Примечания редактора: Стив Эдельсон, к.н.

 

Институт изучения аутизма и проект «Победим аутизм сейчас!» (DAN!)

Кто мы и чем мы занимаемся

 

Когда люди звонят в наш офис, они часто спрашивают «Что такое Институт изучения аутизма?». А второй вопрос – «Что такое «Победим аутизм сейчас!» (Defeat Autism Now, DAN!)?

Теперь, когда я чаще отвечаю на звонки, я стал понимать, что ответы на два эти вопроса не так уж просты. Если вы родитель, который впервые столкнулся с аутизмом, или же родитель или специалист, который впервые знакомится с нашим Институтом и его работой, то именно для вас далее приводится краткое разъяснение того, что такое Институт изучения аутизма и проект «Победим аутизм сейчас!» и что мы делаем, чтобы помочь детям и взрослым с аутизмом.

 

Что такое Институт изучения аутизма?

 

История Института изучения аутизма начинается с сына доктора Римланда, Марка, 1956 года рождения, которому поставили диагноз аутизм в возрасте 2 лет. В то время, когда Марк получил свой диагноз, среди докторов преобладала теория «холодности матери» как причины аутизма. Доктор Римланд сразу пришел к выводу, что эта теория насколько неверна, настолько же и разрушительна. Последующие несколько лет он посвятил исследованию аутизма, и кульминацией его трудов стала публикация в 1964 г. книги «Ранний детский аутизм», которая наглядно продемонстрировала, что аутизм – это биологическое расстройство, и положила конец теории обвинения родителей.

В ходе исследований доктор Римланд обнаружил, что прикладной анализ поведения (тогда назывался модификацией поведения) был превосходной терапией для аутизма. В 1967 году он основал Институт изучения аутизма, чтобы сделать широко известной эту тогда никому не знакомую методику, а также проводить исследования и заняться поиском более эффективных биомедицинских методов лечения.

С тех пор Институт изучения аутизма превратился в международный информационный центр и исследовательскую организацию, которая в настоящее время является первооткрывателем в области безопасных и научно подтвержденных видов лечения, направленных на устранение причин аутизма. В данный момент наша сфера деятельности включает:

- Проведение, финансирование и содействие передовым исследованиям эффективных видов лечения – это почти один миллион долларов за последние 1-1,5 года (см. раздел «Победим аутизм сейчас!» далее). Цель Института изучения аутизма – это финансирование самых новых видов лечения, которые могут помочь аутичным детям сегодня.

- Поддержка двух сайтов - autism.com и autism.org, которые являются самыми крупными на данный момент Интернет-ресурсами биомедицинской и педагогической информации по аутизму. Эти материалы, почти все из которых бесплатны, в настоящее время переводятся на другие языки.

- Сотрудничество с Национальным институтом здоровья детей и развития человека/ Университетом штата Мэриленд по вопросам предоставления специалистам материалов из банка тканей для исследования системных причин и последствий аутизма.

- Сбор отзывов родителей для определения наиболее эффективных и неэффективных и даже вредных методов лечения.

- Публикация электронных информационных бюллетеней и ежеквартальных обзоров результатов исследований.

- Проведение информационных мероприятий в сельских регионах с ограниченными информационными ресурсами по аутизму.

- Создание и поддержка единого сообщества родителей и специалистов для участия в исследовании новых методов лечения.

- Заключение формальных соглашений с другими организациями, занимающимися аутизмом, с целью объединения ресурсов и расширения числа услуг.

- Создание колл-центра по вопросам аутизма (1-866-366-3361, звонок бесплатный). Здесь родители могут бесплатно получить информацию и поддержку.

- Материально-техническое обеспечение организации Сообщество аутизма для лиц с нарушениями слуха и зрения.

- Финансирование распространения информационного буклета среди всех врачей-педиатров к западу от Миссисипи (http://www.HelpAutismNow.com/)

 

В этом году Институт изучения аутизма отмечает свою 40-ю годовщину, и мы участвуем даже в более важных проектах, чем раньше. Кроме того, мы прилагаем все усилия, чтобы каждый доллар, пожертвованный Институту, приносил максимальную пользу. По данным рейтинга благотворительности Сharity Navigator, Институт изучения аутизма имеет максимальный рейтинг финансовой ответственности.

