O que eu faria se eu tivesse um filho autista: Recomendaáıes baseadas em 30 anos de experiíncia de pesquisas
Escrito por Stephen M. Edelson, Ph.D.
Durante os ˙ltimos 25 anos eu tive prazer de realizar pesquisas em v·rias ·reas de autismo e de colaborar com muitos dos pioneiros e lÌderes, incluindo especialistas biomÈdicos (Bernard Rimland), especialistas de comportamento/ educaá„o (Ivar Lovaas) e especialistas da parte sensora (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan e Helen Irlen). Estas experiíncias tem me ajudado a ampliar meu entendimento do que pode ser feito para ajudar autistas.
Uma das situaáıes mais difÌceis e estressantes para uma famÌlia È quando a famÌlia fica sabendo pela primeira vez que a crianáa tem autismo. Os pais ent„o tem que tomar decisıes crÌticas e que determinam toda a vida da crianáa: O que eu devo fazer para ajudar meu filho? A decis„o sobre quais tratamentos implementar (e n„o implementar) provavelmente ir· determinar o prognÛstico da crianáa. Eu detalhei os passos que eu tomaria se eu fosse um pai de uma crianáa autista.
Plano de aá„o
Em primeiro lugar, eu leria o documento Conselhos para Pais de Crianáas Autistas (em inglís, Advice for Parents of Young Autistic Children). Consulte o site http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm, escrito pelos Drs. Jim Adams, Bernard Rimland, Temple Grandin e por mim mesmo.
Em segundo lugar, eu escreveria para o Instituto de Pesquisa de Autismo, em inglís, Autism Research Institute, (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840) e pediria o material de informaáıes gratuitas para os pais. Muitas destas informaáıes est„o no website deles: www.Autism.com. Este material contÈm uma riqueza de informaáıes que descrevem maneiras de entender e tratar muitos problemas associados com autismo. Inclui um exemplar gr·tis do boletim trimestral do ARI, o Autism Research Review International (ARRI), (http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm. Fazer uma assinatura ao ARRI È a melhor maneira de se manter informado (USD$18/ano).
Eu tambÈm entraria em contato com um grupo da Sociedade de Autismo da AmÈrica (em inglís, ASA, Autism Society of America) na minha ·rea. A filial da sociedade de autismo provavelmente ter· informaáıes e contatos na comunidade e no estado. AlÈm disso, eu participaria de pelo menos um grupo de apoio a pais para ver o que eles oferecem. A ASA mantÈm uma lista da maioria dos grupos de associaáıes de autismo no paÌs inteiro (nos E.U.A., o n˙mero gratuito È 1-800-3-AUTISM, ou seja, 1-800-3-288476).
Observaá„o importante: Antes de entrar em contato com o meu provedor de seguro de sa˙de, eu leria a apÛlice do seguro. Muitas apÛlices n„o cobrem serviáos de tratamento para indivÌduos autistas. Estas empresas de seguros poder„o reembolsar terapias se a terapia n„o tiver o objetivo especÌfico de tratar o autismo e se a companhia de seguros n„o souber que a crianáa tem autismo. Por exemplo, se a crianáa tem um problema de fala, a companhia de seguros poder· pagar for terapia de fala.
Intervená„o
H· duas abordagens que eu tentaria simultaneamente e quanto mais cedo estas intervenáıes comeáarem, melhor ser· o prognÛstico da crianáa. A primeira abordagem envolve determinar se a crianáa tem problemas de sa˙de. Estes problemas poder„o incluir uma necessidade crÌtica de vitaminas e minerais essenciais (por exemplo, vitaminas B6 com magnÈsio, Dimetilglicina, ou DMG e vitaminas A e C), problemas gastrointestinais (por exemplo, intestino perme·vel, supercrescimento de c�ndida e infecáıes virais), altos nÌveis de metais pesados e outras toxinas (por exemplo, merc˙rio e chumbo), sensibilidades ou alergias a certos tipos de comida e outros. A maioria dos indivÌduos autistas tem um ou mais destes problemas. A abordagem Derrote o Autismo Agora! (em inglís, Defeat Autism Now!, DAN� discute estas questıes biomÈdicas. O ARI distribui um livreto de diagnÛstico e tratamento entitulado Uma lista de praticantes que entendem e sabem tratar tais condiáıes mÈdicas pode ser obtida do ARI. Dos muitos tratamentos descritos no livro, eu recomendaria dar ‡ crianáa vitamina B6 com magnÈsio, em seguida dimetilglicina (DMG), e ent„o, uma dieta sem gl˙ten e sem caseÌna. Eu tambÈm leria o trabalho de 28 p·ginas do Dr. James Adams, entitulado Resumo de Tratamentos BiomÈdicos (consulte http://www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf ).
Coment·rios sobre remÈdios Alguns pediatras prescrevem remÈdios para crianáas autistas mesmo que a Administraá„o Federal de Alimentos e RemÈdios dos E.U.A. ainda n„o tenha aprovado medicamentos para o tratamento de autismo. AlÈm disso, quase qualquer medicamento tem efeitos colaterais nocivos. �s vezes, eu ouáo falar de alguns benefÌcios com Risperidal, Prozac e Ritalina. Conte˙do, È muito prov·vel que grandes melhorias possam ocorrer, seguindo-se outros tratamentos biomÈdicos, sem medicamentos (consulte http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm).
