Autism Research Institute

Réponse aux questions les plus fréquentes

A propos de l'ARI et du Defeat Autism Now!

1. Quelles sont les activités de l'ARI ? Des consultations sont-elles proposées ?

L'ARI est une association à but non lucratif dont la mission est de promouvoir l'information et de mener et financer des recherches décisives en matière d'étiologie et de mise au point de traitements sûrs et efficaces pour l'autisme. Nous ne proposons pas de consultations. Pour plus d'informations, voir le document Des recherches qui servent réellement la cause de l'autisme depuis 1967.

2. Qu'est-ce que le mouvement Defeat Autism Now!  ?

Depuis 1995, l'ARI organise à intervalles réguliers des colloques de médecins, chercheurs et scientifiques soigneusement choisis pour leurs compétences et déterminés à identifier des traitements efficaces pour l'autisme. Cette démarche est connue sous le nom de Defeat Autism Now!.

3. Quelles sont les compétences que l'on peut attendre d'un professionnel pratiquant l'approche Defeat Autism Now! ?

Actuellement, pour figurer dans la liste des praticiens Defeat Autism Now!, les professionnels doivent avoir participé à au moins un congrès et/ou un séminaire de médecins Defeat Autism Now!.

4. Pourquoi mon pédiatre, médecin généraliste ou centre de ressources autisme ne connaît-il pas l'approche Defeat Autism Now! ?

Les médecins traditionnels mettent en effet du temps à prendre connaissance des traitements biomédicaux. Le projet Defeat Autism Now! de l'ARI s'efforce de former les médecins, mais il doit faire face à une certaine résistance chez nombre de médecins ayant appris pendant leurs études que l'autisme est incurable et que les seuls traitements valables relèvent de la pharmacologie.

Nous encourageons les parents à fournir aux médecins des informations sur l'approche Defeat Autism Now!. A cette fin, le Defeat Autism Now!/ARI fournit gratuitement des informations en ligne. Les médecins peuvent par ailleurs commander auprès de l'ARI les supports de séminaires.

ABA et autres thérapies

1. Qu'est-ce que l'ABA ? Comment trouver un bon thérapeute ?

ABA est l'acronyme de "Applied Behavioral Analysis", analyse appliquée du comportement. Cette thérapie consiste en un traitement "éducatif" de l'autisme. L'ABA a été validée scientifiquement en tant qu'approche pertinente et efficace pour les enfants autistes, et un certain nombre d'enfants ont pu récupérer de leur autisme grâce à la seule thérapie ABA.

Cette validation a été menée parallèlement à l'émergence de la recherche biomédicale. L'association d'un traitement visant à traiter le terrain tout en recourant à l'ABA pour compenser les déficits, les apprentissages non réalisés ou aider un enfant à rattraper ses pairs est susceptible d'augmenter les chances de récupérer de l'autisme.

La mise en place d'un programme ABA peut s'avérer extrêmement complexe, et l'apport d'un bon professionnel bien formé et expérimenté est inestimable. Grâce aux progrès accomplis dans l'ensemble des traitements, il est aujourd'hui conseillé de mettre en place une combinaison d'approches (biomédical, ABA, RDI, etc.). Une thérapie ABA ne résoudra pas à elle seule les problèmes médicaux de votre enfant, pas plus qu'un traitement médical ne saurait à lui seul compenser ses déficits sur le plan relationnel.

De nombreux parents recourent à une approche globale afin de couvrir ces différents aspects.

2. Quelle serait l'école idéale pour mon enfant autiste ?

L'école "idéale" n'existe pas. Nous vous conseillons de vous mettre en relation avec d'autres parents de votre région ainsi que des associations de parents afin d'identifier les programmes et formules éducatives les mieux adaptés à votre enfant. Pour connaître les coordonnées de l'association ASA (Autism Society of America) la plus proche, voir Autism Society of America.

Vous pouvez également rechercher sur l'internet les forums de votre région – les parents sont souvent les mieux placés pour fournir un soutien éducatif – exemple, "Autisme + (votre ville)."

Facteurs déclenchants de l'autisme

1. Que faire pour EVITER les risques d'autisme au sein des fratries ?

L'autisme est une pathologie complexe aux multiples facteurs. Nous n'en détenons pas encore toutes les clés, mais vous pouvez limiter les risques pour les frères et sœurs plus jeunes ainsi que les enfants à venir en protégeant votre famille contre des facteurs de risque identifiés tels que les substances chimiques environnementales.

2. Mon médecin affirme que le thimoséral contenu dans les vaccins l'est "dans des quantités tellement infimes qu'il n'y a aucun risque " – a-t-il raison ?