 

Что такое проект «Победим аутизм сейчас!»

 

По мере того, как Институт изучения аутизма расширялся, доктор Римланд начал собирать информацию о лечении, которое помогало аутичным детям, – например, высокие дозы витамина В6 и магния, но столь редкое появление таких открытий приводило его в уныние. В 1994 году произошло решающее событие, а именно – встреча с доктором Сидни М. Бейкером, который также пожаловался, с каким трудом ему удается собрать разные симптомы аутизма – биохимические, иммунологические и гастроэнтерологические – в единую картину, которая позволила бы найти новые способы биомедицинского лечения.

Доктор Бейкер предложил решение: революционный проект, который объединил бы крупнейших специалистов в каждой области изучения аутизма для обмена знаниями, генерации новых идей и поиска эффективного биомедицинского лечения и даже излечения аутизма. Доктор Римланд сразу же принял это предложение, и таким образом при участии доктора Бейкера и доктора Джона Пангборна появился проект «Победим аутизм сейчас!».

С того момента в рамках проекта «Победим аутизм сейчас!» сотни экспертов собираются 2 раза в год для обмена опытом и результатами исследований, что позволило ускорить изучение аутизма и направить исследования в нужном направлении. В настоящий момент в рамках проекта «Победим аутизм сейчас!» ежегодно проводятся две платные конференции, а также мини-конференции в США и за границей. (Видео-презентации крупных конференций можно посмотреть на нашем сайте бесплатно). В рамках проекта «Победим аутизм сейчас!» также проводятся мероприятия:

- Публикация издания «Аутизм: эффективное биомедицинское лечение» (редакция 2007 г.), авторы доктора Бейкер и Пангборн.

- Информационная программа, распространение информации о том, что для многих детей восстановление возможно. Сотни родителей полностью или практически полностью восстановившихся детей сейчас активно помогают нам развеять миф о том, что аутизм не поддается лечению и во всех случаях неизлечим.

- Издание книг об эффективных методах лечения аутизма, включая книгу «Восстановившиеся аутичные дети» (под редакцией доктора Римланда и автора данной статьи), а также книги Джудит Чиниц и доктора Сидни Бейкера по специальной углеводной диете «Мы, матери».

- Обучение врачей (мы единственная организация, которая предоставляет такие услуги).

 

Доктор Римланд считал, что наибольших успехов в области аутизма можно добиться при условии сотрудничества специалистов с родителями, которые являются главными экспертами в вопросах того, какое лечение помогает, а какое нет. В результате врачи и исследователи, участвующие в проекте «Победим аутизм сейчас!» делают нечто просто немыслимое: они прислушиваются к мнениям родителей и других специалистов, когда те сообщают об успехах в курсе экспериментального лечения или предлагают идеи возможного лечения. Они исследуют научную основу этих методов и идей, проводят клинические исследования и анализ, обсуждают результаты на форумах и тщательно оценивают безопасность, эффективность и пригодность каждого такого метода. Если лечение или стратегия проходят испытания, они формально рассматриваются на собрании, а затем на общей конференции.

Целью такого стремительного и интенсивного изучения является быстрое доведение информации до родителей и специалистов, которым она может потребоваться. Обычно участники проекта «Победим аутизм сейчас!» успевают собрать достоверную информацию о новом лечении за 1-2 года и убедиться, что оно эффективно и безопасно.

Поскольку нет никаких гарантий, что какое-либо мероприятие поможет конкретному ребенку, участники проекта «Победим аутизм сейчас!» не указывают врачам и родителям, какой метод применять. Вместо этого мы подталкиваем родителей и врачей, предоставляя им нужную информацию, самостоятельно сделать правильный выбор методов лечения. Результат – это постоянно растущее число аутичных детей, которые быстро прогрессируют, а некоторые и выздоравливают.

 

—

 

Работа Института изучения аутизма и проект «Победим аутизм сейчас!» позволили существенно расширить наши возможности лечения аутизма. Как говорил доктор Римланд, «Институт финансирует исследования, которые изменят мир». Мы надеемся, что и вы присоединитесь к огромному числу людей – родителей, врачей, исследователей и благотворителей, которые вносят вклад в будущее аутичных детей и их семей, участвуя в работе Института изучения аутизма.

 

 

 

Переводчик Толстоухова М. И.