Autism Research Institute

Ratschläge für Eltern kleiner Kinder mit Autismus: Frühjahr (2004)

von Dr. James B. Adams, Arizona State University, Tempe, Arizona,

Dr. Stephen M. Edelson, Autism Research Institute, San Diego, Kalifornien,

Dr. Temple Grandin, Colorado State University, Fort Collins, Colorado und

Dr. Bernard Rimland, Autism Research Institute, San Diego, Kalifornien

Anmerkung des Verfassers:

Dr. James B. Adams ist Vater eines autistischen Mädchens. Er hatte mehrere Jahre lang das Amt des Präsidenten des Regionalverbands der Autism Society of America für den Großraum Phoenix inne. Dr. Adams ist ferner Professor für Chemical und Materials Engineering an der Arizona State University, wo sich ein Großteil seiner Forschung auf die Ermittlung der biomedizinischen Ursachen des Autismus und auf wirksame Therapien für dieses Syndrom konzentriert. Seine Website ist www.eas.asu.edu/~autism

Dr. Stephen M. Edelson ist promovierter experimenteller Psychologe und arbeitet seit 25 Jahren auf dem Gebiet Autismus. Er ist Direktor des Center for the Study of Autism in Salem, Oregon, das mit dem Autism Research Institute in San Diego, Kalifornien, affiliiert ist. Dr. Edelson ist außerdem Vorstandsmitglied des Regionalverbands der Autism Society of America (ASA) für Oregon und Mitglied des Expertenbeirats der ASA. Seine primäre Autismus-Website ist: www.autism.org

Dr. Temple Grandin ist Privatdozentin für Tierwissenschaften an der Colorado State University und selber autistisch. Sie ist die Autorin der Bücher Emergence: Labeled Autistic und Thinking in Pictures und entwirft beruflich Anlagen für die kommerzielle Tierhaltung. Die Hälfte der Nutztiere Nordamerikas kommt in Berührung mit Anlagen, die sie entworfen hat. Dr. Grandin ist eine gefragte Referentin an Universitäten und Konferenzen zum Thema Autismus.

Dr. Bernard Rimland ist Direktor des 1967 von ihm gegründeten Autism Research Institute (ARI) in San Diego und Gründer der Autism Society of America, die er 1965 ins Leben gerufen hat. Er ist überdies Mitbegründer des Projekts Defeat Autism Now! (DAN!), das vom ARI gesponsert wird. Dr. Rimland ist Autor des  preisgekrönten Buches Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, dem wir die Widerlegung der im 20 Jahrhundert vorherrschenden These, Mütter seien für den Autismus ihrer Kinder verantwortlich, verdanken. Dr. Rimland ist überdies Vater eines autistischen Erwachsenen. Seine Website ist: www.AutismResearchInstitute.com

EINLEITUNG

Diese gemeinsame Stellungnahme richtet sich an Eltern neu diagnostizierter und kleiner autistischer Kinder, die mit vielen der grundlegenden Probleme des Autismus nicht vertraut sind. Unsere Diskussion stützt sich auf ein großes Volumen an wissenschaftlichem Forschungsmaterial. Aus Zeit- und Platzgründen wird hier auf ausführliche Erklärungen und Quellenangaben verzichtet.

 

Eine Diagnose auf Autismus für ihr Kind ist für manche Eltern niederschmetternd. Für andere ist sie jedoch eine Erleichterung, denn sie haben nun endlich eine Bezeichnung für die Symptome ihres Kindes. Viele Eltern sind unter Umständen von Ängsten und Trauer um die Zukunft, die sie sich für ihr Kind erhofft hatten, überwältigt. Niemand rechnet damit, dass das eigene Kind Entwicklungsstörungen haben könnte. Eine Diagnose auf Autismus kann für die Eltern sehr bestürzend sein. Es hilft ihnen vielleicht, einer Selbsthilfegruppe für Eltern beizutreten. Heftige Gefühle motivieren Eltern jedoch auch zur Suche nach wirksamen Therapien. Die Diagnose ist wichtig, weil sie das Tor zu vielen Dienstleistungen öffnen und Eltern helfen kann, neue Behandlungsmöglichkeiten zu finden, die sich bei ähnlichen Kindern als hilfreich erwiesen haben.

Wir möchten hier vor allem betonen, dass autistische Menschen das Potenzial haben, sich zu entfalten und Fortschritte zu machen. Trotz gegenteiliger Behauptungen, die Sie unter Umständen von rückständigen Fachleuten hören und in veralteten Büchern lesen, ist Autismus therapierbar. Es ist wichtig, für autistische Kinder so rasch wie möglich wirksame Dienstleistungen, Therapien und schulpädagogische Programme zu finden. Je früher diese Kinder gezielt behandelt werden, desto besser ist ihre Prognose. Sie werden zwar im Verlauf ihres Lebens langsamer Fortschritte machen als andere Menschen, aber sie können trotzdem ein glückliches und produktives Leben führen.

WAS IST AUTISMUS?

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, für die Verzögerungen und Defizite im Erlernen sozialer Fähigkeiten, im Sprechen und im Verhalten kennzeichnend sind. Beim Autismus handelt es sich um ein Spektrumsyndrom, d.h. seine Ausprägung ist bei jedem Betroffenen anders. Einige Kinder können sprechen, während sich bei anderen die sprachlichen Fähigkeit nur sehr beschränkt oder überhaupt nicht entwickeln. Bei leichteren Fällen wird unter Umständen eine tiefgreifende Entwicklungsstörung (Pervasive Developmental Disorder [PDD]) oder das Asperger-Syndrom diagnostiziert (diese Kinder lernen in der Regel normal sprechen, haben jedoch viele typisch “autistische”  Sozialisierungs- und Verhaltensstörungen).

Ohne Behandlung entwickeln autistische Kinder keine effektiven sozialen Fähigkeiten und lernen unter Umständen nicht sprechen oder sich den Umständen entsprechend zu verhalten. Nur bei sehr wenigen betroffenen Menschen tritt ohne irgendeine Behandlung eine komplette Heilung ein. Die gute Nachricht ist, dass es eine Vielfalt von Behandlungsmöglichkeiten gibt, die sich als sehr hilfreich erweisen können. Einige Therapien führen unter Umständen zu  bedeutenden Fortschritten, während andere möglicherweise wenig oder keine Wirkung zeigen. Keine Behandlungsform hilft allen Betroffenen. Eine Reihe wirksamer Therapien wird weiter unten diskutiert.

ERSTE MANIFESTATION DES AUTISMUS: Frühkindlicher Autismus im Gegensatz zur Regression

Autismus manifestiert sich zu irgendeinem Zeitpunkt während der Schwangerschaft oder innerhalb der ersten drei Lebensjahre. Manche Eltern berichten, sie hätten schon bei der Geburt ihres Kindes den Eindruck gehabt, es sei irgendwie anders. Bei diesen Kindern spricht man von frühkindlichem Autismus. Andere Eltern erzählen, ihr Kind habe sich scheinbar normal entwickelt und später, in der Regel mit 12 bis 24 Monaten, eine typische Regression durchgemacht. Bei diesen Kindern spricht man von spät in Erscheinung tretendem oder regressivem Autismus. Einige Forscher behaupten, es habe in diesen Fällen gar keine Regression stattgefunden oder die Eltern hätten den Autismus ihres Kindes einfach nicht bemerkt. Viele Eltern sagen jedoch, ihr Kind sei bis zu einem gewissen Zeitpunkt zwischen dem 1. und 2. Lebensjahr (im Hinblick auf Sprache, Verhalten, soziale Entwicklung, usw.) völlig normal gewesen. Ob Impfungen, von denen in den achtziger Jahren viele neu in den Impfplan aufgenommen wurden, als Ursache des Autismus eine Rolle spielen, ist zur Zeit ziemlich heftig umstritten.