Selon Boyd Haley, Professeur et Président du département de chimie de l'université du Kentucky : "Les niveaux de sécurité fixés par l'EPA, agence américaine pour la protection de l'environnement en matière d'exposition alimentaire au mercure est de 0,1 microgramme/kg. Or les vaccins contenant du thimésoral ont une teneur en mercure de 12,5 microgrammes, soit 125 fois la norme de sécurité de l'EPA. Selon ces chiffres, l'exposition au mercure d'un bébé ne saurait donc être considérée sûre qu'à condition que celui-ci pèse 125 kg." En outre, le thimésoral est injecté et non ingéré, ce qui le rend plus toxique, et il s'accompagne d'aluminium qui en exacerbe la neurotoxicité. Il est donc surprenant qu'un médecin puisse être catégorique au point d'affirmer que le thimoséral est présent "dans des quantités tellement infirmes qu'il n'y a pas matière à s'inquiéter".

3. Qu'en est-il des substances chimiques présentes dans notre environnement, outre le mercure et les métaux lourds – celles-ci affectent-elles nos enfants ?  

De nombreuses études ont montré le rapport existant entre substances chimiques environnementales et retards de développement, problèmes de thyroïde, etc.

Aux Etats-Unis, les sites Environmental Working Group et Toxin Free Legacy font partie des meilleures sources d'information sur les effets des substances chimiques de l'environnement.

Régimes

1. Des régimes tels que le régime SGSC ou le régime de glucides spécifiques (SCD) aident-ils vraiment les enfants autistes ? Où puis-je en avoir la preuve et obtenir des informations complémentaires ?

Des données empiriques suffisamment convaincantes plaident en faveur des régimes pour les personnes atteintes d'autisme. Voir :

Régime sans gluten ni caséine :
gfcfdiet.com
www.gluten-free.org
Talk About Curing Autism Now
Gluten Solutions
Autism Network for Dietary Intervention

2. Des enfants ont-ils récupéré de leur autisme grâce à l'éviction du gluten, de la caséine et du soja de leur alimentation ?

La recherche actuelle montre que de nombreux cas d'autisme résultent d'un dysfonctionnement immunitaire qui affecte l'aptitude du système digestif à fractionner certaines protéines et à combattre les levures et les bactéries. De nombreux parents sont convaincus de l'intérêt des régimes tout en ne parvenant pas à les mettre en place, en particulier ceux qui doivent composer avec un petit mangeur et un conjoint sceptique. En guise d'exemple de succès, voir l'histoire de Karyn Seroussi.

3. Mon enfant n'a aucun problème sur le plan digestif et ne présente aucun des symptômes décrits par d'autres parents. Cela vaut-il quand même la peine d'envisager un régime ?

Oui. Le comportement de nombreux enfants asymptomatiques s'améliore grâce aux régimes.

4. Comment convaincre mon conjoint et ma famille de soutenir le régime et un traitement biomédical ?

Des médecins et des parents ont publié sur l'internet des témoignages écrits et concis faisant état des progrès spectaculaires, voire de la récupération complète de leur enfant (pour l'instant en anglais). Vous pouvez imprimer ces témoignages et les communiquer à votre famille pour mieux lui faire comprendre votre démarche.

5. Mon enfant devra-il suivre A VIE un régime très strict ?

Peut-être. Certains enfants sont en mesure de reprendre une alimentation normale au bout d'un certain temps. Ce n'est pas le cas pour beaucoup d'autres. Il n'est pas possible d'anticiper la réaction de votre enfant. Certains parents disent avoir réintroduit des aliments lentement, un à la fois, afin de savoir s'il était prêt à reprendre une alimentation plus variée.

Vous pouvez consulter un praticien pour en savoir plus sur ces changements alimentaires.

6. Que puis-je déjà faire avant même de consulter – existe-il des traitements que je peux essayer en toute sécurité, sans surveillance médicale ?

Au cours des 40 dernières années, de nombreuses familles ont contacté l'ARI pour lui faire part de la mise en place, à leur domicile, de mesures efficaces telles que :

Vous pouvez mettre en place des régimes et introduire des compléments alimentaires sans supervision médicale, mais il n'existe pas de "protocole" unique pour tous les enfants, aussi formez-vous. Vous trouverez sur le web des présentations et des cours issus des derniers congrès Defeat Autism Now! .

Faites-vous aider par un parent bénévole de Generation Rescue.

7. Quelle est la meilleure manière de donner ses compléments alimentaires à mon enfant. Celui-ci s'est aperçu que nous les mettions dans ses aliments et refuse de les prendre – que faire ?

Ceci est assez courant. Lorsque les enfants commencent à rejeter les compléments alimentaires cachés dans leurs aliments et leur boisson, une nouvelle approche s'impose. A mesure qu'ils progressent, ils commencent à exprimer plus facilement leurs préférences et leurs points de vue.

