Avril 2007

Medigenesis

Cher usager de l'ARI,

Imaginez une bibliothèque dont chaque livre vous permettrait de connaître, de manière anonyme, l'historique d'enfants comme le vôtre. D'enfants similaires au vôtre non seulement par leur diagnostic d'autisme, de TED, d'asthme ou de colite, mais également en termes de profil, entièrement consigné, décrit avec précision, un profil rendant compte de l'individualité propre de chaque enfant.

Cette description reposerait sur des signes, des symptômes, des expositions à des facteurs environnementaux, des résultats de laboratoire, des événements de la vie, ainsi que des réactions, bonnes, mauvaises ou neutres à différents traitements. Que diriez-vous de pouvoir ainsi facilement étudier le profil d'enfants "presque" comme le vôtre, non seulement en termes de symptômes graves, mais aussi de particularités minimes ou inhabituelles qui ont pu vous laisser perplexe vous et votre médecin ? Que diriez-vous encore d'avoir accès à des données qui vous parleraient de ce qui a pu marcher pour ces enfants "presque" comme le vôtre ?

Je vous invite à participer à l'essai bêta gratuit de cette "bibliothèque" en nous aidant à constituer une communauté de soutien mutuel et de partage d'informations. J'avais commencé à créer ce système en 1969 - j'étais alors professeur assistant de science informatique médicale à la faculté de médecine de Yale - afin de permettre aux patients de prendre des décisions informées sur leur propre santé. Ce projet est devenu réalité avec le soutien des Dr Bernard Rimland et Stephen Edelson, dont l'analyse des comptes-rendus de parents a instauré une nouvelle forme d'écoute des parents.

Medigenesis.com collecte les données de votre enfant et vous donne immédiatement accès à des rapports bien structurés que vous pourrez efficacement partager avec les professionnels en leur présentant une image complète de votre enfant. À mesure que cette base de données s'étoffera, vous pourrez obtenir une synthèse rapide de groupes d'enfants dont le profil correspondra à celui du vôtre. En outre, vous pourrez tirer parti de cet outil informatique qui, à la manière d'un "macroscope", mettra en lumière des schémas jusque là cachés ou trop vastes pour être identifiés.

Pour accéder à la version bêta privée gratuite de ce programme, veuillez visiter le site http://www.autism.com/medigenesis et entrer votre adresse de courrier électronique.

Vous obtiendrez alors un code spécial (ou "ticket d'entrée") vous permettant d'accéder au site de medigenesis.com. Les codes seront distribués en nombre limité dans l'ordre des demandes, et ce jusqu'à fin mai 2007.

Si vous connaissez d'autres personnes ou groupes de personnes susceptibles d'être intéressées par ce projet, nous vous encourageons à leur communiquer ce message. Les conditions requises pour prendre part à ce projet figurent à l'adresse ci-dessus. Chacun pourra accéder à la version bêta privée de la même manière (par ordre de demande des codes d'accès).

Medigenesis.com a l'ambition de "faire parler les données". D'autres bases de données sont proposées avec des objectifs très différents. Veuillez noter, lorsque vous entendrez parler de ces autres bases de données, que Medigenesis.com n'a pas pour objectif de vous trouver, vous identifier ou vous recruter à d'autres fins que celle de faire parler les données. Notre ambition est de promouvoir le partage, la prise d'autonomie et l'éducation dans un cadre de respect de l'individualité et de l'anonymat de chacun.

Medigenesis.com est très soucieux de votre anonymat. En aucun cas les données ainsi collectées ne permettront de vous identifier personnellement. Notre politique de respect de la vie privée et de sécurité est disponible à l'adresse http://medigenesis.com/privacy.jsp.

Pour toute demande de renseignements complémentaires ou questions, vous pouvez nous contacter par courrier électronique à l'adresse info@medigenesis.com ou visiter le site www.medigenesis.com (merci de ne pas répondre à ce message).

Avec mes chaleureuses salutations.

Dr Sidney MacDonald Baker
Cofondateur et directeur médical émérite du mouvement Defeat Autism Now!

Traduit par é.t.i.c