Capítulo 28
El Amor Nunca Falla

Por Jason y Angelene Rowe

Jason y Angelene Rowe viven en Oregon con su hijo autista, RJ, (nacido en 1993) y con sus hermanos menores, Christian y Colby. Ellos escribieron esta historia en Enero del 2003.

Dedicatoria: Dedicamos esta historia a nuestro amado hijo, nuestro “Oso R.J.”. Tu continuas ensanchando nuestros corazones y mentes a medida que continuamos aprendiendo acerca de tí. Tu eres nuestra inspiración, así como para todos los que te conocen, y una increíble bendición de Dios. Siempre recuerda que Dios nunca nos dá más de lo que no podemos soportar. El te ha hecho un gran llamado y otorgado la fuerza necesaria para salir adelante. Tu eres realmente sorprendente para nosotros, y nos has enseñado tanto acerca de la fortaleza y resistencia del espíritu humano. Rezamos que siempre sigas a tu corazón, ya que está ahí para que encuentres fortaleza y paz para continuar tu camino. “Buen trabajo. Paz. ¡Te amamos!”.

Nos casamos a la edad de 18 y 19 años; justamente un año después, nos estábamos preparando para recibir a nuestro primer hijo a este mundo . . . los probabilidades estuvieron en nuestra contra. Pareciese ahora que nuestro hijo, Ryan Jason Rowe II, estaba destinado a enfrentar tales probabilidades también.

Mi embarazo y nacimiento de RJ no tuvieron complicaciones, aún horas después de haber nacido en Octubre 30 de 1993, RJ enfrentó su primer reto. Sus pequeños pulmones, peleando en contra de fluido amniótico, fueron succionados en tres ocasiones durante su primer día de vida. RJ sufrió de cólicos durante sus primeros cuatro meses, y de reflujo también. Esto ocasionó constantes vómitos con proyectiles durante su primer año de vida. Poco tiempo después de que los cólicos desistieran, nuestra siguiente batalla inició, con lo que parecían infecciones interminables de ambos oídos atacando su salud, y además de salpullido debido a los pañales. A la par de estas prolongadas infecciones de oídos estuvieron prolongadas exposiciones a los antibióticos, contribuyendo a debilitar su sistema inmunológico tan comprometido.

A pesar de estos retos, RJ era capaz de iluminar una habitación con su sonrisa. A pesar de no estar sano por completo, RJ era un feliz niño típicamente desarrollándose. Sus ojos estaban llenos de vida y nuestro hogar lleno de risas. El logró todas las expectativas del desarrollo a tiempo o antes de tiempo, y tenía buen contacto visual con las personas a su alrededor. RJ no mostró evidencias o síntomas de autismo durante los primeros 18 meses de su vida.

Para el tiempo que RJ tuvo seis meses de edad el había recibido doce vacunas, y en cada una de las vacunas aplicadas a nuestro hijo existió un conservador llamado thimerosal, un compuesto de mercurio. El mercurio es una conocida susbstancia tóxica que puede causar problemas del comportamiento, desordenes de aprendizaje, y muchas otras condiciones médicas. El libro del Dr. Stephanie Cave, What Your Doctor May Not Tell You About Children´s Vaccinations,¹ ha sido una gran fuente, educándonos en los problemas de seguridad alrededor de las vacunas, y los planes recomendados de vacunación.

En los primeros seis meses de RJ, se le inyectaron aproximadamente 200 mcg de mercurio. Creemos que este mercurio fue el detonante responsable de llevarse a nuestro hijo al mundo que ahora conocemos como autismo. Poco después de las vacunas de los 18 meses, RJ pareció desaparecer enfrente de nuestros ojos. Sus primeras palabras se detuvieron abruptamente, y no hacía nada para comunicarse a excepción de señalar y gruñir. El dejó de interactuar, sonreir, y reirse al mismo tiempo. El empezó a golpear su cabeza con la pared de su habitación, empezó a emberrincharse, y a observar a la nada, en lugar de jugar. Cuando tenía pantalones sucios, el se quitaba el pañal y embarraba sus heces en todos sus juguetes y paredes de su habitación. No podíamos conectarnos con él de la forma que lo hacíamos antes y no podíamos comprender su repentino cambio de comportamiento. Nos preguntábamos, ¿Dónde está nuestro niño dentro de este pequeño?

