Was ich tun würde, wenn ich ein autistisches Kind hätte: Empfehlungen, die sich auf 30 Jahre Forschungserfahrung stützen

von Dr. Stephen M. Edelson

Im Verlauf der letzten 25 Jahre hatte ich das Privileg, in mehreren Bereichen des Autismus Forschung zu betreiben und mit vielen führenden Pionieren, unter anderem mit Bernhard Rimland (Bereich Biomedizin), Ivar Lovaas (Bereich Verhalten/ Pädagogik) und Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan und Helen Irlen (Bereich Sensorik) zusammen zu arbeiten. Diese Erfahrungen haben mir geholfen, besser zu verstehen, wie diesen Menschen geholfen werden kann.

Einer der schwierigsten und am meisten belastenden Momente für eine Familie ist, wenn sie zum ersten Mal erfährt, dass ihr Kind an Autismus leidet. Die Eltern müssen sich nun mit der kritischen und entscheidenden Frage auseinandersetzen: Was sollen wir tun, um unserem Kind zu helfen? Die Entscheidung, die sie in Bezug auf die Verwendung (und Nichtverwendung) von Therapien treffen, ist mit großer Wahrscheinlichkeit für die Prognose des Kindes ausschlaggebend. Ich habe im folgenden die Schritte beschrieben, die ich unternehmen würde, wenn ich selber ein autistisches Kind hätte.

Strategischer Plan

Als erstes würde ich den Artikel „Ratschläge für Eltern kleiner autistischer Kinder“ (siehe http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm) lesen, den Dr. Jim Adams, Dr. Bernard Rimland, Dr. Temple Grandin und ich gemeinsam geschrieben haben.

Als nächstes würde ich mich schriftlich an das Autism Research Institute (Adresse: ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; Fax: 619-563-6840) wenden und dessen kostenloses Informationspaket für Eltern anfordern. Ein Großteil der darin enthaltenen Informationen wird auch auf der ARI-Website www.Autism.com zur Verfügung gestellt. Das Paket enthält eine Vielfalt an Informationen dazu, wie viele mit Autismus einhergehende Probleme verstanden und behandelt werden können. Es enthält ferner eine Probenummer des vier Mal pro Jahr erscheinenden ARI-Newsletters Autism Research Review International (ARRI) (http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm). Ich empfehle Ihnen, den ARRI zu abonnieren ($18 pro Jahr); denn so können Sie sich am besten auf dem Laufenden halten.

Ich würde mich ebenfalls mit dem Regionalverband der Autism Society of America (ASA) in meiner Gegend in Verbindung setzen. Dieser Verband ist wahrscheinlich in der Lage, Ihnen wertvolle Ressourcen und Kontaktnummern in der Nähe Ihres Wohnorts und im ganzen Bundesstaat, in dem Sie Ihren Wohnsitz haben, zur Verfügung zu stellen. Zusätzlich würde ich mich mindestens einer Elterngruppe anschließen, um zu sehen, was diese anzubieten hat. Die ASA führt eine Liste der meisten Autismusverbände in der ganzen USA (gebührenfreie Nummer: 800-3-AUTISM).

Wichtiger Hinweis: Bevor ich mit meiner Krankenkasse Kontakt aufnehmen würde, würde ich meine Police durchlesen. Viele Krankenkassen übernehmen die Kosten für die Behandlung autistischer Menschen nicht. Diese Versicherungen vergüten unter Umständen Therapiekosten, wenn die entsprechende Therapie nicht spezifisch dazu dient, Autismus zu behandeln, und wenn die Krankenkasse nicht weiß, dass das betreffende Kind autistisch ist. Wenn bei einem Kind z. B. eine Sprachentwicklungsstörung vorliegt, bezahlt die Krankenkasse möglicherweise eine Sprachtherapie.

Interventionsmaßnahmen

Es gibt zwei therapeutische Hauptansätze, die ich parallel verfolgen würde; und je früher diese Interventionsmaßnahmen eingesetzt werden, desto besser ist die Prognose des Kindes.

