Co bym zrobił, gdybym był rodzicem autystycznego dziecka: zalecenia oparte na 30 latach doświadczenia badawczego

dr Stephen M. Edelson

Od ponad 25 lat mam okazję prowadzić badania w wielu dziedzinach autyzmu i współpracować z wieloma pionierami w tej dziedzinie, w tym terapii biomedycznych (Bernard Rimland), behawioralno – edukacyjnych (Ivar Lovaas) i sensorycznych (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen). Te doświadczenia umożliwiły mi poszerzenie mojego zrozumienia, co można zrobić, aby dopomóc osobom dotkniętym tą chorobą.

Jedną z najtrudniejszych i najbardziej stresujących chwil w życiu rodziny jest moment, kiedy dowiadują się po raz pierwszy, że dziecko cierpi na autyzm. Rodzice stoją wówczas przed krytycznym pytaniem decydującym o całej reszcie życia: co zrobić, aby pomóc naszemu dziecku? Decyzję, jakie leczenie zastosować (a jakiego nie stosować) prawdopodobnie określi rokowania dziecka. Poniżej podaję działania, które podjąłbym, gdybym sam był rodzicem autystycznego dziecka.

Plan działania

Po pierwsze, przeczytałbym artykuł Porady dla rodziców młodych dzieci cierpiących na autyzm (zob. http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm). Autorzy: Dr Jim Adams, Bernard Rimland, Temple Grandin i ja sam.

Po drugie, napisałbym do Instytutu Badań Autyzmu (Autism Research Institute, ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840) i poprosił o bezpłatny pakiet informacji dla rodziców. Wiele z tych informacji można znaleźć w ich witrynie internetowej www.Autism.com. Pakiet zawiera bogate informacje opisujące, jak zrozumieć i leczyć wiele problemów związanych z autyzmem. Zawiera również próbny egzemplarz kwartalnej gazetki ARI, Autism Research Review International (ARRI) (http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm). Prenumerata ARI to najlepszy sposób pozostania na bieżąco z informacjami ($18 na rok).

Skontaktowałbym się również z lokalnym oddziałem Towarzystwa Autyzmu w Ameryce (Autism Society of America, ASA). Lokalny oddział będzie zapewne w stanie przekazać cenne kontakty i źródła pomocy w lokalnej społeczności i w danym stanie. Ponadto poszedłbym na co najmniej jedno spotkanie grupy wsparcia rodziców, aby przekonać się, co ma do zaoferowania. ASA posiada listę większości oddziałów autyzmu w całym kraju (numer bezpłatny: 800-3-AUTISM).

Ważna uwaga: przed skontaktowaniem się z towarzystwem ubezpieczenia medycznego, najpierw przeczytałbym swoją polisę ubezpieczeniową. Wiele polis nie obejmuje usług leczniczych związanych z autyzmem. Te towarzystwa ubezpieczeniowe mogą zwrócić koszty terapii, jeżeli terapie te nie są konkretnie skoncentrowane na leczeniu autyzmu i jeżeli towarzystwo ubezpieczeniowe nie wie o autyzmie dziecka. Na przykład, jeżeli dziecko uczęszcza na terapię mowy, ubezpieczenie może opłacić koszty takiej terapii.

Interwencja

Istnieją dwa podstawowe podejścia, które ja zastosowałbym jednocześnie; im wcześniejsza interwencja, tym lepsze rokowania dziecka.

Pierwsze podejście wymaga ustalenia, czy dziecko cierpi na problemy zdrowotne. Te problemy zdrowotne mogą obejmować krytyczne zapotrzebowanie na niezbędne witaminy i sole mineralne (np. witamina B6 z magnezem, DMG, Witamina A i C), problemy z układem trawiennym (np. nieszczelne jelito, przerost drożdżaków, infekcje wirusowe), wysoki poziom metali ciężkich i innych toksyn (np. rtęci, ołowiu), nadmierna wrażliwość i alergie na pokarmy, i inne. Większość osób cierpiących na autyzm cierpi również na co najmniej jeden z tych problemów.

Podejście do autyzmu organizacji Defeat Autism Now!^® (Pokonaj Autyzm Teraz) polega na zajęciu się problemami biomedycznymi. ARI prowadzi kolportaż książki diagnostyczno – leczniczej zatytułowanej Autism: Effective Biomedical Treatments (Autyzm: skuteczne leczenie biomedyczne) (2005, uaktualnienie dodatku 2007) ) (http://autismstore.dyndns.org/Books-Autism_Effective_Biomedical_Treatments.html) Lista lekarzy (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist), którzy rozumieją i wiedzą jak leczyć takie schorzenie jest również do dyspozycji w ARI. Z wielu metod leczenia opisanych w tej książce, po pierwsze podałbym dziecku witaminę B6 z magnezem, następnie dimetyloglicynę (DMG), a następnie zastosowałbym dietę bezglutenową i bezkazeinową. Przeczytałbym również referat dr Jamesa Adamsa zatytułowany Biomedical Treatment Summary (Zestawienie leczeń biomedycznych) o objętości 28 stron. (www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf)

Komentarz na temat leków: niektórzy pediatrzy przepisują autystycznym dzieciom leki, mimo że Administracja Żywności i Leków nie zatwierdziła żadnych leków na leczenie autyzmu. Ponadto, niemal każdy z tych leków ma szkodliwe skutki uboczne. Słyszę czasem doniesienia o pewnych zaletach terapii risperidalem, prozakiem i ritaliną. Jednak jest bardzo prawdopodobne, iż dużo większą poprawę można osiągnąć stosując inne metody leczenia biomedycznego bez udziału leków (zob. http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm).

