ARRI Vol. 22, No 3, 2008

Une médecine "fondée sur la preuve" et le mouvement Defeat Autism Now!

Au cours des années passées, le mouvement Defeat Autism Now! et les parents et praticiens qui s'en réclament ont été critiqués pour leur adhésion à des pratiques médicales "non fondées sur la preuve". Lors d'une session de formation continue sur l'autisme dispensée en 2005 par l'institut Kennedy Krieger de l'université Johns Hopkins, les critiques allaient de la raillerie au règlement de comptes, les médecins du mouvement Defeat Autism Now! se voyant qualifiés de "charlatans" et les parents de dupes aveuglées par leur désespoir. Des photos du suicide collectif de Jonestown en Guyane ont même été glissées dans une présentation PowerPoint afin d'affiner le propos et le qualificatif "d'ennemi" a même été prononcé dans une autre conférence par un membre éminent de l'Académie américaine de pédiatrie.

En juillet dernier, avant la conférence annuelle de l'ASA (Autism Society of America), un médecin universitaire, membre estimé du conseil scientifique de l'association, a rédigé une résolution suggérant que l'ASA prenne ses distances à l'égard du mouvement Defeat Autism Now! pour non-respect des principes de la médecine EMB (Evidence Based Medecine - médecine "fondée sur la preuve" ou encore "factuelle"). Plus récemment, le titre du nouvel ouvrage du Dr Paul A. Offit de la faculté de médecine de l'université de Pennsylvanie qualifie nos praticiens de "FAUX PROPHETES DE L'AUTISME", adeptes d'une "pseudoscience" et d'une "médecine dangereuse" en quête d'un traitement de l'autisme.1

Dans un tel contexte d'animosité il semble utile de s'interroger sur les raisons de cette controverse. Peut-être trouvera-t-on des pistes de compréhension en s'interrogeant sur les points suivants :

- ce qu'est une médecine fondée sur la preuve et ce qu'elle n'est pas,

- ce qu'est la pratique de la médecine et ce qu'elle n'est pas,

- comment nous savons ce que nous pensons savoir, et comment nous identifions et prenons acte de ce que nous ne savons pas.

Autant de questions épistémologiques fondamentales vieilles comme le temps et qui nous ramènent chez les grecs et Hippocrate.

Ce qu'est une médecine fondée sur la preuve et ce qu'elle n'est pas

La médecine classique est souvent ignorante de ce qu'est réellement la médecine fondée sur la preuve.

Le concept d'EMB a été développé au milieu des années 1990 pour aider les médecins à éviter des dérives entre leur pratique clinique et des pratiques médicales non validées ou la mise en oeuvre incohérente de protocoles. Le but final était alors d'améliorer la relation patient-médecin, les soins prodigués aux patients et les résultats. Le Dr David Sackett a défini l'EMB comme "l'exploitation consciente, explicite et judicieuse des meilleures connaissances actuelles dans le choix des soins à prodiguer de manière individualisée aux patients". Sackett et al. soulignaient alors que "les médecins devaient être invités à se tenir informés des dernières avancées médicales tout en s'appuyant sur leur propre expérience pratique (sic)".2

Sackett et al. ont défini les trois grands axes de la médecine EMB :

- l'expérience clinique du médecin : ensemble de compétences et de capacités de discernement forgées au fil de l'expérience et de la pratique cliniques,

- les meilleures connaissances cliniques externes disponibles : résultats de recherches pertinentes d'un point de vue clinique, souvent issus de la recherche médicale fondamentale, et en particulier les investigations menées de manière individualisée afin de mesurer la pertinence et la précision des bilans réalisés pour le patient (en complément de l'examen clinique)3,

- la situation et les préférences du patient : perception approfondie et prise en compte respectueuse de la situation, des droits et des préférences de chaque patient lors de la prise de décisions cliniques sur les soins à lui proposer.

Dans le contexte de l'autisme, la médecine EMB devrait souligner l'importance de la relation patient-médecin ou parent-médecin, celle de l'expérience clinique, ainsi que la nécessité d'individualiser les traitements de patients présentant des maladies extrêmement complexes et multifactorielles. Il convient en l'espèce de garder à l'esprit l'aphorisme de Sir William Osler, "C'est au chevet des patients et non dans les salles de cours que s'apprend la médecine", ou encore le point de vue de George Engel selon lequel "les connaissances issues du laboratoire ne sont pas plus fondamentales que celles résultant de l'observation clinique".4

Dans ce contexte, nombre de médecins du mouvement Defeat Autism Now! pratiquent une médecine fondée sur la preuve de grande qualité. De mon expérience, certains de ces confrères sont les meilleurs qu'il m'ait été donné de connaître en trente ans de pratique clinique, que ce soit au sein de l'hôpital universitaire de Boston ou à l'extérieur.

Ce qu'est la pratique de la médecine et ce qu'elle n'est pas

Il convient avant toute chose de rappeler que la médecine n'est pas une science. Il s'agit d'une discipline idéalement fondée sur la science, mais en réalité beaucoup plus sophistiquée et complexe. Le professeur Kathryn Montgomery a justement souligné que le raisonnement en médecine est un raisonnement pratique5 conforme au concept de "phronèsis" d'Aristote. Olser l'a parfaitement compris et fait sien dans plusieurs de ses fameux aphorismes :

"La pratique de la médecine est un art basé sur la science".

