Che cosa vorrei fare se fossi un genitore di un bambino autistico: raccomandazioni basate su 30 anni di esperienza nel campo della ricerca.

Scritto da Stephen M. Edelson, Ph.D.

Negli ultimi 25 anni ho avuto la fortuna di poter condurre ricerche in diversi campi riguardanti l’autismo, e di collaborare con molti dei pricipali pionieri, tra cui Bernard Rimland per la ricerca biomedica, Ivar Lovaas per la ricerca sul comportamento e sull’educazione, e Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, e Helen Irlen per la ricerca nel campo sensoriale. Questa esperienza ha aiutato ad ampliare la mia visione su cio’ che puo’ essere fatto per aiutare questi individui.

Uno dei momenti piu’ difficili e stressanti nella vita di una famiglia e’ proprio quando si scopre che il proprio figlio ha l’autismo. I genitori si trovano quindi a dover rispondere ad una domanda difficile e determinante: che cosa devo fare per aiutare il mio bambino? La decisione su quali trattamenti attuare ( e non attuare) molto probabilmente determinera’ la prognosi del bambino. In questo articolo ho descritto i passi che farei se fossi un genitore di un bambino autistico.

Piano d’azione

In primo luogo leggerei il giornale Advice for Parents of Young Autistic Children (vedi http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm), scritto dal Dottor Jim Adams, Bernard Rimland, Temple Grandin e dal sottoscritto.

In secondo luogo scriverei all’ Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax 619-563-6840) e richiederei il loro set gratuito di informazioni. Nel loro sito Internet www.Autism.com e’ possible accedere al contenuto di questo set di informazioni che descrive come capire e trattare molti problemi associati all’ autismo. Il sito fornisce fra l’altro una copia della newsletter ARI trimestrale, l’ Autism Research Review International (ARRI) (http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm). Il modo migliore per tenersi informati e’ sottoscrivere un’abbonamento all’ARRI ($18/anno).

Inoltre prenderei contatti con la sezione dell’ Autism Society of America (ASA) presente nella mia zona: questa sezione locale molto probabilmente potra’ fornire risorse preziose e contatti nella comunita’ e a livello nazionale. In aggiunta vorrei frequentare almeno un gruppo si sostegno per genitori, per vedere che cosa hanno da offrire. ASA aggiorna una lista nazionale con le sezioni piu’ conosciute (numero verde: 800-3-AUTISM).

Nota bene: Prima di contattare la mia assicurazione sanitaria leggerei attentamente la polizza assicurativa. Molte compagnie infatti non coprono servizi per individui con autismo. Queste polizze assicurative spesso rimborsano le spese legate alle terapie se la terapia non e’ specificatamente volta a trattare l’autismo e se la societa’ assicurativa non e’ a conoscenza del fatto che il bambino ha l’autismo. Per esempio l’ assicurazione sanitaria provvede a pagare per il servizio di logopedia, se tale servizio e’ richiesto per un bambino con un problema logopedistico .

Intervento

Ci sono due metodi molto importanti che vorrei applicare simultaneamente, e quanto più precocemente questi interventi saranno iniziati, migliore sarà la prognosi del bambino.

Il primo metodo consiste nello stabilire se il bambino ha problemi di salute. Questi problemi potrebbero includere un serio bisogno di vitamine e minerali essenziali (es., vitamina B6 con magnesio, DMG, vitamine A e C), problemi gastro-intestinali (es., candidosi intestinale, crescita di lieviti, infezione virale), alti livelli di metalli pesanti e altre tossine (ad esempio, mercurio, piombo), sensibilità e allergie alimentari, ecc.. La maggior parte dei soggetti con autismo soffre anche di uno, o più di questi problemi.

Il metodo usato da Defeat Autism Now! (DAN!)^® per l’ autismo affronta i suddetti problemi biomedici. ARI distribuisce un libro di diagnostica e trattamento intitolato “Autism: Effective Biomedical Treatments” (2005, Supplement update 2007) (http://store.autism.com). ARI fornisce anche una lista di medici (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist) che conoscono questi metodi e sanno come trattare queste condizioni mediche. Fra i tanti trattamenti descritti nel libro, per prima cosa somministrerei al bambino vitamina B6 con magnesio, poi la dimethilglicina ( DMG), e quindi seguirei la dieta senza glutine e caseina. Inoltre leggerei il trattato di 28 pagine scritto dal Dottor James Adams, intitolato Biomedical Treatment Summary (vedi www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf).

Commenti sui farmaci. Alcuni pediatri prescrivono medicine ai bambini autistici anche se il ministero della sanità in USA non ha approvato nessun medicinale specifico per trattare l’autismo. Inoltre, quasi ogni farmaco ha effetti collaterali nocivi. Qualche volta sento dire che si può ottenere qualche beneficio col Risperdal, il Prozac, e il Ritalin. Tuttavia seguendo i trattamenti biomedici, senza l’uso di farmaci, (vedi http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm) è possible che si verifichino anche piu’ estesi miglioramenti.

