Prise de position du Député Dr Dave Weldon, (R-FL)
Congrès du Defeat Autism Now!
16 avril 2004
Nous sommes confrontés Aux Etats-Unis à une épidémie d'autisme à laquelle nous devons nous attaquer. Nos efforts pour en comprendre les causes et mettre au point les traitements appropriés ne doivent rien laisser au hasard. Cette épidémie fait peser sur notre société un poids humain et financier de plus en plus lourd qui ne fera que s'amplifier si nous ne consacrons pas l'attention et les ressources nécessaires à ce problème d'ampleur nationale.
Les chiffres du ministère de l'Education nationale continuent de témoigner d'une spirale ascendante insupportable à plus long terme. Je viens de consulter les derniers chiffres du New Jersey : les demandes de prise en charge spécialisée pour l'autisme déposées par les familles ont augmenté de 18% au cours de l'année dernière, ce qui fait passer le nombre d'enfants concernés de 4180 en 2003 à 4933 en 2004.
Le ministère de la Santé a diffusé cette année une brochure de sensibilisation intitulée « Autism A.L.A.R.M. », qui invite les pédiatres à renforcer leurs efforts de dépistage afin de permettre un diagnostic et donc une prise en charge plus précoces des enfants atteints d'autisme et autres troubles du développement. Cette mise en garde affirmait qu'un enfant sur 163 est aujourd'hui atteint de troubles du spectre autistique.
Chers amis, la situation ne peut plus durer. Il est réellement temps de tirer la sonnette d'alarme. Nous devons nous engager à fond dans cette bataille dans l'intérêt des générations à venir, dans l'intérêt de nos enfants et petits-enfants.
Ces chiffres sont troublants mais l'espoir demeure. Témoignages après témoignages, parents et praticiens nous confirment que les prises en charge précoces portent leurs fruits.
Nombre d'entre vous dans cette salle êtes bien placés pour le savoir. De très nombreux parents me disent que le diagnostic d'autisme a été posé pour leur enfant à l'âge de trois ou quatre ans, pourtant après deux ou trois ans de traitement selon le protocole Defeat Autism Now! ils sont méconnaissables. Ce sont ces témoignages qui nous rassemblent ici aujourd'hui. Nous sommes là pour découvrir ce qui marche. Pour partager nos expériences et avancer à partir des progrès des uns et des autres.
Il est temps de réaliser pleinement que les prises en charge précoces fonctionnent pour les enfants atteints de troubles envahissants du développement. En tant que nation, nous devons faire porter nos efforts sur le diagnostic et ces prises en charge. Il est temps que les politiques fédérales s'adaptent au fait que ces enfant peuvent et doivent être aidés.
L'année dernière nous avons réussi à obtenir 2 millions de dollars du CDC1 pour lancer un programme de diagnostic précoce de l'autisme. Je travaille actuellement avec d'autres membres du Congrès pour consolider ce jalon. Nous avançons enfin tant au niveau du Congrès que des administrations fédérales.
J'aimerais initialement mettre l'accent sur la question des vaccins et des liens possibles avec les troubles du développement neurologique en général et l'autisme en particulier. J'insiste d'emblée sur le fait que je soutiens sans équivoque notre programme d'immunisation national. Les vaccins et les campagnes d'immunisation ont épargné à notre pays et au reste du monde des souffrances indicibles. Il ne s'agit pas de l'oublier.
Tout en étant très solidaire de nos campagnes de vaccination, je crois également que nous pouvons réaliser de réels progrès en matière de veille sur la sécurité des vaccins. Nous devons nous engager dans une analyse beaucoup plus systématique des effets secondaires, tant aigus que chroniques. Nous avons failli à cette tâche depuis des années.
Je parle ici d'une surveillance systématique des effets secondaires, de recherches spécifiques sur les raisons pour lesquelles certains enfants présentent des effets secondaires, et d'un contrôle indépendant des recherches sur la sécurité des vaccins afin d'exclure tous risques de conflits d'intérêts présumés ou réels.
Je m'intéresse activement à ces questions depuis 1998. Lors des premiers rapports qui ont émergé en 1998 à propos du vaccin ROR, j'ai rencontré les principaux responsables du NIH2 et du CDC. Je les ai vivement incités à dégager des fonds pour l'étude de cette question. J'ai de nouveau insisté l'année suivante pour qu'ils investissent dans de telles recherches. Année après année, j'ai recommencé. Ce n'est malheureusement qu'en 2003 que des fonds ont été accordés par le gouvernement fédéral pour essayer de dupliquer les résultats des Dr Wakefield et O'Leary. Le processus est enfin enclenché.
