Capítulo 26
La Travesía de Austin
Por Jeri Parrott
Brad y Jeri Parrott viven fuera de Portland, Oregon, con sus cuatro hijos: Jen (1981), Adam (1983), Ashlie (1991), y Austin (1993), el cual enfrenta el desafío del autismo. Esta historia fue escrita en Mayo del 2002.
Austin nació el 27 de Abril de 1993. Tuvimos algunas complicaciones durante el parto: Necesité oxigeno, y los doctores de Austin tuvieron que colocar electrodos en su cabeza mientras el seguía dentro de mí. Recibí Pitocin para acelerar el parto, y cuando finalmente Austin nació, sus pulmones necesitaron ser succionados debido al meconium que el había tragado. Fuera de eso, su llegada fue intachable.
El llegó a casa dos días después, y todo parecía perfectamente normal. El era un muy, muy buen bebé. El estuvo durmiendo toda la noche durante cinco semanas, y tenía buen apetito, el estuvo logrando todas las expectativas del desarrollo relativamente en el tiempo correcto. Cuando Austin tuvo alrededor de dos o tres años de edad, sin embargo, empezamos a notar que el estaba perdiendo lenguaje. El también empezó hablar con un acento Inglés, lo cual era para nosotros algo divertido y extraño. Cuando el tuvo tres años y medio, empezamos a preocuparnos mas acerca de su ausencia de habilidades de lenguaje, y notamos que el se estaba poniendo mas y mas difícil para consolar y deseaba estar con Mamá la mayoría del tiempo. El dejó de responder favorablemente a personas que el conocía, y empezó a retroceder hacia su propio mundo. El jugó relativamente normal, pero consigo mismo.
Austin también empezó con comportamientos de auto estimulación, y empezó a golpear su cabeza contra la pared y el piso, lo que estuviera mas cerca. Sentimos que el estaba haciendo esto debido a su frustración, pero era un comportamiento no aceptable, así que lo disciplinamos. El dejó de golpearse la cabeza, pero otro comportamiento aparecía. Cada ocasión se enfrentaba a la disciplina, y en cada ocasión se detenía, solamente para ser reemplazado por otro comportamiento extraño mas interesante. También notamos que su cabello, el cual fue en alguna ocasión rizado tipo “Shirley Temple”, ahora había cambiado a rígido lacio.
Llevamos a Austin con un doctor reconocido. Después de evaluarlo, el doctor dijo que creía que Austin era brillante (el estuvo con con el doctor, sonriendo e interactuando). Al mismo tiempo, el doctor estuvo frustrado debido a que no pudo tener un buen entendimiento del como Austin estaba intelectualmente, ya que el no estuvo cooperando completamente con las evaluaciones. El lo hacía bien y luego perdía interés, pero cuando las evaluaciones iniciaban de nuevo a un nivel mas alto el se interesaba de nuevo. El doctor concluyó que simplemente necesitábamos encontrar la “llave” para Austin.
Llevamos a Austin a casa, particularmente no preocupados por el, seguros de que el continuaría desarrollándose y estaría bien. Quizás, pensamos, Austin era solamente un niño tranquilo y de lento aprendizaje. Empezamos con terapia de lenguaje, la cual el disfrutaba, y deseamos lo mejor.
De su terapeuta, escuchamos la posibilidad de que Austin pudiera tener autismo. Pero si así era, la terapeuta sugirió, que el estaba seguramente en el extremo moderado del espectro autista, y nosotros nos sentimos bien con eso.
Cuando tenía cuatro años de edad Austin no tuvo interés alguno en entrenarse en el baño, regresamos con el mismo doctor por ayuda. Con su dirección pudimos entrenar a Austin en un solo día – cuatro horas para ser exactos. Estuvimos muy motivados por esto debido a que demostró que Austin era capaz de dominar una tarea la cual el tuviera el deseo de hacerlo, y todo lo que el necesitaba era motivación adicional.
Austin empezó el jardín de niños en el otoño de 1998. Fue difícil para el, y estuvo batallando. Aun cuando se mostraba feliz, el no estaba realmente interactuando con sus compañeros, y estaba siendo retraído. En el verano de 1999 nos reunimos con el personal administrativo de la escuela de Austin para desarrollar su plan educativo individualizado, y de nuevo autismo fue una palabra mencionada.