Fuimos con su pediatra en varias ocasiones debido a sus infecciones del oído y problemas del comportamiento y siempre tuvimos la misma respuesta: “Más antibióticos, pero vamos a utilizar algo un poco más fuerte en esta ocasión”, y, “No se preocupe por su comportamiento, el simplemente no se siente bien”, que “es solamente una etapa – el crecerá y la superará”, y que “es su imaginación – su hijo está bien”.

Recibimos segunda y tercera opiniones, pero los doctores siempre nos dijeron las mismas cosas. Pensamos que eramos nosotros los del problema ya que estos doctores dijeron que RJ se estaba desarrollando normalmente. Aun así no me podía quitar el instinto maternal regalado por Dios, de que ellos estaban equivocados y yo estaba en lo correcto. Todo lo que sabía era que nadie estaba ayudando a nuestro hijo, no importa lo que dijeran o de cuantas citas hicimos. La única conclusión que podía considerar era que había hecho algo, en algún lugar del límite, para convertir a mi hijo así. ¿Pero qué? Escudriñé mi embarazo, su nacimiento, y mis cuidados de madre como un millón de veces en mi cabeza. Buscaba estas respuestas diariamente.

Finalmente, encontré un pediatra el cual me escuchó (a pesar de que ella pensaba en algunas de las mismas cosas que pensaban otros doctores). Su respuesta a nuestra lista de preguntas fué, “Averigüemos de un especialista y de ahí empezamos”. Ella nos refirió a un centro de lenguaje y audición para realizarle una prueba auditiva a RJ. El doctor nos dijo que durante los dos primeros años de su vida, RJ estuvo oyendo como si estuviera debajo del agua. La forma que había aprendido a procesar los sonidos era por lo tanto incorrecta, y era un obstáculo para aprender el lenguaje correctamente. El se sometió a una cirugía de para instalarle tubos de drenado en ambos oídos y removerle sus adenoides. Esta simple cirugía nos dió increíbles resultados. El no ha tenido ninguna infección de los oídos y sus recurrentes resfriados desaparecieron.

Siempre estaremos sorprendidos acerca de los diferentes doctores que tuvimos que visitar hasta que uno de ellos reconoció este problema. En ocasiones nos hemos preguntado lo que pudiera ser su lenguaje en la actualidad, si esta opción se nos hubiera sido presentada un año atrás.

A pesar de que observamos dramáticos cambios en su salud y un renacimiento de sus escasas primeras palabras, su comportamiento era impredecible y alarmantemente diferente al de cualquier otro niño que conocíamos. Intentamos tan decididamente ayudarlo, pero la verdad era que no podía ni siquiera entrenarlo en el baño. ¿Quién nos iba a ayudar con esto? (Con la ayuda de un maravilloso vecino y mi madre, finalmente logramos que RJ se entrenara por completo a la edad de cuatro años y medio).

Nuestro doctor estuvo de acuerdo en referirnos con un doctor del comportamiento cuando RJ no progresaba para el tiempo que tenía cuatro años de edad. El Dr. David Willis del Emanuel Hospital en Pórtland, Oregon, finalmente nos dió un diagnóstico: profundo desorden del desarrollo, autismo de alto funcionamiento.

RJ fue entonces evaluado en varias pruebas: MRIs, pruebas de cognición y adaptación, y una prueba de sangre del síndrome frágil X (el cual resultó negativo). Entonces escuchamos la oración más aterradora de nuestras vidas, que no existe una cura para el autismo y que no había mucho que podíamos hacer para ayudar a nuestro hijo. Se nos fue dicho que podíamos amarlo y enseñarle a ser lo mejor que pudiera ser, a pesar de que probablemente no pudiéramos ver mucha mejoría. Estábamos urgidos en ponerlo en educación especial lo más pronto posible. Así que pusimos a RJ en un jardín de niños de educación especial, terapia del lenguaje, y terapia ocupacional poco después. Su lenguaje, sin embargo, no estuvo progresando.