Si le gouvernement fédéral a traîné les pieds, bien d'autres chercheurs ont mené leurs propres recherches de manière indépendante, bien que nombre d'entre eux aient subi des manœuvres d'intimidation non négligeables.
Je suis extrêmement soucieux face au nombre de témoignages que je continue de recevoir de la part de chercheurs qui m'informent de leurs difficultés à poursuivre leurs recherches sur les liens possibles entre les vaccins ou ses composés et l'épidémie d'autisme. Certains évoquent des manœuvres de découragement et d'intimidation, voire des menaces qui les ont amenés à renoncer à ce domaine de recherche. D'autres se sont vus suspendre de leurs droits à consulter, d'autres ont été chassés de leur laboratoire.
Cela est tout simplement intolérable. Il n'est plus concevable que des chercheurs se voient persécutés pour leur remise en question de la sécurité des vaccins. Nous avons déjà reconnu par le passé des erreurs dans le cas du vaccin vivant contre la polio, du vaccin anticoquelucheux à cellules entières, et du vaccin contre le rotavirus. Il n'est donc pas exclu qu'un vaccin, ou l'un des éléments entrant dans la composition d'un vaccin tel que le mercure, puisse constituer un facteur environnemental susceptible de déclencher l'autisme ou d'autres troubles du développement neurologique chez certains enfants.
Un chercheur, le Dr Andy Wakefield, a été critiqué et malmené de manière totalement excessive. Les attitudes des représentants officiels, des médias et des responsables britanniques de la santé sont inexcusables. Les récents propos concernant un éventuel « conflit d'intérêts » de la part du Dr Wakefield sont erronés. Ils sont erronés, et bien légers si l'on se réfère aux très réels conflits d'intérêts actuels de certains, en particulier parmi les critiques les plus acerbes du Dr Wakefield. Pour ma part, ces attitudes dénotent avant tout un désir de maintien du statu quo et celui d'étouffer des recherches cherchant à renforcer la sécurité des vaccins.
Ce que l'on oublie trop souvent de préciser, c'est que la moitié de la théorie du Dr Wakefield a été prouvée et est largement reconnue par le corps médical. Des centaines d'enfants atteints d'autisme régressif et de troubles intestinaux ont été examinés, et les cliniciens constatent la réalité du syndrome de l'intestin irritable initialement décrit par le Dr Wakefield dans le Lancet en 1998. Nous devons indéniablement au Dr Wakefield une meilleure compréhension des troubles dont sont atteints ces enfants et de l'intérêt qu'il y a à s'attaquer à leurs problèmes intestinaux au lieu de les ignorer. Il devrait à ce titre bénéficier de notre reconnaissance au lieu d'être diabolisé. J'aimerais seulement que ses détracteurs mettent autant d'énergie à s'attaquer à l'autisme qu'à lui, car à ce compte là la question des traitements de ne se poserait plus !
Outre les questions suscitées par le vaccin ROR, des questions graves sont apparues autour d'un additif des vaccins, le thimoséral. L'organisme chargé en premier ressort de la surveillance des effets secondaires des vaccins, le CDC, est aux prises avec des conflits d'intérêt de taille, susceptibles de compromettre sa capacité à mener des recherches indépendantes et impartiales. De même, il semblerait qu'aucune agence fédérale n'ait entrepris de recherches suffisamment actives pour nous aider à mieux cerner et à éviter les risques d'effets secondaires.
En juillet 1999, le ministère américain de la santé et l'association américaine de pédiatrie ont diffusé une déclaration commune, approuvée par la suite par l'association américaine des médecins de famille. La voici : « Le ministère de la santé, l'association américaine de pédiatrie et les laboratoires producteurs de vaccins ont convenu qu'il convient de retirer le plus rapidement possible du marché les vaccins contenant du thimoséral ». Comme vous le savez, le thimoséral est composé pour 50% d'éthylmercure.
Ces organismes ont réitéré cette déclaration en 2000.
Ensuite en 2001, l'IOM3, l'institut américain de médecine, a estimé que « des troubles du développement neurologique pourraient être imputables aux vaccins contenant du mercure ». L'IOM a en conséquence demandé que l'on cesse d'administrer aux enfants des vaccins contenant du mercure. Ces dispositions n'ont pas été mises en oeuvre immédiatement puisque le retrait ne s'est effectué que progressivement, jusqu'à disparition des stocks. En d'autres termes, cette phase de retrait progressif a permis de continuer d'injecter des vaccins à forte teneur en mercure à de très nombreux enfants au début de cette décennie.
