Editorís Notebook: Steve Edelson, Ph.D.

The Autism Research Institute and Defeat Autism Now! (DAN!): Quem somos e o que fazemos

Quando o telefone toca no nosso escritÛrio, nossos clientes frequentemente fazem duas perguntas: A primeira È: ÌO que È o ARI (Autism Research Institute - Instituto de Pesquisas sobre o Autismo)?î e a segunda È: "O que È: Defeat Autism Now!?î (em portuguís, Venáa o Autismo Agora, ou a sigla DAN).

Agora que eu ‡s vezes recebo as ligaáıes, eu me dei conta de que as respostas a estas perguntas n„o s„o t„o simples. Se vocí for um pai que È novo ao mundo do autismo, ou um pai ou profissional que acaba de descobrir o nosso institute e o seu trabalho, aqui est· uma explicaá„o do que o ARI e o Defeat Autism Now! s„o e o que ambos est„o fazendo para ajudar crianáas e adultos com autismo.

O que È o Institute de Pesquisas sobre o Austismo (Autism Research Institute, ou ARI)?

A histÛria do ARI comeáa com o filho do Dr. Rimland, o Mark, que nasceu em 1956 que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos. At the time of Markís diagnosis, doctors blamed unfeeling Ìrefrigerator mothersî for autism. O Dr. Rimland imediatamente reconheceu que esta teoria estava errada e era terrivelmente destrutora. Ele dedicou os prÛximos anos pesquisando o autismo, um projeto que culminou na publicaá„o de uma livro, em 1964 Infantile Autism, (em portuguís, Autismo Infantil) que demonstrou conclusivamente que o autismo era uma desordem biolÛgica e que terminou toda uma era de por a culpa nos pais.

Durante a sua pesquisa, o Dr. Rimland descobriu que a an·lise de comportamento aplicado (ent„o chamada modificaá„o de comportamento) era uma grande intervená„o para o autismo. Ele fundou o ARI em 1967 divulgar a sua ent„o pouco conhecida tÈcnica de intervená„o, bem como para promover a busca de tratamentos biomÈdicos eficientes.

Destes comeáos, o ARI cresceu e se tornou uma organizaá„o de pesquisa e de fonte de informaáıes que agora È lÌder de pesquisa em encontrar tratamentos seguros e cientificamente provados com o propÛsito de corrigir as causas centrais do autismo. Hoje, a nossa agenda em crescimento inclui:

  • Realizaá„o, oferecimento de fundos e facilitaá„o de pesquisas de ponta sobre tratamentos eficazes ó mais de um milh„o de dÛlares no ˙ltimo ano e meio (veja Defeat Autism Now! abaixo). O ARI se concentra em oferecer fundos para tratamentos de ponta que possam ajudar crianáas autistashoje.
  • Manutená„o de 2 websites, autism.com e autism.org, que s„o dois dos maiores recursos da internet para informaáıes biomÈdicas e educacionais sobre o autismo. Este material, quase todo de graáa, tambÈm est· sendo traduzido em v·rios outros idiomas.
  • Colaboraá„o com o Instituto Nacional Americano de Sa˙de Infantil e Desenvolvimento Humano (National Institute of Child Health and Human Development/University of Maryland) sobre um banco de tecidos do corpor inteiro para fornecer material de pesquisa para cientistas investigando as causas e efeitos sistímicos do autismo.
  • Compilaá„o de enquetes com pais para determinar quais tratamentos para o autismo s„o beneficiais e quais n„o s„o eficientes ou perigosos.
  • Publicaá„o de um boletim eletrÙnico e um boletim de pesquisa trimestral.
  • Realizaá„ ode um programa de extens„o rural para servir ·reas com poucos recursos sobre autismo.
  • Criaá„o e "crescimento" de uma poderosa rede de pais e profissionais envolvidos em identificar e explorar novas maneiras de tratamento.
  • Assinatura de acordos formais com outras organizaáıes de autismo para permitir que combinemos os recursos e maximizemos nossos serviáos.
  • Administraá„o do Centro de Chamadas de Recursos de Autismo (1-866-366-3361, ligaá„o gratuita nos EUA). Este serviáo fornece informaáıes gr·tis e apoio para os pais.
  • Oferecimento de apoio logÌstico para a Rede de Autismo para Pessoas Portadoras de Deficiíncias Auditivas e Visuais.
  • Oferecimento de fundos para a distribuiá„o de um guia de conscientizaá„o de mÈdicos para todos os pediatras ao oeste do Mississipi (http://www.HelpAutismNow.com/).

Este ano marca o 40 � anivers·rio do ARI e estamos envolvidos em projetos mais importantes do que nunca. TambÈm estamos nos esforáando para maximizar o valor de cada dÛlar que foi contribuÌdo ao ARI. O Charity Navigator (uma instituiá„o independente de organizaáıes de caridade) d· ao ARI a sua mais alta classificaá„o por responsabilidade fiscal.

O que È o projeto Defeat Autism Now! (DAN!)?