Se il bambino parla poco o per niente, verificherei se soffre di crisi epilettiche. Le crisi epilettiche possono influenzare negativamente lo sviluppo della parola. Un elettroencefalogramma (EEG) misura l’attività delle onde celebrali, e puo’ essere in grado di rilevare attività convulsive. Se in effetti il bambino ha crisi epilettiche userei come trattamento supplementi nutrizionali non tossici, come la vitamina B6 e il DMG.

Il secondo approccio riguarda l’ educazione ed il comportamento. ABA (Applied Behavior Analysis) è un metodo basato sullo studio del comportamento dei bambini con autismo, che propone una strategia educativa molto efficace e ben documentata. Questo metodo richiede che un insegnante specializzato dedichi sessioni individualizzate per ciascun bambino, utilizzando lezioni che sono state sviluppate specificatamente per bambini autistici. Il libro “Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques” (“Metodi Educativi per i Soggetti con Ritardi nello Sviluppo: Tecniche di Intervento”) scritto da O. Ivar Lovaas, è un’ eccellente fonte di informazioni, che descrive nei dettagli come applicare questo metodo. Se il mio bambino avesse capacità verbali limitate seguirei il Rapid Prompting Method (Metodo del Sollecitamento Rapido) http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews.

Dopo aver iniziato un intervento biomedico e, nello stesso tempo, comportamentale/educativo, verificherei se il bambino potesse avere problemi sensoriali. Molti soggetti con autismo hanno un sistema sensoriale ipersensibile o iposensibile. Questi problemi possono riguardare l’ udito (es. sensibilità ai suoni tale da sembrare sordo), la vista (sensibilità alla luce, problemi di messa a fuoco), il tatto ( es. sensibilità al tatto, insensibilità al dolore), il sistema vestibolare (es. necessità o resistenza contro certi movimenti, come il dondolare), la capacità propriocettiva (es. saltare eccessivo), l’ olfatto (es. sensibiltà o insensibilità agli odori), il gusto (es. bambini con gusti difficili, oppure con disordini alimentari). Esistono vari interventi che possono ridurre o eliminare molti di questi problemi, come l’ Auditory Integration Training che affronta il problema dell’ udito (http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), esercizi visivi (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm) le lenti Irlen (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm) e l’ integrazione sensoriale (vestibolare/ tattile/ propriocettiva) (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm).

I tre metodi sopra descritti si complementano a vicenda. Spesso i soggetti con autismo diventano più interessati e motivati ad apprendere, non appena i problemi biomedici e sensoriali sono stati risolti. Per un bambino può essere sufficiente uno solo di questi trattamenti, ma la loro combinazione può condurre a risultati incredibili, e anche alla guarigione completa per alcuni bambini.

Il passo successivo. È opportuno anche prendere in considerazione altri interventi per sconfiggere l’autismo, come l’insegnamento strutturale, l’utilizzo di esempi e situazioni di vita quotidiana (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), Relationship Development Intervention (Intervento sullo Sviluppo delle Relazioni Sociali), il metodo Greenspan, il Picture Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione con Utilizzo di Figure) (PECS), e le tecniche Grodin di rilassamento e visualizzazione di immagini (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm).

Problemi della famiglia. Crescere un bambino autistico può essere stressante per tutta la famiglia. I fratelli qualche volta si sentono ignorati perché gran parte dell’attenzione dei genitori è rivolta verso il figlio autistico. Nelle famiglie con un bambino autistico si riscontra che il divorzio è abbastanza comune. Inoltre succede che parenti e amici si allontanino. È importante esseri consapevoli di questi pericoli e affrontarli quando accadono.

Infine, è importante fornire un grande sostegno al bambino. Molti medici sono consapevoli dei sintomi associati all’autismo, tuttavia non sanno come trattarli. Tenersi aggiornati è molto importante. Conserverei in una cartella ben organizzata tutti i documenti del bambino e i risultati dei test diagnostici. Quando possible fornirei ai terapisti e specialisti che lavorano col bambino articoli rilevanti ed altro materiale informativo. Come molti altri genitori di bambini autistici probabilmente mi preoccuperei di far conoscere a coloro che forniscono tali servizi al bambino le tecniche che funzionano meglio con lui.

È importante rendersi conto che l’autismo può essere curato, che c’è disponibilità di molte risorse, come libri, newsletter, siti Internet e conferenze. Inizierei con le seguenti risorse:

Ulteriori letture raccomandate – I due libri elencati di seguito sono consigliati a coloro che si avvicinano per la prima volta all’autismo.

Gerlach, E.K. (2003). Autism Treatment Guide. Second Edition. Arlington, TX: Future Horizons.

Hamilton, L.M. (2000). Facing Autism. Colorado Springs, CO: Waterbrook Press.

Biomedical Approach

McCandless, J. (2007). Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder. Paterson, NJ: Bramble Books.

Seroussi, K. (2000). Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder. New York: Simon & Schuster.

Behavior/Education

Leaf, R., & McEachin, R. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books.

Lovaas, O.I. (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro Ed.