Conselhos para Pais de Crianáas Autistas: Primavera (2004)

Por James B. Adams, Ph.D., Arizona State University, Tempe, Arizona

Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California

Temple Grandin, Ph.D., Colorado State University, Fort Collins, Colorado

Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California

Nota sobre os autores:

James B. Adams, Ph.D., È pai de uma menina com autismo e tem servido por v·rios anos como presidente do grupo da Grande Cidade Phoenix da Associaá„o de Autismo da AmÈrica do Norte. Ele tambÈm È professor de Engenharia QuÌmica e Engenharia de Materiais na Arizona State University, onde muitas das suas pesquisas se concentram em encontrar causas biomÈdicas do autismo e tratamentos eficientes para o mesmo. O seu website È www.eas.asu.edu/~autismo

Stephen M. Edelson tem um Ph.D. em psicologia experimental e tem trabalhado no campo de autismo por 25 anos. Ele È o director do Centro para o Estudo do Autismo em Salem, Oregon, que È afiliado com o Autism Research Institute, em San Diego, CalifÛrnia. Ele tambÈm È parte da Junta de Diretores da Filial do Oregon da Sociedade de Autismo na AmÈrica do Norte, ou ASA e est· na Junta de Conselheiros Profissionais da ASA. Seu website principal sobre autismo site È: www.autism.org

Temple Grandin, Ph.D. È professora de Ciíncia Animal na Colorado State University e uma pessoa com autismo. Ela È a autora de Emergence: Labeled Autistic� eThinking in Pictures e designer de instalaáıes de manipulaá„o de gado. A metade do gado bovino na AmÈrica do Norte È criado em instalaáıes que ela desenhou. Ela È uma palestrante famosa em universidades e congressos sobre autismo.

Bernard Rimland, Ph.D. È o diretor do Autism Research Institute (ARI), em San Diego, que ele fundou em 1967 e fundador da Autism Society da AmÈrica do Norte, que ele fundou em 1965. Ele tambÈm È o co-fundador do projeto Defeat Autism Now! (DAN!) Projeto, patrocinado pelo ARI. O Dr. Rimland È o autor do premiado livro,Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior, que desbanca o mito das "teorias de por a culpa na m„e, prevalentes no sÈculo 20. Ele È tambÈm pai de um autista adulto.. Seu website È: www.AutismResearchInstitute.com

INTRODU��O

Este documento È direcionado aos pais de crianáas recÈm-diagnosticadas com autismo e pais de jovens autistas que n„o estejam familiarizados com muitas das questıes b·sicas sobre o autismo. A nossa discuss„o se baseia num vasto corpo de investigaá„o cientÌfica. Por causa de limitaáıes de tempo e no espaáo, explicaáıes detalhadas e referíncias n„o est„o incluÌdas.

Receber um diagnÛstico de autismo pode ser devastador para alguns pais, mas para outros pode ser um alÌvio ter um rÛtulo para os sintomas da crianáa. Muitos pais podem ficar consumidos pelo medo e pela tristeza da perda de um futuro que eles teriam esperado para o seu filho. NinguÈm espera ter uma crianáa com uma deficiíncia de desenvolvimento. Um diagnÛstico de autismo pode ser muito perturbador. Participar de grupos de apoio a pais pode ajudar. No entanto, estas emoáıes fortes tambÈm motivam os pais a encontrar ajuda eficaz para os seus filhos. O diagnÛstico È importante porque pode abrir as portas para muitos serviáos, bem como ajudar os pais a aprender sobre tratamentos que tenham beneficiado crianáas em situaáıes semelhantes.

O argumento mais importante que queremos demonstrar È que os autistas tím o potencial para crescer e melhorar. Ao contr·rio do que vocí possa ouvir de profissionais com informaáıes obsoletas ou ler em livros ultrapassados, oautismo È trat·vel. … importante encontrar serviáos eficazes, tratamentos e educaá„o para crianáas autistas, o mais r·pido possÌvel. Quanto mais cedo essas crianáas recebam tratamento adequado, melhor ser· seu prognÛstico. O seu progresso ao longo da vida provavelmente ser· mais lento do que o de outras crianáas, mas estes indivÌduos ainda poder„o viver vidas felizes e produtivas.

O QUE … AUTISMO?

O autismo È uma deficiíncia de desenvolvimento que normalmente envolve atrasos e incapacitaá„o nas competíncias sociais, linguagem e comportamento. O autismo È uma desordem que se manifesta em um espectro, o que quer dizer que afeta as pessoas diferentemente. Algumas crianáas podem desenvolver a fala, enquanto que outras podem ter pouca ou nenhuma fala. Casos menos graves podem ser diagnosticados com Dist˙rbios Pervasivos de Comportamento (em inglís, Pervasive Developmental Disorder, ou PDD) ou com a SÌndrome de Asperger (estas crianáas tím tipicamente fala normal, mas eles tím muitos problemas sociais e comportamentais "autistas").

Deixadas sem tratamento, muitas crianáas autistas n„o ir„o desenvolver habilidades sociais eficazes e n„o poder„o aprender a falar ou a se comportar adequadamente. PouquÌssimas pessoas se recuperam totalmente do autismo, sem qualquer intervená„o. A boa notÌcia È que h· uma grande variedade de opáıes terapíuticas que podem ser muito ˙teis. Alguns tratamentos podem levar a grandes melhorias, enquanto que outros tratamentos podem ter pouco ou nenhum efeito. Nenhum tratamento ajuda a todos igualmente. Uma variedade de opáıes terapíuticas eficazes ser„o discutidas a seguir.

APARECIMENTO DO AUTISMO: InÌcio precoce vs. Regress„o

O autismo se desenvolve em algum momento durante a gravidez e os primeiros trís anos de vida. Alguns pais relatam que seus filhos pareciam diferentes ao nascimento. Diz-se que estas crianáas tím autismo com inÌcio precoce. Outros pais relatam que o seu filho parecia desenvolver-se normalmente e, em seguida, teve uma grande regress„o, resultando em autismo, normalmente ao redor dos 12 aos 24 meses.� Refere-se a estas crianáas como tendo autismo com inÌcio tardio ou autismo regressivo. Alguns pesquisadores argumentam que a regress„o n„o È real ou o autismo foi simplesmente ignorado pelos pais da crianáa. No entanto, muitos pais relatam que seus filhos eram completamente normais (por exemplo, fala, comportamento, habilidades sociais), atÈ a idade entre 1 e 2 anos de idade. Os possÌveis papÈis causadores das vacinas, muitas das quais foram adicionadas ao cronograma de vacinaá„o nos anos 80, s„o um assunto de grande controvÈrsia no presente.�

Um estudo recente, realizado pelo primeiro autor, comparou 53 crianáas autistas com 48 indivÌduos tÌpicos. Os pais das crianáas do grupo de inÌcio precoce relataram um atraso significativo em alcanáar fases de desenvolvimento, incluindo a idade de engatinhar (atraso de 2 meses), sentar-se (atraso de 2 meses), andar (atraso de 4-5 meses) e falar (atraso de 11 meses ou mais). Desta maneira, parecia haver um atraso na coordenaá„o motora grossa, bem como de fala, de maneira que as crianáas com autismo tambÈm precisavam de fisioterapia. Em contrapartida, o grupo de autismo com aparecimento tardio atingiu fases de desenvolvimento ao mesmo tempo que as crianáas tÌpicas.

