Das Autism Research Institute: Wer wir sind und was wir tun
Home » Das Autism Research Institute: Wer wir sind und was wir tun facebook

Das Autism Research Institute: Wer wir sind und was wir tun

Aus dem Notizbuch von Dr. Steve Edelson

Wenn in unserem Büro das Telefon klingelt, stellen Anrufer oft zwei Fragen. Die erste lautet: „Was ist ARI?”, und die zweite: „"

Da ich zurzeit ab und zu solche Anrufe entgegennehme, bin ich mir bewusst, dass diese Fragen gar nicht so einfach zu beantworten sind. Wenn Sie ein Vater oder eine Mutter sind, der bzw. die noch nicht mit Autismus vertraut ist, oder wenn Sie als Eltern oder Fachkraft unser Institut und seine Arbeit gerade erst entdeckt haben, möchte ich Ihnen hier kurz erklären, was das ARI und Defeat Autism Now! sind und was beide Organisationen tun, um Kindern und Erwachsenen mit Autismus zu helfen.

 
Was ist das Autism Research Institute (ARI)?

Die Geschichte des ARI beginnt mit Dr. Rimlands Sohn Mark, der 1956 geboren und im Alter von zwei Jahren mit Autismus diagnostiziert wurde. Zum Zeitpunkt von Marks Diagnose gaben Ärzte gefühllosen „Kühlschrankmüttern“ die Schuld am Autismus ihrer Kinder. Dr. Rimland realisierte sofort, dass diese Theorie nicht nur falsch, sondern außerdem noch schrecklich destruktiv war. Er widmete die nächsten paar Jahre seines Lebens der Forschung auf dem Gebiet Autismus. Das Ergebnis seiner Arbeit war die Veröffentlichung des Buches Infantile Autism im Jahr 1964. Das Buch demonstrierte eindeutig, dass es sich beim Autismus um eine biologische Störung handelte. So nahm die Ära der Schuldzuweisung an Eltern ein Ende.

Im Verlauf seiner Forschungsarbeit stieß Dr. Rimland auf die Applied Behavioral Analysis (damals noch Verhaltensmodifikation genannt) und realisierte, dass diese sich ausgezeichnet als Interventionsmaßnahme bei Autismus eignete. Er gründete 1967 das ARI, um das Wissen um diese noch wenig bekannte Therapie zu verbreiten und die Suche nach wirksamen biomedizinischen  Behandlungsformen zu fördern.

Von dieser ursprünglichen Organisation entwickelte sich das ARI zu einem internationalen Clearinghaus und einer Forschungsinstitution, die heute bei der Suche nach sicheren, wissenschaftlich fundierten Therapien, die darauf abzielen, die Ursachen des Autismus zu korrigieren, den Weg weist. Unser stetig wachsender Aufgabenkreis umfasst zurzeit unter anderem folgende Tätigkeiten:

Die Durchführung, Finanzierung und Förderung wegweisender Forschung zur Entwicklung wirksamer Therapien–das ARI hat während der letzten eineinhalb Jahre über eine Million Dollar in diese Forschung investiert (siehe Defeat Autism Now! weiter unten). Das ARI konzentriert sich auf die Finanzierung von Therapien, die dem heutigen Stand der Wissenschaft entsprechen und autistischen Kindern heute helfen können.
Der Unterhalt von zwei Websites, autism.com und autism.org, welche die ausführlichste Quelle für biomedizinische und pãdagogische Informationen über Autismus im Internet darstellen. Dieses Material, das beinahe ausschließlich kostenlos zur Verfügung gestellt wird, wird überdies gegenwärtig in mehrere Sprachen übersetzt.
Die Zusammenarbeit mit dem National Institute of Child Health and Human Development/University of Maryland an einer Ganzkörper-Gewebebank, die Forschungsmaterial für Wissenschaftler liefern soll, welche die systemischen  Ursachen und Wirkungen des Autismus untersuchen.
Die Zusammenstellung einer Umfrage für Eltern, die ermittelt, welche Therapien bei Autismus wirksam und welche nicht wirksam oder sogar schädlich sind.
Die Veröffentlichung eines elektronischen Newsletters und einer vierteljährlichen Publikation, die über laufende Forschungsarbeiten informiert.
Ein Programm zur Unterstützung von Betroffenen in ländlichen Gebieten, denen nur wenige Ressourcen zur Verfügung stehen.
Schaffung und Ausbau eines robusten Netzwerks von Eltern und Fachleuten, die neue Therapienansätze suchen und erforschen.
Die Unterzeichnung offizieller Abkommen mit anderen Autismusorganisationen, die uns das Zusammenlegen von Ressourcen und die Optimierung unserer Dienstleistungen ermöglichen.
Die Informationsstelle Autism Resource Call Center (Telefon 1-866-366-3361, gebührenfrei). Dieser Dienst stellt Eltern kostenlos Informationen und Unterstützung zur Verfügung.
Logistische Unterstützung des Autismus-Netzwerks für hör- und sehbehinderte Menschen (Autism Network for Hearing and Visually Impaired Persons).
Die Finanzierung eines Programms, das die Verteilung eines Handbuchs zur Aufklärung von Ärzten über Autismus an alle Kinderärzte westlich des Mississippi vorsieht (http://www.HelpAutismNow.com/).
Das ARI kann dieses Jahr sein 40-jähriges Bestehen feiern. Unsere Tätigkeit umfasst heute mehr wichtige Projekte als je zuvor. Außerdem bemühen wir uns sehr, jeden Dollar, der dem ARI als Spende zufließt, optimal einzusetzen. Charity Navigator, ein gemeinnütziger Verband, der karitative Organisationen bewertet, gibt dem ARI seine Höchstnote für finanzwirtschaftliche Verantwortung.