Austin fue auxiliado con ayuda por el resto del año escolar, y el ha tenido tal ayuda desde entonces. El está actualmente en el segundo grado de una escuela normal, a pesar de todo sus tareas son modificadas para el.
No sabíamos nada acerca del autismo a excepción de lo que habíamos visto en “Rain Man”, así que nos convertimos en ávidos lectores. En el verano de 1998 me encontré un artículo que hablaba acerca de la dieta libre de gluten y caseína (GFCF) y su utilidad en tratar al autismo. Inmediatamente contacté al doctor mencionado en el artículo, y arreglé una cita para realizarle una extracción de sangre a Austin y analizarla. De seguro, teníamos un problema digiriendo el gluten y la caseina (trigo y productos lácteos). De nuevo, estuvimos motivados debido a esto, e implementamos la dieta GFCF. También me involucré con Dave Humphrey de Kirkman Labs. Su experiencia fue invaluable; después de recomendarme el portal de Internet del Dr. Bernard Rimland de tal forma que pudiera investigar mas profundamente y obtener una lista de suplementos que esperaba serían de beneficio para Austin, el me ayudó a iniciarme.
Tuvimos el gran privilegio de reunirnos con el Dr. Bernard Rimland hace algunos años. Todo lo que pude hacer fue darle un gran abrazo y agardecerle profusamente por su conocimiento, debido a que estaba ayudando a nuestro hijo de alguna manera. He pasado incontables horas revisando su portal de Internet revisando cada pedazo de información que pueda encontrar. Empecé con el suplemento de vitaminas Super Nu-Thera, y con este empecé los demás.
Casi al mismo tiempo, observamos un aumento en el lenguaje de Austin. El también parece en general más feliz y brillante. Austin empezó a tener mejor noción de su entorno, y de hecho empezó a decirnos lo que el quería en lugar de forzarnos a adivinárselo – una tarea no fácil cuando solamente tienes un dedo señalando como referencia. Después de convertirse muy “seleccionador” de sus alimentos alrededor de los tres años de edad (afectivamente lo llamamos un grazer), el empezó a comer muy bien.
No satisfechos solamente con estos resultados, fuimos a visitar un doctor en la Florida, en donde otro conjunto de pruebas se realizaron. Austin tenía altos niveles de mercurio en su sistema, así que decidimos que era necesaria la quelación. Estuvimos desconcertados en relación al orígen del mercurio, sin embargo si hacemos memoria ahora es muy fácil ligarlo con las vacunas, debido a que fue en ese entonces cuando Austin empezó a cambiar. El nuevo doctor también notó que Austin tenía un sobrecrecimiento de levaduras y hongos, la cual tratamos con Nistanina durante un tiempo; el no tuvo reacciones favorables, así que cambiamos a Yeast Control.
Hemos estado realizando la quelación desde el otoño del 2000, y la hemos continuado todavía. Hemos analizado la sangre de Austin frecuentemente, y hemos notado que el mercurio sigue saliendo lentamente.
En el verano del 2001 administramos Dexedrine a Austin para ayudarle en su concentración en la escuela. Esto ayudo en parte, y continuó haciéndolo así cuando incrementamos la dosis en el verano del 2002.
En Julio del 2001 realizamos una prueba EEG. Encontramos que Austin estaba teniendo constantes ataques epilépticos; estos no eran notorios, pero ocurrían frecuentemente con una duración de 2 a 10 segundos por ocasión. Su doctor sugirió que esto pudiera estar interfiriendo en el aprendizaje de Austin debido a que su proceso de pensamiento estaba siendo interrumpido frecuentemente. De nuevo, estuvimos entusiasmados con esta información debido a que podía ayudar a explicar por qué Austin estaba batallando por aprender. Iniciamos con Depakote, y esperamos. Observamos mejorías de nuevo al principio, pero luego pareció estancarse en un nivel. Algunas ocasiones hemos observado grandes beneficios y en otras ocasiones no observamos nada – algo muy frustrante para los padres.