Début 2003, les stocks de vaccins infantiles avaient quasiment disparu.
Le 3 novembre 2003, le rapport Verstraeten était publié dans le journal Pediatrics. La rédaction de ce rapport avait pris quatre ans. De nombreux observateurs extérieurs ont alors compris que la question de savoir si le mercure des vaccins était un facteur d'autisme et d'anomalies du développement neurologique, était finalement suspendue par ce rapport, ce qui a donné lieu le jour même à la publication des articles suivants :
- « Study Clears Vaccines Containing Mercury » (Une étude blanchit les vaccins contenant du mercure), Associated Press et USA Today ;
- « Study Finds no Link Between Vaccines, Autism » (Une étude n'établit aucun lien entre les vaccins et l'autisme), Reuters ;
- « Vaccine-Autism Link Denied » (Tout lien entre les vaccins et l'autisme est à exclure), The Detroit News ;
- « CDC Says Vaccines are Safe…» (Le CDC estime que les vaccins sont sûrs), The Seattle Times.
Si la manière dont le rapport a été présenté a pu laisser penser au public que cette étude concluait à l'absence de lien entre le mercure des vaccins et les troubles du développement neurologique, son principal auteur a récemment exprimé un point de vue quelque peu différent dans le journal Pediatrics, soit quatre mois après la publication du rapport. Le Dr Verstraeten a écrit ce qui suit : « L'article n'affirme pas que nous ayons trouvé la moindre preuve d'absence de lien, comme le ferait une étude négative. Il indique au contraire qu'il convient de mener des recherches supplémentaires… ». Et le Dr Verstraeten de conclure : « Les auteurs n'ont pu ni confirmer ni infirmer le moindre lien ».
En d'autres termes, si l'on se réfère aux propos du principal auteur de l'étude publiée dans le journal Pediatrics, aucun de ces titres n'est justifié. On attend donc encore un verdict sur la question du mercure.
Le mercure des vaccins infantiles continue d'être suspect :
- L'étude du CDC - dont la réalisation a pris quatre ans - s'est montrée incapable d'apporter la preuve de l'innocuité du mercure ;
- Le mercure est une neurotoxine particulièrement nocive pour le développement du système nerveux central du fœtus et du jeune enfant ;
- L'étude Deth, publiée dans le journal Molecular Psychiatry au début de l'année, a démontré que des concentrations de thimoséral de 1 nm inhibaient des enzymes essentielles pour le développement du système nerveux ;
- Les analyses réalisées auprès d'enfants atteints d'autisme continuent de déceler des niveaux élevés de mercure, et les analyses en cours de chélation montrent que les enfants autistes excrètent des quantités de mercure élevées par rapport à ceux des groupes de contrôle d'enfants non autistes, ce qui laisse penser que ces enfants présenteraient des difficultés pour se détoxifier naturellement du mercure.
En partant de ces observations et de l'hypothèse selon laquelle l'exposition au mercure pourrait être l'un des facteurs participant de l'épidémie actuelle d'autisme et de troubles du développement neurologique, il est essentiel d'opter pour la sécurité. Nous sommes en mesure de mettre fin à cette exposition au mercure des jeunes enfants, et nous nous devons de le faire.
Nous savons que le mercure est une neurotoxine, et nous savons également que l'exposition au mercure des fœtus et des jeunes enfants ne peut être que dangereuse. En janvier, l'EPA4, agence américaine de protection de l'environnement, publiait un rapport révélant qu'un enfant sur six naît avec un niveau de mercure dans le sang supérieur aux niveaux considérés acceptables par l'EPA.
De même, récemment, la FDA5 et l'EPA ont déconseillé la consommation de certains poissons à forte teneur en mercure pour les femmes enceintes et allaitantes, ainsi que les jeunes enfants afin de limiter leur exposition au mercure.
Malheureusement, le CDC est maintenant sur le point d'adopter une recommandation de l'ACIP6, comité consultatif sur les politiques d'immunisation, préconisant la vaccination de jeunes enfants de 6, 7 et 23 mois par un vaccin contre la grippe susceptible de contenir du mercure. J'ai instamment demandé au CDC de modifier cette recommandation afin que les jeunes enfants, enfants et femmes enceintes et allaitantes se voient administrer la forme sans mercure de ce vaccin. A ce jour le CDC ne s'est toujours pas résolu à prendre cette précaution.
