Instytut Badawczy Autyzmu (ARI) i Instytut
Home » Instytut Badawczy Autyzmu (ARI) i Instytut facebook

Notatnik redaktora: dr Steve Edelson

Kim jesteśmy i czym się zajmujemy

Kiedy w naszym biurze dzwoni telefon, rozmówcy często zadają nam dwa pytania. Pierwsze brzmi „Czym jest ARI?” Drugie – „Czym jest Pokonaj Autyzm Teraz!?”

Czasami osobiście odbieram te telefony i zdaję sobie sprawę, że odpowiedź na te pytania nie jest taka prosta. Gdybym był rodzicem dopiero poznającym kwestię autyzmu, albo rodzicem bądź pracownikiem służby zdrowia, który dopiero odkrywa nasz instytut i jego pracę, bardzo pomogłoby mi poniższe krótkie wyjaśnienie, czym są organizacje ARI i Pokonaj Autyzm Teraz!,  czym się zajmują i jak pomagają dzieciom i dorosłym dotkniętym autyzmem.

Czym jest Instytut Badania Autyzmu (ARI)?

Historia ARI rozpoczyna się od Marka, syna doktora Rimlanda, który urodził się w roku 1956 i u którego rozpoznano autyzm w drugim roku życia. W okresie zdiagnozowania Marka lekarze uważali, że za rozwój autyzmu ponoszą winę „zimne matki”. Doktor Rimland natychmiast zrozumiał, że teoria ta jest zarówno błędna jak i bardzo destruktywna. Poświęcił szereg kolejnych lat na badania nad autyzmem, zwieńczeniem tego wysiłku była publikacja jego książki w roku 1964, Autyzm niemowlęcy (Infantile Autism), która udowodniła niezbicie, iż autyzm jest schorzeniem biologicznym i zakończyła okres obwiniania rodziców.

W ciągu swoich badań dr Rimland odkrył, że zastosowanie analizy behawioralnej (nazywanej wówczas modyfikacją behawioralną) jest znakomitą interwencją w przypadku autyzmu. W 1967 roku założył on instytut ARI, aby rozpowszechniać wiedzę na temat mało wówczas znanej metody interwencji, jak również rozwijać badania skutecznych metod leczenia biomedycznego.

Od tego czasu ARI rozwinął się w międzynarodowy ośrodek wymiany informacji i organizację badawczą, stojącą na czele wysiłków poszukiwania bezpiecznych, sprawdzonych naukowo metod leczenia, skierowanych na korektę źródłowych przyczyn autyzmu. Dzisiaj nasz stale rozwijający się obszar zainteresowań obejmuje:

- Prowadzenie, zapewnianie funduszy i ułatwianie najnowszych badań skutecznych metod leczenia – na ten cel przeznaczyliśmy ponad milion dolarów w ciągu ostatniego półtora roku (zob. Pokonaj Autyzm Teraz! poniżej). ARI koncentruje się na zapewnianiu funduszy na najnowsze metody leczenia, które mogą pomóc autystycznym dzieciom już dziś.

- Prowadzenie dwóch witryn internetowych autism.com i autism.org, które są największym w Internecie źródłem informacji biomedycznych i edukacyjnych na temat autyzmu. Materiały te, które prawie w całości są bezpłatne, są również tłumaczone na szereg języków.

- Współpraca z Narodowym Instytutem Zdrowia Dziecka i Rozwoju Ludzkiego/Uniwersytetu Maryland nad stworzeniem banku tkanek z całego organizmu dla zapewnienia materiałów badawczych naukowcom badającym przyczyny układowe i skutki autyzmu.

- Opracowywanie ankiet dla rodziców w celu ustalenia, jakie metody leczenia autyzmu przynoszą korzyści, a które są nieskuteczne, a nawet szkodliwe.

- Publikowanie gazetki internetowej i kwartalnego przeglądu wyników badań.

- Prowadzenie programu wychodzącego naprzeciw potrzebom ludności wiejskiej z niewielkim dostępem do pomocy w przypadkach autyzmu.

- Tworzenie i rozwijanie potężnych sieci rodziców i lekarzy zaangażowanych w identyfikację i badanie nowych możliwości leczenia.

- Podpisywanie formalnych umów z innymi organizacjami autyzmu pozwalających nam połączyć nasze zasoby i zmaksymalizować nasze usługi.

- Prowadzenie Centrum Telefonicznego Zasobów Autyzmu (telefon bezpłatny 1-866-366-3361). Serwis ten zapewnia darmowe informacje i wsparcie dla rodziców.

- Zapewnianie wsparcia logistycznego dla sieci autyzmu dla osób upośledzonych słuchowo i wzrokowo.

- Zapewnianie funduszy na kolportaż książki zwiększającej świadomość lekarzy skierowanej do wszystkich pediatrów na zachód od Mississippi (http://www.HelpAutismNow.com/).

W tym roku przypada 40 rocznica ARI i jesteśmy zaangażowani w jeszcze więcej ważnych projektów niż kiedykolwiek przedtem. Pracujemy również wytrwale nad jak najlepszym wykorzystaniem każdego dolara wpłaconego do ARI. Organizacja Charity Navigator przyznała ARI najwyższą ocenę za odpowiedzialność fiskalną.

Czym jest projekt Pokonaj Autyzm Teraz! (DAN!)?