Certains parents constatent que leur enfant est simplement frustré de constater que la majeure partie de ses repas est inondée par des compléments qui en changent le goût et  la texture. Si vous avez essayé sans y parvenir de cacher les compléments alimentaires de différentes manières, il est probablement temps de changer de méthode.

Dans le cas d'un enfant qui refuse les compléments cachés dans la nourriture, il peut être préférable de les lui donner directement, soit en lui apprenant à les avaler, soit en mélangeant avec un peu de liquide les compléments réduits en poudre avant de les administrer à l'aide d'une seringue. En suivant les principes de l'analyse de comportement, vous pourrez récompenser l'enfant qui accepte de prendre ses compléments avec la seringue. L'enfant peut rechigner à l'idée de devoir prendre des "médicaments dégoutants", la persévérance porte généralement ses fruits.

Dans le cas d'un enfant particulièrement opposant mais également très carencé, certains minéraux et vitamines peuvent être administrés par voie intraveineuse pendant de courtes périodes. Parlez-en à votre médecin. Vous pouvez également demander à votre médecin si certains compléments peuvent être préparés sous une forme transdermale.

Autres idées :

8. Mon enfant ne dort pas – l'approche Defeat Autism Now! est-elle susceptible de l'aider ?

De nombreux sujets autistes présentent des troubles du sommeil. Les réveils nocturnes peuvent être dus à des reflux gastro-oesophagiens. La mélatonine s'avère souvent très efficace. Citons également le 5-HTP et le recours à l'analyse appliquée du comportement pour favoriser l'endormissement. L'exercice physique ainsi que des accessoires tels qu'une ouverture lestée ou un sac de couchage bien serré peuvent également s'avérer efficaces.

9. Mon enfant va beaucoup moins bien depuis l'introduction de son traitement biomédical – devrais-je arrêter ?

Chaque enfant est unique et réagit de manière différente. Ne vous découragez pas ! Il existe de nombreuses possibilités de traitement, et un praticien formé à l'approche Defeat Autism Now! pourra vous aider à adapter le traitement.

D'autres parents peuvent également vous apporter une aide précieuse – identifiez sur l'internet les groupes Yahoo de votre région.

Symptômes et traitement

1. Quels sont les signes qui peuvent me donner à penser que mon enfant pourrait souffrir de problèmes médicaux revêtant la forme d'un comportement autistique ? 

Comme l'avait rappelé un journaliste, Dan Olmsted, dans l'un de ses articles paru l'été 2005, les symptômes de l'autisme s'accompagnent tellement souvent d'une réelle maladie, que ne pas mentionner cet aspect constitue une omission tragique.

Les nouvelles recherches soutiennent la thèse selon laquelle l'autisme est une maladie globale. Les praticiens du Defeat Autism Now! s'attachent à soigner les aspects médicaux de l'autisme.

2. Qu'entend-on par "traitement biomédical" ? 

Depuis 1995, l'ARI réunit à intervalles réguliers des médecins, chercheurs et scientifiques déterminés à identifier des traitements efficaces pour l'autisme. Leur travail est aujourd'hui connu sous le nom de Defeat Autism Now! . Cette approche globale du traitement de l'autisme est souvent qualifiée d'approche "biomédicale", regroupant un ensemble de stratégies pour traiter les différents symptômes physiques et comportementaux de l'autisme.

3. Mon pédiatre ne croît pas en les traitements biomédicaux et prescrit des médicaments. Que faire ?

Malheureusement, les parents nous signalent souvent que leur pédiatre ne soutient pas les traitements biomédicaux sur lesquels nous travaillons. Certains parents nous disent avoir commencé seuls des traitements de base sans en informer leur pédiatre, et des progrès se mettant en place, leur pédiatre est devenu moins sceptique et a commencé à s'intéresser à l'approche Defeat Autism Now!. Néanmoins certains médecins ne changeront pas et nous vous encourageons à chercher d'autres appuis. Voir : Defeat Autism Now!

Vous pouvez également fournir à votre médecin la grille parentale d'évaluation de l'efficacité des traitements compilée par l'ARI (disponible dans la section en langue française du site de l'ARI).

4. Les virus des vaccins sont-ils facteurs d'autisme ?

Différents chercheurs et parents ont constaté que les virus – tant ceux présents dans les vaccins que les virus dits sauvages, pourraient être facteur d'autisme.

Un médecin britannique, le Dr Andrew Wakefield, a été le premier à évoquer à la fin des années 90 la thèse selon laquelle le vaccin ROR pourrait être cause d'autisme. Le débat n'est toujours pas clos.

Un journaliste, Dan Olmsted, a abordé ce thème tout au long de l'année 2006 dans sa série The Age of Autism publiée par United Press International.

Ce document ne saurait être considéré comme un protocole. Pour un suivi médical, consultez un professionnel de santé compétent.

Traduit par é.t.i.c

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