr Black ni moi-même, qui avais pourtant obtenu mon doctorat de psychologie trois ans plus tôt, n'avions jamais entendu parler d'autisme".

Vers les deux ans de Mark, Gloria, la femme du Dr Rimland, devait se souvenir d'une conférence suivie à l'université, traitant d'enfants présentant des symptômes similaires à ceux de son enfant. C'est en explorant un carton de manuels poussiéreux dans le garage familial que le Dr Rimland devait pour la toute première fois rencontrer le mot "autisme". Cette découverte devait être le premier jalon d'une quête qui allait se poursuivre près d'un demi-siècle.

Le combat mené par Bernard Rimland pour venir en aide aux enfants autistes a commencé au début des années 1960, années fastes de la psychanalyse, lorsque les professionnels imputaient l'autisme au rejet subconscient de l'enfant par une "mères réfrigérante". Les traitements alors préconisés par des spécialistes de renom tels que Bruno Bettelheim et d'autres psychanalystes, consistaient à faire frapper et cracher les enfants sur des statues symbolisant leur mère.

Convaincu que son fils Mark était un être aimé, que la théorie de la "mère réfrigérante" était tout aussi infondée que destructrice, le Dr Rimland a entrepris de découvrir tout ce que l'on pouvait savoir sur l'autisme. Après avoir écumé les bibliothèques à la recherche d'articles, y compris d'articles en langue étrangère qu'il a entrepris de traduire, il devait, comme il l'a indiqué plus tard, se rendre à l'évidence : "pas l'ombre du moindre indice" pour soutenir l'hypothèse d'une responsabilité parentale.

Il devait découvrir à la place que l'autisme était très certainement un trouble de nature biologique. Ce qui apparaît aujourd'hui une évidence était à l'époque révolutionnaire. Cette évidence, il l'a soulignée dans son ouvrage majeur, "Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior", publié en 1964. Cet ouvrage devait changer à tout jamais le monde de l'autisme : il s'est vu décerner le Century Award en psychologie, et comme a pu le noter un journaliste, il a "renvoyé dans les limbes la théorie de Bettelheim". Le cauchemar des parents culpabilisés par la terrible maladie de leur enfant prenait alors fin.

D'aucuns se seraient reposés sur leurs lauriers, mais ce n'était là qu'un début. S'il avait révolutionné la psychiatrie, le Dr Rimland n'en demeurait pas moins démuni pour aider son propre fils. C'est alors qu'il a formé la National Society for Autistic Children (NSAC), connue aujourd'hui sous le nom de l'Autism Society of America (ASA). Grâce à cette association, les parents d'enfants atteints d'autisme – trouble très peu répandu à l'époque – pouvaient se soutenir moralement et partager leur expérience des traitements efficaces et de ceux qui ne l'étaient pas.

Le Dr Rimland a créé l'ASA en grande partie afin de promouvoir les méthodes de "modification du comportement" (aujourd'hui connues sous le nom d'analyse appliquée du comportement ou ABA), un traitement alors conçu par un jeune psychologue très controversé, Ivar Lovaas. Les ténors du monde de l'autisme se gaussaient de Lovaas qui prétendait aider les enfants autistes par des méthodes aussi "primaires" et directes que la modification du comportement. Mais le Dr Rimland a diffusé l'information à travers la NSAC, et les parents ont commencé à se battre pour l'ABA. L'ABA est aujourd'hui la thérapie éducative de prédilection pour les enfants autistes, et beaucoup des enfants qui en bénéficient progressent de manière spectaculaire.

Le Dr Rimland savait toutefois que l'éducation ne pourrait à elle seule contrer un trouble d'ordre biologique aussi redoutable que l'autisme. Il créait alors en 1967 l'Autism Research Institute, association à but non lucratif, afin de mettre en place un centre de recherche et d'échange mondial pour les traitements biomédicaux (qui à l'époque en étaient encore à leurs balbutiements). Il devait mettre fin en 1985 à sa carrière de psychologue dans la Navy pour consacrer le reste de sa vie à la recherche sur l'autisme.