J'ai donc introduit avec la députée Carolyn Maloney de New York, H.R. la loi 4169 de 2004 sur l'éviction du mercure des vaccins (Mercury-Free Vaccine Act). Cette loi permettra le retrait du mercure des vaccins au cours des trois prochaines années, et en particulier l'élimination complète à court terme du mercure des vaccins infantiles. D'ici le 1er janvier 2006, le mercure devrait donc avoir complètement disparu de tous les vaccins pour enfants, ce qui va dans le sens des objectifs énoncés par l'association américaine de pédiatrie, les services de santé et l'association américaine des médecins de famille dès 1999. La loi H.R. 4169 prévoit en outre que les vaccins pour adultes devront contenir moins d'un micro-gramme de mercure à compter du 1er janvier 2007.
Il s'agit là d'une loi raisonnable. Celle-ci permet à court terme d'éliminer complètement le mercure des vaccins pédiatriques tout en posant des jalons pour une élimination progressive du mercure des vaccins pour adultes dans des délais fixes mais néanmoins tolérables pour les laboratoires pharmaceutiques.
Nous sommes en mesure de mettre fin à l'exposition au mercure et il serait inexcusable de ne pas le faire. Nous savons que le mercure est une neurotoxine. Et nous savons que les niveaux actuels de mercure sont trop élevés.
Les vaccins peuvent être produits sans mercure, alors pourquoi hésiter à retirer le mercure et donc l'ombre du doute ?
Trois organismes gouvernementaux sont en charge de la sécurité des vaccins : la FDA, le CDC et le NIH.
La FDA est chargée de veiller à la sécurité des vaccins. Toutefois son rôle se résume dans la pratique à s'assurer que les lots commercialisés sont conformes à ses propres normes et à recueillir les données destinées au dispositif de consignation des effets secondaires (VAERS7). La FDA surveille dans une certaine mesure les données du VAERS afin d'identifier et d'analyser les effets secondaires mais délègue toutefois largement ces tâches au CDC.
Le CDC est en effet le plus compétent en la matière. Malheureusement, il s'agit également de l'organisme présentant le plus de conflits d'intérêt. Le budget de son programme de veille sur la sécurité des vaccins est de 20 à 30 millions de dollars par an. Cette somme fait toutefois partie intégrante d'un programme de campagnes de vaccination d'au moins un milliard de dollars. Dans la pratique, le CDC consacre chaque année des millions de dollars à convaincre les américains de se faire vacciner. L'efficacité des campagnes de vaccination du CDC est donc largement mesurée en termes de taux de vaccination. C'est là que réside le conflit le plus important. Toute étude laissant entrevoir le moindre risque d'effets secondaires d'un vaccin est susceptible d'entraîner des interrogations sur la sécurité dudit vaccin et donc une baisse des taux de vaccination.
La baisse des taux de vaccination va totalement à l'encontre de l'un des principaux critères de réussite du CDC. Il est évident que du fait de la puissance et des critères de réussite de cet organisme, le programme de promotion des vaccinations fait ombrage et influe sur le programme de veille sur la sécurité des vaccins.
En fait, à tort ou à raison, l'organisme de veille sur la sécurité des vaccins du CDC, qui est globalement considéré par les observateurs extérieurs comme un autre bras du programme de promotion des campagnes de vaccination, appuie ces campagnes et ne fait que très peu d'efforts pour analyser et mieux comprendre les effets secondaires aigus et chroniques des vaccins.
Pour mieux compliquer les choses, ce qui remet d'ailleurs en question la validité des études menées par le CDC, il faut préciser que ces études sont impossibles à reproduire. En effet, les chercheurs indépendants n'ont pas le même accès aux données que les chercheurs du CDC. Le problème de base est donc que les études du CDC sur la sécurité des vaccins ne peuvent être validées par des chercheurs indépendants, condition indispensable pour en démontrer la validité scientifique.
J'ai abordé le 10 mars avec le Dr Julie Gerberding, directrice de cet organisme, mes inquiétudes quant aux conflits d'intérêts du CDC. Celle-ci m'a dit être consciente d'un certain nombre de problèmes et m'a précisé qu'elle était en train de prendre différentes mesures afin d'essayer de les résoudre.
Le Dr Gerberding constitue actuellement une commission d'experts chargée de superviser les activités de veille et de recherche sur la sécurité des vaccins du CDC. L'une des principales attributions de cette commission sera de définir la place exacte de ces activités. Il est en effet indispensable que cette fonction s'exerce à l'extérieur du CDC.
