ARRI Vol. 21, No 3, 2207
Editorial de Steve Edelson Ph.D.
Autism Research Institute et Defeat Autism Now! Qui sommes nous, que faisons-nous ?
Lorsque nous décrochons le téléphone, c'est bien souvent pour entendre ces deux questions : "Qu'est-ce que l'ARI ?", et "Qu'est-ce que le projet Defeat Autism Now! ?"
Maintenant que je suis parfois au bout du fil, je réalise que les réponses à ces questions ne sont pas si simples. Peut-être êtes-vous parent d'un enfant récemment diagnostiqué, ou encore, parent ou professionnel, vous venez de découvrir l'existence de notre association et son action. Je vais essayer de définir rapidement ce que sont l'ARI et le mouvement Defeat Autism Now!, et ce que font les deux pour aider les enfants et adultes atteints d'autisme.
Qu'est-ce que l'Autism Research Institute (ARI) ?
L'histoire commence avec celle de Mark, le fils du Dr Rimland né en 1956 et ayant reçu un diagnostic d'autisme à l'âge de deux ans. Il était alors d'usage d'imputer l'autisme à la froideur des mères. Immédiatement convaincu que cette théorie était tout à la fois erronée et terriblement destructrice, le Dr Rimland a mené pendant plusieurs années des recherches sur l'autisme, recherches qui se sont concrétisées en 1964 par la publication de son livre, Infantile Autism, qui démontrait sans équivoque que l'autisme est un trouble d'ordre biologique, ce qui devait mettre fin à l'ère de la culpabilisation des parents.
Au cours de ces recherches, le Dr Rimland devait également découvrir que l'analyse appliquée du comportement (que l'on appelait alors modification du comportement) était un traitement de choix pour l'autisme. Il a fondé l'ARI en 1967 pour diffuser l'information sur cette approche alors encore méconnue, ainsi que pour promouvoir la recherche de traitements biomédicaux efficaces.
À partir de là, l'ARI est devenu une plate-forme et association internationale, aujourd'hui tête de file de la recherche de traitements à la fois sûrs et scientifiquement éprouvés pour traiter les racines de l'autisme. Aujourd'hui, nos missions toujours plus nombreuses, sont entre autres :
- le pilotage, le financement et l'accompagnement de recherches de pointe sur des traitements efficaces - soit plus d'un million de dollars au cours des derniers 18 mois (voir le projet Defeat Autism Now! ci-dessous) ; l'ARI se concentre sur le financement des traitements les plus efficaces, en l'état actuel des connaissances, pour aider les enfants autistes aujourd'hui ;
- la gestion de deux sites web, http://www.autism.com et autism.org , plus gros sites de l'internet en matière d'information sur les approches biomédicales et éducatives de l'autisme : cette information, presque exclusivement gratuite, est également traduite dans plusieurs langues ;
- la collaboration avec le National Institute of Child Health and Human Development et l'université du Maryland autour de la constitution d'une banque de prélèvements divers à l'attention des scientifiques qui travaillent sur les causes systémiques et les effets de l'autisme ;
- la compilation des résultats d'enquêtes menées auprès des parents pour identifier les traitements efficaces et ceux en revanche inefficaces, voire dangereux ;
- la publication d'une lettre d'information électronique et d'un bulletin trimestriel sur l'actualité de la recherche ;
- un programme de soutien pour les zones rurales les plus démunies en matière d'autisme ;
- la création et le développement d'un riche tissu de parents et de professionnels déterminés à identifier et à découvrir d'autres axes de traitement ;
- la signature d'accords formels avec d'autres associations pour l'autisme afin de nous permettre d'allier nos ressources et d'optimiser nos services ;
- la gestion d'un centre d'appel (1-866-366-3361, numéro gratuit), qui fournit des informations et un soutien gratuits aux parents ;
- un support logistique pour le réseau autisme des personnes malentendantes et malvoyantes ;
- le financement de la distribution d'un livret de sensibilisation à l'attention de tous les pédiatres à l'ouest du Mississippi).
Cette année marque le 40e anniversaire de l'ARI, et nous nous engageons dans des projets plus ambitieux que jamais. Avec toujours à l'esprit cette priorité : optimiser le rendement de chaque dollar versé à l'ARI. Nos efforts sur ce plan ont été validés par Charity Navigator qui a décerné à l'ARI le premier prix de gestion financière des associations à but non lucratif.
Qu'est-ce que le mouvement Defeat Autism Now! ?
