DAN! 2002 : une montée en puissance très soutenue

Bernard Rimland, Ph.D.
Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116

"Chercher pour avancer", c'est le titre que j'ai choisi pour un courrier récemment adressé aux donateurs qui permettent à l'Autism Research Institute d'exister et de poursuivre son �uvre. Nous cherchons et nous avançons !

Les avancées, majeures, sont tellement rapides que nous avons du mal à suivre le rythme. Et le message passe. Nous attendions environ 800 personnes pour le congrès du DAN! de Boston en mai dernier et nous avons dû faire face à la venue des 1200 parents et médecins qui ont afflué. Les avis étaient unanimes : "c'est le meilleur de tous les DAN!", "les choses commencent vraiment à se mettre en place !", "formidable tout ce qu'on découvre en ce moment !". Tout cela est vrai. Remontons quarante ans en arrière. L'Autism Research Institute, initialement appelé "Institute for Child Behavior Research" (institut de recherche sur les comportements infantiles), car pratiquement personne n'avait encore entendu parler d'autisme, a été créé en 1967 pour pallier la quasi-absence d'études sur les traitements médicaux et éducatifs de l'autisme. Une réalité s'imposait : il fallait faire quelque chose.

A mesure que le nombre d'enfants autistes augmentait et que le public commençait à être sensibilisé à cette pathologie, en partie grâce au film Rain Man, les recherches se sont intensifiées en portant malheureusement pour l'essentiel sur l'essai clinique de médicaments mis au point pour la dépression à l'âge adulte, ou sur les zones du cerveau à l'origine des dysfonctionnements observés. Quelles s'avèrent ou non utiles d'ici dix, vingt ou trente ans, ces études ne pouvaient déboucher sur des traitements sûrs et efficaces pour les enfants autistes vivants et à naître.

L'Autism Research Institute s'est attaqué à cette situation dramatique en lançant son projet Defeat Autism Now! (DAN!) en 1995. Avec le concours de mes deux brillants confrères, le Dr Sidney Baker, pédiatre, et le Dr Jon Pangborn, Ph.D., chimiste (lui aussi parent d'un enfant autiste), nous avons réuni notre premier groupe de réflexion DAN! composé d'une trentaine de scientifiques et de médecins de pointe tant américains qu'étrangers. Ce groupe réflexion se composait de neurologues, de neurophysiologistes, de biochimistes, psychiatres, pédiatres, immunologistes, gastroentérologues et autres spécialistes dont les connaissances nous semblaient essentielles pour entreprendre une croisade concertée contre l'autisme. La collaboration a été tout aussi intense que fructueuse. Sid Baker et Jon Pangborn ont alors rédigé un guide clinique de 40 pages, le "Clinical Options Manual" du DAN!, édité pour la première fois en 1996. De nouvelles éditions sont ensuite parues en 1997, 1999 et 2001. L'édition de 2001 comptait 161 pages, celle de 2002 (à boucler pour le congrès des 25-27 octobre 2002 du DAN! À San Diego) dépassera sans aucun doute le seuil des 200 pages.

Mais en matière d'autisme, le progrès se mesure moins en nombre de pages qu'en nombre d'enfants aidés. Sur ce plan, les résultats sont également spectaculaires.

Nos lecteurs le savent, quelque aient pu être les dénégations initiales du corps médical, la progression de l'autisme est phénoménale. Cette progression s'est naturellement traduite par une augmentation du nombre de médecins parents d'un enfant autiste. Médecins généralistes pour la plupart, ces derniers essaient tout d'abord des traitements classiques pour découvrir, à leur grand désarroi, que ces traitements n'apportent le plus souvent aucune amélioration. Nombre de ces parents médecins ont rejoint le mouvement DAN! et ont souvent obtenu d'excellents résultats. Lors du congrès de l'ASA (Autism Society of America) qui s'est tenue en juillet dernier à San Diego, l'ARI a parrainé un groupe de médecins - Paul Hardy, Jeff Bradstreet, Miriam Jang et Amy Holmes - dont les enfants autistes avaient remarquablement progressé grâce à l'approche du DAN!. Ces médecins sont ensuite devenus membres du DAN! et ont pris en charge des centaines d'autres enfants autistes, le plus souvent avec succès, dans leur propre cabinet. Lors du congrès de l'ASA en juillet 2002 à Indianapolis, nous présenterons un autre groupe de médecins, également parents d'un enfant autiste - Jerry Kartzinel, Paul Hardy, Bryan Jepson et Alan Lewis. Afin de familiariser parents et médecins avec l'approche DAN!, l'ARI propose à des tarifs très abordables des cassettes vidéo présentant des interventions de ces parents médecins.

