Odpowiedzi na częste pytania ARI i DAN!

1. Czym zajmuje się ARI? Czy mogę przyprowadzić do tej instytucji swoje dziecko?

ARI jest organizacją non-profit, oferującą zasoby i wydającą skierowania, prowadzącą i zapewniającą fundusze do badań mających na celu znalezienie przyczyn autyzmu i opracowanie bezpiecznego, skutecznego leczenia. Nie przyjmujemy pacjentów. Dodatkowe informacje znaleźć można pod: Zapewnianie funduszy od roku 1967 dla „badań zmieniających świat na lepsze”.

2. Czym jest organizacja Defeat Autism Now! (DAN!^®) (Pokonać Autyzm Teraz!)?

3. Jakie są wymogi wobec klinicystów stosujących podejście DAN!?

Obecnie pracownik służby zdrowia musi wziąć udział w co najmniej jednej konferencji DAN! i/lub seminarium dla lekarzy, aby znaleźć się na liście klinicystów stosujących podejście DAN!.

4. Dlaczego mój regularny pediatra, lekarz albo centrum autyzmu nie wie nic na temat podejścia DAN!?

Przekonaliśmy się, że wielu typowych lekarzy medycyny wolno przekonuje się do leczenia biomedycznego. Projekt DAN! Organizacji ARI ma za zadanie edukację lekarzy, ale można wśród nich zauważyć pewien opórh, ponieważ wielu tych lekarzy uczono na akademiach medycznych, że autyzm jest chorobą nieuleczalną, albo że leki farmaceutyczne to jedyna odpowiedź.

Zachęcamy rodziców do przekazania lekarzom materiałów na temat podejścia DAN!. DAN!/ARI oferuje bezpłatne źródła pomocy internetowej. Lekarze mogą również zakupić materiały seminaryjne od ARI.

ABA i inne terapie

1. Czym jest ABA? Gdzie mogę znaleźć dobry ośrodek stosujący tę metodę?

ABA to skrót od Applied Behavioral Analysis (stosowana analiza behawioralna). Uważana jest za „edukacyjne leczenie autyzmu”. Testy naukowe wykazały, że ABA jest skuteczną i pomocną interwencją w przypadku dzieci autystycznych i pewien procent dzieci wyzdrowiał tylko wskutek stosowania ABA.

Większość tych badań przeprowadzono na początku badań nad podejściem biomedycznym. Połączenie leczenia dziecka „od środka” i jednoczesne stosowanie ABA w celu uzupełnienia deficytów, braków w nauce lub umożliwienia dziecku wyrównania zaległości wobec kolegów, może zwiększyć procent dzieci ozdrowiałych.

Zalecana jest dobra konsultacja, ponieważ ABA może być programem bardzo złożonym i wiedza dobrego konsultanta o głębokiej znajomość zagadnienia może okazać się bezcenna. Dzięki postępom wszystkich metod leczenia, obecnie zaleca się łączenie różnych podejść (np. biomedycznego i ABA, RDI itp.). ABA osobno nie może uleczyć schorzenia medycznego dziecka, z kolei tylko podejście medyczne nie wyrówna zaległości dziecka względem kolegów.

Zdaniem wielu rodziców podejście wszechstronne jest najbardziej pomocne.

2. Gdzie mogę znaleźć najlepszą szkołę dla mego autystycznego dziecka?

Nie istnieje jedna „najlepsza” szkoła dla każdego autystycznego dziecka. ARI zaleca nawiązanie kontaktów z rodzicami z okolicy i grupami rzecznictwa w celu znalezienia najlepszego programu edukacji i placówki dla danego dziecka. Aby odnaleźć lokalny oddział Towarzystwa Autyzmu w Ameryce należy odwiedzić witrynę tej organizacji (Autism Society of America)

Można również wyszukać w internecie Yahoo Groups w okolicy, np. szukając „Autism + (miejsce zamieszkania)" – rodzice są często najlepszym źródłem wsparcia edukacyjnego.

Czynniki wywołujące autyzm

1. Co mogę zrobić, aby ZAPOBIEC autyzmowi u moich kolejnych dzieci?

Autyzm jest chorobą skomplikowaną, na którą składa się wiele czynników. Nie znamy wszystkich odpowiedzi, lecz wiemy, iż można zmniejszyć niebezpieczeństwo dla młodszego rodzeństwa i w następnych ciążach chroniąc rodzinę przed znanymi niebezpieczeństwami, takimi jak toksyny środowiskowe.

