Autism Research Review International, 1994, Vol. 8, No. 3, page 3

Intensywna wczesna interwencja behawioralna: list wspierajacy

"Jestesmy rodzicami autystycznego trzylatka.. Po przeczytaniu Let Me Hear Your Voice i rozmowie z innymi rodzicami, którzy wypróbowali wczesna interwencje behawioralna, zapragnelismy bardzo zapisac nasze dziecko do programu intensywnej wczesnej interwencji behawioralnej. Przedstawiciele szkoly sa bardzo sceptyczni i niechetni. Czy bylby Pan sklonny napisac list wspierajacy, abysmy mogli uzyskac takie leczenie dla naszego dziecka?"

Po indywidualnych odpowiedziach na pierwszych kilkanascie takich prósb, napisalem standardowy "list wspierajacy do wszystkich zainteresowanych", który wysylam do rodzin w calych USA, Kanadzie, a ostatnio nawet Australii, które dzwonily do mnie, faksowaly i pisaly z prosba o pomoc. Poniewaz jest wiele innych rodzin, które moga odniesc z tego korzysc, ponizej przedrukowuje mój list wspierajacy:

Do wszystkich zaintersowanych:

Jako psycholog z ponad 30-letnim doswiadczeniem w badaniach w dziedzinie autyzmu i jako redaktor Autism Research Review International (Miedzynarodowy przeglad badan autyzmu), chce zajac wyrazne stanowisko wspierajace wartosc intensywnej wczesnej interwencji behawioralnej jako modalnosci - powiem wiecej, najwazniejszej dostepnej modalnosci - mogacej przyniesc poprawe wiekszosci autystycznych dzieci. Moje wsparcie dla wartosci intensywnej wczesnej interwencji behawioralnej oparte jest na dwóch liniach dowodów:

Badania: Nie ulega watpliwosci, iz wyniki badan sa silnym potwierdzeniem wartosci intensywnej wczesnej interwencji behawioralnej w przypadkach autyzmu. Pierwsze badanie opublikowane w roku 1985 przez Fenske'ego i wsp. z Instytutu rozwoju dziecka Uniwersytetu Princeton w czasopismie Annals of Intervention in Development Disabilities (Rocznik interwencji w zaburzeniach rozwoju) (Vol. 5, strony 849-56) donosilo, ze 60% autystycznych dzieci zapisanych do programu przed ukonczeniem 5. roku zycia uzyskalo wystarczajaca poprawe, aby mozna je bylo wlaczyc z powodzeniem w ogólna grupe dzieci, nie zas jedynie "dolaczyc".

Badania PCDI wywolaly niewielka reakcje. Obecne znaczne zainteresowanie programami wczesnej intensywnej interwencji behawioralnej u dzieci autystycznych nastapilo po publikacji kontrolowanego badania, w którym 19 dzieci uczestniczacych w programach intensywnej interwencji porównano, w szeregu kategoriach, z 40 dziecmi z grupy kontrolnej, które uczestniczyly w mniej intensywnych programach Dziewiecioro dzieci w grupie "intensywnej" udalo sie wlaczyc do ogólu rówiesników w porównaniu z zaledwie jednym dzieckiem z grupy kontrolnej. Zdecydowanie pozytywne wyniki badania w UCLA prowadzonego przez Ivara Lovaasa i jego kolegów byly tak nieoczekiwane, ze redaktorzy czasopisma Journal of Consulting and Clinical Psychology (Dziennik psychologii konsultatywnej i klinicznej) poddal raport specjalnemu przegladowi trzech szanowanych redaktorów przed jego publikacja (Vol. 65, Nr 1, 1987, strony 3-9). Nastepnie artykul rozwijajacy zostal opublikowany w American Journal on Mental Retardation (Amerykanski dziennik na temat niedorozwoju umyslowego) (Vol. 4, 1993) w którym McEachin, Smith i Lovaas oglosili, ze znakomite postepy edukacyjne i typowe osiagniecia towarzyskie, we wszystkich mierzonych kategoriach, w grupie "intensywnej" utrzymaly sie przez wiek nastoletni.

Szereg ekspertów w tej dziedzinie poproszono o komentarze na temat tego najnowszego raportu, a ich uwagi, prawie jednolicie bardzo pozytywne, zostaly opublikowane w tym samym wydaniu czasopisma.

Podobnie bardzo pozytywne wyniki oparte na programach wczesnej intensywnej interwencji, opublikowane zostaly przez Harrisa i wsp. z Rutgers University, w Journal of Autism and Development Disabilities (Vol. 21, Nr 3, 1991, strony 261-290). Podczas gdy badania PDCI i UCLA prowadzone byly na malo funkcjonujacych dzieciach autystycznych, badanie z uniwersytetu Rutgers prowadzone bylo na dzieciach o autyzmie lagodnym do sredniego.

Dowody kliniczne: Od czasu publikacji badania Lovaas kontaktowalo sie ze mna wielu rodziców z calych Stanów Zjednoczonych, którzy zastosowali wczesna intensywna interwencje behawioralna u swoich dzieci, czasami w programach domowych, a czasami w szkolach. Odnioslem bardzo korzystne wrazenia z niezmiennie silnego poparcia programów wczesnej interwencji przez te rodziny. Jedna z matek zadzwonila do mnie niedawno z informacja, iz zauwazyla u swojego syna wieksza poprawe w ciagu trzech tygodni jego uczestnictwa w bardzo intensywnym programie "Lovaas", niz w ciagu ostatnich trzech lat jego zwyklego programu szkolnego, opracowanego konkretnie z mysla o pomocy autystycznym dzieciom. Taki entuzjazm nie jest czyms niezwyklym.