A mesure que l'ARI se développait, le Dr Rimland a commencé à identifier des traitements qui aidaient les enfants autistes - par exemple la vitamine B6 et le magnésium à fortes doses - mais il ne s'accommodait pas de la lenteur des découvertes. 1994 a été l'année d'un grand tournant, lorsque le Dr Sydney M. Becker lui a fait part de son insatisfaction : il aspirait à tisser les différents fils des symptômes de l'autisme - biochimie, immunologie, gastro-entérologie - en un tout qui permettrait de s'orienter vers de nouveaux traitements biomédicaux.
Le Dr Baker a alors émis une idée révolutionnaire : rassembler les meilleurs experts des différents domaines de la recherche sur l'autisme afin de leur permettre de partager leur savoir, de faire naître de nouvelles idées, et d'avancer concrètement dans la recherche de traitements efficaces, voire de solutions de guérison. Le Dr Rimland a immédiatement accepté ce défi. Grâce au concours des Dr Baker et Jon Pangborn, le projet Defeat Autism Now! était né.
Depuis lors, ce mouvement rassemble des centaines d'experts sous la forme de colloques biannuels qui accélèrent la recherche et l'orientent dans des directions extrêmement prometteuses. Les congrès Defeat Autism Now! remplissent aujourd'hui deux salles de conférence bondées, avec en outre des mini-congrès à travers les Etats-Unis et ailleurs (les enregistrements vidéo des congrès sont disponibles en libre-accès sur notre site web). Parmi les autres actions du projet Defeat Autism Now! il faut également citer :
- la publication de l'ouvrage Autism: Effective Biomedical Treatments (mise à jour 2007), par les Dr Baker et Pangborn ;
- la diffusion d'un message d'espoir, celui que de nombreux enfants peuvent récupérer de l'autisme ; des centaines de parents d'enfants quasiment guéris nous aident aujourd'hui activement à combattre le mythe selon lequel l'autisme ne peut être ni traité ni guéri ; j'ai commencé cet été à parcourir le pays afin de collecter les éléments témoignant de la récupération spectaculaires de ces enfants ;
- la publication d'ouvrages sur des traitements efficaces pour l'autisme, dont Recovering Autistic Children (publié par le Dr Rimland et moi-même), ainsi qu'un livre de Judith Chinitz et du Dr Sydney Baker sur le régime de glucides spécifiques, We band of Mothers ;
- l'organisation de formations à l'attention des médecins (nous sommes le seul organisme à offrir un tel service).
Le Dr Rimland estimait que les plus grandes avancées en matière d'autisme ont lieu lorsque les professionnels collaborent avec les parents, véritables témoins de ce qui marche et de ce qui ne marche pas. De cette constatation résulte un état d'esprit tout à fait particulier : médecins et chercheurs du projet Defeat Autism Now! écoutent les parents et les professionnels de santé qui leur font part de résultats suite à des essais de traitement, ou qui émettent des idées de traitements. Ils recherchent les fondements scientifiques de ces idées et traitements, réalisent souvent des essais cliniques et des études analytiques, discutent des résultats sous la forme de forums de réflexion, en évaluent de manière approfondie la sécurité, l'efficacité et l'adéquation. Si un traitement ou une stratégie passe cette phase d'évaluation, il est présenté de manière formelle dans le cadre d'un groupe de réflexion puis à d'un congrès.
L'objectif de cette étude à la fois rapide et intensive, est de mettre rapidement l'information entre les mains des parents et des professionnels qui en ont besoin. Ainsi, les participants aux congrès reçoivent en l'espace d'un an ou deux en général suffisamment d'informations fiables sur les nouveaux traitements pour savoir s'ils sont à la fois intéressants et sûrs.
Parce que nul ne saurait garantir qu'un traitement peut aider chaque enfant, le mouvement Defeat Autism Now! ne dit pas aux parents et aux médecins quelles approches utiliser. Bien au contraire, nous donnons aux parents et aux médecins les informations dont ils ont besoin pour faire des choix informés. Résultat : un nombre croissant d'enfants autistes qui font d'énormes progrès, et beaucoup qui récupèrent de leur autisme.
Les travaux de l'ARI et du mouvement Defeat Autism Now! se traduisent par des avancées exponentielles dans notre aptitude à traiter l'autisme. Comme le disait toujours le Dr Rimland, "l'ARI finance des recherches qui servent la cause de l'autisme !" Nous espérons vous voir rejoindre ce vaste réseau de personnes - parents, médecins, chercheurs, donateurs - qui investissent dans l'avenir des enfants autistes et de leur famille en participant à l'œuvre de l'ARI.
Traduit par é.t.i.c
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