Les conflits d'intérêts ne sont pas nouveaux dans les administrations fédérales, et nous avons pris des mesures efficaces pour les éliminer. L'une des dernières en date a consisté à détacher du NIH l'OHSP8, organisme chargé des questions de respect des droits de l'homme en matière de recherche. Il est aujourd'hui grand temps que nous retirions au CDC la tâche d'identifier les effets secondaires des vaccins.
Le NIH ne dispose d'aucun dispositif spécifiquement chargé de superviser ou de financer des recherches relatives à la sécurité des vaccins. L'engagement du NIH, si j'en crois les propos qui m'ont été jusqu'ici tenus, se résume de manière non concertée à financer telle ou telle étude. Il n'existe au NIH pratiquement aucun, si ce n'est aucun effort concerté pour financer des recherches destinées à analyser la sécurité de vaccins particuliers.
On peut donc affirmer que le travail n'est assuré
- ni par le CDC,
- ni par la FDA
- ni bien sûr par le NIH.
Il est essentiel que nous prenions les mesures nécessaires pour mettre fin aux conflits d'intérêts qui pèsent sur l'organisme de veille sur la sécurité des vaccins au sein du CDC, et que nous nous assurions de la volonté concertée et indépendante du gouvernement fédéral de recenser correctement les effets secondaires des vaccins. Cela n'est malheureusement pas le cas à ce jour.
Je travaille actuellement sur un projet de loi garantissant la totale indépendance de la veille sur la sécurité des vaccins. Il est aujourd'hui clair pour moi que le gouvernement fédéral a lamentablement échoué et n'a pas accordé au problème l'attention qu'il nécessitait. Le CDC est victime de ses conflits d'intérêts internes. La FDA a elle aussi ses conflits d'intérêt, brille par sa passivité, et se décharge largement de cette tâche sur le CDC.
Par ailleurs, le NIH ne mène aucune action concertée pour financer des recherches relatives à la sécurité des vaccins. Une surveillance accrûe et une indépendance complète sont de toute évidence indispensables.
En élaborant ce projet, j'entends veiller à ce que ceux chargés de cette tâche soient dégagés de tout conflit d'intérêt et aient pour seule et unique priorité :
- d'identifier les effets secondaires des vaccins,
- de comprendre les raisons pour lesquelles certains sujets développent des effets secondaires,
- de découvrir comment faire en sorte d'éviter de tels effets secondaires.
Notre nation est confrontée au difficile défi de l'autisme. Nous avons fait des progrès considérables à travers des mouvements tels que le Defeat Autism Now! et différentes associations vouées à l'autisme. Les objectifs que vous poursuivez en étant ici présents aujourd'hui doivent continuer d'être poursuivis. Je vous remercie pour tout ce que vous faites. J'ai une grande admiration pour les chercheurs qui se battent pour comprendre les difficultés de ces enfants et améliorer leurs traitements. J'espère sincèrement que les responsables du NIH et du CDC soutiendront mieux vos travaux.
Je vous admire également, vous parents qui ne baissez pas les bras, qui vous battez avec détermination pour obtenir ce qu'il y a de mieux pour votre enfant, pour tous les sacrifices que vous consentez.
Je vous engage à faire part de votre histoire à votre membre du Congrès, à votre sénateur. Partagez-la avec tous ceux qui seront prêts à vous entendre. C'est par votre témoignage que vous pourrez diffuser l'espoir.
Enfin, faites-moi savoir ce que je peux faire pour vous aider. Je me tiens aux côtés de chacun d'entre vous.
Merci de m'avoir convié à me joindre à vous aujourd'hui.
Cela a été un véritable honneur pour moi.
Sigles :
1CDC (Center for Disease Control) : institut fédéral américain de recherche sur les causes et la prévention des maladies ;
2NIH (National Institutes of Health) : ensemble de centres de recherche médicale aux Etats-Unis ;
3IOM (Institute of Medicine) : institut américain de médecine ;
4EPA (Environmental Protection Agency) : agence de protection de l'environnement ;
5FDA (Food and Drug Administration) : organisme officiel chargé de contrôler la qualité des aliments et de délivrer les autorisations de mise sur le marché pour les produits pharmaceutiques ;
6ACIP, (Advisory Committee on Immunization Practices) : comité consultatif sur les politiques d'immunisation ;
7VAERS (Vaccine Adverse Events Reporting System) : dispositif de consignation des effets secondaires des vaccins ;
8OHSP (Office of Human Subjects Protection), organisme de veille sur le respect des droits de l'homme en matière de recherche scientifique.
Traduit par é.t.i.c
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