Beim ersten Therapieansatz geht es darum, festzustellen, ob das Kind gesundheitliche Probleme hat. Zu diesen Problemen gehören unter Umständen ein kritischer Mangel an wichtigen Vitaminen und Mineralstoffen (z. B. Vitamin B₆ und Magnesium, DMG, Vitamin A und C), Magen-Darmstörungen (z. B. ein durchlässiger Darm, eine Hefepilz- oder Virusinfektion), eine hohe Konzentration an Schwermetallen und anderen Giftstoffen (z. B. Quecksilber, Blei) im Blut, Nahrungsmittel- und andere Allergien, usw.). Die Mehrheit der autistischen Menschen leidet an einem oder mehreren dieser Probleme.

Der Defeat Autism Now! (DAN!)^® -Ansatz zur Behandlung des Autismus befasst sich mit diesen biomedizinischen Problemen. Das ARI vertreibt ein Buch zur Diagnostik und Behandlung dieser Störungen unter dem Titel Autism: Effective Biomedical Treatments (2005, aktualisierte Ergänzung 2007) (http://autismstore.dyndns.org/Books-Autism_Effective_Biomedical_Treatments.html). Eine Liste medizinischer Fachleute (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist), die diese medizinischen Probleme verstehen und wissen, wie man sie behandelt, kann beim ARI angefordert werden. Von den vielen im Buch vorgestellten Therapien würde ich es zuerst mit der Gabe von Vitamin B₆und Magnesium versuchen, dann mit Dimethylglycin (DMG), und anschließend mit einer gluten-/kaseinfreien Diät. Ferner würde ich den 28-seitigen Artikel Biomedical Treatment Summary (siehe www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf) von Dr. Adams lesen.

Kommentar zu Medikamenten. Manche Kinderärzte verschreiben autistischen Kindern Medikamente, obwohl die Food and Drug Administration (US-Behörde, die für die Zulassung von Arzneimitteln zuständig ist) kein einziges Medikament für die Behandlung von Autismus zugelassen hat. Darüber hinaus hat praktisch jedes Medikament schädliche Nebenwirkungen. Ich höre ab und zu von Fällen, bei denen Risperidal, Prozac und Ritalin eine zum Teil positive Wirkung gezeigt haben. Es ist jedoch höchst wahrscheinlich, dass mit anderen, nicht medikamentösen, biomedizinischen Therapien noch bessere Resultate erzielt werden können (siehe http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm).

Spricht ein Kind sehr wenig oder überhaupt nicht, würde ich es auf Epilepsie testen lassen. Epileptische Anfälle können sich negativ auf die Sprachentwicklung auswirken. Ein Elektroenzephalogramm (EEG) misst die Gehirnwellenaktivität und ist unter Umständen imstande, epileptische Anfälle zu registrieren. Hat das Kind Anfälle, würde ich diese mit unschädlichen Nahrungsmittelergänzungsstoffen, wie z. B. Vitamin B₆ und DMG, behandeln.

Der zweite Therapieansatz befasst sich mit Verhaltens- bzw. schulischen Problemen. Applied Behavior Analysis (ABA) ist für viele autistische Kinder eine ausgewiesene und wirksame Lehrmethode. ABA besteht aus Einzelunterricht und stützt sich auf Lernschritte, die speziell für Kinder mit Autismus entwickelt wurden. In seinem ausgezeichneten Buch Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques beschreibt O. Ivar Lovaas im Detail, wie diese Methode eingesetzt werden kann. Bei einer beschränkten Sprachfähigkeit würde ich die Rapid Prompting Method (http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews) in Betracht ziehen.