Cunado la comunicación de RJ finalmente empezó a mejorar, su único lenguaje fue una mezcla de ecolalia y tonterías que no podíamos entender. El solamente deseaba repetir partes de lo que otros le decían en lugar de contestar con un simple “sí” o “no” a la pregunta. La mayor parte del lenguaje de RJ fue aprendido al observar películas Disney. El utilizaba frases y palabras que eran usualmente fuera de contexto, pero era comunicación y no habíamos tenido eso anteriormente. Celebramos cada éxito que RJ tenía, y RJ aprendió a prosperar con este tipo de alabanza. También encontramos que cualquier retroalimentación negativa o respuesta tal como un simple “No”, creaba una respuesta negativa de él que parecía durar por siempre.

Entonces nos enfrentamos a los retos sociales. Salir en públco era siempre un acontecimiento estresante, debido que no sabíamos lo que RJ iba hacer o decir a la gente, y usualmente terminaba en frustración o vergüenza. Hubo incontables ocasiones en las que podíamos entrar a una tienda y RJ corría alejándose de mí. Frecuentemente él era encontrado gruñendo en la cara de alguien como un león (“El Rey León” de Disney). Hubo inclusive una ocasión en la que el corrió por debajo de la falda de una dama anciana para esconderse de mí. Las líneas eran las peores debido a que gritaba y hacía berrinches, arrojando artículos fuera del carrito hacia la gente, y gritaba ¡No! y ¡Váyanse! a medida que él aplastaba en el aire entre el mismo y la persona detrás de nosotros en la línea. Explicaba las acciones y extraños comportamientos de mi hijo a los demás, pero raramente les importaba. Las cosas que la gente pudieran decir eran muy dolorosas. En numerosas ocasiones, escuchaba cosas como “¿Qué tipo de madre es usted?” o, “!Qué niñote! Mi niño nunca . . . “ o, “¿No le aplica disciplina?” Esta era mi favorita, “No deberían permitirle a algunas personas tener hijos”.

Completos extraños harían estas aseveraciones como si yo no estuviera ahí. ¿realmente pensaban ellos que pudieran hacerlo mejor de lo que lo hacía como madre de un niño con necesidades especiales? Aún cuando no dijeran palabra alguna, las miradas y gestos que recibía eran taladrantes. Me rehusaba ir a la tienda de abastecimiento, y terminaba llorando en el camino a casa en prácticamente cada uno de las ocasiones. Simples salidas y recados eran emocionalmente exhaustivos. Busqué por respuestas en como tratar efectivamente con mi hijo, pero aún así, la mayoría de los doctores con los que platiqué ignoraron o minorizaron nuestros problemas con RJ. Nunca nos fúe proveído con ningún recurso del cual desesperadamente buscábamos. Nunca nos fue recomendado leer algún libro, conferencias a las cuales asistir, u otras alternativas que evaluar. Era la ciega guiando al ciego, y esto no estaba funcionando.

Después de unos años después cuando RJ tenía casi seis años (su hermano menor Christian tenía cuatro años, y su otro hermano menor Colby tenía casi dos años, ambos desarrollándose normalmente), nos mudamos al pequeño pueblo del medio oeste de Ogallala, Bebraska. Inmediatamente empezamos a buscar los servicios de educación especial que se ofrecían en el área para RJ.

Se nos fue dicho que el pueblo nunca había tenido realmente que tratar con algún caso de autismo anteriormente, y que sería un área nueva para ellos en el sistema escolar. Esto llenó de medio los corazones de mi esposo, Jason y el mío. ¿Habíamos hecho la peor decisión posible para el futuro de nuestro hijo al mudarnos a este lugar? Cuando nos reunimos con los maestros, y el equipo de educación especial, se nos aseguró que a pesar de que sería un nuevo territorio para ellos, iban a poner toda su energía, tiempo, y recursos para aprender la mejor manera de educar a nuestro hijo. Estos sonaba muy bien, pero las acciones hablan más fuerte que las palabras.

Decidimos evaluar el inicio del año escolar antes de decidir si quedarnos o no. Nunca hemos sentido que ningún maestro o sistema escolar haya dado todo lo que podían por la educación de RJ, así que decidimos que al menos la escuela merecía una oportunidad (aun cuando estábamos preparados para otra batalla).

