ARRI, Vol. 20, No 3, 2006

Editorial : Dr Stephen M. Edelson, Ph.D.

En acceptant le poste de Directeur de l'Autism Research Institute, j'ai conscience - pour paraphraser Isaac Newton - "d'être debout sur les épaules d'un géant". Le Dr Rimland a révolutionné le domaine de l'autisme en apportant l'espoir à toute une génération d'enfants autrefois qualifiés d'incurables. A la fois mentor, collègue et meilleur ami, il a influencé chaque étape de mon propre travail, et ce dès les premiers instants de mon entrée dans l'âge adulte.

Mon intérêt pour l'autisme remonte à 1977. Alors étudiant à l'UCLA, je travaillais directement sous la direction du Dr Ivar Lovaas. La thérapie comportementaliste était manifestement efficace pour les enfants autistes, mais mon intérêt allait plus vers la compréhension des troubles biomédicaux sous-jacents que le traitement des comportements qui en résultaient.

Je commençai alors à lire la rare littérature consacrée aux problèmes biomédicaux des enfants autistes, et eus l'occasion d'étudier les dossiers d'une centaine d'enfants d'une institution publique, le Camarillo State Hospital. J'eus également l'occasion, pendant plus d'un an, d'accompagner les "tournées" d'un brillant pédiatre, le Dr Elsie Yarbrough, dans cet hôpital.

C'est à cette époque que j'ai rédigé différents essais théoriques sur des sujets tels que l'automutilation en tant que forme d'autostimulation sensorielle, les rapports possibles entre la sérotonine et les comportements autistiques, ainsi que le rôle que pourraient jouer l'hypoxie et les anesthésiques pendant l'accouchement.

Le Dr. Lovaas s'intéressant essentiellement au traitement du comportement, il ne savait que faire de mes idées non comportementalistes. C'est alors qu'il me présenta à son ami Bernard Rimland. Ayant déjà lu la quasi-totalité, si ce n'est la totalité des articles du Dr Rimland, j'étais ravi de l'occasion qui m'était donnée de le rencontrer pour parler d'autisme (j'ai d'ailleurs conservé en souvenir les instructions que m'avait données le Dr Lovaas pour me diriger jusqu'à l'ARI).

Je n'avais que 19 ans lorsque je rencontrai pour la première fois le Dr Rimland. Je me souviens clairement de notre première rencontre : nous avions discuté du rôle possible de la formation réticulaire dans l'autisme (il s'agissait là de l'une de ses premières théories), et il m'avait offert un exemplaire dédicacé de son ouvrage Infantile Autism, publié en 1964. Il appréciait mes idées sur l'autisme, et m'encouragea à publier mes trois études. L'une d'elles, consacrée à l'automutilation, devait paraître dans l'American Journal of Mental Deficiency, et j'eus l'occasion de présenter les deux autres lors d'un congrès international. J'étais confondu par l'enthousiasme du Dr Rimland à l'égard du jeune chercheur inconnu que j'étais, et stupéfait de le voir, malgré son emploi du temps déjà si chargé, dégager du temps pour m'aider dans mes travaux.

Lorsque fut venu le temps de choisir une faculté pour terminer mes études, les Dr Rimland et Lovaas me conseillèrent de m'intéresser à d'autres domaines puisque je connaissais déjà la littérature consacrée à la recherche, encore balbutiante, sur l'autisme. Je m'inscrivis donc à l'université Champaign-Urbana en Illinois où j'étudiai la cognition mémoire, la représentation conceptuelle et les stratégies décisionnelles entre autres aspects).

Le Dr Rimland, qui n'avait de cesse de susciter les rencontres, me fit faire à cette époque la connaissance de Temple Grandin. Elle écrivait alors son premier livre, Emergence: Labeled Autistic, et poursuivait elle aussi ses études en Illinois. Compagnons d'université, nous avions coutume de déjeuner ou de dîner ensemble pour partager les dernières découvertes en matière d'autisme. Quand vint le temps de rédiger ma thèse, je retournai à mon sujet de prédilection pour étudier le développement des compétences de classification et de discrimination dans l'autisme. Le Dr Rimland et moi-même avions alors coutume de nous écrire ou de nous appeler au moins une fois par mois. Chaque fois que je me rendais à Los Angeles pour y séjourner dans ma famille durant les vacances, je descendais jusqu'à San Diego pour lui rendre visite. Sa maison était devenue mon second foyer, et tout expert qu'il était, il n'était jamais trop occupé pour écouter les histoires et idées du futur diplômé que j'étais.

