Istituto di Ricerca sull’Autismo e Sconfiggi l’Autismo Ora! (DAN!): Chi siamo e che cosa facciamo
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Note dall'editore: Steve Edelson, Ph.D.

Coloro che telefonano ai nostri uffici spesso pongono due domande: la prima è "che cos' è ARI "? E la seconda è "che cos'è Sconfiggi l'Autismo Ora".

Quando capita che sono io a rispondere al telefono e a ricevere queste domande, mi rendo conto che le risposte non sono semplici. Nell'intento di aiutare sia i genitori che hanno da poco ricevuto la diagnosi di autismo per i loro figli, sia tutti coloro, genitori o medici, che vogliono saperne di più sul nostro istituto e su quello che fa, l'articolo che segue descrive le attività svolte da ARI e spiega il significato di "Sconfiggi l'Autismo Ora", e quello che viene fatto in ARI per aiutare i bambini e gli adulti con autismo.
Che cos'è l'Istituto di Ricerca per l'Autismo (ARI)?

La storia di ARI inizia con Marco, il figlio del dottor Rimland, nato nel 1956 e con una diagnosi di autismo sin dall'età di due anni. Il periodo in cui a Marco gli fu diagnosticato l'autismo era un'epoca in cui i medici ritenevano che la causa dell'autismo fosse da attribuire alle così dette "madri frigorifero", che non mostravano sentimenti di affetto e attaccamento verso i loro figli. Il dottor Rimland si rese conto immediatamente che questa teoria non aveva alcun fondamento ed aveva, fra l'altro, un potere distruttivo. Così decise di dedicare alla ricerca sull'autismo gli anni successivi alla diagnosi del figlio. Questa ricerca culminò nel 1964 con la pubblicazione del suo libro"Autismo Infantile", che ha dimostrato l'origine biologica della malattia, chiudendo per sempre l'era in cui si ritenevano responsabili i genitori.

Il dottor Rimland scoprì, nel corso delle sue ricerche, che l'analisi applicata del comportamento (allora chiamata modificazione del comportamento) rappresentava un eccellente terapia per trattare l'autismo. Così nel 1967 fondò l'ARI con lo scopo di diffondere a livello mondiale informazioni su questa terapia allora poco conosciuta, nonché per favorire la ricerca su efficaci trattamenti biomedici.

Dopo la sua fondazione ARI è cresciuto fino a diventare un'organizzazione internazionale di supporto e di ricerca, che si propone di scoprire trattamenti sicuri e scientificamente provati che possono correggere le cause dell'autismo. Oggi gli scopi del nostro istituto sono in continua espansione e comprendono:

Condurre, finanziare e facilitare la ricerca d'avanguardia sui trattamenti efficaci. Nello scorso anno e mezzo sono stati impiegati profiquamente più di un milione e mezzo di dollari (vedi il paragrafo intitolato Sconfiggi l'Autismo Ora nel seguito). ARI, in particolare, si propone di finanziare la ricerca di terapie innovative che possono aiutare i bambini autistici di oggi.

Aggiornare regolarmente due siti Internet: www.autism.com e www.autism.org; questi siti sono un'enorme risorsa per informazioni nel campo biomedico e sulle terapie educativa. Questo materiale, quasi completamente gratis, viene anche tradotto in diverse lingue.

Collaborare con l'Istituto Nazionale per la Salute del Bambino e lo Sviluppo Umano dell'Università del Maryland alla realizzazione di una banca dati che fornisce materiale di ricerca per gli scienziati che investigano il rapporto causa-effetto nell'autismo da un punto di vista sistemico.

Offrire ai genitori questionari da compilare in modo da stabilire quali sono i trattamenti che producono più benefici per sconfiggere l'autismo e quali invece sono quelli inefficaci o pericolosi.

  •     Pubblicare una newsletter trimestrale e una newsletter di ricerca e revisione.
  •     Condurre un programma che si propone di raggiungere aree servite da poche risorse per l'autismo.
  •     Creare e mantenere una rete di comunicazione efficace tra genitori e specialisti coinvolti nell'identificazione e ricerca di nuove terapie.
  •     Stabilire accordi formali con altri enti che studiano l'autismo in modo da unire le risorse e rendere più efficaci i servizi offerti.
  •     Dirigere il Call Center per le Risorse sull'Autismo (numero verde USA 1-866-366-3361). Questo servizio fornisce gratuitamente ai genitori informazioni e supporto.
  •     Offrire supporto logistico al Autism Network for Hearing and Visually Impaired Persons (un organizzazione di aiuto per i non vedenti e i non udenti).
  •     Fornire a tutti i medici pediatri residenti ad Ovest del Mississipi un manuale di aggiornamento sull'autismo (http://www.HelpAutismNow.com/).

Il 2007 segna il 40° anniversario della fondazione dell'ARI, e vede l'istituto coinvolto più che mai in progetti sempre più importanti. Inoltre c'è grande impegno ad utilizzare al meglio ogni dollaro di finanziamento che ARI riceve. Charity Navigator assegna ad ARI un altissimo punteggio per quanto concerne la responsabilità fiscale.
Qual'e' il progetto realizzato da Sconfiggi L'Autismo Ora! (DAN!)?