Antes de 1990, cerca de dois teráos das crianáas autistas eram autistas desde o nascimento e um teráo regredia, depois da idade um ano. Comeáando nos anos 80, a tendíncia se inverteu - menos de um teráo era autista desde o nascimento e dois teráos se tornaram autistas em seu segundo ano (ver figura abaixo). Os seguintes resultados se baseiam nas respostas ‡ lista E-2 do ARI, que foi completada por milhares de famÌlias autistas. Estes resultados sugerem que algo havia acontecido, como o aumento da exposiá„o a um risco ambiental, possivelmente danos causados por vacinas, entre 1 e 2 anos.

V·rios estudos de autÛpsia cerebral indicaram que a les„o cerebral ocorreu em algum ponto durante o primeiro trimestre da gravidez, mas muitos destes estudos envolviam indivÌduos que nasceram antes de 1990. Assim, estes resultados podem n„o se aplicar ao que parece ser a nova populaá„o de autismo regressivo.

DESENVOLVIMENTO DE FALA

Uma das perguntas mais comuns que os pais se fazem È: Ser· que o meu filho desenvolver· a fala?

Uma an·lise de dados do ARI envolvendo 30145 casos indicou que 9% nunca desenvolvem a fala. Daqueles que desenvolvem a fala, 43% comeáam a falar atÈ ao fim do seu primeiro ano, 35% comeáam a falar entre o primeiro e o segundo ano e 22% comeáam a falar em seu terceiro ano e mais tarde. Uma pesquisa menor e mais recente, realizada pelo primeiro autor constatou que apenas 12% eram totalmente n„o-verbais atÈ os 5 anos. Portanto, com intervenáıes adequadas, h· raz„o para esperar que as crianáas com autismo possam aprender a falar, pelo menos atÈ certo ponto.

Existem v·rias maneiras de ajudar crianáas autistas aprenderem a falar, incluindo:

� Ensino de fala com linguagem de sinais; È f·cil para os pais aprender alguns sinais simples e us·-los quando falam com o seu filho. Isto se chama "comunicaá„o simult�nea" ou "fala com sinais". Pesquisas sugerem que o uso da linguagem gestual aumenta a possibilidade de que as crianáas aprendam a lÌngua falada.

� Ensino com o Sistema de Comunicaá„o de Interc�mbio de Figuras (em inglís, Picture Exchange Communication System, ou PECS), que envolve apontar para um conjunto de imagens ou sÌmbolos em um tabuleiro. Como acontece com a linguagem de sinais, ele tambÈm pode ser eficaz no ensino da fala.

� An·lise Aplicada do Comportamento (em inglís, Applied Behavior Analysis, ABA): descrito com mais detalhes posteriormente

� Incentivar a crianáa a cantar com uma fita de vÌdeo ou ·udio

� Estimulaá„o de equilÌbrio, tal como balanáar-se em um balanáo, ao ensinar a fala

� V·rias abordagens nutritivas/ biomÈdicas tím sido associadas a profundas melhorias na produá„o de fala, incluindo dimetilglicina (DMG), vitamina B6 com magnÈsio e a dieta sem gl˙ten e sem caseÌna. (A serem discutidas mais adiante).

GEN…TICA DO AUTISMO

A genÈtica parece desempenhar um papel importante na causa de alguns casos de autismo. V·rios estudos tím demonstrado que, quando um gímeo idíntico tem autismo, os outros gemeos ‡s vezes tím autismo. Em contrapartida, quando um gímeo fraterno tem autismo, o outro gímeo raramente È autista. Estudos que tentam identificar genes especÌficos associados com autismo n„o chegaram a nenhuma conclus„o definitiva. Atualmente, parece que 20 ou mais genes podem estar associados com o autismo. Isto est· em contraste com outros dist˙rbios, tais como SÌndrome do Cromossomo X Fr·gil ou SÌndrome de Rett, genes ˙nicos foram identificados.

Muitos estudos descobriram que indivÌduos autistas tím, muitas vezes, sistemas imunolÛgicos comprometidos. Na verdade, o autismo È ‡s vezes descrito como uma disfuná„o do sistema auto-imunolÛgico. Uma hipÛtese com a qual vem-se trabalhado no mundo do autismo È que o sistema imunolÛgico da crianáa est· comprometido genetica e/ou ambientalmente (por exemplo, exposiá„o a produtos quÌmicos). Isto pode predispor a crianáa ao autismo. Em seguida, a exposiá„o a fatores ambientais (adicionais) pode levar ao autismo (por exemplo, a vacina trÌplice viral) ou conservantes de vacinas que contenham merc˙rio (ou seja, timerosal).

Se os pais tím um filho com autismo, h· uma probabilidade maior, estimada de 5% a 8%, que o seus futuros filhos tambÈm desenvolvam autismo. Muitos estudos tím identificado deficiíncias cognitivas, que por vezes n„o s„o detectadas, em irm„os de crianáas autistas. Os irm„os devem ser avaliados para possÌveis atrasos no desenvolvimento e deficiíncias de aprendizagem, tais como dislexia.

POSSõVEIS CAUSAS AMBIENTAIS DO AUTISMO�

Embora a genÈtica desempenhe um papel importante no autismo, os fatores ambientais tambÈm est„o relacionados. N„o existe um consenso geral sobre o que sejam estes fatores ambientais no presente momento. J· que a palavra "autismo" È apenas um rÛtulo para pessoas que tenham um determinado conjunto de sintomas, È prov·vel que haja uma sÈrie de fatores que possam causar esses sintomas. Alguns das causas ambientais suspeitas para as quais n„o h· provas cientÌficas incluem:

� Vacinas infantis: O aumento do n˙mero de vacinas dadas ‡s crianáas pode comprometer seu sistema imunolÛgico. Muitos pais relatam que seus filhos eram normais atÈ tomarem a vacina.

� Vacina trÌplice viral: Evidíncias do vÌrus do sarampo foram detectadas no tubo digestivo, no fluido da medula espinhal e no sangue. AlÈm disso, a incidíncia de autismo comeáou a aumentar significativamente quando a vacina trÌplice viral foi introduzida nos E.U.A. (1978) e no Reino Unido (1988).

� Timerosal (um conservante a base de merc˙rio) nas vacinas infantis. O n˙mero de vacinas dadas ‡s crianáas aumentou nas duas ˙ltimas dÈcadas, e a maioria dessas vacinas continham timerosal, que contÈm 50% de merc˙rio. Os sintomas de intoxicaáıes por merc˙rio em crianáas s„o muito semelhantes aos sintomas do autismo.

� O uso excessivo de antibiÛticos orais: podem causar problemas digestivos, tais como o supercrescimento de levedura/bactÈrias e impedir a eliminaá„o do merc˙rio

� Exposiá„o materna ao merc˙rio (por exemplo, o consumo de peixe e frutos do mar com altas doses de merc˙rio, obturaáıes dentais de merc˙rio, timerosal em vacinas RhoGam�)

� Caríncia de minerais essenciais: zinco, magnÈsio, iodo, lÌtio e pot·ssio podem ser especialmente importantes

� Pesticidas e outras toxinas ambientais

� Outros fatores ambientais desconhecidos

INCID�NCIA DO AUTISMO

Tem-se verificado um aumento r·pido no n˙mero de crianáas diagnosticadas com autismo. As estatÌsticas mais precisas sobre a prevalíncia do autismo provím da CalifÛrnia, que tem um sistema de notificaá„o centralizado sistem·tico e preciso de todos os diagnÛsticos de autismo. Os dados da CalifÛrnia mostram que o autismo est· aumentando rapidamente, de 1 em cada 2500 em 1970 para 1 em 285 em 1999. Resultados semelhantes foram relatados por outros estados pelo Departamento de Educaá„o nos E.U.A. Enquanto que o autismo representava 3% de todas as deficiíncias de desenvolvimento, agora na CalifÛrnia ele representa 45% de todas as novas deficiíncias de desenvolvimento. Outros paÌses comunicaram aumentos semelhantes.