Eine neulich von Dr. Adams durchgeführte Studie verglich 53 autistische Kinder mit 48 nicht autistischen Gleichaltrigen. Die Eltern der Kinder in der Gruppe mit frühkindlichem Autismus berichteten von einer bedeutenden Verspätung, mit der ihre Kinder gewisse Meilensteine in ihrer Entwicklung erreicht hatten. So lernten diese Kinder unter anderem mit 2 Monaten Verspätung krabbeln und aufsitzen, mit 4-5 Monaten  Verspätung  laufen und mit 11 oder mehr Monaten Verspätung sprechen. Es scheint also eine Entwicklungsverzögerung in Bezug auf feinmotorische Fähigkeiten und Sprache vorzuliegen, was bedeutet, dass viele Kinder mit Autismus Physiotherapie benötigen. Im Gegensatz dazu erreichten die Kinder mit spät in Erscheinung tretendem Autismus Entwicklungsmeilensteine zur gleichen Zeit wie normale Kinder.

            Vor 1990 waren ungefähr zwei Drittel der betroffenen Kinder von Geburt an autistisch, und bei einem Drittel wurde irgendwann nach dem ersten Lebensjahr eine Regression beobachtet. In den achtziger Jahren kehrte sich diese Tendenz um — weniger als ein Drittel der autistischen Kinder waren nun von Geburt an autistisch und bei zwei Dritteln manifestierte sich der Autismus im Verlauf des zweiten Lebensjahrs (siehe Diagramm unten). Die folgenden Ergebnisse stützen sich auf den E-2-Fragebogen des ARI, den Tausende Familien mit autistischen Kindern ausgefüllt haben. Diese Daten scheinen darauf hin zu deuten, dass zwischen dem 1. und 2. Geburtstag dieser Kinder irgendetwas passierte. Es könnte sich dabei z. B. um einen schädlichen Umwelteinfluss, möglicherweise einen Impfschaden, handeln.

Mehrere Obduktionsstudien, die Gehirne autistischer Menschen untersuchten, wiesen auf einen zu irgendeinem Zeitpunkt während des dritten Schwangerschaftstrimesters verursachten Hirnschaden hin. Viele dieser Studien bezogen sich jedoch auf Individuen, die vor 1990 geboren worden waren. Darum gilt dieser Befund unter Umständen nicht für eine scheinbar neue Population mit regressivem Autismus.

SPRACHENTWICKLUNG

Eine der Fragen, die Eltern am häufigsten stellen, ist: Wird mein Kind jemals sprechen lernen?

Eine Analyse der von ARI gesammelten, insgesamt 30’145 Fälle umfassen Daten ergibt, dass 9 Prozent der autistischen Kinder nie sprechen lernen. Von den Kindern, die Sprachfähigkeiten entwickeln, beginnen 43 Prozent bis zum Ende des ersten Lebensjahrs, 35 Prozent irgendwann zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahr und 22 Prozent im Verlauf des dritten Lebensjahrs oder später zu sprechen. Eine kleinere, neuere, von Dr. Adams durchgeführte Umfrage ergab, dass nur 12 Prozent der Kinder mit fünf Jahren immer noch völlig stumm waren. Solange mit geeigneten Therapien eingegriffen wird, besteht also Grund zur Hoffnung, dass Kinder mit Autismus zumindest bis zu einem gewissen Grad sprechen lernen.

Es gibt verschiedene Methoden zur Förderung der Sprachentwicklung bei autistischen Kindern. Dazu gehören:

GENETISCHE ASPEKTE DES AUTISMUS

Genetische Faktoren scheinen bei manchen Fällen von Autismus eine Rolle zu spielen. Mehrere Studien haben gezeigt, dass der Zwilling eines eineiigen Zwillings mit Autismus oft ebenfalls autistisch ist. Im Gegensatz dazu ist der Zwilling eines autistischen zweieiigen Zwillings nur selten autistisch. Die Ergebnisse von Studien, die spezifische mit Autismus verbundene Gene zu identifizieren suchten, waren bisher nicht eindeutig. Es macht zur Zeit den Eindruck, dass unter Umständen 20 oder mehr Gene mit Autismus in Zusammenhang stehen. Das unterscheidet Autismus von anderen Syndromen, wie z. B dem Fragilen X- oder dem Rett-Syndrom, bei denen ein einziges Gen als Ursache identifiziert wurde.

Viele Studien haben festgestellt, dass Autisten oft ein geschwächtes Immunsystem haben. Autismus wird tatsächlich manchmal als Autoimmunsyndrom bezeichnet. Einer gängigen Hypothese zufolge ist das Immunsystem eines autistischen Kindes durch genetische bzw. umweltbedingte Faktoren (z. B. dadurch, dass es gefährlichen Chemikalien ausgesetzt war) geschwächt. Dieser Umstand prädisponiert das Kind möglicherweise zum Autismus. Wird das Kind später einem (zusätzlichen) Umweltrisiko (z. B. dem Impfstoff gegen Mumps, Masern und Röteln oder einem dem Impfstoff beigemischten, Quecksilber enthaltenden Konservierungsmittel, d.h. Thimerosal) ausgesetzt, führt dieser Umstand möglicherweise zu Autismus.

Haben Eltern bereits ein Kind mit Autismus, besteht ein erhöhtes Risiko, schätzungsweise zwischen 5:100 und 8:100, dass dessen künftige Geschwister ebenfalls autistisch sind. Viele Studien haben bei Geschwistern autistischer Kinder manchmal übersehene kognitive Störungen festgestellt. Geschwister sollten auf mögliche Entwicklungsverzögerungen und Lernschwierigkeiten, wie z. B. Legasthenie, untersucht werden.

MÖGLICHE UMWELTBEDINGTE URSACHEN DES AUTISMUS

Obwohl Erbfaktoren beim Autismus eine wichtige Rolle spielen, tragen schädliche Umweltfaktoren ebenfalls zum Auftreten dieser Störung bei. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt herrscht keine allgemeine Übereinstimmung, worum es sich dabei genau handelt. Da sich der Begriff “Autismus” nur auf ein gewisses Muster von Symptomen bezieht, ist es wahrscheinlich, dass ebenfalls eine Reihe von Faktoren als Ursache für diese Symptome in Frage kommen. Zu den im Verdacht stehenden umweltbedingten Ursachen, für die es wissenschaftliche Belege gibt, gehören unter anderem:

VORKOMMENSHÄUFIGKEIT (PRÄVALENZ) DES AUTISMUS

Die Zahl der mit Autismus diagnostizierten Kinder ist in letzter Zeit stark gestiegen. Die zuverlässigsten Statistiken in Bezug auf die Häufigkeit des Autismus stammen aus Kalifornien, wo ein genaues und systematisches, zentrales, alle Autismusdiagnosen erfassendes Meldesystem eingeführt wurde. Die Daten aus Kalifornien weisen auf einen starken Zuwachs an Fällen hin, von einem Fall pro 2,500 Kinder im Jahr 1970 auf einen Fall pro 285 Kinder im Jahr 1999. Das US-Erziehungsdepartement meldet ähnliche Zahlen für andere Bundesstaaten. Während Autismus früher nur 3 Prozent aller Entwicklungsstörungen ausmachte, ist das Syndrom heute in Kalifornien für 45 Prozent aller neu diagnostizierten Entwicklungsstörungen verantwortlich. Andere Länder berichten von ähnlichen Zunahmeraten.

Wir wissen nicht, warum für die letzten 15 Jahre ein solch drastischer Anstieg an Autismusfällen zu verzeichnen ist. Es gibt jedoch mehrere plausible Hypothesen. Da es mehr als eine Ursache für Autismus gibt, sind möglicherweise auch mehrere Faktoren für diese Zunahme verantwortlich. Bei einem kleinen Teil der Fälle, bei denen eine Verzögerung in der Sprachentwicklung beobachtet wird, könnten eine verbesserte Diagnostik und ein zunehmender Bekanntheitsgrad des Syndroms eine Rolle spielen. Der Bericht aus Kalifornien zeigt jedoch, dass diese Umstände nur einen Bruchteil des Anstiegs erklären. Die Zunahme an Asperger-Syndrom-Fällen, einer milderen Variante des Autismus, ist unter Umständen durch eine bessere Diagnostik erklärbar. Beim Asperger-Syndrom wird keine bedeutende Verzögerung in der Sprachentwicklung beobachtet, und das Verhalten der betroffenen Kinder in der frühen Kindheit ist viel weniger gestört. Es sind sicher nicht genetische Aspekte, sondern Umweltfaktoren, die den Hauptgrund für die Zunahme an Asperger-Fällen darstellen; denn ‘genetische Epidemien’ gibt es nicht. Einige in Frage kommende Umweltfaktoren wurden bereits im vorhergehenden Abschnitt dieses Artikels diskutiert. Die Tatsache, dass einer oder mehrere dieser Faktoren häufiger in Erscheinung treten, ist wahrscheinlich für die rasante Zunahme an Autismusfällen verantwortlich.

