編者筆記本: 斯蒂芬•艾德爾森 (Stephen M. Edelson) 博士
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編者筆記本: 斯蒂芬•艾德爾森 (Stephen M. Edelson) 博士

談談 "康復"

自閉症團體裡面出現了一條分界線 --- 一個界定我們對病患生活的根本看法的觀念.

在分界線的一邊的人看來, 自閉症是一個預後極差的終身的神經發育異常的病患. 它是命中注定的﹑ 難以治療的, 以及終身的.

"命中注定﹑ 難以治療﹑ 終身...." 在分界線的另外一邊的家長和醫生, 對這種字眼深表懷疑. 相反的,他們在自閉症詞彙裡用一個新詞, 一個短短的四音節的(英文)單字 --- 康復(recovery) --- 來總結這場大爭論. 隨著每一個小孩從自閉症的神秘世界回到正常生活, 越來越多的家長都選擇分界線的這一邊.

林嵐醫生 (Dr.Bernard Rimland) 全力以赴地去尋找有效的生物醫學和行為治療的方法來處理自閉症, 並要讓大家知道他要努力把這個破壞性極強的病患徹底消除. 他的”現在就打倒自閉症!” Defeat Autism Now! (DAN) 這個計畫, 正表示著他深切渴望戰勝自閉症的理想 — 並且現在就做.

起初,很多人認為這目標只是一個白日夢. 他們深信一種自閉症定命論: 孩子的進度只能達到他們內在潛力所許可, 並且,對很多人來說, 他們所能做的, 就只有讓家屬準備把孩子轉移至一個長期住院機構. 這個觀點反映了當時的現實, 因為在DAN!運動開始之前, ARI在它40年的歷史裡只收到寥寥無幾的有關自閉症復原的報道.

然而, 這個在過去二十年兒童自閉症以指數遽增的悲劇,把許多精明的人帶進了這個辯論, 並開闢了新的探索途徑. 到了2003年, 不少父母和醫生告訴我們越來越多的成功故事, 大量的自閉兒在接受結合生物醫學和治療法後得到罕見的效果. 這些以往被診斷有自閉症的兒童,已不再符合這個診斷標準, 而他們的醫生﹑ 學校和家長都非常高興不必再把他們看作為有殘疾的人.

最初收到幾份這樣的報告時,我們都半信半疑. 從典型的自閉症復原,是非常罕有的事. (當然 ,直到二十年前,自閉症本身就是非常罕見的!) 不過, 經過多次跟父母和醫生們交談, 及經過之前和之後的錄像和文件的審查後, 林嵐醫生欣喜地意識到有些孩子的的確確能從自閉症康復過來. 還有, 就如記者丹•歐姆斯德 (Dan Olmsted) 在他的系列文章「自閉症的時代」 --- 是林嵐博士非常欽佩的文章 --- 中指出, 連康納Kanner的原來的十一個自閉兒裡的其中的一個, 叫當勞德T (Donald T.) 的, 他的自閉症亦有顯著的改善. 當時他是12歲, 接受與風濕性關節炎有關的自動免疫問題的金鹽 (其中可作為螯合劑) 的治療. 也許自閉症的根源, 及其復原之可能, 其實一直都在我們的眼前, 雖不為人所知, 但卻是真真實實的.

由於正面的報道日增, ARI開始尋究這個不斷增大的現象, 邀請已康復或者差不多完全康復的孩子的父母在我們的網站www.autismistreatable.com 上登記. 我們也請他們表示有什麼文件資料可證明他們的孩子是曾患過自閉症. 迄今, 已有超過 1100名家長在網站上登記了.