N„o sabemos por que tem havido um aumento dram·tico no autismo nos ˙ltimos 15 anos, mas h· v·rias hipÛteses razo·veis. J· que h· mais de uma causa para o autismo, pode haver mais de uma raz„o para o aumento. Uma pequena parcela do aumento do autismo com atrasos de fala pode ser devido a uma melhoria dos diagnÛsticos e da conscientizaá„o, mas o relatÛrio da CalifÛrnia revela que isto sÛ explica uma pequena parte do aumento. No entanto, o aumento da variante mais suave chamada SÌndrome de Asperger pode ser devido ao aumento de diagnÛsticos. Na SÌndrome de Asperger, n„o h· atrasos significativos de fala e o comportamento na primeira inf�ncia È muito mais normal. A principal raz„o para o aumento È certamente devido a fatores ambientais, e n„o ‡ genÈtica, uma vez que n„o exista uma "epidemia genÈtica". Alguns fatores ambientais possÌveis foram discutidos na seá„o anterior e um aumento na ocorríncia de um ou mais destes fatores que provavelmente contribuam para o r·pido aumento do autismo

CONDI��ES COMUNS CO-OCORRENTES NO AUTISMO

� Retardamento Mental: Embora tenha sido estimado que atÈ 75% das pessoas com autismo tím retardamento mental, estudos de pesquisa tím frequentemente utilizado testes de QI inadequados, tais como testes verbais com crianáas n„o-verbais e, em alguns casos, estimando o nÌvel de inteligíncia da crianáa sem quaisquer provas objetivas. Os pais devem solicitar testes de inteligíncia n„o-verbais que n„o precisem de conhecimentos ling¸Ìsticos, como o Teste de Inteligíncia N„o-Verbal (em inglís, Test for Nonverbal Intelligence, ou TONI). AlÈm disso, independentemente do resultado, tenha em mente que as crianáas autistas ir„o desenvolver mais competíncias ‡ medida que cresáam e que terapias e educaá„o apropriadas poder„o ajud·-las a atingir seu verdadeiro potencial.

� Convulsıes: Estima-se que 25% dos indivÌduos autistas tambÈm tenham convulsıes, alguns na primeira inf�ncia e outros ao passar pela puberdade (alteraáıes nos nÌveis hormonais podem desencadear convulsıes). Estas convulsıes podem variar de leves (por exemplo, fixar os olhos no espaáo por poucos segundos) a crises convulsivas tÙnico-clÙnicas (ataques epilÈticos, doenáa do grande mal).

Muitos autistas tím crises epilÈpticas sub-clÌnicas que n„o s„o facilmente perceptÌveis, mas podem afetar significativamente as funáıes mentais. Um eletrocardiograma curto de uma ou duas horas pode n„o ser capaz de detectar qualquer atividade anormal, por isso um eletrocardiograma de 24 horas poder· ser necess·rio. Embora remÈdios possam ser usados para reduzir a atividade de convulsıes, a sa˙de da crianáa deve ser verificada regularmente, pois estes remÈdios podem ser prejudiciais.

Existe evidíncias substancias de que alguns suplementos nutricionais, especialmente vitamina B6 e dimetilglicina (DMG), possam proporcionar uma alternativa mais segura e eficaz aos remÈdios para muitas pessoas. (Escreva para o Autism Research Institute para obter a publicaá„o P-16).

� Constipaá„o crÙnica e/ou diarrÈia:Uma an·lise da base de dados de autismo do ARI, com milhares de casos demonstrou que mais de 50% das crianáas autistas tím constipaá„o crÙnica e/ou diarrÈia. A diarrÈia pode, de fato, ser devido ‡ constipaá„o - ou seja, apenas lÌquidos podem passar por uma massa fecal no intestino. Sondas manuais freq¸entemente n„o conseguem encontrar uma compactaá„o de fezes. Uma endoscopia pode ser o ˙nico meio de verificar este problema. Uma consulta com um gastropediatra È necess·ria.

� Dist˙rbios do Sono:Muitas pessoas autistas tím dist˙rbios do sono. Acordar de noite pode ser devido ao refluxo de ·cido g·strico no esÙfago. Levantar a cabeceira da cama pode ajudar a evitar que o ·cido do estÙmago suba e a proporcionar uma melhor noite de sono. A melatonina tem sido muito ˙til no sentido de ajudar a muitas pessoas autistas a adormecerem. Outros intervenáıes populares incluem o uso do 5-HTP e a implementaá„o de um programa de modificaá„o de comportamento desenhado para induzir o sono. ExercÌcios muito fÌsicos poder„o ajudar a crianáa a dormir e outros recursos para ajudar a dormir s„o um cobertor pesado ou um saco de dormir justo, como uma m˙mia.

� Comportamento de picamal·cia, ou dist˙rbio alimentar:30% das crianáas com autismo exibem comportamento de picamal·cia moderado a severo. Este comportamento se refere a comer produtos n„o alimentares, tais como tinta, areia, sujeira, papel, etc. A picamal·cia pode expor a crianáa ao envenenamento por metais pesados, especialmente se houver chumbo na pintura ou no solo.�

� TÙnus muscular baixo:Um estudo realizado pelo primeiro autor constatou que 30% das crianáas autistas tím perda moderada a grave de tÙnus muscular, o que pode limitar a sua capacidade nas habilidades de funáıes motoras. Esse estudo concluiu que estas crianáas tendem a ter nÌveis baixos de pot·ssio. O aumento do consumo de frutas pode ser ˙til.

� Sensibilidades sensoriais:Muitas crianáas autistas tem sensibilidades incomuns para sons, vis„o, tato, gustaá„o e olfato. Sons altos e intermitentes, como alarmes de incíndio alarmes ou sinos de escolas, podem ser doloroso para as crianáass autistas. Tecidos ·speros tambÈm podem ser intoler·veis e algumas crianáas tím sensibilidades visuais. Elas s„o perturbadas pelo brilho de luzes fluorescentes. Se a crianáa freq¸entemente tem birras em grandes supermercados, È possÌvel que ele /ela tenha uma grave supersensibilidade sensorial. Sensibilidades sensoriais s„o altamente vari·veis no autismo, de leves a severas. Em algumas crianáas, a maioria das sensibilidades s„o auditivas e, em outras, principalmente visuais. … prov·vel que muitos indivÌduos que permaneáam n„o-verbais tenham tantos problemas de processamento auditivo e visual e as entradas de informaáıes sensoriais podem ficar confusas. Embora um teste de audiá„o com tons puros e nÌtidos pode implicar uma audiá„o normal, a crianáa pode ter dificuldades ao ouvir detalhes auditivos e sons consonantais 'duros'.

Algumas crianáas tím limites de dor muito elevados (ou seja, s„o insensÌveis ‡ dor), enquanto que outros tím limites de dor muito baixos. As intervenáıes destinadas a ajudar a normalizar os sentidos, tais como integraá„o sensorial, Treinamento de Integraá„o Auditiva (em inglís, Auditory Integration Training, ou AIT), e lentes de Irlen, ser„o discutidos a seguir neste documento.

Qual È a diferenáa entre a SÌndrome de Asperger e Autismo?

