Capítulo 5
La Historia de Jackson
Por Kristin Barnhart
Kristin y Dan Barnhart viven en Portland, Oregon, con su hijo, Jackson, el cual nació en Abril de 1996, y otros dos niños pequeños. Esta historia fue escrita en Marzo del 2002.
Esta es la historia de Jackson Barnhart. Jackson nació en la primavera de 1996, el hermano de Lydia, que es 18 meses mayor. Estábamos entusiasmados de tener dos amados niños. En el invierno del 2000, Miranda nació e integró a la familia, y se completó la historia.
Jackson caminó desde muy pequeño y trató de emparejarse físicamente con su hermana mayor. Desde muy pequeño le gustaron los juguetes con ruedas, y él hacía darle vueltas a las ruedas con lo que tuviera en cercanía. Si él veía un camión grande en el estacionamiento, él le daría dar vueltas a las ruedas. A él le agradaba estar en compañía de hombres. Se estaba convirtiendo en un niño muy niño.
Cuando tenía dos años de edad, comentamos acerca de lo físicamente precoz que era. Parecía que él podía hacer cualquier cosa que su hermana mayor podía hacer. Sin embargo, había otras cosas que no estaba logrando. El tenía escasas habilidades de lenguaje, y no se interesaba en otros niños. Amigos y familiares nos aseguraban que el era un típico niño, y nos dijeron no lo comparáramos con su hermana mayor la cual tenía mucho lenguaje y muy social. “El se emparejará”, nos decían para confortarnos. Pero durante los siguientes meses hubieron desconcertantes preguntas acerca de nuestro esplendoroso niño. ¿Por qué no podría hacer una transición sin tener que hacer un berrinche mayor? El lloraría en el camino de casa a la vagoneta, de la vagoneta a la tienda, de la tienda a la vagoneta. Eso no era normal. Nosotros pensamos también que sería raro que a la edad de 2 años y medio el pudiera nombrar todos los personajes de los videos “Thomas the Tank Engine”, pero el nunca dijo mamá o papá. Su pediatra no estaba tan preocupado, y nos recomendó que le hiciéramos pruebas de audición para ver si había algún problema.
Un patólogo del lenguaje del Oregon Health Sciencies University (OHSU), nos hizo referencia de un programa de intervención temprana que nuestro estado había implementado para ayudar a niños como Jackson a nivelarse previo a empezar la escuela regular. Jackson fue evaluado por un coordinador de ingreso del programa de intervención temprana de Portland, y ella estuvo de acuerdo que él tenía algunos problemas que requerían atención. Ella también mencionó que lo evaluáramos para saber si era autista. Nosotros estuvimos de acuerdo, en la creencia de que no había manera de que nuestro pequeño pudiera ser autista, pero que deberíamos tener la opinión de un experto para descartarlo y poder saber que era lo que realmente estaba mal.
El equipo escolar que evaluó a Jackson determinó que sí encajaba en el criterio de desorden del espectro autista (ASD), un diagnóstico que fue subsecuentemente confirmado por varios profesionales médicos. Al principio no estuvimos de acuerdo con el diagnostico. No sabíamos mucho acerca del autismo, pero Jackson no era un “Rain Man” – el no tenía extraños comportamientos físicos y respondía amorosamente a su familia. Sin embargo, a medida que leímos mas acerca del autismo, tuvimos conciencia de muchos defectos de conducta que nunca habíamos notado antes: Jackson no señalaba cosas; completamente ignoraba a otros niños; Él podía jugar solo por horas con su tren de madera. Muchas de estas cosas las habíamos considerado como una bendición de tener un niño tranquilo.
Empezamos a investigar en como ayudar a nuestro pequeño hijo. Esta fue la parte confusa. El maestro de Jackson del programa de intervención temprana nos dijo que jugáramos con él y que dejáramos que fuera el mismo en casa, y permitiéramos que la escuela hiciera su parte con sus comportamientos durante las 10 horas a la semana en las que tenía clases. La investigación del Dr. Ivar Lovaas nos dijo que necesitábamos tratar agresivamente el autismo implementando un programa intenso uno-a-uno de terapia conductual. Luego leímos algo bastante raro acerca de eliminar productos de trigo y leche de la dieta de Jackson y complementarla con mega-dosis de ciertas vitaminas y otros suplementos.