Jeżeli dziecko nie mówi lub mówi bardzo mało, przetestowałbym je, aby przekonać się, czy nie cierpi na padaczkę. Padaczka mogą wpłynąć na zdolność mówienia. Elektroencefalografia (EEG) mierzy aktywność fal mózgowych i może wykryć czynności padaczkowe. Jeżeli dziecko cierpi na ataki padaczkowe, włączyłbym nietoksyczne suplementy żywnościowe do leczenia takich napadów, takie jak witamina B6 i DMG.

Drugie podejście to podejście behawioralno – edukacyjne. Stosowana analiza behawioralna (ABA) jest dobrze udokumentowaną i skuteczną metodą uczenia wielu dzieci dotkniętych autyzmem. Metoda ta obejmuje sesje instruktażowe w cztery oczy i obejmuje zadania edukacyjne opracowane specjalnie z myślą o autyzmie. Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques (Uczenie osób opóźnionych w rozwoju: podstawowe techniki interwencji) autorstwa O. Ivara Lovaasa, to znakomite źródło opisujące szczegółowo sposób wprowadzenia tej metody. Gdyby moje dziecko miało ograniczone zdolności werbalne, przypatrzyłbym się metodzie szybkich bodźców (Rapid Prompting Method) (http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews)

Po rozpoczęciu interwencji biomedycznych i behawioralno – edukacyjnych, skupiłbym uwagę na problemach sensorycznych dziecka. Wiele osób dotkniętych autyzmem cierpi na nadwrażliwość bądź niedowrażliwość układu zmysłów. Problemy te mogą obejmować słuch (na przykład wrażliwość na pewne dźwięki, wrażenie głuchoty), wzrok (na przykład wrażliwość na światło, trudności ze skupieniem się na obrazie), dotyk (na przykład wrażliwość na dotyk, brak wrażliwości na ból), kwestie równowagi (na przykład dążenie do pewnych ruchów bądź opór przed pewnymi ruchami, takimi jak bujanie się), propriocepcja (na przykład nadmierne podskakiwanie), węch (wrażliwość bądź brak wrażliwości na pewne zapachy) i smak (na przykład wybredność w wyborze pokarmu, zachowanie PICa). Istnieje wiele interwencji które mogą ograniczyć bądź wyeliminować wiele z tych problemów, takich jak szkolenie integracji dźwiękowej (Auditory Integration Training) (http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), ćwiczenie wzroku (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm ), soczewki Irlen (wzrok) (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm), integracja zmysłowa (vestibular/tactile/proprioceptive) (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm)

Te trzy podejścia lecznicze nakreślone powyżej uzupełniają się wzajemnie. Osoby dotknięte autyzmem często stają się uważniejsze i bardziej motywowane do nauki wkrótce po zaleczeniu ich problemów biomedycznych i zmysłowych. Dziecko może znakomicie reagować tylko na jedno z tych podejść, lecz połączenie ich może prowadzić do niesamowitych wyników, a u niektórych dzieci nawet do ozdrowienia.

Następny krok. Warto również przyjrzeć się innym interwencjom w przypadkach autyzmu, takim jak nauczanie strukturalne, historie socjalne (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), interwencje rozwoju relacji (RDI), metoda Greenspana, system komunikacji oparty o wymianę obrazków (PECS) oraz techniki wyobraźni wzrokowej/relaksacji Grodina ((http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm)).

Kwestie rodzinne. Wychowywanie autystycznego dziecka może być bardzo stresujące dla całej rodziny. Rodzeństwo jest oczywiście czasem ignorowane, ponieważ tak wiele uwagi rodziców kieruje się w stronę dziecka autystycznego. W rodzinach z dzieckiem autystycznym bardzo częste są też rozwody. Ponadto krewni i bliscy znajomi mogą odsunąć się od takiej rodziny. Istotne jest, aby zdawać sobie sprawy z tych niebezpieczeństw i reagować na nie w miarę jak się pojawiają.

I wreszcie ważne jest bycie wytrwałym rzecznikiem swojego dziecka. Wielu znawców tematu zna dobrze objawy autyzmu. Nie wiedzą jednak, jak je leczyć. Informacje są tu potężnym narzędziem. Złożyłbym całość dokumentacji i testów diagnostycznych dziecka w jeden dobrze zorganizowany folder. W miarę możliwości podsuwałbym istotne artykuły i inne informacje terapeutom i innym pracownikom służby zdrowia pracującym z moim dzieckiem. Jak wielu innych rodziców autystycznego dziecka, prawdopodobnie uczyłbym pracowników służby zdrowia, jak pracować z moim dzieckiem.

Istotne jest, aby zdać sobie sprawę z tego, że autyzm można leczyć i że istnieje wiele źródeł pomocy, takich jak książki, gazetki, witryny internetowe i konferencje. Rozpocząłbym od zapoznania się z następującymi źródłami:

Dodatkowe zalecane lektury – potraktowałbym je jako punkty wyjścia.

Gerlach, E.K. (2003). Autism Treatment Guide. Second Edition. Arlington, TX: Future Horizons.

Hamilton, L.M. (2000). Facing Autism. Colorado Springs, CO: Waterbrook Press.

Podejście biomedyczne

McCandless, J. (2007). Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder. Paterson, NJ: Bramble Books.

Seroussi, K. (2000). Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder. New York: Simon & Schuster.

Podejście behawioralno – edukacyjne

Leaf, R., & McEachin, R. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books.

Lovaas, O.I. (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro Ed.