دفتر ملحوظات المحرر: دكتور ستيف إيدلسون

معهد أبحاث ذاتية التركيز   The Autism Research Institue

  وإهزموا ذاتية التركيز الآن (دان(   Defeat Autism Now! (DAN)  )

من نحن ، وماذا نفعل

 

عندما يدق جرس التليفون في مكتبنا، يسأل المتصلون عادة سؤالين. الأول هو " ماهو إيه آر آى ؟ARI  ". والسؤال الثاني هو

" ماهو إهزموا ذاتية التركيز الآن؟  Defeat Autism Now "

 

بصفتي أكون أحياناً مستقبلاً لهذه المكالمات، فإنني على علم بأنه ليس من السهل الإجابة على هذه الأسئلة. إذا كنتَ والدٌ جديد على ذاتية التركيز، أو والد أو محترف إكتشف حديثاً معهدنا وأعماله، فهنا شرح سريع لماهية   ARI and  Defeat Autism Now

ومايفعلاه لمساعدة الأطفال والبالغين المصابين بذاتية التركيز.                              

 

ماهو معهد أبحاث ذاتية التركيز  ARI؟

        

 

تبدأ قصة  ARI  بإبن الدكتور ريملاند، مارك، المولود في عام 1956 والذي تم تشخيصه بالاصابة بذاتية التركيز عندما كان عمره عامين. وأثناء وقت تشخيص مارك، كان الأطباء يلومون " أمهات البرادات" بلاشعور بالتسبب في ذاتية التركيز. وإكتشف الدكتور ريملاند في الحال أن هذه النظرية كانت خاطئة ومهدمة بشدة، ووهب السنوات المتعددة التالية للبحث في ذاتية التركيز، وأثمرت مجهوداته عن نشر كتابه في عام 1964 " ذاتية التركيز بالأطفال”  Infantile Autism والذي أظهر شاملاً أن ذاتية التركيز هى إضطراب حيوي، ووضع حداً لعصر لوم الوالدين.                                                                                                

 

وإكتشف الدكتور ريملاند أثناء القيام بأبحاثه أن تحليل السلوك التطبيقي ( المسمى وقتها بتعديل السلوك) كان تدخلاً ممتازاً لمعالجة ذاتية التركيز. وفي عام 1967 أسس ARI  للتبليغ عن تدخله المعروف قليلاً وقتها، وكذلك لتثبيت البحث عن علاجات طبية أحيائية مؤثرة. ومن هذه البدايات تطورت  ARI وأصبحت دار معاوضة دولية وهيئة أبحاث تقود الطريق الآن في البحث عن علاجات آمنة ومثبتة علمياً مُصمَمَة لتصحيح الأسباب الجذرية لذاتية التركيز. ويشمل جدول الأعمال المتوسع دائماً على:                                    

 

-          عمل وتمويل وتسهيل أبحاث بأحدث الطرق للوصول لعلاجات فعالة- قيمتها أكثر من مليون دولار في العام ونصف الماضيين ( أنظر بأسفل إهزموا ذاتية التركيز الآن!). وتركز ARI على تمويل علاجات مستخدمة أحدث الطرق والتي يمكنها اليوم مساعدة أطفال مصابون بذاتية التركيز.

-          إنشاء موقعين بالانترنت، autism.com and autism.org, ، وهما أكبر مصدر للمعلومات الطبية الأحيائية والتعليمية عن ذاتية التركيز. وتمت ترجمة هذه المواد إلى لغات مختلفة، والتي يكون معظمها مجانياً.

-          التعاون مع المعهد القومي لصحة الأطفال والتطور البشري/ جامعة ميريلاند في مجال بنك لأنسجة الجسد لتزويد مادة بحث لعلماء يتحرون عن الأسباب والتأثيرات الشاملة بكل الجسم لذاتية التركيز. 

-          تكوين إستطلاعات رأى الوالدين لتحديد نوعية وسائل علاج ذاتية التركيز المفيدة والوسائل غير المفيدة أو حتى المضرة.   

-          نشر رسالة دورية الكترونية ورسالة دورية لمراجعة الأبحاث كل ثلاثة أشهر. 

-          إنشاء برنامج إتصالات بالمناطق النائية لخدمة المناطق قليلة المصادر المتعلقة بذاتية التركيز.

-          إنشاء و " تنمية" شبكة قوية من الآباء والأمهات والمحترفين المشتركين في التعرف على وإستكشاف طرق علاج جديدة.

-          التوقيع على إتفاقات رسمية مع هيئات أخرى لذاتية التركيز مما يسمح لنا بتوحيد مصادرنا والوصول بخدماتنا للدرجة القصوى.

-           إدارة مركز المكالمات المجانية  لمصادر ذاتية التركيز ( 1-866-366-3361 ). وتقدم هذه الخدمة معلومات مجانية ودعم للوالدين.

-          تقديم دعم لوجيستي لشبكة ذاتية التركيز للأشخاص المعاقين في السمع والبصر. 

  -    دعم توزيع كتاب توعية الأطباء لكل أطباء الأطفال في غرب المسيسيبي  http://www.HelpAutismNow.com/

 

 

ويمثل هذا العام ذكرى مرور أربعون عاماً لإنشاء ARI، ونحن مشتركون في مشروعات أكثر أهمية مما مضى على الإطلاق. وكذلك نبذل مافي وسعنا للوصول للحد الأقصى لقيمة كل دولار تتم مساهمته إلى ARI . وتعطي تشاريتي نافيجيتور Charity       Navigator  أعلى تقييم لديها لهيئة  ARI بسبب مسؤليتها المالية.