Fácilmente entendimos la investigación científica que el Dr. Ivar Lovaas había hecho en UCLA y reportes, tales como el libro de Catherine MauriceLet me Hear Your Voice, apoyando la terapia conductual. Todo tenía sentido. Rápidamente pusimos a Jackson en la escuela por 25 horas a la semana y contratamos una terapeuta privada en casa por 10 horas a la semana. Todo comenzó a mejorar, y empezamos a ver resultados inmediatamente. Estabamos interesados en analizar las intervenciones biomédicas que habíamos leído pero éramos muy prudentesacerca de ellas. Realmente parecía que podría ser charlatanería.
Lo más que leíamos acerca del autismo y las implicaciones en la salud de un niño autista, sin embargo, nos empezaron a incrementar la preocupación acerca de la integridad física de Jackson. El había sido siempre un niño pálido, pero yo también era algo pálida, de tal forma que no le dimos mucha importancia. El tenía ojeras, las cuales nunca nos habían preocupado ya que tenía patrones de sueño muy erráticos. Cerca de seis semanas después del diagnóstico de autismo de Jackson, lo llevamos con un doctor Defeat Autism Now! y un pediatra conductual. El doctor Defeat Autism Now! nos recomendó que inmediatamente empezáramos con una dieta libre de gluten y caseína (GFCF) así como con algunos suplementos de nutrientes tales como Super Nu-Thera y aceite de hígado de bacalao. El también ordenó algunos análisis de sangre y alergias. El pediatra conductual nos dijo que la dieta y los otros suplementos eran charlatanería, y que en lugar de eso deberíamos dejar que la escuela hiciera su trabajo. Eramos personas conservadoras y queríamos estar de acuerdo con la opinión de la pediatra conductual, pero podíamos decir que Jackson tenía problemas de salud que los doctores de medicina tradicional estaban ignorando.
Nos parecía que si probábamos la dieta GFCF y los suplementos de vitaminas, estos no podrían dañar a Jackson. Nosotros probaríamos estos enfoques con la idea de que ellos probablemente no le harían ningún daño, y que al menos las habíamos intentado.Unas semanas después de haber empezado la dieta GFCF, el contacto visual de Jackson mejoró. Era imposible atribuir este cambio al tratamiento conductual ya que la mejoría fue constante no importando lo que el hiciera, hubiese o no una recompensa. El ha estado en la dieta desde hace un año, y estamos convencidos de que ha ayudado.
Los estudios de sangre de Jackson revelaron que tenía parásitos en sus intestinos. Los tratamos con una droga prescrita por el doctor Defeat Autism Now!. Esto ayudó a sus intestinos. Bajo el cuidado del doctor, también se le realizó un tratamiento para el sobre-crecimiento de levaduras en sus intestinos. Empezamos con la Nistanina, un fármaco ligeramente agresivo que compite con la levadura que mata las bacterias benéficas para la salud del tracto gastrointestinal (GI). Los resultados iniciales fueron aterradores. El comportamiento de Jackson, el cual había sido razonablemente calmado, cambió a salvaje. Se sentaba en el patio a comer tierra. Daba vueltas en su propio eje sin parar. Sus berrinches eran ahora mas frecuentes y altos. Aprendimos que esto era signo de que el fármaco estaba teniendo efecto, y que el “efecto de muerte” de la levadura era el resultado de las toxinas siendo expulsadas fuera de su cuerpo. Después de una semana los comportamientos anormales se detuvieron. Hemos usado subsecuentemente otros pocos fármacos para controlar el crecimiento de la levadura, pero ninguna con resultados tan dramáticos.
Hemos sido cuidadosos acerca de los suplementos que le damos Jackson. Es difícil tratar a tu querido hijo como un experimento químico. Sin embargo, en el año en el que le hemos estado dando a Jackson los suplementos, hemos visto un cambio total en su salud. El es más lúcido y ha perdido las ojeras de sus ojos, y su piel es de un tono saludable. Su patrón del sueño es completamente normal. Raramente se enferma. Los suplementos que hemos seguido administrándole incluyen mezcla de Vitaminas B (Super Nu-Thera), aceite de hígado de bacalao, aceite deprimrosede la mañana, ácidos grasos esenciales, probióticos para promover la flora intestinal benéfica, zinc y otros varios minerales, y calostro.
