Notatki redaktora: dr Stephen M. Edelson

Porozmawiajmy o "wyzdrowieniu"

Wśród osób dyskutujących o autyzmie występuje wyraźna linia podziału-idea, która jest w stanie określić nasze fundamentalne przekonania na temat życia z tą chorobą.

Ludzie po jednej stronie tej linii podziału mówią, że autyzm jest dożywotnią chorobą upośledzenia nerwowego o fatalnych rokowaniach. Jest predeterminowana, w minimalnym stopniu podatna na leczenie i trwa całe życie”

„Predeterminowana, w minimalnym stopniu podatna na leczenie , trwająca całe życie... " Rodzice i pracownicy służby zdrowia po drugiej stronie tej linii podziału podejrzliwie traktują taki język. Zamiast niego używają słowa nowego w słowniku autyzmu, jednego słowa, które podsumowuje tę wielką debatę w czterech krótkich sylabach: wyzdrowienie. Coraz więcej rodziców wybiera tę stronę linii podziału - kiedy kolejne dziecko powraca do naszego świata, puszczając tajemniczy świat autyzmu.

Doktor Bernard Rimland pracował wytrwale nad identyfikacją skutecznych metod biomedycznych i behawioralnych leczenia autyzmu i ogłaszał powszechnie, że jego pragnieniem jest usunięcie tej wyniszczającej choroby z powierzchni ziemi. Nawet nazwa jego projektu Defeat Autism Now (Pokonaj Autyzm Teraz) (DAN!) jest odzwierciedleniem głębokiego pragnienia pokonania autyzmu i to niezwłocznie.

Początkowo ten cel wydawał się dla wielu ludzi mrzonką. Większość wierzyła w rodzaj autystycznego determinizmu: dzieci mogą zrobić tylko takie postępy, na jakie zezwala ich wrodzony potencjał, i dla większości niewiele można było zrobić poza przygotowaniem rodziny na przejście dziecka do instytucji zamkniętej. Ten pogląd odpowiadał realiom tamtych czasów, gdyż zanim rozpoczął się ruch DAN!, ARI otrzymała tylko garstkę doniesień na temat wyzdrowienia z autyzmu w ciągu 40-letniej historii tej instytucji.

Jednak tragedia skokowego wzrostu liczby przypadków autyzmu w ciągu dwóch ostatnich dekad spowodowała, że wiele błyskotliwych osób dołączyło do tej debaty i otworzyło nowe drogi poszukiwań. Już w roku 2003 rodzice i lekarze zaczęli mówić nam o coraz większych sukcesach – nieoczekiwana liczba dzieci autystycznych zaczęła radzić sobie wyjątkowo dobrze po połączeniu podejścia biomedycznego i terapeutycznego. Wiele z tych dzieci, w przeszłości z rozpoznaniem klinicznym autyzmu, nie spełnia już kryteriów tej diagnozy, a ich lekarze, szkoły i rodzice są zachwyceni faktem, iż dzieci tych nie uznaje się już za niepełnosprawne.

Kiedy pierwszych parę takich doniesień znalazło się w naszym biurze, byliśmy sceptyczni. Ozdrowienia z klasycznego autyzmu były bardzo rzadkie (oczywiście jeszcze 20 lat temu sam autyzm był bardzo rzadki!). Jednak po wielu rozmowach z lekarzami i rodzicami i po przeglądzie dokumentacji i filmów sprzed i po terapii, doktor Rimland zdał sobie sprawę, ku swojej niezmiernej satysfakcji, iż niektóre dzieci faktycznie zdrowiały z autyzmu. I, jak reporter Dan Olmsted zauważył w serii „Wiek autyzmu”, która zyskała wielkie uznanie doktora Rimlanda, nawet jeden z pierwotnych 11 przypadków dzieci autystycznych Kannera, Donald T, ozdrowiał z autyzmu w wieku lat 12 po terapii solami złota (które mogą funkcjonować jako czynnik chelatujący), podanymi przeciw zaburzeniom autoimmunologicznym związanym z gorączką reumatyczną. Możliwe, iż rdzenne przyczyny autyzmu, jak również możliwość ozdrowienia, były cały czas przed naszymi oczami – nierozpoznane, lecz bardzo realne.

Częstotliwość pozytywnych raportów rosła i ARI rozpoczęła śledzenie tego rozwijającego się zjawiska prosząc rodziców dzieci, które wyzdrowiały lub prawie wyzdrowiały, o rejestrowanie się w naszej witrynie www.AutismIsTreatable.com. Prosiliśmy ich również o wskazanie, jakiego typu dokumentację mogą przekazać dla potwierdzenia, iż ich dzieci faktycznie cierpiały na autyzm. Dotychczas w witrynie tej zarejestrowało się ponad 1100 rodziców.