Entonces un acontencimiento ocurrió cuando fuimos increíblemente bendecidos con una maestra llamada Cristal Gerdes, la cual inmediatamente tomó la responsabilidad de tiempo completo de trabajar con nuestro hijo. Ella le dió a RJ el regalo de una educación real y completa durante los siguientes dos años, permaneciendo con él a lo largo del grado escolar y siempre más allá del llamado al deber que tenía como educadora. Finalmente, RJ empezó a aprender a leer y hacer matemáticas. El aprendió habilidades importantes de comunicación y sociabilidad, las cuales fueron sus bases para interactuar con el resto del mundo. RJ aprendió más con Cristal que lo que había aprendido anteriormente, en muchas aspectos de la vida. Unos cuantos son bendecidos con tal maravillosa, atenta persona en sus vidas. Cristal Gerde hizo mejores la vida de RJ y las nuestras, y nos sentimos bendecidos de tener a una amiga como ella de por vida.

Durante su primer grado escolar, Cristal empezó a utilizar técnicas sensoriales que funcionaron muy bien en los comportamientos de RJ. Posteriormente aprendimos que estas técnicas era similares a quellas utilizadas y enseñadas por doquier en la comunidad autista. Ella presionaba las palmas de RJ entre sí por varios segundos, y luego las liberaba o endurecía su cuerpo antes de relajarse de nuevo. Otra técnica consistía en sentar a RJ en una silla mecedora sobre las piernas de otra persona, mirando hacia enfrente, con los brazos y piernas de la persona cubriendo sus miembros. La persona en la silla mecedora abrazaba y apretaba el cuerpo completo de RJ y luego lo liberaba. En ocasiones hacíamos esto solamente con sus manos, mientras que estábamos parados o sentados enfrente de él, cara a cara. Estas rutinas eran realizadas cada cinco o diez segundos hasta que el empezaba a calmarse y era capaz de concentrarse. (El cuerpo responde a este constante endurecimiento y relajación al liberar endorfinas que hacen posible la relajación). Adicionalmente, utilizaban chalecos pesados y columpios, los cuales son herramientas de tranquilización que RJ disfrutaba. (recientemente aprendimos que Cristal está utilizando estas mismas “técnicas de RJ” con otro niño autista en el sistema escolar de Ogallala).

RJ eventualmente aprendió cómo implementar estas terapias independientemente cuando era necesario, y han sido una gran herramienta para su auto regulación. En sus libros, Temple Grandin, una adulto autista altamente exitosa, habla acerca de las técnicas de presión y de otras herramientas que ella inventó y ha utilizado durante años. Hemos encontrado que sus libros están repletos de muchas revelaciones y educación así como de los detalles de su sorprendente historia de vida,^2,3 y hemos aprendido aún mas de en persona cuando tuvimos el honor de reunirnos con ella en una conferencia en Portland.

Mientras seguíamos en Ogallala decidimos que a pesar que la enseñanza en la escuela de RJ estaba progresando, las respuestas que obteníamos por parte de los doctores no eran ya suficientemente alagadoras. Dediqué mi tiempo en encontrar las respuestas por mí misma, buceando en el Internet por cada pedacito de información que pudiera encontrar. Fue en ese entonces que me tope con información acerca de las intolerancias del gluten y caseína en algunos niños con autismo. Acosé nuestro pediatra hasta que ordenó una prueba a RJ para evaluar estas intolerancias. Por supuesto, el resultó ser ligeramente intolerante a la caseína y un poco más al gluten. También pregunté acerca de las ocasiones que al pasar los años cuando RJ se “quedaba en blanco” por algunos segundos (los doctores habían ignorado nuestras preocupación en torno a esto por años). RJ fue programado para un EGG, y la prueba indicó que estos momentos en que se “quedaba en blanco” significaban algo después de todo – RJ estaba teniendo moderados ataques epilépticos. Se le recetó Depakene, el cual ha funcionado muy bien.