Se uma crianáa fala pouco ou n„o fala, eu enviaria a crianáa a um especialista para ver se ela tem convulsıes. A atividade durante as convulsıes pode afetar a produá„o de fala. Um eletroencefalograma (EEG) mede a atividade das ondas cerebrais e poder· detectar atividades durante a convuls„o. Se o seu filho tiver convulsıes, eu usaria suplementos nutricionais n„o-tÛxicos para tratar as convulsıes, tais como a vitamina B6 e a DMG. A segunda abordagem È comportamento/educaá„o. A an·lise aplicada do comportamento (ABA) È um mÈtodo de ensino bem documentado e eficiente para muitas crianáas autistas. Este mÈtodo envolve sessıes de aprendizagem 1-a-1 e utiliza tarefas educacionais que foram desenvolvidas especificamente para o autismo. Por exemplo, o livro Teaching Individuals with Development Delays: Basic Intervention Techniques, escrito por O. Ivar Lovaas, È um excelente recurso e descreve, em detalhe, como implementar este mÈtodo. Se uma crianáa tiver habilidades verbais limitadas, eu consultaria o MÈtodo de Sugest„o R·pida (em inglís, Rapid Prompting Method), (http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews).
Depois de que as intervenáıes biomÈdicas e de comportamento/ educaá„o forem feitas, eu dirigiria minha atená„o aos problemas sensores da crianáa. Muitos indivÌduos autistas sofrem de hipersenbilidade ou de um sistema sensor hiposensÌvel. Estes problemas podem ter a ver com a audiá„o (por exemplo, sensibilidade a sons, ou ent„o a crianáa aparenta ser surda), vis„o (por exemplo, sensibilidade a luz, problemas de atená„o visual), t·cteis (por exemplo, sensibilidade ao toque, insensibilidade a dor), equilÌbrio (por exemplo, o indivÌduo quer fazer alguns movimentos como balanáar-se ou resiste outros movimentos), propriocepá„o (por exemplo, pular excessivamente), olfato (sensibilidade ou insensibilidade a odors) e paladar (por exemplo, uma crianáa com alta seletividade de alimentos ou que È chata para comer, ou que exibe sinais de um dist˙rbio do apetite ao comer v·rias subst�ncias indesej·veis. H· v·rias intervenáıes que podem reduzir ou eliminar muitos destes problemas, tais como o Treinamento de Integraá„o Auditiva (AIT, ou Auditory Integration Training, em inglís, para audiá„o http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), treinamento de vis„o (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm), o mÈtodo Irlen (vis„o, http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm), e a integraá„o sensorial (equilÌbrio/ t·ctil/proprioceptiva http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm).
As trís abordagens de tratamento detalhadas acima se complementam uma ‡s outras. IndivÌduos autistas freq¸entemente se tornam mais conscientes e mais motivados para aprender logo depois do tratamento das suas questıes biomÈdicas e sensoriais. Uma crianáa pode obter resultados positivos com apenas uma das abordagem; porÈm, a combinaá„o das mesmas poder· proporcionar resultados fant·sticos e atÈ a recuperaá„o para algumas crianáas.
O prÛximo passo Vale a pena examinar outras possibilidades de intervená„o para o autismo, tais como o ensino estruturado, histÛrias sociais (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), Intervená„o para o Desenvolvimento do Relacionamento (em inglís, Relationship Development Intervention, ou RDI), o mÈtodo Greenspan, imagens do Sistema de Comunicaá„o por Interc�mbio de Imagens (em inglís, Picture Exchange Communication System, ou PECS) e as tÈcnicas de relaxamento/ imagens visuais de Grodin (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm).
Questıes familiares Criar uma crianáa autista pode ser muito estressante para a famÌlia como um todo. Os irm„os ‡s vezes se sentem ignorados porque muita da atená„o dos pais È direcionada ao filho autista. O divÛrcio È muito comum em famÌlias com uma crianáa autista. AlÈm disso, os parentes e amigos prÛximos podem se distanciar da famÌlia. … importante estar consciente destes perigos e trat·-los se os mesmos ocorrerem. Finalmente, È importante ser um forte porta-voz para a crianáa. Muitos profissionais est„o conscientes dos sintomas associados com o autismo. Contudo, eles n„o querem trat·-los. A informaá„o È uma ferramenta valiosa. Eu manteria todos os documentos e resultados de diagnÛsticos em uma pasta bem organizada. Sempre que possÌvel, eu forneceria artigos relevantes e outros materiais informativos a terapeutas e outros profissionais que trabalham com a crianáa. Comom muitos outros pais de crianáas autistas, eu provavelmente acabaria ensinando os profissionais que trabalham com a crianáa. … importante dar-se conta que o autismo È trat·vel, e h· muitos recursos disponÌveis, tais como livros, boletins, websites na internet e congressos. Eu comeáaria com as seguintes informaáıes:
Leituras adicionais recomendadas - eu considero estas descritas abaixo como livros iniciantes.
Gerlach, E.K. (2003). Autism Treatment Guide. Second Edition. Arlington, TX: Future Horizons.
Hamilton, L.M. (2000). Facing Autism. Colorado Springs, CO: Waterbrook Press. Abordagem biomÈdica
McCandless, J. (2007). Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder. Paterson, NJ: Bramble Books.
Seroussi, K. (2000). Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder. New York: Simon & Schuster.
Comportamento/ Educaá„o
Leaf, R., & McEachin, R. (1999). A Work in Progress: Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books.
Lovaas, O.I. (2002). Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques. Austin, TX: Pro Ed.