Man mano che ARI si espandeva il dottor Rimland inziò ad identificare trattamenti efficaci per aiutare i bambini con autismo, come per esempio elevate dosi di vitamina B6 e magnesio, ma la lentezza di queste scoperte era frustrante. Nel 1994, durante un incontro con il Dottor Sidney M. Baker, ci fu una svolta importante quando Sidney M. Baker descrisse la sua frustrazione nel cercare di correlare gli aspetti biochimici, immunologici e gastroenterologici dell'autismo in un quadro clinico coerente che conducesse ad uno specifico trattamento biochimico.

Il dottor Baker propose una soluzione innovativa, un progetto rivoluzionario che riunisse gli specialisti sull'autismo nel campo della ricerca al fine di condividere le conoscenze, originare nuove idee, promuovere progressi nella ricerca di trattamenti biomedici efficaci e, infine, curare l'autismo. Il dottor Rimland accettò immediatamente questa sfida, e con l'aiuto del dottor Baker e del dottor Jon Pangborn nacque il progetto Sconfiggi l'Autismo Ora.

"Sconfiggi l'Autismo Ora!" sin da allora riunisce, con cadenza semestrale, centinaia di esperti che hanno accelerato i progressi della ricerca sull'autismo in modo sorprendente e gratificante. Attualmente Sconfiggi l'Autismo Ora! organizza anche due brevi conferenze ogni anno, oltre a seminari organizzati negli Stati Uniti e altrove (nel sito Internet è possible visionare gratuitamente filmati e presentazioni tratte da importanti conferenze). Altri progetti condotti nell'ambito del programma Sconfiggi l'Autismo Ora! includono:

La publicazione di Autism: Effective Biomedical Treatments (Autismo: EfficaciiTrattamenti Biomedici) (aggiornato nel 2007), scritto dal dottor Baker e il dottor Pangborn

Diffondere la notizia che molti bambini con autismo hanno possibilità di recupero. Centinaia di genitori di bambini che sono usciti dall'autismo o hanno mostrato miglioramenti importanti stanno aiutando attivamente a sconfiggere il mito che per l'autismo non esistono terapie ed è una malattia incurabile. Di recente è stata effettuata una raccolta di documentazione, in tutti gli Stati Uniti, riguardante i casi di miglioramento più impressionanti.

Publicare libri sui trattamenti efficaci per l'autismo incluso Recovering Autistic Children (edito dal dottor Rimland e da me) e un libro scritto da Judith Chinitz e dal dottor Sidney Baker sulla Specific Carbohydrate Diet, We Band of Mothers.

Offrire tirocinio medico (siamo l'unico ente che offre questo servizio).

Il dottor Rimland era convinto che la maggioranza dei progressi nel campo dell'autismo si verifica quando gli specialisti collaborano con i genitori, che sono i veri esperti su ciò che funziona e su ciò che non è appropriato. Come risultato medici e ricercatori che hanno aderito al programma Defeat Autism Now! si preoccupano di ascoltare cosa hanno da dire i genitori, discutono con gli specialisti del settore sanitario che riportano successi ottenuti con i trattamenti in fase sperimentale, prendono in considerazione tutti coloro che offrono idee su possibili nuove terapie. Vengono studiate le basi scientifiche per queste terapie o idee, spesso vengono attuati esperimenti clinici e studi analitici, discussi i risultati durante le riunioni degli esperti, e ampiamente valutata la sicurezza, l'efficacia e l'adeguatezza dei vari metodi. Il trattamento o la strategia che appaiono validi vengono proposti formalmente nelle riunioni di esperti e poi presentati nel corso di una conferenza generale. L'obiettivo di questo rapido e intenso metodo di studio è quello di fornire il più presto possibile ai genitori e professionisti le informazioni necessarie. I partecipanti al programma Defeat Autism Now! generalmente, nel giro di un anno o due dalla data di inizio di una nuova terapia, hanno raccolto una quantità di dati sufficiente per valutare se il nuovo metodo è valido e sicuro. Defeat Autism Now! non consiglia ai genitori e ai medici quali metodi usare, poiché non ci sono garanzie che ogni trattamento possa aiutare un particolare bambino; invece i genitori e i medici vengono responsabilizzati fornendo loro le informazioni necessarie per effetturare la scelta giusta. Si è così ottenuto come risultato un numero crescente di bambini con autismo che fanno grandi progressi, e molti riescono ad uscirne.

Il lavoro svolto da ARI e Defeat autism Now! sta consentendo di ottenere notevoli progressi con una crescita esponenziale nella capacità di trattare l'autismo. Non a caso il dottor Rimland usava dire, "ARI finanzia ricerche che fanno la differenza!". È auspicabile che tutti i genitori dei bambini autistici si uniscano alla vasto gruppo di genitori, medici, ricercatori, e benefattori che, attraverso la partecipazione ai programmi condotti da ARI, stanno investendo nel futuro dei bambini autistici e delle loro famiglie.