Le premier traitement sur lequel le Dr Rimland s'est penché en partant des observations de parents, était la vitamine B6 à fortes doses. D'autres spécialistes tenaient pour absurde l'idée qu'une vitamine puisse influer sur le fonctionnement du cerveau, mais le temps et la recherche devaient leur donner tort. A ce jour, 22 études (dont 13 études en double-aveugle) ont démontré que la vitamine B6 couplée au magnésium était très souvent bénéfique chez les enfants autistes.

"L'une des facettes les plus remarquables du Dr Rimland", considère le Dr Edelson, "est qu'il a dès le début réalisé que les parents détenaient nombre des clés nécessaires pour résoudre l'énigme de l'autisme. Dès le premier jour il les a écoutés avec respect et a su les suivre. Si cinq ou six parents lui signalaient une amélioration avec la DMG, il ne les ignorait pas ; bien au contraire, il lançait une étude pour savoir si d'autres enfants réagissaient de la même manière. Il s'agissait là d'une attitude révolutionnaire de la part d'un psychologue professionnel, fusse-t-il lui-même parent ; ceci est la raison pour laquelle l'ARI a toujours été le premier à identifier de nouveaux traitements et à découvrir peu à peu les racines de l'autisme".

Un indice crucial fourni par les parents d'enfants autistes a plongé l'ARI en plein cœur d'une immense controverse : le débat sur la sécurité des vaccins. Le Dr Rimland avait déjà reçu assez tôt des témoignages de parents affirmant que leur enfant se développait normalement jusqu'à ce qu'il reçoive son vaccin diphtérie-coqueluche-tétanos. Le temps passait et les témoignages se multipliaient, incriminant cette fois d'autres vaccins. L'augmentation du nombre de vaccins inoculés aux enfants s'assortissait d'une progression de l'autisme. Après avoir appris que la plupart des vaccins infantiles contenaient du thimésoral - conservateur composé à presque 50% de mercure connu pour sa neurotoxicité – il a réalisé que le nombre croissant de vaccins administrés aux enfants pourrait être à l'origine de la montée en flèche de l'autisme. Cette suspicion devait être ensuite étayée par sa découverte de la similitude des symptômes de l'autisme et de ceux de l'empoisonnement au mercure.

Le corps médical devait naturellement s'opposer farouchement à cette théorie. Et ignorer également le rôle flagrant que pouvaient jouer les protéines du blé et du lait, des infections intestinales chroniques par le virus de la rubéole du vaccin ROR, ainsi que d'autres facteurs environnementaux comme facteurs déclenchants ou aggravants de l'autisme. Le même corps médical a continué de mépriser les traitements biomédicaux, alors même que des centaines puis des milliers de parents apportaient le témoignage que ces traitements marchaient, parfois de manière spectaculaire. Le Dr Rimland a alors eu un autre projet, celui d'identifier rapidement les causes de l'autisme et de promouvoir les traitements sûrs et efficaces auxquels la médecine conventionnelle refusait de s'intéresser.

C'est dans cet esprit qu'il a lancé au début des années 90 le projet Defeat Autism Now! , en rassemblant plusieurs dizaines de chercheurs parmi les meilleurs au monde dans leur propre spécialité, pour définir des axes de recherche prioritaires et des traitements novateurs à partir des connaissances du moment. Ce premier rassemblement en comité restreint devait évoluer vers le mouvement Defeat Autism Now! qui organise aujourd'hui d'énormes congrès internationaux dans des salles bondées, lance des projets de recherche ambitieux, édite et réactualise un guide des traitements biomédicaux, et fédère des centaines de praticiens formés au protocole Defeat Autism Now!. Heureuse retombée de ces efforts de longue haleine, le projet "Recovered Autistic Children", au sein duquel les parents désireux de témoigner de l'amélioration de la santé de leur enfant, voire de sa récupération de l'autisme grâce à un traitement Defeat Autism Now!, diffusent le message que "l'autisme n'est pas incurable". Les Dr Rimland et Edelson ont également rédigé Recovering Autistic Children, un recueil de cas d'enfants soulagés ou rétablis grâce à un traitement biomédical Defeat Autism Now!.