A sÌndrome de Asperger È normalmente considerada um subtipo de autismo de alto funcionamento. A maioria dos indivÌduos com SÌndrome de Asperger s„o descritos como "sociais, porÈm estranhos". Isto È, eles querem ter amigos, mas n„o tím as competíncias sociais para iniciar e/ou manter uma amizade. Embora os autistas de alto funcionamento tambÈm possam ser "estranhos, mas sociais", eles s„o tipicamente menos interessados em ter amigos. AlÈm disso, os autistas de alto funcionamento s„o freq¸entemente atrasados no desenvolvimento de discurso/linguagem. Aqueles com sÌndrome de Asperger tendem a n„o ter atrasos de discurso/ linguagem, mas o seu discurso È normalmente descrito como peculiar, como sendo foráado e persistem em conversar sobre temas pouco comuns.

TESTES M…DICOS E TRATAMENTOS

Um pequeno, mas crescente n˙mero de mÈdicos, (muitos dos quais s„o os prÛprios pais de crianáas autistas) est„o envolvidos em experimentar mÈtodos seguros e inovadores para o tratamento das bases biomÈdicas subjacentes do autismo -- o Programa Defeat Autism Now! (DAN!). Os pais e os mÈdicos podem aprender mais sobre esta abordagem, freq¸entando as Conferíncias do DAN! (·udio e vÌdeo tambÈm est„o disponÌveis), visitando o site do Autism Research Institute(www.AutismResearchInstitute.com) e estudando os manuais do DAN! O manual, chamado�Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems(em portuguís, Avaliaá„o Biomedical Opáıes para Crianáas com Autismo e Problemas Relacionados), fornece uma ampla discuss„o dos testes de laboratÛrio e intervenáıes.� Uma listagem dos mÈdicos que acreditam na abordagem DAN! para o autismo pode ser encontrada no site do ARI.

Uma descriá„o dos testes mÈdicos relacionados com os testes e tratamentos tambÈm est· disponÌvel em http://www.eas.asu.edu/~autismo.

Testes mÈdicos de rotina s„o normalmente realizados por pediatras tradicionais, mas eles raramente revelam problemas de autismo que possam ser tratados. Testes genÈticos para a SÌndrome do Cromossomo X Fr·gil podem ajudar a identificar uma possÌvel causa, e este teste È tipicamente recomendado quando h· retardo mental no histÛrico familiar. Muitos mÈdicos n„o realizam extensos testes mÈdicos para autismo, porque acreditam, erroneamente, que os ˙nicos tratamentos mÈdicos ˙teis sejam medicamentos psiqui·tricos para reduzir convulsıes e problemas de comportamento.

Algumas das principais intervenáıes sugeridas pelos praticantes do projeto DAN! incluem:

� suplementos nutricionais, incluindo algumas vitaminas, minerais, amino·cidos e ·cidos graxos essenciais

� Dietas especiais totalmente livres de gl˙ten (de trigo, cevada, centeio e possivelmente aveia) e livre de produtos l·cteos (leite, sorvete, iogurte, etc)

� Testes para alergias alimentares desconhecidas e eliminaá„o de alimentos alergínicos

� Tratamento de bactÈrias intestinais/ supercrescimento de levedura

� Desintoxicaá„o por metais pesados

MEDICAMENTOS PSIQUI�TRICOS

Os diversos temas abordados neste documento geral para pais de jovens autistas representa, em grande parte, um consenso das opiniıes, com base na pesquisa e experiíncia pessoal, dos quatro autores. No entanto, os autores diferem em suas opiniıes sobre o papel que os medicamentos psicoativos possam desempenhar. Iremos apresentar opiniıes divergentes, para que vocí possa decidir por si mesmo.

Grandin tem uma posiá„o de relativa aceitaá„o sobre o uso de medicamentos psiqui·tricos em crianáas autistas. Ela acha que vale a pena considerar estes medicamentos, como tratamentos vi·veis e ˙teis. Rimland e Edelson, por outro lado, se opıem fortemente ao uso de drogas, exceto como ˙ltimo recurso possÌvel, etc. �Eles consideram que os riscos sejam grandes e consistentemente n„o compensem os benefÌcios. Adams tem uma vis„o intermedi·ria.

Grandin

N„o existem medicamentos psiqui·tricos para o "autismo", mas h· muitos medicamentos psiqui·tricos utilizados para o tratar sintomas especÌficos freq¸entemente encontrados no autismo, tais como a agress„o, auto-lesıes, ansiedade, depress„o, transtornos obsessivos/compulsivos� e dist˙rbio de dÈficit de atená„o/ hiperatividade (ADHD). Estes medicamentos geralmente funcionam alterando o nÌvel de neurotransmissores (mensageiros quÌmicos) no cÈrebro. N„o existe um teste mÈdico para determinar se um determinado medicamento È necess·rio, a decis„o se baseia na avaliaá„o do psiquiatra sobre os sintomas do paciente. Trata-se de "tentativa e erro" e as dosagens necessitam ser ajustadas de maneira diferente para cada pessoa, e um medicamento pode ser ineficaz ou ter efeitos negativos, enquanto outros s„o ˙teis.

Para algumas classes de medicamentos, as doses que s„o bem-sucedidas para reduzir os sintomas, tais como a agressividade ou ansiedade, s„o muito mais baixas para as pessoas com autismo do que para pessoas normais. Para os inibidores seletivos da recaptaá„o da serotonina (ISRS), tais como o Prozac (fluoxetina), Zoloft (sertralina) e outros ou outros antidepressivos, a melhor dose pode ser apenas um teráo da dose inicial normal. Uma dose muito alta pode causar agitaá„o ou insÙnia. Se ocorrer agitaá„o, a dose deve ser diminuÌda. O princÌpio de doses baixas tambÈm se aplica a todas os medicamentos na classe atÌpica ou na classe de medicamentos antipsicÛticos de terceira geraá„o, como o Risperdal (risperidona). A dose efetiva ir· variar muito entre os indivÌduos. Comece com uma dose baixa e use a menor dose eficaz. Outras classes de medicamentos, tais como anticonvulsivantes, normalmente ir· exigir as mesmas doses que s„o eficazes em indivÌduos normais.�

Os medicamentos psiqui·tricos s„o amplamente utilizados para tratar os sintomas de autismo, e eles podem ser benÈficos para muitas crianáas mais velhas e adultos.� No entanto, existem questıes sobre a sua utilizaá„o. H· relativamente pouca investigaá„o sobre a sua utilizaá„o em crianáas com autismo. Quase n„o h· estudos sobre os efeitos� da sua utilizaá„o a longo prazo, especialmente para os mais novos medicamentos e existe uma preocupaá„o de que a longo prazo a sua utilizaá„o em crianáas possa afetar o desenvolvimento. Eles tratam os sintomas, mas n„o as causas subjacentes biomÈdicas de autismo. … preciso equillibrar os risco versus os benefÌcios. O remÈdio deve ter um efeito positivo Ûbvio para fazer o risco valer a pena. Para observar o efeito de um medicamento, n„o inicie um medicamento ao mesmo tempo em que iniciar outro tratamento.�

Rimland e Edelson

A abordagem ao autismo Defeat Autism Now! (em portuguís, Derrote o Autismo Agora, ou a sigla DAN) e tambÈm descrita acima foi desenvolvida por um grupo de mÈdicos e cientistas especializados (incluindo um n˙mero de pais de crianáas autistas), porque os tratamentos oferecidos tradicionalmente por pediatras, psiquiatras infantis e neurologistas infantis est„o longes de serem satisfatÛrios. Na sua maioria, dos mÈdicos tradicionais, que n„o usam a abordagem tipo DAN! confiam em medicamentos psicoativos, como Ritalina, Risperdal, e Prozac. Nenhum destes medicamentos s„o aprovados pela FDA para crianáas autistas e como todos os medicamentos, podem ter efeitos secund·rios graves, incluindo a morte. Os mÈdicos que usam a abordagem DAN! raramente usam drogas, eles dependem principalmente de suplementos nutricionais - subst�ncias seguras das quais o corpo humano depende para manter o cÈrebro e o corpo funcionando bem e com seguranáa.�

O Instituto de Pesquisa sobre Austismo (ARI) tem recolhido dados de milhares de pais sobre suas experiíncias com medicamentos e outros tratamentos psiqui·tricos. Em geral, os pais relatam sobre medicamentos que podem tanto causar problemas ou ajudar, e alguns s„o piores do que os outros. Isto est· em contraste com outros tratamentos para os quais o ARI tem recolhido dados, tais como suplementos nutricionais, dietas especiais, desintoxicaá„o e metais pesados, que estavam mais prov·veis a ajudar e muito raramente causaram problemas. Os resultados desta coleta contÌnua de dados de pesquisa dos pais est„o disponÌveis em �www.AutismResearchInstitute.com

Aqui est„o as classificaáıes dos pais para trís dos medicamentos mais frequentemente utilizados e os trís nutrientes mais usados:

Trís medicamentos mais usados

Piorou

Sem
efeito

Melhorou

Melhor: Pior

N˙mero
de casos

Ritalina

45%

26%

�29%

0,7:1

3650

Benedril

24%

51%

�25%

1,1:1

2573

Risperidal

19%

28%

53%

2,8:1

401

 

 

 

 

 

 

Trís vitaminas

Piorou

Sem
Efeito

�Melhorou

Melhor: Pior

N˙mero de casos

mais usadas

��

��

Vitamina B6 e magnÈsio

�4%

49%

46%

10:1

5284

DMG

7%

51%

42%

�5,7:1

4725

Vitamina C

�2%

58%

39%

16:1

1408

�Nota: Estes dados dizem respeito apenas aos efeitos comportamentais. Os medicamentos, mas n„o as vitaminas, muitas vezes causam problemas fÌsicos significativos.

Achamos que medicamentos psicoativos absolutamente n„o devem ser usados em seus filhos e devem ser usados apenas como um ˙ltimo recurso, e n„o como um tratamento inicial, em adolescentes autistas� e adultos. O ARI tem recolhido informaáıes de pais de crianáas autistas sobre a avaliaá„o dos mesmos de diversos tratamentos, incluindo medicamentos, desde 1967.�

Os medicamentos anti-psicÛticos, tais como Risperdal, ou anti-depressivos, como o Tofranil,� ajudam alguns adolescentes e adultos, porÈm o risco de efeitos secund·rios, È significativo. Estes medicamentos devem ser o ˙ltimo recurso e n„o a primeira escolha. Quando medicamentos psicoativos s„o usados com adolescentes ou adultos e freq¸entemente se descobre que uma dose baixa muito, talvez um quarto ou um quinto daquela dosagem normalmente utilizada teria sido suficiente.

Adams

�Medicamentos psiqui·tricos n„o s„o bem-testados em crianáas com autismo, especialmente no que se refere ao uso a longo prazo e muitas vezes tím efeitos colaterais significativos. As abordagens DAN! (apoio nutricional, mudanáas de dieta, desintoxicaá„o) s„o significativamente mais seguras e abordam os problemas centrais em vez de sintomas. Portanto, eu acho que as abordagens DAN! devam ser tentadas primeiro, especialmente em crianáas pequenas. No entanto, existem algumas crianáas e adultos que se beneficiaram de medicamentos psiqui·tricos, de forma que È razo·vel consider·-los depois de tentar as abordagens DAN! Em crianáas pequenas, eles devem ser usados apenas com muita cautela e comeáando com doses baixas.

ABORDAGENS EDUCACIONAIS E COMPORTAMENTAIS

Terapias educacionais/comportamentais s„o freq¸entemente eficazes em crianáas com autismo, com An·lise Aplicada do Comportamento (em inglís, Applied Behavioral Analysis, ou ABA) geralmente sendo mais eficaz. Estes mÈtodos podem e devem ser utilizados junto com intervenáıes biomÈdicas, que juntos oferecem as melhores possibilidades de melhoria.

Os pais, irm„os e amigos podem desempenhar um papel importante no apoio ao desenvolvimento de crianáas com autismo. Crianáas na idade prÈ-escolar tÌpica aprendem primariamente brincando ou por jogos. N„o se pode enfatizar o suficiente sobre a import�ncia da brincadeira no ensino de habilidades ling¸Ìsticas. Idealmente, muitas das tÈcnicas utilizadas em ABA, integraá„o sensorial e outros tratamentos podem ser estendidos pelo dia inteiro pela famÌlia e amigos.

An·lise Aplicada do Comportamento:Muitas diferentes intervenáıes comportamentais foram desenvolvidas para crianáas com autismo e que na maior parte caem sob a categoria de An·lise Aplicada do Comportamento (em inglís, Applied Behavioral Analysis, ou ABA). Esta abordagem geralmente envolve terapeutas que trabalham intensamente, um a um com uma crianáa de 20 a 40 horas/semana. As crianáas aprendem habilidades de maneira simples e passo-a-passo, como ensinar as cores, uma de cada vez. As sessıes geralmente comeáam com exercÌcios formais, estruturados, como aprender a apontar para uma cor quando o seu nome È falado, e em seguida, depois de algum tempo, h· uma mudanáa no sentido de generalizar habilidades para outras situaáıes e ambientes.

Um estudo publicado pelo Dr. Ivar Lovaas na UCLA em 1987 envolveu dois anos de intensa intervená„o comportamental por 40 horas/semana por alunos de pÛs-graduaá„o treinados e trabalhando com 19 jovens autistas cuja idade variava de 35 a 41 meses de idade. Quase metade das crianáas melhorou tanto que elas ficaram indisting¸Ìveis de crianáas tÌpicas e estas crianáas passaram a levar uma vida bastante normal. Da outra metade, a maioria teve melhorias significativas, mas alguns n„o melhoraram muito.

�Os programas ABA s„o mais eficazes quando iniciados cedo, (antes da idade de 5 anos), mas podem tambÈm ser ˙teis para crianáas mais velhas. Eles s„o especialmente eficazes para ensinar crianáas n„o-verbais a conversar.

H· um consenso geral que:

� as intervenáıes comportamentais envolvendo interaáıes um-a-um s„o geralmente benÈficas, ‡s vezes com resultados muito positivos

� as intervenáıes s„o mais benÈficas com crianáas menores, mas os filhos mais velhos podem se beneficiar

� as intervenáıes devem envolver uma quantidade substancial de tempo por semana, entre 20 e 40 horas, dependendo do fato da crianáa estar na escola

� solicitar o m·ximo necess·rio para atingir um alto nÌvel de sucesso, com uma progressiva diminuiá„o das solicitaáıes

� formaá„o adequada e� supervis„o contÌnua dos terapeutas

� reuniıes regulares entre a equipe para manter a consistíncia entre terapeutas e verificar se h· problemas

� mais importante, tornar as sessıes divertidas para as crianáas È necess·rio para manter o interesse e a motivaá„o�

Deve-se estimular os pais a obter uma formaá„o em ABA, a fim de que eles possam ajudar a si prÛprios e eventualmente contratar outras pessoas para ajudar. Consultores de comportamento qualificados est„o freq¸entemente disponÌveis e muitas vezes h· workshops sobre como fornecer terapia ABA.