En el invierno del 2001 nos relacionamos con un doctor en Reno, Nevada, el cual realizó un análisis bioquímico completo de la sangre y orina de Austin. Mediante este análisis fuimos capaces de identificar las sustancias específicas que eran carentes en el sistema de Austin, y fuimos capaces de compensarlas: amino ácidos, vitaminas, y electrolitos. Esto lo ayudó enormemente. Como efecto secundario, el cabello de Austin empezó a cambiar a rizado.
Hay días en la escuela en los que Austin está “en sintonía”, y desea hacer su trabajo, y no tiene problemas. Luego hay días en los que batalla y no es cooperativo, y Cheryl, su asistente, no puede lograr que haga nada. Afortunadamente, Cheryl es fantástica para improvisar, y tiene la paciencia de un santo.
Nos sentimos bendecidos de que tengamos a Austin. El ha sido un verdadero reto, hay que aceptarlo, pero es muy dulce, amoroso, afectivo, y lo amamos como locos. No existe absoulatemente nada que no haríamos por él. Siento que hemos sido tremendamente bendecidos con personas las cuales hemos conocido y de las cuales hemos aprendido mucho.
Mientras que definitivamente observamos mejorías en su habla y lenguaje, estamos por ver los tremendos logros que queremos para Austin. Continuaremos abogando por el y buscando cualquier y todas las terapias, pruebas, etc., que pudieran beneficiarlo, sin hacerle ningún daño.
A pesar que escogimos tomar un ruta médica alternativa para desarrollar el mejor y más seguro protocolo para Austin, con mínima y sin orientación de su pediatra, hemos sido afortunados de relacionarnos con personas que hemos conocido. Sin excepción alguna, cada uno de ellos están dedicados a ayudar a niños con el desconcertante espectro autista, y estamos inmensamente agradecidos con su orientación.
Actualización (Marzo 2003):
Durante el verano del 2002, Brad y yo, junto con el neurólogo de Austin, decidimos dejar de darle a Austin el Depakote (el ha tenido un EEG limpio y ha empezado a tener efectos secundarios debido a la dosis alta). Hemos eliminado el Depakote durante dos meses y no hemos observado ningún cambio de ninguna forma, con la excepción de la desaparición de los efectos secundarios, y Austin ha estado más animado y feliz.
En el otoño disminuimos la dosis de Dexedrine y el estuvo comiendo de todo sin problemas. Hemos realizado una prueba de amino ácidos de plasma y encontramos que el cuerpo de Austin estaba extremadamente bajo en cada uno de los aminioácidos esenciales y no esenciales (por bajo quiero decir que prácticamente no existían). Inmediatamente empezamos con aminoácidos de forma libre, y empezamos a notar cambios en su desempeño escolar – pequeños cambios, incluyendo mayor concentración y atención a tareas particulares. El también empezó a interesarse en programas en los cuales no había tenido interés anteriormente.
En Febrero del 2003, llevamos a Austin al Massachusetts General Hospital para realizarle una coloncospía y endoscopía. Encontramos que el páncreas de Austin no estaba produciendo enzimas y que tenía un problema mayor de mal absorción. El también tiene un estreñimiento severo, mucho peor del que habíamos pensado.
Austin está actualmente siendo tratado con enzimas digestivas con cada tentempié o alimento, amino ácidos de forma libre, y enemas regulares (un placer, para ambos) y laxantes para ayudarle a convertirse, y esperamos que se mantenga, regular. Iniciamos infusiones de secretina, las cuales el recibe cada cuatro semanas, y hemos visto grandes resultados.
En la escuela el está haciéndolo sorprendentemente. El puede escribir casi todo el alfabeto, el puede escribir sus números y nombre, el puede duplicar oraciones un tanto exactamente. El también ha iniciado a leer algunos libros básicos y está trabajando con Tami (su tutor) con palabras visuales, escribiendo y leyendo cuatro ocasiones a la semana después de la escuela.
Este es un niño el cual no podía escribir su propio nombre el otoño pasado, no conocía los números, y que leeía con ninguna exactitud o predicción. Las cosas están muy alejadas de lo que deberían de estar; sin embargo, las mejorías que hemos visto este par de meses pasados son fenomenales, y por primera ocasión hemos visto esperanzas reales para nuestro pequeño hijo.
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