Como lo mencioné anteriormente, hemos aprendido mucho de la lectura de libros, asistir a conferencias, y pláticas con adultos autistas los cuales han sido capaces de externar lo que ha sido su existencia a lo largo de su vida. Nos ha dado sorprendente revelaciones de la mente de nuestro hijo, y maravillosas formas en las cuales tratar con él, comunicarse con él, y educar a RJ. Después de todo, ¿qué mejor manera existe para comprender lo que RJ no es capaz de decirnos, que el conversar con alguien que ha estado ahí? Durante mi continua búsqueda en el Internet encontré un tesoro de información en el maravilloso portal del Dr. Bernard Rimland del Instituto de Investigación del Autismo (ARI). Había una explicación o respuesta para practicamente todas las preguntas que tenía (!fué un gran alivio!). Este portal provee información de varias formas en las cuales podemos ayudar a RJ. Me pregunto por qué el pediatra de mi hijo, maestros, y terapeutas no habían sabido recomendarnos este portal y otras fuentes disponibles las cuales desesperadamente necesitábamos.

El portal de ARI también nos presentó las Conferencias Defeat Autism Now! (Vencer al Autismo Ahora!). Nuestro amigo y frecuente mentor, el Dr. Steve Edelson, nos proporcionó también invaluable información adicional acerca de Defeat Autism Now!.⁴ Desde entonces nos hemos relacionado con un doctor Defeat Autism Now!, el Dr. John Green, en las afueras de Portland. El nos ha llevado de la mano a través de varias pruebas y enfoques biomédicos para ayudar eliminar otras situaciones y encontrar formas de sacar a RJ de su mundo e integrarlo al nuestro. El Dr. Green ha iniciado la desintoxicación de mercurio de RJ, y estamos esperanzados en obtener resultados favorables.

En los últimos dos años, la mayor mejoría significativa que hemos observado ha venido de un “equipo” de suplementos que RJ está tomando de Mannatech Research and Developmental Company. Ellos tienen un producto glyconutricional (con patente pendiente), llamado Ambrotose, derivado de plantas que proveen saccharides (azúcares) necesarias para una óptima comunación celular y apoyar el sistema inmune. Estos productos también contienen frutas y vegetales crudos deshidratados para apoyar al sistema inmune, y phytoestrógenos derivados de plantas para ayudar al sistema hormonal. Estos productos han hecho milagros con el comportamiento de RJ y su habilidad de concentración. (Estos están enlistados en las ediciones del 2001 y 2002 del Physician´s Desk Reference).

Desde que RJ empezó a tomar estos suplementos, sus maestros en la escuela han notado muchas mejorías y ahora son capaces de integrarlo exitosamente a un salón de clases de educación regular. El habla de RJ ha mejorado, y su contacto visual, concentración, e interacción con otros también es mucho mejor por mucho.

En una ocasión, se nos acabaron los suplementos y RJ no los tomó durante tres días. Para el segundo día, él era un desastre. El estaba enojado y agrediendo, incapaz de sentarse quieto, y el tenía muy poco contacto visual. El también había retrocedido en utilizar más lenguaje ecolalico en lugar de utilizar sus propias palabras. Tan pronto como pudimos, le dimos de nuevo los suplementos, y para el segundo día el estaba de nuevo donde estaba antes de que se acabaran los suplementos. !Esto fué sorprendente para nosotros! Supimos que estos productos eran buenos para él y que le estaban ayudando, pero hasta que dejó de tomarlo nos dimos cuenta la diferencia que estaban creando en su vida. Hemos leído muchos testimonios en relación a estos productos y ahora se encuentra la historia de RJ disponible en su portal de Internet.⁵ Creemos firmemente en estos suplementos y la compañía responsible de ellos. De verdad, estos han sido un milagro. Gracias a Mannatech, tratamientos biomédicos, y educación, estamos excitados en torno al prometedor futuro de RJ.

He aprendido la mayoría de mi conocimiento relativo al autismo, de las incontables horas de investigación personal. Los que ejercen la medicina y los terapeutas los cuales han contribuído en nuestro entendimiento y progreso, han sido raros. Esperamos que algún día, el autismo y otras discapacidades recibirán la misma atención, recursos, y dedicación que se le otorga a las aflicciones “normales”. También esperamos que los padres se les otorguen claros y concisos tratamientos, y dirección para las necesidades especiales de sus hijos, tal y como lo hicieran si los síntomas que se presentan fueran aquellos como los de un catarro o resfriado común. Rezamos que algún día aquellos con autismo y otras discapacidades del desarrollo tendrán la misma, experiencia médica disponible a su alcance como el “resto de nosotros” la tenemos. Hasta ese día, mi esposo y yo estaremos dedicados en hacer lo que podamos para lograrlo.