HÄUFIG MIT AUTISMUS EINHERGEHENDE STÖRUNGEN BZW. SYNDROME

·         Chronische Verstopfung bzw. chronischer Durchfall: Eine Analyse der ARI-Datenbank, die Tausende von Fällen erfasst, zeigt, dass über 50 Prozent der autistischen Kinder an chronischer Verstopfung bzw. chronischem Durchfall leiden. Durchfall kann unter Umständen eine Folge von Verstopfung sein—d.h. nur Flüssigkeit vermag eine erhärtete Stuhlmasse im Darm zu passieren. Eine  manuelle Untersuchung vermag oft keinen harten Stuhl zu finden. Eine Endoskopie ist möglicherweise der einzige Weg, ein Kind auf dieses Problem hin zu untersuchen. In diesem Fall muss ein pädiatrischer Gastroenterologe beigezogen werden.

·         Schlafstörungen: Viele Autisten leiden an Schlafstörungen. Häufiges Aufwachen während der Nacht ist möglicherweise durch den Rückfluss von Magensäure in die Speiseröhre bedingt. Backsteine unter der Matratze am Kopfende des Bettes können diesen Rückfluss verhindern und den Betroffenen einen besseren Schlaf ermöglichen. Melatonin hat sich bei vielen autistischen Menschen als sehr wirksames Einschlafmittel erwiesen. Weitere beliebte Therapieansätze bei Schlafstörungen sind unter anderem die Einnahme von 5-HTP und ein Verhaltenstherapieprogramm, das speziell für die Förderung eines gesunden Schlafs konzipiert ist. Körperliche Anstrengung verhilft einem Kind zu besserem Schlaf. Manche Kinder schlafen unter einer schweren Bettdecke oder in einem eng anliegenden Schlafsack besser.

·         Pica-Syndrom: 30 Prozent aller autistischen Kinder leiden an moderatem bis schwerem Pica-Syndrom. Bei dieser Störung essen Kinder nicht-essbare Dinge wie z. B. Farbe, Sand, Erde und Papier. Das Syndrom kann zu einer Schwermetallvergiftung führen, besonders dann, wenn die eingenommene Farbe oder Erde Blei enthält.

·         Schlaffer Muskeltonus: Eine von Dr. Adams durchgeführte Studie stellte bei 30 Prozent der autistischen Kinder einen moderaten bis schweren Verlust des Muskeltonus fest, was zu einer Beeinträchtigung der Grob- und Feinmotorik führen kann. Die erwähnte Studie wies bei den betroffenen Kindern häufig niedrige Kaliumwerte im Blut nach. Der Verzehr von mehr Früchten kann diesen Mangel beheben. 

·         Überempfindlichkeit auf Sinnesreize: Viele autistische Kinder sind außergewöhnlich empfindlich auf Berührung, Geräusche, optische und geschmackliche Reize und Gerüche. Hohe, pulsierende Töne, wie sie z. B. von einem Feueralarm oder einer Schulglocke erzeugt werden, verursachen autistischen Kindern unter Umständen Ohrenschmerzen. Betroffene ertragen möglicherweise grobe Stoffe auf der Haut nicht. Manche Kinder leiden an einer Überempfindlichkeit auf Lichteffekte und empfinden flimmernde Leuchtstofflampen als störend. Ein Kind, das in großen Supermärkten häufig Wutanfälle hat, leidet  möglicherweise an einer ausgeprägten Überempfindlichkeit auf optische Reize. Die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize kann bei autistischen Menschen in ihrer Ausprägung von Fall zu Fall sehr stark variieren. Bei einigen Betroffenen ist sie mild bis moderat, bei anderen schwer. Bei manchen Kindern beschränkt sich die Überempfindlichkeit überwiegend auf akustische, bei anderen auf optische Reize. Viele Betroffene, die nie sprechen lernen, können wahrscheinlich sowohl akustische wie auch optische Sinneseindrücke nicht richtig verarbeiten, und sie bringen sensorische Reize möglicherweise durcheinander. Obwohl ein Kind aufgrund der Ergebnisse eines Hörtest, der sich rein auf das Hören von Tönen beschränkt, scheinbar normal hören kann, hat es unter Umständen Schwierigkeiten, akustische Details und harte Konsonanten wahrzunehmen.

Manche Kinder haben eine sehr hohe Schmerzschwelle (d.h. sie sind nicht schmerzempfindlich), während bei anderen das Gegenteil der Fall ist. Therapeutische Maßnahmen zur Normalisierung der Sinneswahrnehmungen, wie z. B. sensorische Integration, Auditory Integration Training (AIT), und Irlen-Brillen, werden später in dieser gemeinsamen Stellungnahme diskutiert.

Inwiefern unterscheidet sich das Asperger-Syndrom vom Autismus?

Das Asperger-Syndrom gilt in der Regel als ein Untertyp des hochfunktionalen Autismus. Die meisten Menschen mit Asperger-Syndrom werden als “sozial, aber unbeholfen” beschrieben. Das bedeutet, dass sie zwar Freunde haben möchten, aber nicht fähig sind, Freundschaften aufzubauen und zu pflegen. Während Menschen mit hochfunktionalem Autismus unter Umständen ebenfalls “sozial, aber unbeholfen” sind, sind sie typisch weniger an Freundschaften interessiert. Menschen mit hochfunktionalem Autismus lernen oft spät sprechen, während Menschen mit Asperger-Syndrom nicht zu verspätetem Spracherwerb neigen. Die Sprache letzterer wird in der Regel als seltsam, d.h. als gestelzt beschrieben, und Betroffene haben eine Tendenz zu krankhaftem Verharren auf ungewöhnlichen Themen.

MEDIZINISCHE TESTS UND THERAPIEN

Eine kleine, aber wachsende Zahl von Ärzten (darunter viele, die selber Eltern autistischer Kinder sind) konzentrieren sich auf Versuche mit risikofreien und innovativen Therapieansätzen für die Behandlung der dem Autismus zugrunde liegenden biomedizinischen Störungen – wie sie im Defeat Autism Now! (DAN!)-Programm beschrieben sind. Eltern und Ärzte können sich an DAN!-Konferenzen über diese Therapieansätze informieren (Audio- und Videokassetten können ebenfalls über die Website des Autism Research Instituts http://www.AutismResearchInstitute.com bezogen werden) oder sich im DAN!-Handbuch damit vertraut machen. In einem weiteren Handbuch mit dem Titel Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems werden Labortests und therapeutische Maßnahmen umfassend diskutiert. Eine Liste von Ärzten, welche das von DAN! empfohlene Therapieprotokoll verwenden, finden Sie auf der ARI-Website.

Eine analoge Beschreibung medizinischer Tests und Therapien finden Sie auch auf der Website http://www.eas.asu.edu/~autism

Traditionelle Kinderärzte führen in der Regel routinemäßige medizinische Tests durch, finden bei Autismus jedoch selten Probleme, die therapierbar sind. Genetische Tests für Fragiles X-Syndrom können helfen, eine der möglichen Ursachen zu finden. Diese Tests werden gewöhnlich empfohlen, wenn geistige Behinderung in der Familie vorkommt. Viele Ärzte nehmen bei Autismus keine umfassenden medizinischen Untersuchungen vor, weil sie fälschlicherweise glauben, die einzigen nützlichen Therapieansätze bestünden aus Psychopharmaka zur Reduktion von epileptischen Anfällen und Verhaltensstörungen.

