Zum Thema „Genesung”
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Zum Thema „Genesung"

Aus dem Notizbuch von Stephen M. Edelson, Ph.D.

Innerhalb der Gemeinschaft, die sich aus Autisten, ihren Angehörigen, Ärzten und anderen Fachleuten zusammensetzt, beginnt sich eine Trennungslinie abzuzeichnen – eine Idee, die unsere grundlegenden Überzeugungen über das Leben mit Autismus zu definieren vermag.

Die Menschen auf der einen Seite dieser Trennungslinie behaupten, Autismus sei eine lebenslange neurologische Entwicklungsstörung mit einer äußerst schlechten Prognose. Die Störung sei biologisch prädeterminiert, nur minimal therapierbar und bleibe ein Leben lang bestehen.

Der Gebrauch von Ausdrücken wie „prädeterminiert“, „minimal therapierbar“ und „lebenslang“ macht Eltern und medizinische Fachleute auf der anderen Seite  misstrauisch. Sie ziehen es vor, einen anderen Begriff zu verwenden, der neu ist im Fachjargon, ein einziges Wort, das die große Debatte in drei kurzen Silben zusammenfasst: Genesung. Immer mehr Eltern entscheiden sich für diese Seite, mit jedem kleinen Kind, das von der mysteriösen  Welt des Autismus zu uns zurückkehrt.

Dr. Bernard Rimland arbeitete unermüdlich an der Identifizierung wirksamer biomedizinischer Behandlungsformen und Verhaltenstherapien für Autismus und ließ alle wissen, dass er diese verheerende Entwicklungsstörung ausmerzen wollte. Der Name seines Defeat Autism Now! (DAN!)-Projekts drückt seinen tief empfundenen Wunsch aus, Autismus zu bezwingen, und zwar heute, nicht erst morgen.

Am Anfang erschien dieses Ziel vielen Menschen wie ein Luftschloss. Die Mehrheit glaubte an eine Art von autistischem Determinismus: Kinder würden nur soweit Forschritte machen, wie es ihr angeborenes Potenzial zuließ, und in den meisten Fällen konnte nicht viel mehr getan werden, als die Familie auf die Überweisung ihres Kindes in ein Heim vorzubereiten. Diese Ansicht entsprach der damaligen Realität; denn vor Beginn der DAN!-Bewegung hatte das ARI in seiner 40-jährigen Geschichte nur eine Handvoll Berichte über die Genesung  autistischer Menschen erhalten.

Die Tragödie der exponentiellen Zunahme der Autismusfälle im Verlauf der letzten zwei Jahrzehnte führte jedoch dazu, dass viele hervorragende Köpfe in die Debatte einstiegen und die Forschung neue Wege einschlug. Ab 2003 begannen uns Eltern und Ärzte von zunehmenden Erfolgen zu berichten, davon, wie eine unerwartete Anzahl autistischer Kinder begann, dank einer Kombination von biomedizinischen und therapeutischen  Maßnahmen außergewöhnliche Fortschritte zu machen. Viele dieser Kinder, die einst eine klinische Diagnose auf Autismus erhalten hatten, erfüllten die Kriterien für diese Diagnose nicht mehr und galten zur großen Freude von Ärzten, Schulen und Eltern nicht mehr als behindert.

Als die ersten Berichte in unserem Büro eintrafen, waren wir vorerst skeptisch. Eine Genesung war bei klassischem Autismus sehr selten. (Natürlich war Autismus selbst bis vor 20 Jahren sehr selten!) Nach vielen Gesprächen mit Eltern und Ärzten und dem Überprüfen von vor und nach der Therapie aufgenommenen Videos und Dokumenten stellte Dr. Rimland zu seiner äußersten Freude fest, dass sich einige autistische Kinder tatsächlich auf dem Weg zur Genesung befanden. Und wie der Journalist Dan Olmsted in seiner Serie The Age of Autism, die Dr. Rimland sehr bewunderte, berichtete, wurde sogar bei Donald T., einem der 11 autistischen Kinder, die  Kanner ursprünglichen studiert hatte, eine merkliche Besserung beobachtet, als er im Alter von 12 Jahren mit Goldsalzen (die möglicherweise als Chelatbildner wirken) für mit rheumatoider Arthritis verbundene Autoimmunprobleme behandelt wurde. Vielleicht befanden sich die Hauptursachen des Autismus – und die Möglichkeit einer Genesung - die ganze Zeit über tatsächlich direkt unter unserer Nase – unbemerkt, aber sehr real.

Als immer mehr positive Berichte bei uns eintrafen, begann das ARI dieses wachsende Phänomen zu verfolgen. Das Institut bat die Eltern von entweder vollständig oder nahezu vollständig genesenen Kindern, sich auf unserer Website www.AutismIsTreatable.com zu registrieren. Wir ersuchten sie ferner anzugeben, welche Dokumente sie uns zum Beweis, dass ihre Kinder tatsächlich autistisch waren, zur Verfügung stellen könnten. Bis heute haben sich über 1`100 Eltern auf unserer Website eingetragen.