Doktor Rimland nie chciał stosować słowa “wyleczone” opisując te dzieci. Wolał bardziej odpowiedni termin „wyzdrowiałe”. Podobała mu się analogia Stana Kurtza, dyrektora szkół Children's Corner w Van Nuys w Kalifornii, zwolennika ARI i DAN!, który tak oto wyjaśnia, co oznacza ozdrowienie:

„Powiedzmy, że kogoś potrącił samochód. Miał złamane nogi i obrażenia mózgu. W tym momencie jest uważany za inwalidę. Teraz powiedzmy, że po intensywnej rehabilitacji jest w stanie ponownie chodzić lekko kulejąc i ma wciąż pewne problemy neurologiczne, ale jest w stanie prowadzić normalne życie – a może nawet zdrowieje w takim stopniu, iż nikt nie jest w stanie rozpoznać, iż był on ofiarą wypadku. To nazywamy ozdrowieniem.

“Jedyna różnica pomiędzy tą ofiarą wypadku i autyzmem jest taka, że nasze dzieci w jakiś sposób były bardziej podatne na potrącenie przez samochód – i odłamki tego samochodu często pozostają w ich ciele. Musimy pomóc dzieciom pozbyć się tych odłamków – i trzymać je z dala od ulic – aby zapewnić im najlepsze możliwości ozdrowienia”. Podobnie wiele dzieci niegdyś zdiagnozowanych jako autystyczne obecnie wykazuje tylko niewielki stopień poprzednich zachowań; np. niektóre czasem nadmiernie skupiają się na ulubionych przedmiotach. Pomimo tych nie do końca rozwiązanych kwestii, ozdrowiałe dzieci w większości przypadków będą w stanie żyć niezależnie i szczęśliwie, mieć udane życie zawodowe i pozostawać w zdrowych związkach z innymi ludźmi. Możliwe, że nie zostały „wyleczone”, lecz z pewnością ozdrowiały z wyniszczających objawów, które niegdyś blokowały ich drogę do normalnej przyszłości.

Jest nieuniknione, iż idea możliwości wyzdrowienia z autyzmu rodzi głośne protesty. Krytycy nazywali to bzdurą, podkreślając, że wyzdrowienie jest niemożliwe. Niektórzy twierdzą nawet, że tak zwane „ozdrowiałe dzieci” nigdy nie cierpiały na autyzm, albo że dzieci te po prostu „wyzdrowiały spontanicznie”.

Rodzice tych dzieci zachęcają sceptyków, aby odważyli się obejrzeć materiały wideo, dostępne m. innymi w sekcji archiwalnej witryny www.Autism-RecoveredChildren.org.

Jedno wideo na tej witrynie opatrzone jest narracją doktor Caroline Gomez, która jest jednym z dyrektorów Centrum Autyzmu Uniwersytetu Auburn. Wideo ukazuje jednego z jej klientów, Slatera, który poddany został interwencji biomedycznej DAN! Doktor Gomez twierdzi, iż Slater jest jedynym dzieckiem, którego widziała w ciągu 20 lat, do którego rozpoznanie autyzmu przestało się stosować. Na wideo widzimy doktor Gomez badającą Slatera testem ADOS (podstawowym narzędziem rozpoznania autyzmu), przed i po terapii DAN! Ta dokumentacja wyraźnie ukazuje, iż Slater wyzdrowiał autyzmu w ciągu zaledwie 10 miesięcy.

W ARI bardzo uważamy, aby nie dawać fałszywych nadziei rodzicom; lecz jeszcze większym błędem jest odmawianie takiej nadziei, kiedy ozdrowienie lub prawie ozdrowienie jest możliwe. ARI dąży do zapewnienia realistycznej nadziei twierdząc: „Autyzm jest uleczalny i wyzdrowienie jest możliwe dla wielu jego ofiar”. Oczywiście nie możemy gwarantować wyzdrowienia lub prawie wyzdrowienia każdemu dziecku z autyzmem, choć mamy nadzieję, że nadejdzie dzień, w którym będzie to realne.

Nadzieja ta z pewnością nie jest przesadna. Wystarczy porównać to z historią fenyloketonurii (PKU), które niegdyś było jedną z najpoważniejszych form niedorozwoju umysłowego. Dzieci z PKU były umiarkowanie, a często poważnie niedorozwinięte umysłowo i początkowo nie było żadnej nadziei na ich uzdrowienie. Jednak kiedy badacze zrozumieli rdzenną przyczynę tej choroby, opracowali prosty test, pozwalający rozpoznać PKU u noworodków i zaoferować natychmiastową modyfikację diety. W rezultacie jest bardzo niewiele przypadków PKU w Stanach Zjednoczonych. Również autyzm może być pewnego dnia w pełni uleczalny, a nawet zapobiegalny.

W ostatnich miesiącach życia doktor Rimland często mówił o ozdrowiałych dzieciach i uradowanych rodzicach, którzy dzielili się ich historiami z ARI. Jego twarz wyraźnie ukazywała wielką dumę ze świadomości, iż coraz więcej dzieci doświadcza dramatycznej poprawy i wychodzi z choroby, która zaledwie przed kilkoma dekadami była uznana za beznadziejną. W ciągu życia doktora Rimlanda - przede wszystkim dzięki jego własnym wysiłkom - przeszliśmy od sytuacji „braku nadziei” do „nadziei dla wielu”. Dzięki ciężkiej pracy i odrobinie szczęścia osiągniemy nasz cel ostateczny „zapobieganie i ozdrowienie dla wszystkich”.