W miarę rozwoju ARI dr Rimland rozpoczął identyfikację metod leczenia, które pomagały dzieciom autystycznym – na przykład wysokie dawki witaminy B i magnezu – lecz frustrujące było dla niego wolne tempo tych odkryć. Punktem zwrotnym był rok 1994, spotkanie z doktorem Sydneyem M. Bakerem, który opisał swoją własną frustrację próbami zebrania rozmaitych wątków objawów autyzmu – biochemicznych, immunologicznych i gastroenterologicznych – w jedną całość, która mogłaby prowadzić do nowych metod leczenia biomedycznego.

Dr Baker zasugerował rozwiązanie: rewolucyjny projekt skupienia razem wszystkich liderów z poszczególnych dziedzin badań nad autyzmem w celu podzielenia się wiedzą, stworzenia nowych pomysłów i przyspieszenia postępów w szukaniu skutecznych metod leczenia biomedycznego, a nawet uzdrawiania z autyzmu. Dr Rimland natychmiast podjął to wyzwanie i z pomocą dr Bakera i dr Jona Pangborna powstał projekt Pokonaj Autyzm Teraz!

Od tego czasu organizacja Pokonaj Autyzm Teraz! skupia setki znawców przedmiotu na odbywających się co dwa lata spotkaniach przyspieszających postęp badań nad autyzmem i kierujących je na nowe, ekscytujące i owocne ścieżki. Organizacja Pokonaj Autyzm Teraz! organizuje obecnie dwie wypełnione po brzegi konferencje w każdym roku, wraz z minikonferencjami w Stanach Zjednoczonych i innych krajach świata. (Materiały video z dużych konferencji można oglądać bezpłatnie na  naszej witrynie internetowej). Inne projekty organizacji Pokonaj Autyzm Teraz! obejmują:

- Publikacja Autism: Effective Biomedical Treatments (Autyzm: skuteczne metody leczenia biomedycznego) (uaktualniona w roku 2007) autorstwa dr Bakera i dr Pangborna.

- Rozpowszechnianie świadomości, że ozdrowienie z autyzmu możliwe jest dla wielu dzieci. Setki rodziców ozdrowiałych bądź prawie ozdrowiałych dzieci pomaga w tej chwili aktywnie w pokonaniu mitu, iż autyzm jest nieuleczalny i niemożliwy do pokonania. Tego lata rozpocząłem podróż po całych Stanach Zjednoczonych w celu gromadzenia dokumentacji niezwykłych wyzdrowień takich dzieci.

Publikowanie książek na temat skutecznych terapii autyzmu, w tym Recovering Autistic Children  (Ozdrowienie dzieci autystycznych) (pod redakcją dr Rimlanda i moją) oraz książki Judith Chinitz i dr Sidneya Bakera na temat specyficznych diet węglowodanowych We Band of Mothers.

- Oferowanie szkoleń lekarzy (jesteśmy w tej chwili jedyną organizacją świadczącą takie usługi).

Dr Rimland przekonany jest, że największe postępy w dziedzinie autyzmu następują, kiedy znawcy przedmiotu współpracują z rodzicami, którzy są prawdziwymi ekspertami w dziedzinie tego, co jest, a co nie jest skuteczne w przypadku autyzmu. W wyniku tej współpracy klinicyści i badacze związani z programem Pokonaj Autyzm Teraz! robią coś niezwykłego: słuchają rodziców i innych specjalistów służby zdrowia, którzy mówią o sukcesach terapii eksperymentalnych, lub którzy oferują pomysły na temat możliwych interwencji. Badają oni podstawy naukowe takich terapii i idei, często prowadzą badania kliniczne i studia analityczne, omawiają wyniki na spotkaniach forum dyskusyjnych i szeroko oceniają bezpieczeństwo, skuteczność i odpowiedniość każdego z tych podejść. Jeżeli leczenie lub strategia przejdzie taką ocenę, jest formalnie prezentowana grupie dyskusyjnej, a następnie podczas konferencji ogólnej.

Celem tego błyskawicznego, intensywnego rozwoju badań jest szybkie przekazywanie informacji potrzebującym jej rodzicom i lekarzom. Zwykle uczestnicy Pokonaj Autyzm Teraz! są w stanie zgromadzić wystarczająco dużo solidnych informacji o nowym leczeniu w ciągu roku lub dwóch, aby wiedzieć czy jest równowartościowe jak i skuteczne.

Ponieważ nie ma żadnej gwarancji, że jakikolwiek sposób interwencji może dopomóc konkretnemu dziecku, Pokonaj Autyzm Teraz! nie mówi rodzicom ani lekarzom, jakie podejście zastosować. Zamiast tego, umożliwiamy rodzicom i lekarzom podjęcie świadomych decyzji na temat leczenia w oparciu o udzielane przez nas informacje. Wynik: rosnąca liczba autystycznych dzieci, które robią wielkie postępy, a wiele z nich odzyskuje zdrowie.

--

Praca ARI i Pokonaj Autyzm Teraz! prowadzi do wielkich postępów w naszej możliwości leczenia autyzmu. Jak dr Rimland zawsze mówił „ARI zapewnia fundusze na badania, które zmieniają świat na lepsze!” Miejmy nadzieję, że przyłączą się Państwo do rozległej sieci ludzi – rodziców, lekarzy, badaczy i dobroczyńców, którzy inwestują w przyszłość autystycznych dzieci i ich rodzin uczestnicząc w pracach ARI.