Dr. Rimland wollte nicht das Wort "geheilt" benutzen, um diese Kinder zu beschreiben. Er zog statt dessen den besser geeigneten Begriff "genesen" vor. Ihm gefiel die Analogie, die Stan Kurtz, Direktor der Children's Corner Schools in Van Nuys, Kalifornien, und Gönner des ARI und des DAN!-Projekts, vorgeschlagen hatte, um die Bedeutung des Wortes „Genesung“ zu illustrieren:

„Nehmen Sie einmal an, eine Person werde von einem Auto angefahren. Sie bricht sich dabei beide Beine und erleidet einen Hirnschaden. An diesem Punkt gilt sie als behindert. Gehen wir nun davon aus, sie könne nach intensiver Rehabilitierung wieder gehen. Sie hinkt zwar immer noch leicht und hat einige neurologische Probleme; aber sie kann ein normales Leben führen - oder ihre Verletzungen heilen so gut, dass man ihr den erlittenen Unfall überhaupt nicht mehr anmerkt. Das ist Genesung.

„Der einzige Unterschied zwischen diesem Beispiel und Autismus ist, dass bei unseren  Kindern irgendwie eine erhöhte Anfälligkeit für einen Verkehrsunfall besteht, und dass bei ihnen recht häufig einige Fragmente des Autos im Körper zurückbleiben. Wir müssen diesen Kindern helfen, jene Fragmente aus dem Körper zu entfernen - und dafür sorgen, dass sie sich nicht in der Nähe einer Straße aufhalten - damit sie die beste Chance für eine Genesung haben." Auf ähnliche Weise manifestieren manche einst als autistisch diagnostizierte Kinder heute nur noch Nuancen ihres früheren gestörten Verhaltens; sie stimulieren sich zum Beispiel immer noch leicht oder konzentrieren sich bei Gesprächen zu stark auf ihre Lieblingsthemen. Trotz einiger verbleibenden Probleme sind genesene Kinder in manchen Fällen fähig, ein unabhängiges und glückliches Leben zu führen und erfolgreiche Karrieren und befriedigende Beziehungen zu anderen Menschen zu haben. Es ist möglich, dass man nicht von “Heilung” sprechen kann. Aber diese Kinder leiden sicher nicht mehr an den verheerenden Symptomen, die einst ihren Weg in eine normale Zukunft blockierten.

Die Idee, bei autistischen Menschen sei eine Genesung möglich, ruft unwillkürlich Ärger hervor. Kritiker haben sie als Unsinn bezeichnet und halten eine Genesung für unmöglich. Einige Skeptiker behaupten sogar, die sogenannten „genesenen“ Kinder seien entweder gar nie autistisch gewesen, oder es handle sich hier einfach um eine „spontane Genesung“.

Die Eltern dieser Kinder fordern jene Skeptiker auf, den Mut aufzubringen, um sich auf der Website www.Autism-RecoveredChildren.org und in deren Archiv die betreffenden Videos anzusehen.

Darunter befindet sich ein Film, der von Dr. Caroline Gomez, der Co-Direktorin des Auburn University Autism Center, kommentiert wird. Das Video zeigt Slater, einen ihrer Klienten, bei dem von DAN! empfohlene biomedizinische Therapien eingesetzt wurden. Dr. Gomez erklärt, Slater sei das einzige Kind, das in ihrer 20-jährigen Praxis seine Diagnose auf Autismus verloren habe. Im Film ist zu sehen, wie Dr. Gomez Slater vor und nach der Behandlung mit DAN!-Therapien anhand der Diagnostischen Beobachtungsskala für Autistische Störungen (ADOS - der Goldstandard der Autismusdiagnostik) evaluiert. Das Video dokumentiert bei Slater ganz klar eine Genesung, die sich innerhalb von nur 10 Monaten vollzog.

Das ARI hütet sich davor, Eltern falsche Hoffnungen zu machen. Gar keine Hoffnung in Aussicht zu stellen, wenn eine vollständige oder nahezu vollständige Genesung möglich ist, wäre jedoch ein noch viel gröberer Fehler. Wir streben danach, diesbezüglich realistisch zu sein, und formulieren unseren Standpunkt so: „Autismus ist therapierbar, und eine Genesung ist für viele Betroffene möglich." Es ist offensichtlich, dass wir nicht jedem autistischen Kind eine vollständige oder nahezu vollständige Genesung garantieren können, obwohl wir hoffen, dass das einst eine Realität sein wird.

Diese Hoffnung ist gar nicht so weit hergeholt. Ein ausgezeichnetes Beispiel hierfür ist die Geschichte der PKU (Phenylketonurie), einst eine der am häufigsten auftretenden Formen der geistigen Behinderung. Kindern mit PKU waren geistig mäßig bis schwer behindert, und es bestand anfänglich keine Hoffnung auf eine Genesung. Als Forscher jedoch die der Störung zugrunde liegende Ursache erkannt hatten und sie verstanden, entwickelten sie einen einfachen Test, anhand dessen Neugeborene mit PKU identifiziert und mit sofortigen Diätmaßnahmen behandelt werden konnten. Darum gibt es heute sehr wenige PKU-Fälle in den Vereinigten Staaten. Vielleicht ist Autismus einst ebenfalls völlig therapierbar oder lässt sich sogar verhüten.

Während der letzten Monate seines Lebens kam Dr. Rimland oft auf die Kinder zu sprechen, deren überglückliche Eltern die Geschichten ihrer Genesung mit dem ARI geteilt hatten. Seinem Gesicht war der Stolz anzusehen, den er darüber empfand, dass eine stetig wachsende Anzahl von Kindern, die vor nur ein paar Jahrzehnten noch als hoffnungslos gegolten hatten, solch dramatische Fortschritte machte. Nur schon zu Dr. Rimlands Lebzeiten haben wir es von „hoffnungslos” bis zu „Hoffnung für viele“ gebracht. Mit harter Arbeit und Glück werden wir unser Endziel, „Verhütung und Genesung für alle”, erreichen.