Integraá„o Sensorial:Muitos indivÌduos autistas tím problemas sensoriais, que podem variar de leves a graves. Estes problemas envolvem ou hipersensibilidade ou hiposensibilidade a estimulaá„o. Integraá„o sensorial concentra-se principalmente em trís sentidos - vestibular (ou seja, movimento, equilÌbrio), t·til (ou seja, toque), e propriocepá„o (por exemplo, articulaáıes, ligamentos). Muitas tÈcnicas s„o utilizadas para estimular esses sentidos, a fim de normaliz·-los.

Terapia da linguagem:Isto pode ser benÈfico para muitas crianáas autistas, mas muitas vezes apenas 1-2 horas/semana est„o disponÌveis, de forma que a terapia provavelmente tem apenas um modesto benefÌcio a menos que seja integrada com outros programas na escola ou em casa. Como mencionado anteriormente, a linguagem de gestos e PECS tambÈm podem ser muito ˙teis no desenvolvimento da fala. FonoaudiÛlogos devem trabalhar ajudando a crianáa a ouvir sons consonantais duros, como o "c" de copo. Muitas vezes, recomenda-se que o terapeuta pronuncie e enuncie os sons consonantais.

Terapia ocupacional:Pode ser benÈfica para as necessidades sensoriais dessas crianáas, as quais freq¸entemente tím hipo e/ou hiper-sensibilidades de som, vis„o, cheiro, tato, e paladar. Podem incluir integraá„o sensorial (acima).

Fisioterapia: Muitas vezes, as crianáas com autismo tím habilidades motoras grossas e finas limitadas, de maneira que a fisioterapia pode ser ˙til. Pode tambÈm incluir integraá„o sensorial (acima).

Intervenáıes Auditivas:H· v·rios tipos de intervenáıes auditivas. O ˙nico com o significativo apoio cientÌfico È o Treinamento de Integraá„o AuditÛria Berard (chamado Berard AIT ou AIT), que envolve a ouvir m˙sica sintetizada por um total de 10 horas (duas sessıes de meia hora por dia, durante um perÌodo de 10 a 12 dias). H· muitos estudos apoiando a sua efic·cia. Investigaáıes demonstraram que o treinamento AIT melhora o processamento auditivo, diminui ou elimina a sensibilidade ao som, e reduz os problemas comportamentais em algumas crianáas autistas.

Outras intervenáıes auditivas incluem a abordagem Tomatis , o Programa Auditivo e o mÈtodo SAMONAS. H· uma quantidade limitada de evidíncia empÌrica para apoiar a sua efic·cia. Informaáıes sobre esses programas podem ser obtidas no website da Sociedade para TÈcnicas de Intervená„o Auditiva (www.sait.org).

Intervenáıes auditÛrias com base em computadores tambÈm tím recebido algum suporte empÌrico. Algumas destas incluem a Earobics (www.cogconcepts.com) e a Fast ForWord (www.fastforword.com). programas tím sido mostrados para ajudar crianáas que tím atrasos na lÌngua e tím dificuldade em discriminar sons de fala. Earobics È muito menos caro (menos de US $ 100), mas parece ser menos potente do que o programa Fast ForWord (geralmente mais de US $ 1000). Algumas famÌlias utilizam o programa Earobics primeiro e, em seguida, usam o Fast ForWord.

Software de computador:Existem muitos programas educacionais disponÌveis para crianáas tÌpicas, e alguns deles podem ser de benefÌcio para as crianáas autistas. H· tambÈm alguns programas de computador projetados especificamente para crianáas com deficiíncias de desenvolvimento. Um bom fornecedor È a empresa Laureado (www.llsys.com). �

Treinamento de Vis„o e Lentes Irlen:Muitos autistas tím dificuldades em participar do seu ambiente visual e/ ou perceber-se a si mesmos em relaá„o ao seu meio. Estes problemas tím sido associados a �concentraá„o de curta atená„o, sendo facilmente distraÌdos, movimentos oculares excessivos, dificuldade com movimentos de percepá„o ou monitoramento, incapacidade de pegar uma bola, extrema cautela ao subir ou descer escadas, saltar em mÛveis, e atÈ mesmo andar na ponta dos pÈs). Um programa de treinamento de vis„o de um ou dois anos, que envolvem lentes de prisma ambientes e exercÌcios de desempenho visual-motor podem reduzir ou eliminar muitos destes problemas. Visite www.AutisticVision.com Mais informaáıes sobre treinamento de vis„o podem ser encontradas no website do ColÈgio de Optometrists para Desenvolvimento de Vis„o (www.pavevision.org).

Outro programa visual/ perceptual envolve o uso de lentes Irlen. As lentes Irlen s„o lentes coloridas (escuras). IndivÌduos que se beneficiam dessas lentes s„o freq¸entemente hipersensÌveis a determinados tipos de iluminaá„o, tais como l�mpadas fluorescentes e luz solar; hipersensibilidade a determinadas cores ou contrastes de cor e/ ou que tenham dificuldade de leitura de texto impresso. As lentes Irlen podem reduzir a sua sensibilidade de luzes e problemas de cores, bem como melhorar as competíncias de leitura e aumentar a concentraá„o. Visite www.Irlen.com.

Intervená„o para o Desenvolvimento de Relaáıes (em inglís, Relationship Development Intervention, ou RDI):Este È um novo mÈtodo para ensinar as crianáas como desenvolver relacionamentos, em primeiro lugar, com seus pais e mais tarde com os seus colegas. Ele aborda diretamente uma quest„o central no autismo, ou seja, o desenvolvimento de competíncias sociais e de amizades.Visite www.connectionscenter.com

PREPARANDO-SE PARA O FUTURO

Temple Grandin: "Como uma pessoa com autismo, gostaria de destacar a import�ncia de desenvolver os talentos das crianáas. As habilidades s„o freq¸entemente desiguais no autismo, e uma crianáa pode ser boa em uma coisa e ruim em outra. Eu tinha talento para desenhar, e esses talentos mais tarde evoluiram para uma carreira na concepá„o de sistemas de movimentaá„o de gado bovino de grandes empresas. Muitas vezes h· demasiada ínfase nos dÈficits e n„o suficiente ínfase no talento. Habilidades em crianáas com autismo podem variar muito, e muitas pessoas ir„o funcionar em um nÌvel mais baixo do que eu. No entanto, desenvolver os talentos e melhorar as competíncias beneficia a todos. Se uma crianáa se fixa em trens, ent„o, utilize a grande motivaá„o naquela fixaá„o para motivar outras habilidades. Por exemplo, use um livro sobre trens para ensinar leitura, use o c·lculo da velocidade de um trem para ensinar matem·tica e incentive o interesse pelo estudo da histÛria ao estudar sobre a histÛria das ferrovias.

DESENVOLVIMENTO DE AMIZADES

Embora crianáas com autismo possam parecer preferir estar sozinhas, uma das questıes mais importantes para as crianáas mais velhas e adultos È o desenvolvimento de amizades com seus colegas. Pode levar muito tempo e esforáo para que eles desenvolvam as habilidades sociais necess·rias para serem capazes de interagir com outras crianáas, mas È importante comeáar cedo. AlÈm disso, brigas ou intimidaáıes no colÈgio ou colegial podem ser um grande problema para os alunos com autismo e desenvolver amizades È uma das melhores formas de prevenir este problema.