La otra intervención mayor del tipo biomédico que hemos realizado es la quelación de metales pesados. De nuevo, no fue una decisión fácil para nosotros el hacer este tratamiento. Con Jackson, no notamos las horribles reacciones después de las inmunizaciones que algunos padres notaron y las cuales pueden indicar intoxicación de mercurio proveniente de las vacunas. Pruebas de sangre, orina, y pelo no mostraron los niveles elevados de mercurio vistos en muchos de los niños autistas. Sin embargo, estos mostraron que tenía muchos otros metales peligrosos en cantidades altas, tales como plomo, antimonio, y aluminio. Hemos tratado esto utilizando el Protocolo Defeat Autism Now! como nuestra guía, bajo el cuidado de nuestro médico.
Inicialmente, le dimos a Jackson la droga de prescripción DMSA (meso 2,3 dimercaptosuccinic acid) para extraer los metales tóxicos fuera de su cuerpo. Después de tres días de tratamiento con la droga, se la detuvimos por 11 días antes de iniciar la siguiente ronda. Las primeras rondas de quelación dejaron a Jackson cansado y deshidratado, pero su respuesta verbal era bastante prometedora: él hablaba más, y habló mas claramente. Hicimos estudios de sangre de rutina para verificar si la droga no había dañado su hígado. Recientemente, añadimos ácido alpha lipoico (ALA) al programa de quelación. La ALA parece liberar toxinas dentro de su cuerpo, similares a las generadas por la levadura al morir en el tratamiento con Nstanina. Sin embargo, su expresión verbal de nuevo fue fantástica. Sus maestros en la escuela, sin tener conocimiento del tratamiento de quelación, remarcaron ambas veces que él tuvo el tratamiento de ALA comenzó a mejorar en sus programas escolares.
Hace un año, Jackson no tenía lenguaje verbal y desconocía la mayoría de su entorno. Ahora, a casi cuatro años de edad, él puede pedir lo que quiere, decirnos como está, y describir el mundo a su alrededor. El disfruta bastante jugar con sus dos hermanas y empieza a ponerle atención a otros niños. El tiene un largo camino por recorrer, pero ha llegado tan lejos hasta el momento. Estamos tan felices que fuimos capaces de encontrar un doctor que pudo ayudarnos a probar estos tratamientos alternativos. Si nos hubiéramos quedado con la medicina tradicional no hay duda que Jackson no hubiese progresado con la terapia conductual. Pero él esta haciendo progresos mucho mas grandes con la ayuda de las terapias alternativas, porque es un niño más sano.
Actualización (Marzo 2003)
Jackson ahora tiene casi 5 años. Continua haciendo progresos en todos los aspectos de su vida. Su lenguaje, a pesar que no es del nivel de un niño de cinco años, se está convirtiendo en mas conversador y estamos trabajando con un maravilloso patólogo de habla y lenguaje para ayudar a sus patrones de entonación y habla.
Socialmente, Jackson muestra deseo de jugar con iniciativa y apropiadamente con sus hermanas, quienes son 18 y 21 meses menores que él. Se relaciona mejor con niños más pequeños, en general. Sus habilidades de juego siempre han sido una de sus más fuertes capacidades. El ama hacer pequeñas travesuras, y tiene un buen y gracioso sentido del humor.
Académicamente, Jackson está leyendo y resolviendo ecuaciones sencillas. Esta es su área más fuerte, como lo es con otros tantos niños ASD. Fue una larga y ardua tarea enseñarle a escribir, pero ahora dibuja cosas como botes en el mar y una casa con jardín. Su terapeuta de conducta le ayuda a escribir e ilustrar sus propias historias.
Jackson ya no hace comportamientos raros. (Este nunca fue un problema grave de su conducta, pero si observábamos un poco de aleteos con sus manos). Su movimiento corporal es un tanto extraño y continua teniendo problemas con movimientos bilaterales. Esto es algo que quisiéramos atender, pero nuestra aseguradora no lo cubre y hay tan pocos terapeutas ocupacionales trabajando con los niños en nuestro programa de intervención temprana.
Jackson disfruta una buena salud en general. Su piel es pálida y no se broncea; no sabemos que hacer al respecto. El se ha entrenado para ir al baño hace cerca de un año, pero se rehusa a utilizar la taza para evacuar su excremento; esta es actualmente una de nuestras mayores áreas de enfoque. Su dieta se ha mantenido todavía auto restringida (selectivo para comer), pero recientemente ha empezado a comer manzanas, peras y salsa de manzana.
¡Que niño tan extraordinario! No lo podríamos amar más.
 | Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc. |
© 2007-2008 Autism Research Institute | Sitemap | Notices | Webcasts