Une fois mes études à l'université de l'Illinois terminées, j'appelai le Dr Rimland pour l'informer que j'étais de retour à Los Angeles. Les circonstances firent que je quittai définitivement l'université le jour où le Dr Rimland prenait sa retraite de son poste auprès de la Navy (il était jusque là chercheur civil à plein temps tout en travaillant sur l'autisme le soir et les week-ends). Je me souviens du Dr Rimland me disant qu'il voyait en cette coïncidence un signe du destin. Une fois de retour à Los Angeles, j'enseignai auprès du Pitzer College au sud de la Californie. Là, avec le concours de deux de mes meilleurs étudiants, Rachel Firemark et Susan Kelso, je soutenais au moins une manifestation par semestre en faveur de l'autisme. En autres événements, nous eûmes à cette époque l'occasion de solliciter le Dr Rimland pour des conférences, et d'organiser une exposition d'art avec de nombreux travaux de Mark Rimland. Pendant cette période, le Dr Rimland et moi-même avons collaboré autour de plusieurs projets tels que l'évaluation de différents centres de traitement de l'autisme et centres régionaux dans la région de Los Angeles, le développement d'un programme éducatif sur disque laser pour les enfants autistes, et l'analyse des données de l'ARI sur l'efficacité des traitements.

Je m'installai en Oregon à la fin des années 1980, période à laquelle j'ai commencé à travailler à temps plein avec le Dr Rimland, ouvert un centre de traitement de l'autisme à Newberg (ultérieurement transféré à Beaverton). Satellite de l'ARI, ce centre avait pour vocation de mener des recherches dans des domaines tels que l'efficacité des méthodes auditives, de la rééducation visuelle et de l'oxygénation hyperbare. Nous y avons également conduit des études sur les proliférations de levures (candida albicans), la DMG et le "secrepan" (une forme de secrétine), les facteurs physiologiques de l'automutilation et l'évaluation de l'intelligence.

J'étais constamment impressionné par la diversité des centres d'intérêt du Dr Rimland en matière de recherche, et par sa détermination à emboîter le pas de ces parents et chercheurs "francs-tireurs" qui faisaient état de constatations importantes tant en matière de traitements que d'identification de facteurs déclenchants ou aggravants de l'autisme. Nombre de ces constatations, ignorées par les autres professionnels, devaient former la base de traitements qui permettent aujourd'hui de récupérer des milliers d'enfants.

Pendant de nombreuses années, le Dr Rimland m'avait parlé des remarquables travaux des Dr Sid Baker et Jon Pangborn, Ph.D. Lorsque vint le temps d'organiser le Defeat Autism Now! (Defeat Autism Now!), il me demanda de l'aider dans ce projet. Le premier colloque du Defeat Autism Now!, qui s'était déroulé sur deux jours, était mené par les Dr Rimland, Baker et Pangborn. Il s'agit là d'un premier grand tournant qui fut aussi pour moi l'occasion d'assister à ce colloque, de partager les premières heures de ce qui, j'en suis convaincu, va s'avérer la plus grande avancée dans l'histoire de la recherche sur l'autisme depuis la révocation par le Dr Rimland, à lui tout seul, du mythe de la "mère réfrigérante".

J'ai eu l'occasion de collaborer avec le Dr Rimland autour de nombreux autres projets, dont le livre Recovering Autistic Children (initialement intitulé Treating Autistic Children) ainsi que différentes études, la rédaction de l'Autism Research Review International, lettre d'information trimestrielle de l'ARI, la gestion des sites web de l'ARI, ainsi que l'analyse de toutes les données de recherche de l'ARI.

Lors de mon déménagement en mai 2006 à San Diego dans le but de seconder le Dr Rimland qui se battait alors contre un cancer de la prostate, j'ai pris sous sa supervision une bonne partie de la direction de l'institut. J'ai la chance d'avoir partagé 30 années d'amitié et de collaboration professionnelle avec le Dr Rimland. Mes deux parents étant décédés avant la naissance de mes enfants, ces derniers avaient coutume de l'appeler "Papi Bernie". Le Dr Rimland n'était pas seulement mon mentor sur le plan professionnel, il était aussi un ami attentionné et généreux, et je suis très honoré que sa famille me considère l'un des siens et d'être chargé de poursuivre l'æuvre de sa vie. Je suis certain qu'il demeurera en pensée à nos côtés tandis que nous poursuivrons le voyage qu'il a amorcé, un voyage sous le signe de l'espoir pour les enfants autistes et leur famille.

Avant de prendre la direction de l'Autism Research Institute, le Dr Edelson a été sous-directeur de l'ARI et directeur du Center for the Study of Autism de Salem, Oregon. Il est membre du conseil de professionnels de l'Autism Society of America, et a reçu en 2000 le prix du bénévolat de l'année décerné par l'ASA. Il a également été président de la Society for Auditory Intervention Techniques, et est président de l'Autism Society of Oregon.

Traduit par é.t.i.c