 

 

What is the Defeat Autism Now! (DAN!)                                 ماهو مشروع إهزموا ذاتية التركيز الآن  ؟     

 

بدأ دكتور ريملاند، بعد نمو ARI، في التعرف على علاجات ساعدت أطفال مصابين بذاتية التركيز.مثلاً، جرعات عالية من فيتامين B6  ومغنيسيوم، ولكن درجة بطء هذه الإكتشافات أحبطته. وجاءت نقطة التحول في عام 1994، في إجتماع مع دكتور سيدني إم بيكر، الذي وصف إحباطه الشخصي في محاولة سحب الخيوط المختلفة لأعراض ذاتية التركيز- كيميائية أحيائية،

ووضعها في كل متحد ينير الطريق لعلاجات طبية أحيائية جديدة.     

 

إقترح دكتور بيكر حلاً: مشروع ثوري لجمع الرواد في كل مجال لأبحاث ذاتية التركيز بغرض مشاركة المعرفة وتشجيع أفكار جديدة وبداية التقدم في إكتشاف علاجات طبية أحيائية فعالة، بل وحتى شفاء لذاتية التركيز. وقبل دكتور ريملاند في الحال هذا التحدي، وبمساعدة دكتور بيكر ودكتور جون بانجبورن، تمت ولادة مشروع  Defeat Autism Now!

 

ومنذ هذا الوقت، جمعت Defeat Autism Now!   شمل مئات من الخبراء في مجموعات فكرية مرتين كل عام يزيدون من سرعة تقدم أبحاث ذاتية التركيز ويوجهونها في إتجاهات مثيرة مكافئة. وتعقد Defeat Autism Now!  حالياً مؤتمرين كل عام للمشتركين الواقفين فقط، بالإضافة إلى مؤتمرات صغيرة في الولايات المتحدة وأماكن أخرى. (يمكن مشاهدة عروض الفيديو مجاناً في موقعنا بالانترنت). وتشمل مشروعات أخرى لهيئة  Defeat Autism Now!  على:

 

- نشر كتاب ذاتية التركيز: علاجات طبية أحيائية فعالة (تم تحديثه في 2007)، تأليف د. بيكر ود. بانجبورن        

Autism: Effective Biomedical Treatments (updated in 2007), by Dr. Baker and Dr. Pangborn.

 

-          نشر أنباء إحتمال شفاء أطفال كثيرين من ذاتية التركيز. يساعدنا الآن بنشاط، مئات من والدين لأطفال تم شفاؤهم أو على وشك الشفاء للقضاء على أسطورة عدم إمكانية علاج ذاتية التركيز والشفاء منه. وبدأتُ هذا الصيف في جولة البلد لجمع وثائق عن شفاءات أطفالهم المذهلة.

-          نشر كتب عن علاجات فعالة لذاتية التركيز، بما يشمل كتاب أطفال تم شفاؤهم من ذاتية التركيز (راجعته أنا ودكتور ريملاند)، وكتاب من تأليف جوديث شينيتز ودكتور سيدني بيكر عن حمية محددة كربوهيدراتية، نحن فرقة الأمهاتWe Band of Mothers.  .

-          تقديم تدريب للأطباء السريريين ( نحن الهيئة الوحيدة التي تقدم هذه الخدمة).

 

يؤمن دكتور ريملاند بأن أعظم تقدم في مجال ذاتية التركيز يحدث عندما يتعاون المحترفون مع الوالدين، الذين يعتبرون الخبراء الحقيقيون في ماينفع ومالاينفع. ونتيجة لذلك، فإن المعالجين والباحثين المرتبطين بهيئة Defeat Autism Now!                يفعلون شيئاً باهراً: يستمعون إلى الوالدين وإلى محترفين بالصحة آخرين الذين يبلغون عن النجاح مع علاجات إستخبارية، أو الذين يعرضون أفكاراً عن تدخلات محتملة. هم يقومون بالتحري عن الأسس العلمية لهذه العلاجات أو الأفكار، ويقومون عادة بعمل تجارب سريرية ودراسات تحليلية، ويناقشون النتائج في منتديات مجموعات فكرية ، ويقيمون بعناية فائقة أمن كل طريقة وكفائتها ومناسبتها.

إذا نجح العلاج أو نجحت الإستراتيجية في الإختبار، يتم تقديمها رسمياً في مجموعة فكرية وبعدها في مؤتمر عام.

 

إن الغرض من هذه الدراسة السريعة العميقة هو وضع معلومات بسرعة في أيدي الوالدين والمحترفين المحتاجين إليها. ويمكن نموذجياً للمساهمين في Defeat Autism Now! جمع معلومات صلبة كافية عن  طريقة علاج جديدة في خلال سنة أو سنتين، لمعرفة ماإذا كانت قيمة وآمنة.

 

ونظراً لعدم وجود ضمان لنجاح أى تدخل مع طفل محدد، لاتخطر Defeat Autism Now! الوالدين والأطباء بأى طريقة يتبعونها. بدلاً من ذلك، نحن نقوي موقف الوالدين والأطباء عن طريق إعطائهم المعلومات المحتاجة لإختيار العلاج المناسب. والنتيجة: زيادة عدد أطفال ذاتية التركيز الذين تتحسن حالتهم وعدد الذين يتم شفاؤهم.

 

تؤدي أعمال ARI  و  Defeat Autism Now  إلى تقدمات دليلية في مقدرتنا على علاج ذاتية التركيز. كما يذكر دائماً دكتور ريملاند " تُمَول ARI  أبحاثاً تصنع الفرق" نحن نأمل أنك ستلتحق بالشبكة الهائلة من الأشخاص – الوالدين والأطباء والباحثون والمتبرعون – الذين يستثمرون في مستقبل أطفال مصابين بذاتية التركيز وفي أسرهم عن طريق المساهمة في أعمال ARI .