Falszywe pojecia: Kiedy zaczalem pisac i wyglaszac wyklady na temat modyfikacji behawioralnej w roku 1965, panowaly powszechnie dwa falszywe przekonania. Niestety, te dwa falszywe przekonania sa powszechne równiez dzis.

Niektórzy krytycy interwencji behawioralnej twierdza, ze takie interwencje ksztaltuja dzieci o sztywnych, przypominajacych roboty zachowaniach, podobnie jak u tresowanych fok. Jest to kompletny nonsens. W znakomitej ksiazce Let Me Hear Your Voice autorka Catherine Maurice opowiada o swoich dwóch powaznie autystycznych dzieciach zdiagnozowanych przez szereg znakomitych neurologów i psychiatrów z Nowego Jorku, które wyzdrowialy w takim stopniu, iz nie mozna ich traktowac inaczej niz dzieci normalne, a to w znacznej mierze dzieki intensywnemu programowi domowemu wczesnej interwencji behawioralnej. Rozmawialem niedawno z doktorami Ira Cohen i Richardem Perry, którzy znaja dwójke dzieci opisanych w ksiazce Catherine Maurice. Potwierdzili oni, ze nie zauwazyli oni zadnych objawów autyzmu u tych dzieci i napisali na ten temat artykul, który niedlugo zostanie opublikowany w Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (Dzienniku amerykanskiej Akademii psychiatrii dzieci i mlodziezy).

Drugie falszywe pojecie, to stwierdzenie, ze interwencja behawioralna zwykle obejmuje uzycie bodzca awersyjnego. Nieprawda! Interwencja behawioralna wykorzystuje mnóstwo wzmocnien pozytywnych, a bodzce nawet w niewielkim stopniu negatywne, takie jak glosne "nie", sa rzadko, jezeli w ogóle, potrzebne. (Bodzce negatywne byly czesciej stosowane w fazie poczatkowej)

Wyleczenie z autyzmu: Dlaczego istnieje tak wielki sceptycyzm co do skutków wczesnej interwencji behawioralnej? Nie ma watpliwosci, ze niektórzy sa sceptyczni, co jest calkiem zrozumiale, z tego powodu, iz autyzm znany jest jako zaburzenie biologiczne, wiec wydaje sie malo prawdopodobne, by leczenie behawioralne moglo odniesc tak znaczacy skuktek. Nie nalezy jednak nie doceniac zdolnosci organizmu do osiagniecia rzeczy prawie niemozliwych - pod warunkiem skoncentrowanego, intensywnego, dlugotrwalego treningu. Wezmy pod uwage nieprawdopodobne zdolnosci gimnastyków na poziomie olimpijskim - i intensywnosc wymaganego treningu. Niezwykle wyczyny tych gimnastyków mozliwe sa tylko dzieki intensywnemu treningowi. Dowody wskazuja na to, ze mozna nauczyc przynajmniej niektóre dzieci autystyczne, jak pokonac ich niepelnosprawnosc, jezeli rozpoczna trening wczesnie i beda go praktykowac naprawde intensywnie, jeden do jednego, co najmniej 30 godzin tygodniowo.

Ale co musza cwiczyc, aby pokonac autyzm? Odpowiedzialem na to pytanie w moim artykule z roku 1965 "Operant Conditioning: Warunkowanie sprawcze. Przelom w leczeniu dzieci chorych umyslowo". Nikt nie wie, dlaczego warunkowanie sprawcze [obecnie zwane modyfikacja behawioralna] jest skuteczne, jak równiez dlaczego zmiany w zachowaniu generalizuja sie i stosuja do wielu nowych zachowan . Moja wlasna teoria glosi, iz warunkowanie sprawcze, obok uczenia konkretnych zachowan, uczy równiez dzieci, jak kierowac i koncentrowac uwage. Skupienie - uczenie sie, jak koncentrowac nasza uwage i decydowanie, na co zwracac uwage - przychodzi nam tak naturalnie, iz traktujemy to jak cos oczywistego. Ale nie jestesmy sie w stanie niczego nauczyc, jezeli nie jestesmy w stanie skupic uwagi…. {Autystyczne] dzieci, moim zdaniem, musza sie uczyc, jak koncentrowac sie, skupiac i kierowac uwage. Bez konkretnej, natychmiastowej motywacji - nie dlugoterminowej motywacji takiej jak dyplom uniwersytetu - bez specyficznie opracowanego programu, który umozliwia im postepy malymi krokami, wiele dzieci nigdy niczego sie nie nauczy. Cwiczenia sprawcze pozwalaja autystycznym dzieciom nie tylko uczyc sie, lecz równiez dowiadywac, jak nalezy sie uczyc.

Kiedy napisalem te slowa 30 lat temu, nie zdawalem sobie sprawy, jak bardzo dzieci o nawet bardzo zaawansowanym autyzmie moga nauczyc sie skutecznego koncentrowania uwagi, jezeli okolicznosci - intensywna modyfikacja behawioralna - skloni je do nauki uwagi. W tym samym artykule (opartym o mowe, która wyglosilem podczas zebrania zalozycielskiego Towarzystwa Autyzmu w Ameryce w roku 1965) powiedzialem równiez: "Wartosc umieszczania dzieci w takiej solidnych, ustrukturowanych warunkach klasy lekcyjnej z innymi dziecmi - podobnymi do nich, niedorozwinietymi lub normalnymi - ma ogromna wage. Kiedy zachowanie i uwaga dziecka jest pod kontrola, rodzina i nauczyciele moga przejac dalsze szkolenie i socjalizacje…. Jezeli nauczyciele dziecka i jego rodzina uparcie daza do tego, by przestrzegalo ono norm i osiagalo poprawe, i jezeli zastosuja powyzsze reguly, dziecko moze osiagnac niezwykla wrecz poprawe".