Les parents jouent un rôle important dans le mouvement DAN!. Six des 30 participants de la première heure qui s'étaient initialement réunis à Dallas en 1995 étaient des parents, et 10 des 19 conférenciers du congrès de Boston étaient également parents d'un enfant autiste.

Lors du congrès de Boston, nous avons eu l'occasion d'ajouter à la dernière minute de nouvelles données très troublantes du Dr Amy Holmes, elle-même parent d'un enfant autiste. Le Dr Amy Holmes avait analysé des mèches de la première coupe de cheveux de 43 garçons autistes et de 14 garçons non autistes. Les lecteurs de l'ARRI le savent, le mercure est une substance extrêmement toxique, très probablement responsable de nombreux cas d'autisme, aussi Amy Holmes s'attendait-elle comme tout le monde à trouver dans les cheveux des enfants autistes du mercure en grande quantité, du moins en plus grande quantité que dans les cheveux des enfants du groupe de contrôle. Les résultats se sont en réalité trouvés inversés. Dans toute ma carrière de chercheur à plein temps, j'ai rarement été confronté en près de 50 ans à des résultats aussi étonnants. Le mercure était presque indécelable dans les cheveux des garçons autistes, à des niveaux très proches de zéro (0,39 en moyenne). Le niveau le plus élevé que l'on ait pu constater chez ces enfants était égal voire inférieur au niveau le plus faible détecté dans les cheveux des enfants non autistes (6,8 en moyenne) !

Les raisons de ces résultats pour le moins surprenants se sont tout de suite imposées : le mercure absorbé par les enfants autistes à partir de différences sources (dont les vaccins), demeurait stocké dans les reins, le cerveau et autres organes, alors qu'il était excrété par les enfants autistes, comme pouvait en témoigner la présence de mercure dans leurs cheveux.

La découverte d'Amy Holmes est venue appuyer l'hypothèse d'un autre chercheur du DAN!, le Dr William Walsh, Ph.D., selon laquelle l'autisme serait avant tout l'incapacité, probablement génétique, d'excréter les métaux lourds, et en particulier le mercure. Le Dr Walsh s'est plus particulièrement penché sur la métallathionéine (MT), une protéine chargée, entre autres fonctions, d'équilibrer la présence des métaux, qu'ils s'agissent des oligoéléments métalliques (tels que le zinc et le cuivre) et des métaux toxiques (tels que le mercure et le plomb). Récemment, lors de la réunion d'un groupe d'experts ARI/DAN!, le Dr Walsh a présenté les résultats préliminaires de ses recherches sur l'augmentation par la nutrithérapie de la production de métallathionéine chez les patients autistes. Ces résultats, bien qu'encore limités à un nombre restreint de cas, sont encourageants. Le Dr Walsh a trouvé au Canada un scientifique qui a mis au point une méthode de mesure de cette protéine, mais aucun laboratoire clinique ne dispose pour l'heure de la technologie nécessaire. Le Dr Pangborn, l'un des 47 chercheurs et cliniciens présents lors de cette réunion d'experts, espère aider d'ici peu un ou plusieurs laboratoires à proposer ces tests.

Autre avancée : chaque participant de notre réunion s'est vu remettre un exemplaire d'un ouvrage récemment publié : " Children with Starving Brains " (enfants aux cerveaux affamés) du Dr Jaquelyn McCandless, grand-mère de Chelsey, une enfant autiste. Cet excellent livre, bourré d'informations, porte un second titre : "Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorders" (guide des traitements médicaux des enfants atteints de troubles autistiques). Ce livre va faire son chemin et rendre l'approche DAN! plus accessible, tant pour les familles que pour les médecins désireux d'aider nos enfants.

Traduit par é.t.i.c