Zu den wichtigsten von DAN!-Ärzten vorgeschlagenen therapeutischen Maßnahmen gehören unter anderem:

PSYCHOPHARMAKA

In Bezug auf die verschiedenen Themen, die hier behandelt werden, stimmen alle vier Autoren dieser kurz gefassten gemeinsamen Stellungnahme für Eltern kleiner Kinder mit Autismus größtenteils miteinander überein, wobei sie sich auf Forschung und persönliche Erfahrung stützen. Wenn es jedoch um die Rolle geht, die Psychopharmaka bei der Behandlung autistischer Kinder spielen sollten, gehen die Meinungen der Verfasser auseinander. Wir legen Ihnen diese gegensätzlichen Ansichten hier dar, damit Sie sich selber ein Urteil bilden können.

Dr. Grandin spricht sich relativ klar für die Verwendung von Psychopharmaka bei autistischen Kindern aus. Sie findet, es lohne sich, diese Medikamente als eine medizinisch tragbare und hilfreiche Therapie in Betracht zu ziehen. Im Gegensatz zu Dr. Grandin sind Dr. Rimland und Dr. Edelson entschieden gegen die Verwendung von Medikamenten,  es sei denn als allerletzter Ausweg.  Sie stufen die mit diesen Medikamenten verbunden Risken als groß ein und sind der Meinung, dass diese die Vorteile immer überwiegen. Die Position von Dr. Adams liegt in der Mitte.

Dr. Grandin

Es gibt zwar keine Psychopharmaka gegen “Autismus”, aber viele Medikamente dieser Klasse behandeln spezifische Symptome, die bei Autismus oft auftreten, wie z. B. Aggressionen, Selbstverletzungen, Ängste, Depressionen,  Zwangsstörungen und Aufmerksamkeitsdefizit- und hyperkinetische Störungen (ADHS). Die Wirkung dieser Medikamente beruht generell auf einer Veränderung der Konzentration der Neurotransmitter (chemischer Botenstoffe) im Gehirn. Wir verfügen über keinen medizinischen Test, anhand dessen sich bestimmen lässt, welches Medikament sich für einen bestimmten Patienten am besten eignet. Die Wahl eines Medikaments stützt sich auf die Beurteilung der Symptome des jeweiligen Patienten durch den behandelnden Psychiater. Dabei wird empirisch vorgegangen, da die Dosierung für jeden Patienten individuell angepasst werden muss und ein bestimmtes Medikament keine oder eine negative Wirkung haben kann, während sich andere Medikamente als hilfreich erweisen.

Für einige Klassen von Medikamenten sind die Dosen, die Symptome wie Aggressionen und Ängste erfolgreich zu lindern vermögen, für autistische Patienten viel niedriger als für normale Menschen. Bei den selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmern, wie

z. B. Prozac (Fluoxetin), Zoloft (Sertralin), und anderen Antidepressiva, beträgt die optimale Dosis unter Umständen nur ein Drittel der üblichen Ausgangsdosis. Eine zu hohe Dosis kann allgemeine körperliche Unruhe oder Schlafstörungen bewirken. Bei körperlicher Unruhe muss die Dosis gesenkt werden. Das Prinzip der niedrigsten wirksamen Dosis gilt auch für alle Medikamente der Klasse der atypischen oder dritten Generation der Neuroleptika, wie z. B. Risperdal (Risperidon). Die wirksame Dosis dieser Medikamente variiert von Person zu Person stark. Man sollte mit einer niedrigen Dosis beginnen und die niedrigste wirksame Dosis finden. Bei Medikamenten anderer Klassen, wie z. B. den Antiepileptika, sind in der Regel die gleichen Dosen wie bei normalen Menschen erforderlich.

Psychopharmaka werden oft für die Behandlung autistischer Symptome eingesetzt und können vielen älteren Kindern und Erwachsenen helfen. Ihre Verwendung ist jedoch  nicht unbedenklich. Es gibt relativ wenige Studien, welche die Wirksamkeit dieser Medikamente bei Kindern mit Autismus untersucht haben, und fast keine, die über die langfristigen Wirkungen vor allem neuerer Medikamente Aufschluss geben. Es gilt zu bedenken, dass ihre langfristige Verwendung bei Kindern deren Entwicklung beeinträchtigen könnte. Diese Medikamente behandeln Symptome, jedoch nicht die dem Autismus zu Grunde liegenden biomedizinischen Ursachen. Es gilt hier, die Risiken gegen die Vorteile abzuwägen. Um das Risiko zu rechtfertigen, sollte ein Medikament eine offensichtliche positive Wirkung zeigen. Will man die Wirkung eines Medikaments beobachten, sollte man nicht gleichzeitig eine oder mehrere andere Therapien beginnen.

Dr. Rimland und Dr. Edelson

Die oben beschriebenen Therapieansätze des Defeat Autism Now! (DAN!)-Projekts für Autismus wurden von einer Gruppe fortschrittlicher Ärzte und Wissenschaftler (darunter auch einige Eltern von autistischen Kindern) entwickelt, weil die in der herkömmlichen Praxis von traditionellen Kinderärzten, -psychiatern und -neurologen angebotenen Therapien alles andere als befriedigend sind. Traditionelle Ärzte außerhalb des DAN!-Projekts verlassen sich vor allem auf Psychopharmaka wie Ritalin, Risperdal und Prozac. Keines dieser Medikamente ist von der FDA für autistische Kinder zugelassen, und wie alle Medikamente haben auch diese unter Umständen ernsthafte, möglicherweise sogar tödliche Nebenwirkungen. DAN!-Ärzte benutzen nur selten Medikamente. Sie bauen stattdessen hauptsächlich auf Vitaminzusatz- oder Ergänzungsstoffe – harmlose Substanzen, auf die der Körper routinemäßig angewiesen ist, um die reibungslose Funktion des Gehirns und anderer Organe zu gewährleisten.

Das Autism Research Institute (ARI) hat Daten von Abertausenden von Eltern über deren Erfahrungen mit Psychopharmaka und anderen Therapien gesammelt. Die Eltern berichten generell, dass bei Medikamenten Probleme ungefähr mit der gleichen Wahrscheinlichkeit auftreten wie positive Wirkungen, wobei einige Medikamente diesbezüglich schlimmer sind als andere. Das steht im Gegensatz zu anderen Therapien, über die das ARI Daten gesammelt hat, wie z. B. Vitaminzusatz- oder Ergänzungsstoffen, speziellen Diäten und Schwermetallentgiftung, bei denen positive Wirkungen wahrscheinlicher und Probleme sehr selten sind. Die Ergebnisse dieser laufenden Sammlung von aus Elternumfragen erhobenen Daten sind über www.AutismResearchInstitute.com abrufbar.

Hier sind die Bewertungen der Eltern für die drei am häufigsten verwendeten Medikamente und Ergänzungsstoffe:

           

Die drei am häufigsten verabreichten Medikamente__

Bewirkte eine Ver-schlech-terung bei

Hatte keine Wirkung

bei_____                        

Bewirkte eine Besserung

bei______

Verhältnis besser:

schlechter

________

Anzahl Fälle

______

Ritalin

45 %

26 %

29 %

0,7:1

3650

Benadryl

24 %

51 %

25 %

1,1:1

2573

Risperdahl

19%

28 %

53 %

2,8:1

401

Die drei am häufigsten  verabreichten Ergänzungsstoffe

Bewirkte eine Ver- schlech-terung bei

Hatte keine Wirkung

bei_____

Bewirkte eine Besserung

bei______

Verhältnis besser: schlechter

________

Anzahl Fälle

______

Vit.B6 und Magnesium

4 %

49 %

46 %

10:1

5284

DMG

7 %

51 %

42 %

5,7:1

4725

Vitamin C

2 %

58 %

39 %

16:1

1408

Anmerkung: Diese Daten beziehen sich ausschließlich auf die Wirkung dieser Therapien auf das Verhalten der Betroffenen. Die Medikamente, nicht aber die Vitaminpräparate, verursachten häufig bedeutende körperliche Probleme.

Wir sind der Meinung, Psychopharmaka sollten bei Kindern überhaupt nicht eingesetzt werden, und bei Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus nur als allerletztes Mittel, nie als Behandlung der ersten Wahl. Das ARI sammelt seit 1967 von Eltern autistischer Kinder Daten über die Wirksamkeit verschiedener Therapien, darunter auch über die medikamentöse Behandlung.