Al principio, empezamos con un niño lleno de vida y con un futuro brillante por venir. Un día nos lo arrebataron y en su lugar estuvo un pequeño niño el cual parecía evitar cualquier emoción, con excepción del coraje; un pequeño niño el cual no nos miraba, no nos hablaba, o interactuaba de cualquier forma. El no parecía ya disfrutar nada, ni siquiera a su propia familia. Hoy en día tenemos a un hijo de nueve años de edad el cual sonríe y se carcajea de nuevo. El se comunica, hace contacto visual, y disfruta jugar con sus hermanos. RJ también puede actualmente practicar deportes organizados. El ha jugado T-Ball y actualmente juega en un equipo de hockey de niños especiales con apoyo del Special Hockey, USA. El también asiste a escuelas de educación normal y recientemente recibió su reconocimiento de “Estudiante del Mes”.

Nunca nos rendimos de RY y nunca le permitiremos que se rinda, tampoco. Hemos sido bastante bendecidos en tener un apoyo familiar fuerte que nos ha ayudado y dado el coraje durante el camino.

Tenemos maravillosos amigos y familiares los cuales han regalado parte de su energía al pasar de los años con el fin de otorgarle a RJ una oportunidad de tener una vida sólida, normal, saludable y feliz.

A pesar de la investigación en libros, el Internet, y conferencias la cual ha sido invaluable para nuestro aprendizaje, la mejor forma que hemos encontrado para eliminar el vacío existente entre nuestro hijo y el resto del mundo es permanecer involucrados, ser activos en la comunidad autista, y tratarlo como el resto de nuestros hijos. Si lo tratamos como si fuera un niño con necesidades especiales para cada situación, entonces el no se enfrentará a retos para desarrollar las habilidades necesarias para involucrarse con su familia, sus compañeros, y su comunidad. Algunas cosas son más difíciles para él y algunas cosas le son fáciles, pero hemos notado que si nos enfocamos en sus puntos fuertes y encontramos su interés, el es un niño feliz que disfruta la vida.

La cosa mas maravillosa de observar es como un padre crece debido a su hijo, pero existe algo adicionalmente poderoso cuando se trata del crecimiento de su propio hijo con necesidades especiales. Escuchar a RJ decir correctamente oraciones sencillas, observarlo solventar una situación estresante de manera calmada, y observarlo iniciar interacción social por primera vez en su vida, nos trae un regocijo que no puede ser medido ni explicado.

Estamos tan orgullosos de los tremendos avances que RJ ha hecho en los últimos siete años. Observar a nuestro hijo, nuestro pequeño muchacho, re-emerger enfrente de nuestros ojos, ha sido asombroso. Vemos la vida brillar en sus ojos, una sonrisa en su preciosa cara, y el más maravilloso sonido . . . ¡el sonido de su voz y la belleza de su sonrisa!. A pesar que nuestro camino ha sido difícil y lleno de emociones, esperamos que la historia de nuestra familia ayude, inspire, y dé esperanza a otros. Hemos aprendido que uno debe perseverar aún cuando las cosas parezcan no tener esperanzas. No existe nadie en el mundo el cual peleará por la vida de su hijo como lo puede hacer usted.

La Biblia dice, “El Amor soporta todas las cosas, cree en todas las cosas, da esperanza a todas las cosas, resiste a todas las cosas. El Amor nunca falla.” También dice que cuando todo lo demás desaparece, como la fé y la esperanza, y el amor permanece, el más importante de estos es el amor. Tenemos fé en Dios, y en nuestro hijo. Debido a nuestra fé, siempre ha existido esperanza, no importa lo que tengamos que enfrentar. Por último, es el amor de Dios y el amor por nuestro hijo el que nos ha guiado. En nombre de nuestro precioso hijo RJ, que el amor los guíe, también.

Referencias

⁴ Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems: A Consensus Report of the Defeat Autism Now! Scientific Effort, por Jon B. Pangborn Ph.D. y Sydney Baker, M.D., El Intistuto de Investigación del Autismo, Derechos Reservados 2002 Instituto de Investigación del Autismo.

⁵ www.mannatech.com, Mannatech Research and Development Company.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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