2. Mój lekarz twierdzi, że timerosal w szczepionkach „jest w tak małej dawce, że nie ma się czym martwić” – czy to prawda?

Boyda Haley, profesor i dziekan wydziału chemii Uniwersytetu Kentucky twierdzi, że: "Według EPA (Agencji Ochrony Środowiska) bezpieczny poziom rtęci w diecie wynosi 0,1 mikrograma na 1 kg wagi działa, natomiast szczepionki konserwowane timerosalem zawierają 12,5 mikrograma rtęci, czyli 125 razy więcej, niż wynosi bezpieczny poziom według EPA. Oznacza to, że ilość rtęci zawartej w szczepionce byłaby bezpieczna dla dziecka, gdyby ważyło ono 125 kilogramów”. Ponadto timerosal jest wszczepiany, nie zaś spożywany, co powoduje zwiększenie jego toksyczności, a ponadto przenika do organizmu z aluminium, co wzmaga jego neurotoksyczność. Jest więc zadziwiające, że lekarz tak bardzo lekceważy sprawę i twierdzi, iż timerosal jest w tak małej dawce, że nie ma się o co martwić”.

3. Jakie inne chemikalia w naszym środowisku poza rtęcią i metalami ciężkimi mają wpływ na nasze dzieci?

Istnieje szereg badań dowodzących związku pomiędzy substancjami chemicznymi w naszym środowisku i opóźnieniami w rozwoju, zaburzeniami tarczycy, itd.

Jednym z najlepszych źródeł informacji na temat skutków różnych substancji chemicznych w naszym środowisku jest : Environmental Working Group (Grupa robocza środowiska). Innym źródłem jest Toxin Free legacy (Dziedzictwo pozbawione toksyn).

Diety

1. Czy restryktywne diety, takie jak GF/CF i SCD, naprawdę pomagają autystycznym dzieciom? Gdzie mogę znaleźć dowody i dodatkowe informacje?

Istnieją przekonujące dowody empiryczne, że specjalne diety pomagają osobom dotkniętym autyzmem. Dodatkowe informacje:

Dieta bezglutenowa i bezkazeinowa:
gfcfdiet.com
www.gluten-free.org
Talk About Curing Autism Now (Porozmawiajmy o leczeniu autyzmu teraz)
Gluten Solutions (Rozwiązania glutenowe)
Autism Network for Dietary Intervention (Sieć autyzmu dla interwencji dietetycznych)

2. Czy zdarzyły się ozdrowienia dzieci po usunięciu z ich diety glutenu, kazeiny i soi?

Aktualne badania wykazują, że wiele przypadków autyzmu jest wynikiem rozregulowania systemu immunologicznego, co wpływa na zdolność organizmu do rozkładu pewnych białek, zwalczania drożdży i bakterii. Wiele rodziców przekonanych jest o skuteczności interwencji dietetycznych wobec osób dotkniętych autyzmem, ale nie ma środków, aby wypróbować to podejście na własną rękę, szczególnie jeżeli dzieci takie są niejadkami, a współmałżonkowie pozostają sceptyczni. Powodzenie takiej terapii opisano w: Karyn Seroussi's Story

3. Moje dziecko nie ma problemów z trawieniem ani innych objawów opisywanych przez rodziców. Czy wciąż warto próbować interwencji biomedycznej?

Tak. Wiele dzieci nie mających objawów wykazało zmianę zachowania wskutek interwencji dietetycznej.

4. Jak mogę przekonać mego współmałżonka i rodzinę, aby wspierali interwencje dietetyczne i medyczne ASD?

Wielu klinicystów i rodziców opublikowało krótkie, pisemne relacje dramatycznej poprawy stany ich dzieci, a nawet wyzdrowień, i opublikowało je w Internecie (po angielsku, mogą być też dostępne tłumaczenia z poniższych źródeł – ARI nie dysponuje tłumaczeniami tych artykułów). Drukowanie i rozpowszechnianie ich historii może dopomóc rodzinie w lepszym z rozumieniu naszych wysiłków.