Einigen Jugendlichen und Erwachsenen helfen Neuroleptika, wie z. B. Risperdal, oder Antidepressiva, wie z. B. Tofranil. Das Risiko für Nebenwirkungen ist bei diesen Medikamenten jedoch signifikant. Darum sollten sie nur als letztes Mittel, nicht als erste Option verwendet werden. Werden autistischen Jugendlichen und Erwachsenen Psychopharmaka verabreicht, genügt oft eine sehr niedrige Dosis, vielleicht ein Viertel oder Fünftel der in der Regel gegeben Menge.

Dr. Adams

Nur wenige Studien haben die Wirkung von Psychopharmaka bei kleinen Kindern mit Autismus untersucht. Das gilt besonders für die langfristige Verwendung dieser Medikamente, die oft bedeutende Nebenwirkungen haben. Von DAN! empfohlene Therapien (Vitaminzusatz- und Ergänzungsstoffe, Diäten, Entgiftung) sind bedeutend harmloser und behandeln Kernprobleme anstatt nur Symptome des Autismus. Aus diesem Grund bin ich der Meinung, DAN!-Therapieansätze sollten zuerst ausprobiert werden, besonders bei kleinen Kindern. Manchen Kindern und Erwachsenen haben Psychopharmaka jedoch geholfen. Sie sind darum eine vernünftige Alternative, die man in Betracht ziehen kann, nachdem DAN!-Therapien bereits ausprobiert worden sind. Bei kleinen Kindern sollten Medikamente nur sehr vorsichtig und in niedrigen Dosen eingesetzt werden.

SCHULPÄDAGOGISCHE ANSÄTZE/VERHALTENSTHERAPIEN

Schulpädagogische Ansätze/Verhaltenstherapien sind bei Kindern mit Autismus häufig erfolgreich, wobei mit Applied Behavioral Analysis (ABA-Therapie) in der Regel die besten Resultate erzielt werden. Diese Therapien können und sollten zusammen mit biomedizinischen therapeutischen Maßnahmen kombiniert werden, da sie gemeinsam die beste Chance für Fortschritte darstellen.

Eltern, Geschwister und Freunde können bei der Förderung autistischer Kinder eine wichtige Rolle spielen. Nicht autistische Kinder im Vorschulalter lernen vor allem durch Spiel. Die Tatsache, wie wichtig Spiel beim Erlernen von Sprache und Sozialkompetenzen ist, kann nicht überbetont werden. Im Idealfall verwenden Familienmitglieder und Freunde viele der bei der ABA- und sensorischen Integrationstherapie sowie bei anderen Therapien eingesetzten Methoden ebenfalls und ermöglichen so eine auf den ganzen Tag ausgedehnte Förderung des Kindes.

Applied Behavior Analysis: Für Kinder mit Autismus sind viele verschiedene Verhaltenstherapien entwickelt worden. Diese gehören hautsächlich zur Kategorie der Applied Behavioral Analysis (ABA-Therapie). Bei dieser Therapie werden in der Regel Therapeuten eingesetzt, die 20 bis 40 Stunden pro Woche intensiv eins zu eins mit einem Kind arbeiten. Dieses erlernt in einfachen, kleinen Schritten verschiedene Fähigkeiten, wie z. B. das Erkennen und Benennen von Farben, wobei pro Sitzung nur eine Farbe eingeführt wird. Die Sitzungen beginnen in der Regel mit formellen, strukturierten Übungen. So lernt das Kind zum Beispiel, auf eine Farbe zu zeigen, wenn diese ausgerufen wird. Nach einer Weile wird auf die Generalisierung von Fähigkeiten auf andere Situationen und Umgebungen übergegangen.

In einer 1987 von Dr. Ivar Lovaas an der University of California Los Angeles (UCLA) veröffentlichten Studie arbeiteten ausgebildete Doktoranden zwei Jahre lang intensiv, d.h. 40 Stunden pro Woche, mit 19 autistischen Kindern im Alter von 35 bis 41 Monaten. Nahezu die Hälfte der Kinder machte derart große Fortschritte, dass man sie nicht mehr von nicht autistischen Kindern unterscheiden konnte. Diese Kinder führten nach Abschluss der Studie ein ziemlich normales Leben. Die meisten Kinder in der anderen Hälfte der Gruppe machten bedeutende Fortschritte. Bei ein paar wenigen Teilnehmern war jedoch nur eine geringe Besserung festzustellen.

Eine ABA-Therapie ist zwar am wirksamsten, wenn sie früh (vor dem 5. Lebensjahr) begonnen wird, kann aber auch älteren Kindern helfen. Diese Programme eignen sich besonders gut dazu, stummen Kindern das Sprechen beizubringen.

Es herrscht im allgemeinen Übereinstimmung, dass:

Eltern werden dazu ermuntert, sich Kenntnisse über die ABA-Therapie anzueignen, damit sie diese Methode selber anwenden und möglicherweise zusätzliche Personen anstellen können, die sie dabei unterstützen. Qualifizierte Lehrkräfte stehen oft zur Verfügung, und es werden häufig Workshops angeboten, die Anleitungen geben, wie eine ABA-Therapie durchgeführt wird.

Sensorische Integrationstherapie: Viele Autisten haben milde bis schwere Sinneswahrnehmungsstörungen. Diese Probleme beruhen entweder auf einer Überempfindlichkeit oder einer verminderten Empfindlichkeit auf Reize. Die sensorische Integrationstherapie konzentriert sich hauptsächlich auf drei Sinnesorgane — das Vestibularorgan (Wahrnehmung von Bewegung und Gleichgewicht), den Tastsinn (taktile Wahrnehmungen oder Berührung) und die Propriozeption oder Eigenwahrnehmung des Körpers (z. B. Stellung der Gelenke, Anspannungszustand von Sehnen). Es werden viele verschiedene Techniken verwendet, um die jeweiligen Sinnesorgane zu stimulieren und deren Wahrnehmung von Reizen zu normalisieren.

Sprachtherapie: Diese Behandlung kann zwar vielen autistischen Kindern helfen, steht jedoch häufig nur 1-2 Stunden pro Woche zur Verfügung. Insofern sie nicht in andere Programme zu Hause oder in der Schule integriert wird, ist diese Therapie nur in geringem Maße wirksam. Wie bereits erwähnt können Zeichensprache und PECS bei der Sprachentwicklung ebenfalls sehr hilfreich sein. Logopäden/innen sollten den Kindern helfen, harte Konsonanten wie z. B. das “k” zu hören. Es hilft oft, wenn der Therapeut die Konsonanten dehnt und besonders klar artikuliert.

Ergotherapie: Diese Therapieform entspricht unter Umständen den Bedürfnissen autistischer Kinder, die oft auf akustische, optische und taktile Reize sowie auf Gerüche und Geschmäcke über- oder zu wenig empfindlich sind. Die Ergotherapie kann sensorische Integration beinhalten (siehe oben).

Physiotherapie: Kinder mit Autismus besitzen oft nur beschränkte grob- und feinmotorische Fähigkeiten. Aus diesem Grund ist Physiotherapie für  Betroffene unter Umständen hilfreich. Diese Therapie kann sensorische Integration beinhalten (siehe oben).

Akustische Interventionstherapien: Es gibt mehrere verschiedene akustische Interventionstherapien. Die einzige Therapie mit einer bedeutenden wissenschaftlichen Basis ist das Berard Auditory Integration Training (Berard-AIT oder AIT genannt), das aus dem Abhören bearbeiteter Musik während insgesamt 10 Stunden (zwei Sitzungen à je 30 Minuten pro Tag über einen Zeitraum von 10 bis 12 Tagen) besteht. Es gibt viele Studien, welche die Wirksamkeit dieser Therapie belegen. Forschungen haben gezeigt, dass AIT die Verarbeitung akustischer Reize verbessert, die Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen vermindert oder beseitigt und bei manchen autistischen Kindern Verhaltensstörungen reduziert.