Outre ces projets, le Dr Rimland a rempli la fonction de conseil technique lors de la réalisation du célèbre film Rainman qui a permis à des millions de cinéphiles d'entrer dans l'univers de "l'autisme savant". Editeur de l'Autism Research Review International, qui en est à sa vingtième année de publication, il a également fourni aux parents et aux professionnels des informations cruciales sur les traitements de l'autisme et la recherche, et ses éditoriaux souvent cinglants ne manquaient pas de condamner la médecine conventionnelle pour son incapacité à aider les enfants autistes.

Le Dr Rimland s'était taillé une réputation mondiale de très grand spécialiste dans son domaine. Pourtant, même s'il jouissait de l'amitié de stars d'Hollywood comme de grands journalistes, contrairement à de nombreux professionnels, jamais il ne s'est enfermé dans une "tour d'ivoire". Ses rares instants de liberté, il les consacrait à répondre aux courriers, appels téléphoniques, télécopies et courriers électroniques de milliers de parents désemparés à travers le monde. Son vaste réseau d'amis appréciait son extraordinaire générosité et son incorrigible besoin de susciter les rencontres des uns dans l'intérêt  de tous. C'était également un homme doux, incapable de dire "non" aux bonnes causes, des plus ambitieuses aux plus modestes... les bureaux de l'Autism Society de San Diego sont d'ailleurs probablement les seuls à avoir jamais vu un scientifique de renommée internationale déguisé en Père Noël…

Comment le Dr Rimland trouvait-il encore le temps de jongler entre "dix projets de toute une vie" tout en continuant d'aider chaque ami ou inconnu qui appelait à l'aide ? Il passait sept jours sur sept dans son bureau, quitte à dormir certains soirs à même le sol. Et ceux qui travaillaient avec lui savaient que si le téléphone sonnait à 10 heures du matin, c'était le Dr Rimland et son idée du jour, souvent… "renversante", qu'il s'agisse d'autisme ou de l'un ou l'autre de ses centres d'intérêt. Il avait d'ailleurs plusieurs brevets à son actif et était un incorrigible bricoleur.

Gloria, son épouse, composait remarquablement avec l'emploi du temps ingérable de son mari tout en menant une maison de trois enfants. Source d'inspiration et soutien moral du Dr Rimland au fil des ans, Gloria Rimland a eu la générosité d'accepter de partager son mari avec tout un monde, celui des parents d'enfants autistes. La communauté de l'autisme lui doit une immense gratitude et lui adresse ses profondes condoléances ainsi qu'à leurs trois enfants, Mark, Paul et Helen.

"La perte du Dr Rimland est une perte immense pour notre communauté", a déclaré le Dr Edelson. "Son œuvre, toutefois, poursuivra sa course avec les travaux de l'ARI et le mouvement Defeat Autism Now!, en puisant ses forces dans le bonheur de familles dont les enfants un jour qualifiés de "sans espoir" et "incurables" par le corps médical sont aujourd'hui heureux, en bonne santé, et aptes à mener une vie pleine de sens. Tel est le legs que le Dr Rimland aura souhaité nous laisser.


Le Dr Rimland a été inhumé le mercredi 22 novembre dans l'allée Shalom du cimetière Greenwood de San Diego. 

En lieu et place de fleurs, sa famille a exprimé le désir que des dons soient adressés à l'Autism Research Institute (4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116).
Les dons peuvent être également transmis via le site web de l'ARI,

www.Autism.com.