As amizades podem ser incentivadas informalmente convidando outras crianáas para brincar em casa. Na escola, o recreio pode ser um tempo valioso para que os professores incentivem a brincadeira com outras crianáas. AlÈm disso, uma parte do hor·rio na escola formal pode ser designada como um "hora de brincar" entre crianáas com autismo e colegas - as crianáas tÌpicas costumam pensar que a hora de brincar È muito mais divertida que a escola regular, e pode ajudar a desenvolver amizades duradouras. Esta È, provavelmente, uma das questıes mais importantes para incluir no Programa de Educaá„o Individualizada da crianáa (em inglís, Individualized Education Program, ou IEP). Crianáas com autismo freq¸entemente desenvolvem amizades atravÈs de interesses comuns, tais como computadores, atividades extra-curriculares, etc. Incentive atividades que a crianáa autista possa partilhar com as outras.

SERVI�OS DO ESTADO:

A maioria dos estados americanos fornece alguns serviáos para as crianáas com autismo, principalmente financiados pelo programa federal Medicaid. Muitos estados tím listas de espera de um n˙mero limitado de lugares. A qualidade dos serviáos È varia muito de estado para estado. A maioria dos estados tem um conjunto de serviáos para crianáas com menos de 3 anos de idade (intervená„o precoce), e um segundo conjunto de serviáos a crianáas mais velhas e adultos.

Serviáos Estaduais para Incapacidades de Desenvolvimento (nos E.U.A.)Serviáos estaduais tÌpicos nos E.U.A. para pessoas com autismo podem incluir cuidados de enfermagem em casa, habilitaá„o, intervená„o terapíutica e terapia ocupacional. Para se qualificar para estes serviáos, crianáas ou adultos devem ser diagnosticadas com autismo (n„o PDD ou SÌndrome de Asperger, que n„o se qualificam para tal) �por um psiquiatra ou psicÛlogo licenciados com formaá„o em desenvolvimento infantil. AlÈm disso, o candidato deve responder a trís das sete limitaáıes funcionais:

1) auto-cuidado

2) linguagem receptiva e expressiva

3) aprendizagem

4) mobilidade

5) auto-direcionamento

6) capacidade de viver independentemente

7) auto-suficiíncia econÙmica

Entre em contato com a sua associaá„o local da ASA para obter mais informaáıes sobre serviáos para pessoas com incapacidades na sua comunidade.

Uma vez que seja determinado que uma crianáa se qualifica, ela poder· receber horas de serviáo. Muitos estados americans tím listas de espera para os serviáos, mas alguns estados prestam serviáos para todos aqueles que se qualificam. Cabe ent„o aos pais escolher uma agíncia que forneáa cada tipo de serviáo. FonoaudiÛlogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas est„o em alta demanda e o estado paga apenas modestas taxas pelos serviáos. Assim, pode ser um pouco difÌcil encontr·-los. Da mesma forma, pode ser muito difÌcil encontrar serviáos de cuidados em casa e habilitaá„o (para um programa ABA), e um desafio ainda maior treinar e retí-los. Muitas vezes, os pais precisam por um an˙ncio para encontrar terapeutas e, em seguida, lev·-los ‡ agíncia que fornece os serviáos para contrataá„o. Muitas vezes, os pais precisam contratar consultores para treinar os funcion·rios de habilitaá„o (ABA); isto È muito importante e altamente recomendado se os pais puderem pagar.

PROGRAMAS ESCOLARES:

Nos EUA, para crianáas com menos de 3 anos de idade, existem programas de intervená„o precoce. Para as crianáas acima de 3 anos de idade, existem� programas disponÌveis a nÌvel prÈ-escolar e escolar. Os pais devem entrar em contato com seu distrito escolar para obter informaáıes sobre os seus programas locais. Em alguns casos um programa separado para crianáas com necessidades especiais pode ser melhor, mas para crianáas com grau mais alto de funcionamento, a integraá„o em uma escola regular pode ser mais apropriada, desde que haja apoio suficiente (uma ajudante em tempo parcial ou completo, ou outros arranjos, de acordo com as necessidades). … importante que os pais da crianáa trabalhem com os professores em um Plano de Educaá„o Individual (PEI), que descreve em melhores pormenores do programa educacional da crianáa. AlÈm disso, reunir-se com a turma da crianáa e/ ou seus pais pode ser ˙til para incentivar outros estudantes a interagirem positivamente com a crianáa autista.

Em alguns estado americanos, programas de terapia em casa (como ABA e terapia de linguagem) podem ser financiados pelo distrito escolar, em vez do Estado. No entanto, pode ser preciso um grande esforáo para convencer o distrito escolar a fornecer esses serviáos. Verifique com a sua associaá„o local ou a ASA e outros pais sobre a forma como os serviáos s„o normalmente fornecidos no seu estado.

ASSIST�NCIA COM A PREVID�NCIA SOCIAL

FamÌlias americanas com de baixa renda (que ganhem cerca de US$ 25000 a $35000 dÛlares por ano, dependendo do tamanho famÌlia e bens) podem solicitar ‡ agíncia de Previdíncia Social para obter fundos para ajudar as crianáas com deficiíncias. Para obter mais informaáıes, entre em contato com o escritÛrio local da Previdíncia Social, ligando para 1-800-772-1213 (nos E.U.A.).

FUNDOS FIDUCI�RIOS ESPECIAIS

Nos E.U.A., as crianáas que tenham bens de mais de aproximadamente US $ 2000 n„o se candidatam a receber serviáos estaduais e federais. Primeiro, elas devem gastar seu dinheiro. Contudo, a maioria dos estados americanos permitem a criaá„o de "fundos fiduci·rios para necessidades para crianáas deficientes. Estes s„o fundos fiduci·rios irrevog·veis em que um guardi„o decide como gastar o dinheiro com o filho. Eles s„o a melhor maneira para que os parentes deixem uma heranáa para a crianáa, uma vez que estas verbas n„o desqualificam a crianáa para determinar a sua elegibilidade para serviáos governamentais.

Para obter mais informaáıes, entre em contato com um advogado que se especializa em fundos fiduci·rios para necessidades especiais. AlÈm de designar os detalhes financeiros, È muito ˙til para escrever uma descriá„o de sugestıes de como vocí deseja que o seu filho seja cuidado ou apoiado. A MetLife tambÈm tem um programa especial para as crianáas com deficiíncia de desenvolvimento.

PROGN�STICO A LONGO PRAZO

Hoje, a maioria dos adultos com autismo vivem em casa com os pais ou em uma casa para portadores de deficiíncia. Alguns autistas de alto funcionamento, moram em uma casa onde recebem ajuda, com uma assistíncia modesta, e poucos s„o capazes de viver independentemente. Alguns s„o capazes de trabalhar, quer seja em trabalho volunt·rio, oficinas, ou trabalhos particulares, mas muitos n„o conseguem. Adultos com PDD/NOS e SÌndrome de Asperger geralmente s„o mais propensos a viver de forma independente e s„o mais propensos a trabalhar. Infelizmente, freq¸entemente eles tím dificuldade em encontrar e manter um emprego. A principal raz„o para o desemprego crÙnico n„o È uma falta de competíncia no emprego, mas sim devido ‡s suas limitadas capacidades sociais. Assim, È importante incentivar as capacidades sociais adequadas bem cedo, de modo que eles sejam capazes de viver e trabalhar autonomamente tanto quanto possÌvel.