Zu den akustischen Interventionstherapien gehören ferner die Tomatis-Methode, das Listening-Programm und die SAMONAS-Klangtherapie. Es steht nur beschränktes, empirisches Beweismaterial zur Unterstützung dieser Therapien zur Verfügung. Informationen über diese Programme können auf der Website der Society for Auditory Intervention Techniques (www.sait.org) abgerufen werden.

Die Wirksamkeit von auf Computern basierenden akustischen Interventionstherapien wird ebenfalls von empirischem Beweismaterial unterstützt. Zwei Beispiele sind Earobics (www.cogconcepts.com) und Fast ForWord (www.fastforword.com). Diese Programme haben sich bei Kindern als hilfreich erwiesen, die verspätet sprechen lernen und Schwierigkeiten haben, gesprochene Laute von einander zu unterscheiden. Earobics ist viel weniger teuer (Preis unter 100 Dollar), scheint jedoch weniger wirksam zu sein als Fast ForWord (in der Regel über 1’000 Dollar). Manche Familien verwenden zuerst Earobics und später Fast ForWord.

Computer-Software: Es gibt viele pädagogische Softwareprogramme für nicht autistische Kinder, und einige von ihnen können auch autistischen Kindern helfen. Einige Computersoftwareprogramme sind eigens für Kinder mit Entwicklungsstörungen konzipiert. Einer der führenden Anbieter ist Laureate (www.llsys.com).

Sehtraining und Irlen-Brillen: Viele autistische Menschen haben Schwierigkeiten, ihr visuelles Umfeld bzw. sich selbst im Verhältnis zu ihrer Umgebung  wahrzunehmen. Diese Störungen werden mit Konzentrationsschwäche, leichter Ablenkbarkeit, übermäßig vielen Augenbewegungen, Problemen bei der Verfolgung von Bewegungen, der Unfähigkeit, einen Ball zu fangen, Zögern beim Benutzen von Treppen, dem Zusammenstoßen mit Möbeln und sogar dem Gehen auf Zehenspitzen in Zusammenhang gebracht. Ein ein- bis zweijähriges Sehtraining mit Prismenbrillen und visuell-motorische Übungen können viele derartige Probleme reduzieren oder ganz beseitigen. Siehe unter www.AutisticVision.com Weitere Informationen über Sehtraining finden Sie auf der Website des College of Optometrists in Vision Development (www.pavevision.org).

Ein weiteres optisches Wahrnehmungsprogramm erfordert das Tragen von Irlen-Brillen. Diese Brillen haben farbig getönte Brillengläser. Menschen, denen Irlen-Brillen helfen, sind häufig auf gewisse Beleuchtungsformen, wie z. B. Leuchtstofflampen, und helles Sonnenlicht sowie auf bestimmte Farben und Farbkontraste überempfindlich bzw. sie haben Schwierigkeiten, gedruckten Text zu lesen. Irlen-Brillen können diese Überempfindlichkeit und die Probleme mit Farben reduzieren sowie Lesefähigkeiten verbessern und Aufmerksamkeitsschwächen beheben. Siehe www.Irlen.com

Therapeutische Maßnahmen zur Förderung der Entwicklung zwischenmenschlicher Beziehungen (RDI): Bei der RDI-Therapie handelt es sich um eine neue Methode, die Kindern beibringt, wie man zwischenmenschliche Beziehungen aufbaut, zuerst zu den Eltern und später zu Gleichaltrigen. Mit dieser Methode werden Kernprobleme des Autismus direkt angegangen, d.h. sie fördert das Erlernen sozialen Verhaltens und der Fähigkeit, Freundschaften aufzubauen. Siehe www.connectionscenter.com

VORBEREITUNG AUF DIE ZUKUNFT

Temple Grandin sagt zu diesem Thema: “Als Autistin möchte ich betonen, wie wichtig es für ein autistisches Kind ist, seine Fähigkeiten entwickeln zu können. Diese Fähigkeiten sind häufig unausgeglichen, d.h. das Kind kann unter Umständen gewisse Dinge gut und andere schlecht. Ich hatte als Kind Talent fürs Zeichnen, und diese Begabung führte später zu einer beruflichen Laufbahn im Entwerfen von Viehumschlaganlagen für führende Rindfleischproduzenten. Zu oft werden bei autistischen Menschen Defizite zu stark betont und vorhandene Talente nicht gefördert. Die Begabung autistischer Kinder variiert von Fall zu Fall stark, und die Funktionsfähigkeit vieler Betroffener ist nicht so hoch wie die meine. Alle autistischen Menschen profitieren jedoch von der Entwicklung ihrer Talente und dem Erlernen von Fähigkeiten. Fixiert sich ein Kind z. B. auf Züge, so sollte die große Motivation, die diese Fixierung mit sich bringt, für das Erlernen anderer Fähigkeiten genutzt werden. So kann z. B. ein Buch über Züge zum Erlernen des Lesen und das Berechnen der Geschwindigkeit eines Zuges zum Erlernen mathematischer Fähigkeiten dienen, und ein Interesse an Geschichte kann geweckt werden, indem man die Geschichte der Eisenbahn studiert.”

DAS AUFBAUEN VON FREUNDSCHAFTEN

Obwohl es unter Umständen den Anschein erweckt, kleine Kinder mit Autismus zögen es vor, für sich allein zu sein, ist eines der wichtigsten Anliegen für ältere Kinder und Erwachsene das Aufbauen von Freundschaften mit Gleichaltrigen. Es kann viel Zeit und Aufwand kosten, bis ein Kind die nötigen Fähigkeiten für eine erfolgreiche Interaktion mit anderen Kindern erworben hat. Es ist jedoch wichtig, dass es früh damit beginnt. Zudem kann Schikaniertwerden in der Haupt- und Sekundarschule für Schüler mit Autismus ein Hauptproblem darstellen, und das Aufbauen von Freundschaften ist das beste Mittel, um diesem Problem entgegenzuwirken.

Freundschaften können auf ungezwungene Art und Weise gefördert werden, indem man andere Kinder nach Hause zum Spielen einlädt. In der Schule kann die Pause Lehrpersonen eine wertvolle Gelegenheit bieten, das Kind zum Spielen mit andern Kindern zu ermuntern. Im weiteren kann man in der Schule Zeit für strukturiertes Spielen zwischen autistischen Kindern und freiwilligen Gleichaltrigen reservieren. Nicht autistische Kinder finden in der Regel, Spielen mache viel mehr Spaß als regulärer Unterricht, und es kann überdies beim Aufbauen dauerhafter Freundschaften helfen. Das ist wahrscheinlich einer der wesentlichsten Punkte, die in den individualisierten Lehrplan (Individualized Education Program [IEP]) des jeweiligen Kindes aufgenommen werden sollte. Kinder mit Autismus schließen oft Freundschaften auf Grund gemeinsamer Interessen, wie z. B. Computer, Schülerclubs, Modellflugzeuge, usw. Unterstützen Sie Aktivitäten, die das autistische Kind mit anderen teilen kann.

STAATLICHE DIENSTLEISTUNGEN:

Die meisten Bundesstaaten bieten einige Dienstleistungen für autistische Kinder an, die hauptsächlich vom Medicaid-Programm des Bundes finanziert werden. Viele Bundesstaaten haben Wartelisten für eine beschränkte Anzahl von Plätzen. Die Qualität der angebotenen Dienstleistungen ist von Bundesstaat zu Bundesstaat sehr verschieden. Die meisten Bundesstaaten unterscheiden bei ihrem Angebot zwischen einer Serie von Dienstleistungen für Kinder unter 3 Jahren (Frühintervention) und einer Serie für ältere Kinder und Erwachsene.