"En matière de médecine, le bon sens est rare et généralement inversement proportionnel au niveau d'éducation".

"Celui qui ne sait pas et l'ignore est un imbécile. Méfiez-vous de lui. Celui qui ne sait pas et le sait est ingénu. Eduquez-le".

Grand pédagogue et inventeur du modèle psychosocial, George Engel a énoncé les qualités fondamentales d'un médecin :

savoir être avant tout et en toutes choses humain,

observer sans relâche,

recourir à une approche systématique,

connaître et comprendre les principes de base,

fonder son action sur la raison,

demeurer profondément conscient des limites de son savoir et du savoir en général,

accueillir avec un grand respect les informations émanant du patient ou de sa famille,

demeurer à jamais un étudiant6.

On ne peut que se demander où en seraient aujourd'hui la compréhension et le traitement de l'autisme si la médecine traditionnelle avait fait siennes la sagesse et l'humilité d'Olser et d'Engel. Les connaissances glanées par les parents au fil de leur expérience pratique et de leur raisonnement seraient pris beaucoup plus au sérieux.

De la naïveté des universitaires et de l'Institut américain de médecine

L'histoire de la médecine abonde en dogmes fallacieux et en théories discréditées. L'histoire de la fièvre puerpérale il y a cent ans présente de troublantes similitudes avec la controverse qui pèse actuellement sur l'autisme. L'idée que les médecins pouvaient être source d'infection faute de se laver les mains semblait alors si odieuse aux yeux de la communauté médicale européenne et américaine que les médecins la réfutaient en dépit de toute évidence. Persécuté par le corps médical, le médecin viennois avocat du lavage de mains, le Dr Ignaz Semmelweis, dut cesser d'exercer. L'histoire se répèterait-elle avec le Dr Andrew Wakefield ?

L'émission Meet the Press sur NBC News en août 2005 constitue l'une des meilleures démonstrations, dans laquelle le tragique le dispute au comique, de naïveté voire de malhonnêteté intellectuelle. Le titre du programme de Tim Russert était "Autisme : ce que nous savons et ce que nous ignorons". Au cours du débat qui opposait le Dr Harvey Fineberg, Directeur de l'Institut de médecine, et le journaliste David Kirby auteur de Evidence of Harm, le Dr Fineberg s'exprima en ces termes;

"L'autisme est une pathologie complexe, et des enfants suivant différents traitements et pseudo-traitements présentent des améliorations au fil du temps ce dont l'on ne peut que se réjouir. Mais lorsque que l'on entend systématiquement et de manière répétée, le même témoignage de parents relatant des traitements tels que la chélation, il convient de se souvenir que l'histoire de la médecine est jonchée de traitements tour à tour abandonnés auxquels l'on avait pourtant cru très très fort. Un cas après l'autre n'est jamais qu'une anecdote après l'autre, et en termes scientifiques, le pluriel d'anecdote n'est pas preuve. La seule manière de savoir si un traitement marche ou ne marche pas comparé à d'autres approches, consiste à réaliser des essais cliniques en comparant de manière systématique et rationnelle des patients sous traitement et des patients témoins ne suivant pas le traitement".7

Délibérément ou à son corps défendant, le Dr Fineberg a commis là une monumentale erreur épistémologique en estimant que la médecine était une science et que des essais cliniques validés par des statistiques constituaient la seule manière de connaître ou de rechercher la vérité. Le Dr Fineberg soulignait que l'histoire de la médecine est jalonnée de théories infirmées fondées sur des cas anecdotiques. Pourtant, les essais cliniques ne sont pas exempts de biais, d'intérêts financiers et de conflits d'intérêts. Les connaissances les plus précieuses et les plus viables de l'histoire de la médecine sont issues d'observations anecdotiques, de la formulation d'hypothèses, et de la réalisation d'études cliniques rigoureuses.

En attendant que la médecine moderne comprenne le pourquoi et le comment de notre savoir, que nous soyons médecins ou parents, et fasse amende honorable en reconnaissant qu'il y a beaucoup de choses que nous ignorons, la controverse continuera de faire rage et la médecine moderne continuera de condamner les enfants américains atteints d'autisme en jonchant nos écoles et nos communautés de "dommages avérés" pourtant évitables.

1. Offit, PA, "Autism's False Prophets: Bad Science, Risky Medicine, and the Search For A Cure" (faux prophètes de l'autisme : pseudoscience, médecine dangereuse et quête d'un traitement) (2008). Columbia University Press, New York.

2. Sachett, DL et al., "Evidence-Based Medicine: what it is and what it isn't" (médecine fondée sur la preuve : ce qu'elle est et ce qu'elle n'est pas). BMJ. 1996;312:71-77.

3. Ce que d'aucuns considèrent à tort comme une définition exhaustive de la médecine EBM.

4. Ibid.

5. Montgomery, K. "How Doctors Think: Clinical Judgment and the Practice of Medicine" (2006). Oxford University Press, New York.

6. Morgan, WL, Engel, GL, "The Clinical Approach to the Patient" (de l'approche clinique du patient) (1969). W. B. Saunders Company, Philadelphie. Pp 13-15.

7. Transcription officielle de l'émission Meet the Press du 7 août 2005, NBC News, New York.

Traduit par é.t.i.c