Algumas das pessoas mais bem-sucedidos no espectro autista que tím bons empregos tím desenvolvido conhecimentos em uma habilidade especializada� que muitas vezes as pessoas valorizam. Se uma pessoa se torna muito boa em alguma coisa, isso pode ajudar a contrabalancear algumas dificuldades com as habilidades sociais. Boas ·reas para pessoas de maior desempenho no espectro s„o desenhos arquitetÙnicos, programaá„o de computaá„o, traduá„o, educaá„o especial, biblioteconomia e ciíncias. … prov·vel que alguns cientistas e m˙sicos brilhantes tenham uma forma branda da SÌndrome de Asperger (Ledgin, 2002). Os indivÌduos que s„o mais bem sucedidos frequentemente tím mentores professores, quer seja no colegial, na faculdade ou no local de trabalho. Os mentores podem ajudar a canalizar os interesses nas carreiras. Uma supersensibilidade n„o tratada pode limitar gravemente se uma pessoa tem ou n„o a capacidade de tolerar o ambiente de trabalho. A eliminaá„o de l�mpadas fluorescentes ajuda muitas vezes, mas a sensibilidade ao som n„o tratada faz com que algumas pessoas do espectro saiam de bons empregos porque o toque do telefone fere os seus ouvidos. Sensibilidades sensoriais podem ser reduzidas atravÈs do treinamento de integraá„o auditiva, dietas, lentes Irlen, medicamentos psiqui·tricos convencionais e suplementos vitamÌnicos.MagnÈsio muitas vezes ajuda a audiá„o hipersensÌvel.

Por outro lado, deve ser salientado que a educaá„o, terapia, e as opáıes biomÈdicas disponÌveis hoje s„o muito melhores do que em dÈcadas passadas e que devam ser muito melhor no futuro. No entanto, fica freq¸entemente a critÈrio dos pais encontrar os serviáos, determinar quais s„o os mais adequados para o seu filho e assegurar que sejam devidamente implementados. Os pais s„o os mais poderosos defensores e professores dos filhos. Com a mistura certa de intervenáıes, a maioria das crianáas com autismo s„o capazes de melhorar. � medida em que aprendemos mais, as crianáas com autismo ter„o uma melhor chance de levar vidas felizes e completas.�

SOCIEDADES NACIONAIS

Instituto de Pesquisa sobre Autismo: Dirigido por Bernard Rimland, pai de um autista adulto e lÌder defensor de investigaáıes sobre autismo. Publica um boletim trimestral com resumos de investigaáıes atuais sobre autismo, e mantÈm um website completo de informaáıes relacionadas ao autismo. O Instituto tambÈm tambÈm patrocina a campanha Derrote o Autismo Agora ! Os congressos DAN! realizados bi-anualmente, s„o os principais congressos sobre tratamentos biomÈdicos para o autismo. Contato: www.AutismResearchInstitute.com, fax: 619-563-6840.

Sociedade de Autismo dos E.U.A. (ASA): Publica um boletim informativo mensal, envia e-mails, organiza um congresso nacional e mantÈm um bom website. O mais importante È que eles s„o as grandes agíncias lobbyistas para as pessoas com autismo, incluindo esforáos para aumentar a investigaá„o sobre o autismo, aumento de oportunidades de educaá„o e, em geral, melhorar a vida das pessoas com autismo. Os pais devem ser incentivados a participar e apoiar a ASA. : Nos EUA, 1-800-3-AUTISM; www.autism-society.org

FamÌlias pelo Tratamento Precoce do Autismo, (ou em inglís Families for Early Autism Treatment, FEAT): Fornece informaáıes valiosas sobre An·lise Aplicada do Comportamento www.feat.org

Internet. Existem centenas de sites e fontes de notÌcias para visitar. Um excelente� ponto de partida È o boletim RelatÛrio Schafer sobre o Autismo, ou em inglís, Schafer Autism Report (SAR): www.sarnet.org

LEITURA SUGERIDA:

Os livros com um asterisco est„o disponÌveis por meio do Autism Research Institute (4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116); fax: 619-563-6840; www.AutismResearchInstitute.com )

Facing Autismde Lynn Hamilton.Este È um dos primeiros livros que os pais devem ler. O livro narra como uma m„e com� ajudou seu filho a se recuperar do autismo e d· uma boa vis„o geral dos testes, tratamentos e recursos.

Children with Starving Brains, de Jacquelyn McCandless, MD.Este È provavelmente o melhor livro sobre as condiáıes mÈdicas das pessoas com autismo e como trat·-las.DisponÌvel online em www.amazon.com.

Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problemsde Jon Pangborn, Ph.D.e Sidney Baker, M.D.. SÈrie de exames recomendada e tratamentos para pessoas autistas e aqueles com doenáas relacionadas. DisponÌvel por meio do Autism Research Institute, endereáo: 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116, www.AutismResearchInstitute.com; fax: (619) 563-6840.

Biological Basis of Autismde William Shaw, Ph.D. Available from Great Plains Laboratory (913) 341-8949,www.greatplainslaboratory.com.Cobre muitas questıes biolÛgicas e tratamentos, incluindo infecáıes por c�ndida e virais e dietas livres de caseÌna e gl˙ten.

Let Me Hear Your Voicede Catherine Maurice A histÛria de como uma m„e ajudou seu filho autista com a tÈcnica ABA.

Unraveling the Mystery of Autism & Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recoveryde Karyn Seroussi.Discute a busca bem-sucedida de uma m„e com relaá„o ‡s intervenáıes para seu filho, com um enfoque em dietas livres de trigo ou laticÌnios.

Special Diets for Special Kids,de Lisa Lewis. Receitas para comidas sem trigo ou laticÌnio.DisponÌveis em www.autismndi.com.

Emergíncia: Labeled Autistic de Temple Grandin e Margaret M. Scariano (contribuidora).

Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life With Autismde Temple Grandin.

Relationship Development Intervená„o with Children, Adolescents and Adultsde Steven E. Gutstein, Ph.D. e Rachelle K. Sheely.Um livro excelente sobre o desenvolvimento de habilidades sociais

Autism, Handle With Carede Gail Gillingham. Livro aborda as questıes sensoriais freq¸entemente vistas em pessoas com autismo.

ÌLittle Rainmanîby Karen L. Simmons.

QUAL … O PR�XIMO PASSO?

1) Participar em um ou mais dos grupos de apoio a pais: Os pais podem ser uma maravilhosa fonte de apoio e informaáıes. Nos E.U.A., existem mais de 200 grupos da Autismo Society of America, mais de 70 grupos do FEAT, e outros grupos de apoio informal. Pense em freq¸entar pelo menos um.

2) Entre em contato com o programa de incapacidades do desenvolvimento do estado e solicite serviáos. Seja persistente.

3) Entre em contato com o distrito escolar local e pergunte sobre programas escolares. Veja o que eles tím para oferecer.

4) Encontre um local mÈdico, de preferíncia um que esteja familiarizado com o protocolo Defeat Autism Now! e marque uma sÈrie de testes e tratamentos mÈdicos. Alguns mÈdicos estar„o dispostos a tratamentos biomÈdicos e testes mÈdicos, mas outros n„o - encontre alguÈm que esteja disposto a ajudar o seu filho, em vez de sÛ acompanhar a gravidade dos problemas do seu filho. N„o leve seu filho a um mÈdico que n„o seja compatÌvel com ou respeite seu ponto de vista.

5) Participe de congressos locais e/ou nacionais de autismo.

6) Certifique-se de que vocí ainda poder· passar algum tempo com os outros filhos e cÙnjuge. Ter um filho com autismo pode resultar em muitos desafios, e vocí precisa estar preparado para o que vier.