� medida que o ARI crescia, o Dr. Rimland comeáou a identificar tratamentos que ajudavam crianáas autistas - por exemplo, uma alta dosagem de vitamina B6 e magnÈsio - mas o lento progressos destas descobertas o frustrava. Um momento de virada veio em 1994, em uma reuni„o com Sidney M. Baker, M.D., que descreveu a sua prÛpria frustraá„o com tentar identificar as diferentes variantes dos sintomas do autismo - bioquÌmica, imunolÛgica e gastroenterolÛgica - em um todo unificado que apontaria para novos tratamentos biomÈdicos.

O Dr. Baker sugeriu uma soluá„o: um projeto revolucion·rio que reuniria lÌderes em cada ·rea da pesquisa do autismo para compartilhar conhecimento, criar novas idÈias e comeáar o progresso na busca de tratamentos biomÈdicos eficientes e atÈ curas para o autismo. O Dr. Rimland imediatamente aceitou este desafio e com a ajuda do Dr. Baker e do Dr. Jon Pangborn, nascia o projeto Defeat Autism Now!.

Desde aquela vez, o Defeat Autism Now! reuniu v·rios especialistas em grupos de reflex„o e discuss„o bianuais que est„o acelerando o progresso das pesquisas do autismo e levando-o a direáıes inovadoras e recompensadoras. O projeto Defeat Autism Now! atualmente realiza duas conferíncias com lugares em pÈ, juntamente com mini-congressos nos E.U.A. e em outras partes. (Apresentaáıes de vÌdeo das grandes conferíncias podem ser assistidas gratuitamente no nosso website). Outros projetos do Defeat Autism Now! incluem:

  • Publicaá„o de Autism: Effective Biomedical Treatments (atualizada em 2007), pelos Dr. Baker e Dr. Pangborn.
  • Difus„o que a recuperaá„o do autismo È possÌvel para muitas crianáas. Centenas de pais de crianáas recuperadas ou quase recuperadas agora est„o ativamente contribuindo para derrubar o mito que o autismo È sempre intrat·vel e sempre incur·vel. Este ver„o, eu comecei a fazer um tour para coletar documentaá„o das descobertas surpreendentes dos seus filhos.
  • Publicaá„o de livros sobre tratamentos eficientes para o autismo, incluindo Recovering Autistic Children (editado pelo Dr. Rimland e eu prÛprio) e um livro de Judith Chinitz e do Dr. Sidney Baker sobre a Dieta EspecÌfica de Carbohidratos (Specific Carbohydrate Diet), e We Band of Mothers.
  • Oferecimento de treinamento a mÈdicos (nÛs somos a ˙nica organizaá„o que fornece este serviáo).

O Dr. Rimland acreditava que os grandes avanáos no campo do autismo ocorrem quando os profissionais colaboram com os pais, que s„o os verdadeiros expecialistas sobre o que funciona e o que n„o funciona. Como um resultado, os mÈdicos e pesquisadores afiliados com Defeat Autism Now! fazem algo incrÌvel: eles ouvem os pais e outros profissionais de sa˙de que relatam sucesso com tratamentos investigacionais ou que oferecem idÈias sobre possÌveis intervenáıes. Eles investigam a base cientÌfica para estes tratamentos ou idÈias, frequentemente realizam exames clÌnicos e estudos analÌticos, discutem os resultados de fÛruns de grupos de reflex„o e discuss„o e que extensivamente availiam a seguranáa, efic·cia e adequaá„o da abordagem uns dos outros. Se um tratamento ou estratÈgia passar o padr„o, o tratamento ou estratÈgia È apresentado ao grupo de reflex„o e ent„o, ‡ conferíncia geral.

O objetivo deste estudo intenso r·pido È de por as informaáıes rapidamente nas m„os de pais e profissionais que o necessitam. Tipicamente, os participantes do Defeat Autism Now! podem acumular informaáıes sÛlidas sobre um novo tratamento dentro de um ano ou dois para saber se o tratamento È de valor e seguro.

Porque n„o h· garantias de que nenhuma intervená„o possa ajudar uma crianáa em particular, o Defeat Autism Now! n„o diz aos pais e mÈdicos quais abordagens usar. Ao contr·rio, nÛs damos o poder de decis„o para pais e mÈdicos para lhes dar as informaáıes que eles necessitam para fazer escolhas de tratamento adequadas. O resultado: os n˙meros crescentes de crianáas autistas que est„o dando grandes passos e muitas das quais est„o se recuperando.

O trabalho do ARI e do Defeat Autism Now! est· levando a avanáos exponenciais na nossa habilidade de tratar o autismo. Como o Dr. Rimland sempre disse, Ìo ARI oferece fundos de pesquisa que fazem uma diferenáa!î NÛs esperamos que vocí se junte ‡ vasta rede de pessoas - pais, mÈdicos, pesquisadores e doadores - que est„o investigando o futuro de crianáas autistas e das suas famÌlias ao participar do trabalho do ARI.