林嵐醫生不想用"治愈"來形容這些孩子. 他選用一個更合適的字眼 "康復". 他很喜歡斯坦•克特自 Stan Kurtz, 一位在加州Van Nuys的兒童園地學校的主任, 也是一位ARI 和 DAN! 的支持者, 所提出的比喻,來說明康復的意思:

"假設一個人被一輛汽車碰到. 他的腿斷了, 腦部亦受了損傷. 此時, 他是一位殘障人士. 但是在經過密集復原治療後,他能重新走路了, 雖然有點輕微跛行及還有一些未能清除的神經問題, 但可以過正常的生活了, 或者他已痊癒到你根本就不知道他有過意外. 這就是康復.

"這種情況與自閉症的唯一的區別是,孩子更容易被汽車碰到, 車上的碎片更有可能殘留在他們的身體裡. 我們要幫助這些孩子除掉碎片,不讓他們跑到街上, 這樣才能給他們最好的康復機會." 同樣地 , 許多孩子以前被診斷過有自閉症的, 現在看到的只是原有的一些行為痕跡; 比如有些人仍然有輕微的" 刺激因素 ", 或把注意力過度地集中在某些自己喜愛的事物上. 儘管問題仍然存在, 但在許多情況下, 康復了的兒童能夠獨立地﹑ 愉快地生活,有正當的事業, 並能夠與他人維持有意義的關係 . 他們也許沒有被"治愈", 但可以肯定說,他們已從極有毀傷性的, 阻止他們邁向正常未來的,病症康復過來.

無可避免的, 自閉症有可能康復的觀念, 往往引起反感. 反對者稱之為無稽之說, 認為從自閉症康復是不可能的. 有些人甚至聲稱, 所謂"康復的兒童" 根本就從來沒有過自閉症, 又或者說 ,這些孩子只不過是"不治而癒".

(自閉症)孩子的家長們邀請這些存疑者拿出勇氣去查看在 www.Autism-RecoveredChildren.org 網址上, 包括檔案欄, 的錄像帶.

這個網站的其中一個錄像帶, 是由Auburn大學自閉症中心的聯席主任卡羅蓮•戈麥斯醫生 (Dr. Caroline Gomez) 來敘述的. 錄像帶內容講及她的一個接受過DAN!生物醫學治療的病人 ,斯萊特 (Slater). 戈麥斯醫生指出斯萊特是她在20年來唯一完全除掉自閉症狀的孩子. 在錄像中 你看到戈麥斯醫生在她採用DAN! 的治療方法之前和之後, 用ADOS(診斷自閉症的黃金標準)來治理斯萊特. 這些檔案資料清楚地表明斯萊特在僅僅10個月內從自閉症康復過來.

在ARI, 我們都非常謹慎, 不讓家長抱有不切實際的希望; 但是當康復或差不多康復是有可能時,不給予他們任何希望是一個更大的錯誤. ARI力圖給予切合實際的希望, 聲明: "自閉症是可治療的, 而且很多患者是可能康復的." 很明顯, 我們不能保證每一個患有自閉症的兒童都能完全康復或差不多康復, 雖然我們希望有一朝一夕這個保證能成為事實.

這個希望絕對不會是空想. 以前一種最常見的智力遲鈍的情形, PKU, 就是一個很好的例子. 患有PKU的兒童都有中度至高度的智障, 而最初他們是沒有希望康復的. 但是, 一旦研究者了解這個惡疾的基本原因時, 他們制定了一個簡單的測試來鑑別患有PKU的新生兒, 然後立即提供膳食干預(的療法). 因此, 在美國PKU的個案已變得極少. 自閉症亦終有一天會變成完全可治療或甚至可以預防. 在林嵐醫生臨終前最後的幾個月裡, 他經常談及那些歡天喜地的父母怎樣與 ARI分享他們已康復的孩子的故事. 你可在他的臉上明顯地看到他因為知道越來越多的兒童可以從病患得到大幅度的改善, 是多麼自豪; 而僅在幾十年前, 他們是被認為毫無希望的. 僅在林嵐醫生的生命期間 – 主要是歸功他自己的努力 -- 我們已經從 "沒有希望" 達到 "很多人都有希望". 通過勤奮和運氣, 我們會達到我們的最終目標: "所有人都能預防與康復"