Wybrane rozdziały z książki Recovering Autistic Children

Dr. Green's "Joining Hands to Overcome Autism"
Natasha Campbell-McBride - "My Son"
Lynn Hamilton - "There is Hope"
Amy Holmes - "The King of Metals"
Amy Lansky - "A Homeopathic Cure"
Kelli Miller - "Hope Renewed"
Diane Savage - "Matthew's Story"
Karen Seroussi - "We Rescued Our Child from Autism"
Robin and George Young, MD - "A story about Nicolai Young"

Edward Arranga: Autism Treatment and Recovery
Christina Adams: More Than Enough I Can't See Anything Else
Generation Rescue Testimonials
Recovered From Autism
Treating Autism (Wielka Brytania)

5. Czy moje dziecko będzie musiało NA ZAWSZE pozostać na tej bardzo ścisłej diecie?

Możliwe, że tak. Niektóre dzieci mogą zaprzestać diety po dłuższym okresie czasu. Wiele jednak nie może tego zrobić. Reakcja danego dziecka może nie być przewidywalna. Rodzice opisują powolne ponowne wprowadzanie różnych pokarmów, pojedynczo, aby ustalić, czy dziecko gotowe jest na rozszerzanie diety.

Dodatkowych informacji na temat zmian w diecie może udzielić klinicysta.

6. Czy mogę coś zrobić bez klinicysty – czy istnieją interwencje biomedyczne, których mogę spróbować bezpiecznie bez nadzoru lekarza?

Wiele rodzin skontaktowało się w ciągu ostatnich 40 lat z ARI opisując udane początkowe interwencje przeprowadzone w domu z wykorzystaniem rozmaitych strategii, w tym:

Eliminacja toksyn ze środowiska dziecka
Stosowanie restrykcyjnych diet, takich jak dieta bezglutenowa, bezkazeinowa, bezsojowa, SCD i inne.
Wykorzystanie suplementów żywnościowych w wolnej sprzedaży

Można rozpocząć diety i podawanie niektórych suplementów dietetycznych bez klinicysty, nie ma jednak jednego ustalonego „protokołu” skutecznego leczenia autystycznych dzieci, więc rozszerzanie wiedzy ma kluczowe znaczenie. Darmowe wykłady i wskazówki z ostatnich konferencji Defeat Autism Now! (DAN!) są dostępne w internecie.

Znajdź pomoc („rescue angel”) poprzez Generation Rescue.

7. Jaki jest najlepszy sposób podawania suplementów dietetycznych? Moje dziecko zorientowało się, że dodaję je do pokarmu i nie chce go jeść – co możemy zrobić?

Jest to dość powszechne. Kiedy dziecko zaczyna odrzucać suplementy ukryte w pokarmie i napojach, może nadszedł czas na nowe podejście. Kiedy dziecko zaczyna robić postępy, częściej zaczyna pokazywać swoje preferencje i wygłaszać opinie.

Wiele rodziców stwierdziło, że dziecko jest po prostu sfrustrowane, ponieważ większość codziennej diety zostaje wzbogacana suplementami, które zmieniają smak lub wygląd pokarmów. Jeżeli próbowali Państwo ukrywać suplementy w rozmaity sposób bez powodzenia, być może warto do tego podejść inaczej.

Dziecko, które odmawia przyjmowania suplementów ukrytych w pokarmie być może powinno je dostawać bezpośrednio, albo trzeba je nauczyć połykania pigułek, lub też umieszczać sproszkowane suplementy w strzykawce z niewielką ilością płynu. Wykorzystując zasady analizy behawioralnej, można oferować dziecku nagrodę za przyjęcie suplementu ze strzykawki. Należy oczekiwać, że dziecko zbuntuje się przeciwko przyjmowaniu niesmacznych leków, ale wytrwałość często opłaca się.

Jeżeli dziecko jest szczególnie oporne, lecz również pozbawione składników odżywczych, niektóre witaminy i sole mineralne można podawać przez krótki czas kroplówką dożylną. Należy porozmawiać z lekarzem na temat tej opcji. Należy również porozmawiać z lekarzem, aby dowiedzieć się, czy któreś z tych suplementów żywnościowych mogą być podawane przeskórnie - w postaci plastra przyklejanego do skóry.

A oto inne pomysły:

Niektórzy rodzice przekonali się, że stanowczość jest najlepszym sposobem podawania suplementów żywnościowych dziecku – tak samo jak w przypadku podawania leków cukrzykowi bądź pacjentom cierpiącym na schorzenia serca – to znaczy nie dajemy tutaj dziecku wyboru. Osobowość dziecka oraz style rodzicielskie są rozmaite i każdy indywidualnie musi zdecydować, na ile ważne jest, aby dziecko otrzymywało potrzebne mu suplementy żywnościowe.
Można wymyślić historyjkę dla dziecka zawierającą szczegółowe wskazówki przygotowujące dziecko na przyjmowanie suplementów i ukazujące płynące z nich korzyści.
Można stworzyć program behawioralny i nagrody za przyjmowanie suplementów.