Staatliche Dienstleistungen für Behinderte mit Entwicklungsstörungen. Zu den typischen staatlichen Dienstleistungen für Menschen mit Autismus gehören Entlastungsdienste für Eltern und Betreuer, Training und Aktivitäten für erwachsene Betroffene, Sprachtherapie und Ergotherapie. Um diese Dienstleistungen in Anspruch nehmen zu können, müssen Kinder oder Erwachsene eine Diagnose auf Autismus (nicht PDD oder Asperger-Syndrom, da diese Diagnosen nicht zum Empfang solcher Dienstleistungen berechtigen) von einem zugelassenen Psychiater oder einem Psychologen mit Ausbildung auf dem Fachgebiet kindliche Entwicklung haben. Jemand, der sich um diese Dienstleistungen bewirbt, muss ferner eine beschränkte Funktionsfähigkeit in drei von sieben Bereichen aufweisen:

1) Selbstpflege

2) Verstehen und Benutzen von Sprache

3) Lernfähigkeit

4) Mobilität

5) Selbstbestimmung

6) Fähigkeit, unabhängig zu leben 

7) finanzielle Unabhängigkeit

Für zusätzliche Informationen über Dienstleistungen für Behinderte an Ihrem Wohnort setzen Sie sich bitte mit Ihrem Regionalverband der ASA in Verbindung.

Sobald feststeht, dass ein Kind ein Anrecht auf solche Dienstleistungen hat, werden ihm möglicherweise eine bestimmte Anzahl Stunden bewilligt. Viele Bundesstaaten haben Wartelisten für Dienstleistungen, während einige andere allen Bezugsberechtigten Dienstleistungen zur Verfügung stellen. Es steht darauf den Eltern frei, für jede der bewilligten Dienstleistungen einen Dienstleister zu wählen. Für Logopäden, Ergotherapeuten und Physiotherapeuten besteht große Nachfrage, und der Staat zahlt nur bescheidene Tarife. Darum ist es unter Umständen schwierig, Therapeuten zu finden. Es kann ebenfalls schwierig sein, Dienstleiter zur Entlastung der Eltern bzw. Betreuer und für das Training (ABA-Therapie) Betroffener zu finden, und sogar noch schwieriger, diese Personen auszubilden und nicht wieder zu verlieren. Eltern müssen Therapeuten oft durch Inserate ausfindig machen und diese dann vom Dienstleister anstellen lassen. Eltern müssen ferner häufig eine Fachkraft in Verhaltenstherapie als Berater für die Ausbildung ihres Trainings(ABA)-Personals einstellen. Dieser Punkt ist äußerst wichtig und wird Eltern, die es sich leisten können, sehr empfohlen.

SCHULPÄDAGOSICHE PROGRAMME:

Für Kinder unter 3 Jahren gibt es Frühinterventionsprogramme, für Kinder über 3 Jahren Vorschul- und Schulprogramme. Eltern sollten sich für Informationen über solche Programme an ihren örtlichen Schulbezirk wenden. In manchen Fällen sind unter Umständen separate Klassen für behinderte Kinder am besten geeignet. Für hochfunktionale Kinder ist die Integration in Regelklassen vielleicht besser, vorausgesetzt, sie werden dort genügend unterstützt (z. B. von einer Hilfsperson, die das Kind den ganzen Schultag oder nur zeitweise begleitet und betreut, oder man einigt sich den Bedürfnissen des Kindes entsprechend auf eine andere Lösung). Es ist wichtig für Eltern, mit der Lehrperson ihres Kindes zusammen einen individualisierten Lehrplan (IEP) zu erarbeiten, der das Schulprogramm des Kindes im Detail umschreibt. Ein Treffen mit den Mitschülern bzw. deren Eltern kann ferner helfen, andere Schüler zu positiven Interaktionen mit dem autistischen Kind zu ermuntern.

In einigen Bundesstaaten werden zu Hause durchgeführte Therapien (wie z. B. ABA- und Sprachtherapie) unter Umständen vom Schulbezirk anstatt durch den Staat finanziert. Es kann jedoch sein, dass große Anstrengungen der Eltern nötig sind, bis sich der Schulbezirk dazu überreden lässt, ihrem Kind diese Dienstleistungen zur Verfügung zu stellen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Regionalverband der ASA und bei anderen Eltern darüber, wie Dienstleistungen in Ihrem Bundesstaat in der Regel angeboten werden.

HILFE DURCH DAS SOZIALAMT

Familien mit beschränktem Einkommen (unter ca. 25`000-35`000 Dollar pro Jahr, abhängig von der Größe der Familie und dem Vermögen) können Hilfe durch das Sozialamt anfordern und auf diesem Weg finanzielle Unterstützung zur Förderung behinderter Kinder erhalten. Für weitere Informationen rufen Sie bitte über 1-800-772-1213 die für Ihren Wohnort zuständige Sozialbehörde an. 

TREUHANDFONDS FÜR BEHINDERTE

Kinder mit einem Vermögen von über ca. 2000 Dollar sind nicht zum Erhalt von vom Bundesstaat oder Bund zur Verfügung gestellten Dienstleistungen berechtigt. Solche Kinder müssen zuerst ihre eigenen finanziellen Mittel aufbrauchen. Die meisten Bundesstaaten gestatten jedoch das Einrichten spezieller Treuhandfonds für behinderte Kinder. Mit Hilfe eines solchen nicht widerrufbaren Fonds kann ein Vormund bestimmen, wie das Geld zu Gunsten des Kindes eingesetzt werden soll. Ein Treuhandfonds ist am besten dazu geeignet, einem Kind Geld zu hinterlassen, weil diese finanziellen Mittel nicht den Nachteil haben, das Kind für stattliche Dienstleistungen zu disqualifizieren.

Wenn Sie weitere Informationen zu diesem Thema wünschen, wenden Sie sich am besten an einen Anwalt, der sich auf Treuhandfonds für Behinderte spezialisiert. Neben dem Festlegen der finanziellen Details ist es sehr nützlich, schriftlich festzuhalten, wie für das Kind gesorgt und wie es gefördert werden soll. Die Versicherungsgesellschaft MetLife hat ebenfalls ein spezielles Programm für behinderte Kinder mit Entwicklungsstörungen.

LANGFRISTIGE PROGNOSE

Die meisten Erwachsenen mit Autismus wohnen heute entweder zu Hause bei ihren Eltern oder in Gruppenheimen. Einige Personen mit geringer Behinderung leben mit  relativ wenig Unterstützung, und sehr wenige leben selbständig. Manche können einer Arbeit nachgehen, entweder als ehrenamtliche Helfer, in überwachten Werkstätten oder auf dem Privatsektor. Vielen Betroffenen ist dies jedoch nicht möglich. Erwachsene mit PDD/NOS and Asperger-Syndrom leben im allgemeinen eher selbständig und gehen eher einer Arbeit nach. Leider haben sie häufig Schwierigkeiten, einen Job zu finden und zu behalten. Der Hauptgrund für chronische Arbeitslosigkeit ist nicht ein Mangel an Qualifikationen, sondern Defizite in Bezug auf Sozialkompetenzen. Darum ist es wichtig, früh angemessenes soziales Verhalten zu fördern, damit Betroffene später möglichst selbständig leben und arbeiten können.

Zu den erfolgreichsten autistischen Menschen mit guten Jobs gehören jene, die in bestimmten Bereichen spezielle, von ihren Mitmenschen geschätzte Kenntnisse und Fähigkeiten erworben  bzw. entwickelt haben. Wenn jemand auf einem Gebiet zu hervorragenden Leistungen fähig ist, kann ihm diese Tatsache helfen, gewisse Schwierigkeiten im sozialen Bereicht wettzumachen. Gute Berufe für hochfunktionale Menschen auf dem Autismus-Spektrum sind bautechnische/r Zeichner/in, Computerprogrammierer/in, Übersetzer/in, Sonderschullehrer/in, Bibliothekar/in und Naturwissenschaftler/in. Einige hervorragende Naturwissenschaftler und Musiker hatten wahrscheinlich eine milde Form von Asperger-Syndrom (Ledgin, 2002). Die erfolgreichsten autistischen Menschen haben häufig in der Sekundarschule, im College oder am Arbeitsplatz einen Lehrer oder Vorgesetzten, der ihnen gegenüber die Rolle als Mentor übernimmt. Mit Hilfe eines Mentors kann ein besonderes Interesse zu einer berufliche Laufbahn ausgebaut werden. Eine nicht behandelte Überempfindlichkeit auf bestimmte Sinnesreize kann die Fähigkeit eines Betroffenen, ein Arbeitsumfeld zu tolerieren, stark beeinträchtigen. Das Eliminieren von Leuchtröhren hilft hier oft. Die Überempfindlichkeit auf akustische Reize führt jedoch manchmal dazu, dass Personen auf dem Autismus-Spektrum gute Jobs aufgeben, weil ihnen z. B. das Klingeln des Telefons Ohrenschmerzen verursacht. Eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize kann mit akustischem Integrationstraining, Diäten, Irlen-Brillen, konventionellen Psychopharmaka und Vitaminzusatzstoffen therapiert werden. Bei akustischer Überempfindlichkeit erweist sich Magnesium oft als hilfreich.