Nach Anlauf der biomedizinischen und verhaltensbezogenen bzw. schulischen Interventionsmaßnahmen würde ich mich auf die sensorischen Probleme meines Kindes konzentrieren. Viele autistische Menschen leiden an Sinneswahrnehmungsstörungen, d.h. entweder an einer Überempfindlichkeit oder einer verminderten Empfindlichkeit auf Sinnesreize. Diese Probleme betreffen unter Umständen den Gehörsinn (z. B. eine Überempfindlichkeit auf Geräusche, anscheinende Taubheit), den Gesichtssinn (z. B. Lichtempfindlichkeit, sehbedingte Aufmerksamkeitsprobleme), den Tastsinn (z. B. Überempfindlichkeit auf Berührung, fehlende Schmerzwahrnehmung), den Gleichgewichtssinn (z. B. starkes Bedürfnis nach oder Abneigung gegen gewisse Bewegungen, wie z. B. Schaukeln), die Propriozeption oder Eigenwahrnehmung des Körpers (z. B. übermäßiges Hüpfen), den Geruchsinn (z. B. Überempfindlichkeit auf oder fehlende Wahrnehmung von Gerüchen) und den Geschmackssinn (z. B. sehr wählerischer Esser, Verhalten, das auf ein Pica-Syndrom hindeutet). Es gibt mehrere Interventionsmaßnahmen, die diese Störungen lindern oder sogar beseitigen können, darunter akustisches Integrationstraining (Gehör) (http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), Sehtraining (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm ) und Irlen-Brillen (Sehvermögen) (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm) und sensorische Integrationstherapie (Gleichgewichtssinn/Tastsinn/ Eigenwahrnehmung des Körpers) (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm).

Die drei oben beschriebenen Therapieansätze ergänzen sich gegenseitig. Autistische Menschen können schon bald nach der Behandlung ihrer biomedizinischen und Sinneswahrnehmungsstörungen häufig ihre Aufmerksam besser auf etwas lenken und werden zu motivierteren Schülern. Es ist möglich, dass ein Kind schon viel profitiert, wenn nur eine dieser Therapieformen angewendet wird. Werden mehrere Behandlungsformen kombiniert, können verblüffende Resultate und bei manchen Kindern sogar eine Genesung erzielt werden.

Der nächste Schritt. Es lohnt sich ebenfalls, andere Interventionsmaßnahmen, wie z. B. strukturierten Unterricht, Social Stories (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), Relationship Development Intervention (RDI), die Greenspan-Methode, das Picture Exchange Communication System (PECS) und Grodins Enspannungs- bzw. visuelle Vorstellungstechnik (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm) in Betracht zu ziehen.

Familienprobleme. Das Aufziehen eines autistischen Kindes kann für die ganze Familie mit viel Stress verbunden sein. Geschwister fühlen sich manchmal übergangen, weil die Aufmerksamkeit der Eltern fast ausschließlich dem autistischen Kind gilt. In Familien mit autistischen Kindern kommt es häufig zu Scheidungen. Außerdem distanzieren sich Verwandte und enge Freunde unter Umständen von der Familie. Es ist wichtig, dass man sich dieser Gefahren bewusst ist und entsprechende Probleme angeht, wenn sie auftreten.

Abschließend möchte ich betonen, wie wichtig es ist, dass Eltern sich für ihr Kind einsetzen. Viele Fachleute sind sich zwar der mit Autismus einher gehenden Probleme bewusst, wissen jedoch nicht, wie man sie behandelt. Information ist ein hervorragendes Hilfsmittel. Ich würde alle Akten und die Resultate aller diagnostischen Tests, denen sich mein Kind unterzogen hat, in einer übersichtlichen Mappe aufbewahren. Wenn möglich würde ich Therapeuten und anderen Fachleuten, die mit meinem Kind arbeiten, einschlägige Artikel und andere Informationen zur Verfügung stellen. Es wird Ihnen nämlich mit großer Wahrscheinlichkeit so ergehen wie vielen anderen Eltern autistischer Kinder, die Fachleuten beibringen müssen, wie sie am besten mit ihrem Kind arbeiten.

Es ist wichtig, sich bewusst zu werden, dass Autismus therapierbar ist, und dass Ihnen viele Ressourcen wie Bücher, Newsletter, Websites und Konferenzen zur Verfügung stehen. Ich würde mit den folgenden Texten beginnen:

Empfohlene zusätzliche Literatur – ich betrachte die hier aufgelisteten Bücher als �Lektüre für Anfänger�:

Gerlach, E.K. (2003). Autism Treatment Guide. Second Edition. Arlington, TX: Future Horizons.

Hamilton, L.M. (2000). Facing Autism. Colorado Springs, CO: Waterbrook Press.

Biomedizinische Therapieansätze

McCandless, J. (2007). Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder. Paterson, NJ: Bramble Books.

Seroussi, K. (2000). Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder. New York: Simon & Schuster.

Verhaltenstherapie/pädagogische Ansätze

Leaf, R., & McEachin, R. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books.

Lovaas, O.I. (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro Ed.