8. Moje dziecko nie może zasnąć – czy podejście DAN! może w tym dopomóc?

Wiele osób cierpiących na autyzm ma problemy ze snem. Nocne wędrówki mogą być spowodowane refluksem, to jest cofaniem kwasów żołądkowych do przełyku. Melatonina okazała się bardzo pomocna w ułatwianiu zasypiania osobom cierpiącym na autyzm. Inne typowe interwencje obejmują stosowanie 5-HTP i wprowadzanie programu modyfikacji behawioralnej, opracowanego w celu wywołania senności. Intensywne ćwiczenia pomogą dziecku zasnąć, a kolejną pomocą może być stosunkowo ciężka kołdra lub śpiwór typu mumia, zwiększający poczucie bezpieczeństwa.

9. Zachowanie mego dziecka bardzo pogorszyło się od czasu rozpoczęcia terapii biomedycznej – czy powinienem ją przerwać?

Każde dziecko reaguje inaczej na leczenie biomedyczne, gdyż każde dziecko jest inne. Nie należy się poddawać! Jest wiele opcji leczenia, a lekarz stosujący podejście DAN! może współpracować w celu znalezienia odpowiedniego planu leczenia dla każdego dziecka.

Inni rodzice będący w podobnej sytuacji mogą również stanowić znakomite źródło pomocy – warto przeszukać Internet znajdując Yahoo Groups w okolicy.

Objawy i leczenie

1. Jakie są wskazówki, że moje dziecko może cierpieć na problemy biomedyczne, które objawiają się jako zachowania autystyczne?

Jak dziennikarz Dan Olmsted napisał celnie w swoim felietonie opublikowanym latem 2005 roku, choroba fizyczna towarzyszy objawom autyzmu tak często, że pomijanie tego jest tragicznym uchybieniem.

Pojawiające się badania potwierdzają ideę, że autyzm jest chorobą całego ciała. Klinicyści stosujący podejście DAN! koncentrują się na leczeniu aspektów medycznych choroby.

2. Czym jest leczenie "biomedyczne"?

Od roku 1995 ARI prowadzi okresowe spotkania dla starannie wybranych lekarzy, badaczy i naukowców zaangażowanych w szukanie skutecznych metod leczenia autyzmu. Ich praca jest znana jako Defeat Autism Now! (DAN!^®). To podejście integracyjne do leczenia autyzmu jest często nazywane leczeniem "biomedycznym” – co oznacza, że łączy w sobie wiele strategii zajmujących się fizycznymi i behawioralnymi objawami autyzmu.

3. Mój pediatra nie wierzy, że metody biomedyczne leczenia pomogą memu dziecku. Zapisuje mu leki. Co mogę zrobić?

Niestety, rodzice często informują nas, że ich regularni pediatrzy nie popierają interwencji biomedycznych, które badamy i których jesteśmy rzecznikami. Rodzice mówią nam, że rozpoczęli podstawowe interwencje na własną rękę, nie mówiąc o tym pediatrze, a kiedy poprawa stała się widoczna, pediatra zmienił stosunek na bardziej pozytywny i zainteresował się podejściem DAN! Niektórzy lekarze nie zmieniają jednak swego nastawienia i wówczas zachęcamy do poszukania wsparcia gdzie indziej – zob. Defeat Autism Now!

Można również pokazać lekarzowi ocenę skuteczności różnych metod leczenia opracowaną przez ARI.

6. Czy wirusy w szczepionkach powiązane są z autyzmem?

Szereg badaczy i rodziców twierdzi, że wirusy – zarówno te w szczepionkach, jak i naturalne – mogą być powiązane z autyzmem.

Doktor Andrew Wakefield z Wielkiej Brytanii jako pierwszy wysunął hipotezę, że szczepionka MMR może powodować autyzm; stało się to na początku lat 90. a debata toczy się do dziś.

Dziennikarz Dan Olmsted badał to zagadnienie szczegółowo w roku 2006 w serii The Age of Autism (Wiek autyzmu) opublikowanej przez United Press International.

Informacje ta służą wyłącznie do celów edukacyjnych i są podane jako porady medyczne. W celu uzyskania pomocy medycznej należy skontaktować się z wykwalifikowanym pracownikiem służby zdrowia.