Wir möchten ebenfalls darauf hinweisen, dass die heute zur Verfügung stehenden schulpädagogischen Programme, Therapien und biomedizinischen Behandlungen viel besser sind das, was in vergangenen Jahrzehnten angeboten wurde, und dass sich dieses  Angebot in der Zukunft noch drastisch weiter verbessern sollte. Es ist jedoch oft Aufgabe der Eltern, diese Dienstleistungen ausfindig zu machen, zu entscheiden, welche von ihnen für ihr Kind am besten geeignet sind, und dafür zu sorgen, dass sie richtig implementiert werden. Eltern sind die besten und effektivsten Fürsprecher für und Lehrer ihres Kindes. Mit der richtigen Kombination von Therapien können die meisten Kinder mit Autismus Fortschritte machen. Wir lernen laufend Neues hinzu, wodurch sich die Chancen der Betroffenen für ein glückliches und erfülltes Leben stetig verbessern.

NATIONALE ORGANISATIONEN UND VERBÄNDE

 

Autism Research Institute: Direktor, Bernard Rimland. Dr. Rimland ist Vater eines autistischen Erwachsenen und ein führender Befürworter von Forschung auf dem Gebiet des Autismus. Veröffentlicht einen vierteljährlichen Newsletter, der die laufenden Forschungsarbeiten zum Thema zusammenfasst, und unterhält eine mit einschlägigen Informationen über Autismus gefüllte Website. Das ARI sponsert ferner das Defeat Autism Now!-Protokoll mit seinen Therapieansätzen zur Behandlung des Autismus. Zwei Mal pro Jahr stattfindende DAN!-Konferenzen stellen das führende Forum für biomedizinische Behandlungsoptionen für Autismus dar. Kontaktinformationen: www.AutismResearchInstitute.com, Fax: 619-563-6840.

Autism Society of America: Gibt einen Newsletter heraus, verschickt monatliche E-Mails, veranstaltet nationale Konferenzen und hat eine gute Website. Die wichtigste Aufgabe des Verbandes ist jedoch, als ein wichtiges Lobbyorgan für Menschen mit Autismus tätig zu sein, sich für Forschung und mehr schulpädagogische Programme für autistische Kinder einzusetzen und generell die Lebensqualität von Menschen mit Autismus zu verbessern. Eltern sollten dazu ermuntert werden, der ASA beizutreten und sie zu unterstützen. Kontaktinformationen: Telefonnummer 1-800-3-AUTISM; www.autism-society.org

Families for Early Autism Treatment (FEAT): Stellt nützliche Informationen über die ABA-Therapie zur Verfügung. www.feat.org

Internet. Es gibt Hunderte von einschlägigen Websites und Informationsquellen zum Thema Autismus. Ein ausgezeichneter Ausgangspunkt ist der als Newsletter erscheinende  Schafer Autism Report (SAR): www.sarnet.org

EMPFOHLENE BÜCHER:

*Mit einem Sternchen versehene Bücher sind beim Autism Research Institute (4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116 erhältlich; Fax: 619-563-6840; www.AutismResearchInstitute.com

 

* Facing Autism, von Lynn Hamilton. Eines der ersten Bücher zum Thema Autismus, das betroffene Eltern lesen sollten. Es erzählt, wie eine Mutter ihrem autistischen Kind geholfen hat, gesund zu werden. Das Buch gibt eine gute Übersicht über medizinische Tests, Behandlungsmöglichkeiten und Ressourcen.

* Children with Starving Brains, von Jacquelyn McCandless, M.D. Wahrscheinlich das beste Buch über die medizinischen Probleme von Menschen mit Autismus und deren Behandlung. Erhältlich bei www.amazon.com.

* Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems, von Jon Pangborn, Ph.D. und Sidney Baker, M.D. Eine Reihe empfohlener Tests und Therapieansätze für Menschen mit Autismus und verwandten Störungen bzw. Syndromen. Erhältlich beim Autism Research Institute 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116, www.AutismResearchInstitute.com; Fax: (619) 563-6840.

* Biological Basis of Autism, von William Shaw, Ph.D. Erhältlich bei Great Plains Laboratory (913) 341-8949, www.greatplainslaboratory.com. Behandelt viele biologische Probleme und Therapien, unter anderem Hefepilz-/bakterielle Infektionen und kasein-/glutenfreie Diäten.

* Let Me Hear Your Voice, von Catherine Maurice Die Geschichte einer Mutter, die ihrem autistischen Kind mit ABA-Therapie geholfen hat.

* Unraveling the Mystery of Autism & PDD: A Mother's Story of Research and Recovery, von Karyn Seroussi. Beschreibt die erfolgreiche Suche einer Mutter nach Therapien für ihr Kind, mit Schwerpunkt auf weizen- und milchfreien Diäten.

* Special Diets for Special Kids, von Lisa Lewis. Rezepte für weizen- und milchfreie Gerichte. Erhältlich bei www.autismndi.com

* Emergence: Labeled Autistic, von Temple Grandin, mit Margaret M. Scariano.

* Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life With Autism, von Temple Grandin.

Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults, von Steven E. Gutstein, Ph.D. und Rachelle K. Sheely. Ein ausgezeichnetes Buch zur Entwicklung sozialer Kompetenz.

Autism, Handle With Care, von Gail Gillingham. Dieses Buch beschäftigt sich mit  Sinneswahrnehmungsproblemen, wie man sie häufig bei Menschen mit Autismus beobachtet.

“Little Rainman”, von Karen L. Simmons.

WAS IST DER NÄCHSTE SCHRITT?

1) Schließen Sie sich einer oder mehreren Selbsthilfegruppen für Eltern an: Andere Eltern sind eine ausgezeichnete Quelle für Unterstützung und Informationen. Es gibt über 200 Regionalverbände der Autism Society of America, über 70 Regionalverbände der FEAT und andere locker organisierte Selbsthilfegruppen für Eltern. Erwägen Sie den Beitritt zu mindestens einem dieser Verbände oder Gruppen.

2) Nehmen Sie mit der zuständigen Stelle für Behinderte mit Entwicklungsstörungen in Ihrem Bundesstaat Kontakt auf und fordern Sie entsprechende Dienstleistungen an. Beharrlichkeit ist hier von Vorteil.

3) Kontaktieren Sie Ihren Schulbezirk und erkundigen Sie sich über schulischpädagogische Programme. Finden Sie heraus, was angeboten wird.

4) Machen Sie in Ihrer Nähe einen Arzt ausfindig, mit Vorteil einen, der mit dem Defeat Autism Now!-Protokoll vertraut ist, und erstellen Sie einen Plan für eine Reihe von medizinischen Tests und Therapien. Manche Ärzte sind medizinischen Tests und biomedizinischen Therapieansätzen gegenüber offen, andere hingegen nicht. Suchen Sie einen Arzt, der gewillt ist, Ihrem Kind zu helfen, im Gegensatz zu einem, der bloß verfolgt, wie schwer seine Behinderung ist. Gehen Sie mit Ihrem Kind nicht zu einem Arzt, der Ihren Standpunkt weder unterstützt noch respektiert.

5) Nehmen Sie an regionalen bzw. nationalen Konferenzen über Autismus teil.

6) Sorgen Sie dafür, dass Sie trotz allem genug Zeit für Ihre anderen Kinder und Ihren Ehepartner oder Partner haben. Ein Kind mit Autismus ist eine Herausforderung auf vielen Ebenen, und Sie müssen langfristig darauf gefasst sein.

7) Versuchen Sie laufend, soviel wie möglich dazu zu lernen. Viel Erfolg!

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