Was ist das Defeat Autism Now! (DAN!)-Projekt?

Die Expansion des ARI versetzte Dr. Rimland in die Lage, mit der Identifizierung hilfreicher Therapien, wie z. B.  hochdosiertes Vitamin B6 und Magnesium, zu beginnen. Diese Arbeit ging jedoch nur im Schneckentempo vorwärts, was ihn sehr frustrierte. 1994 stellte sich eine Wende ein, als Dr. Rimland sich mit Dr. med. Sidney M. Baker traf, der ihm von seiner eigenen Frustration erzählte. Dr. Baker versuchte damals, die verschiedenen Gruppen von Symptomen,  –  biochemische, immunologische und gastroenterologische Symptome –, die bei Autismus auftreten, zu integrieren, um aus dem Gesamtbild Hinweise auf  neue biomedizinische Therapieansätze zu erhalten.

Dr. Baker schlug folgende Lösung vor: Ein revolutionäres Projekt, das führende Fachleute aus allen Bereichen der Autismusforschung zusammenführen würde, um Wissen auszutauschen, sich gegenseitig Denkanstöße zu geben und die Suche nach wirksamen biomedizinischen Behandlungsformen und nach Therapien, die sogar zu einer Genesung führen, voranzutreiben. Dr. Rimland nahm diese Herausforderung sofort an, und unter Mithilfe von mit Dr. Baker und Dr. Jon Pangborn wurde das Defeat Autism Now!-Projekt ins Leben gerufen.

Seither hat das Defeat Autism Now!-Projekt Hunderte von Experten zusammengeführt, die sich zweimal jährlich zu Thinktank-Konferenzen treffen, um den Fortschritt der Autismusforschung zu beschleunigen und diese in interessante und zukunftsträchtige Richtungen zu führen. Das ARI organisiert gegenwärtig zwei Konferenzen pro Jahr, die so gut besucht sind, dass Teilnehmern nur Stehplätze zur Verfügung stehen. Daneben veranstaltet ARI Mini-Konferenzen innerhalb und außerhalb der Vereinigten Staaten. (Besucher unserer Website haben kostenlos Zugang zu Videoaufzeichnungen der großen Konferenzen.)  Zu den weiteren Defeat Autism Now!-Projekten gehören unter anderem:

Die Publikation des Buches Autism: Effective Biomedical Treatments (letzte Aktualisierung: 2007) von Dr. Baker und Dr. Pangborn.
Die Verbreitung der Nachricht, dass für viele Kinder eine Genesung von Autismus möglich ist. Hunderte von Eltern, deren Kinder entweder wieder ganz oder so gut wie gesund sind, helfen gegenwärtig tatkräftig mit, die Behauptung, Autismus sei nicht therapier- und nie heilbar, zu widerlegen. Ich habe diesen Sommer damit begonnen, eine Dokumentation der bemerkenswerten Genesung dieser Kinder zu erstellen.
Die Veröffentlichung von Büchern über wirksame Behandlungsformen für Autismus, unter anderem Recovering Autistic Children (bearbeitet von Dr. Rimland und von mir) und We Band of Mothers, ein Buch von Judith Chinitz und Dr. Sidney Baker über die spezielle Kohlenhydratdiät.
Das Angebot von Ausbildungskursen für Kliniker (wir sind die einzige Organisation, die diesen Service anbietet).
Dr. Rimland war der Überzeugung, dass die größten Fortschritte im Bereich Autismus dann erzielt werden, wenn Fachleute mit Eltern zusammenarbeiten. Letztere sind nämlichen die wirklichen Experten, wenn es darum geht zu beurteilen, welche Therapien hilfreich sind und welche nicht. Diese Erkenntnis hat dazu geführt, dass mit dem Defeat Autism Now!-Projekt affiliierte Kliniker und Forscher etwas Bemerkenswertes nach eingehender Informierung tun: Sie schenken Eltern und medizinischen Fachleuten Gehör, die Erfolge mit experimentellen Therapien melden oder Vorschläge für mögliche Interventionsmaßnahmen einbringen. Diese Kliniker und Forscher prüfen die wissenschaftlichen Grundlagen dieser Therapien oder Vorschläge, führen in vielen Fällen klinische Versuche und analytische Studien durch, diskutieren die Ergebnisse in Thinktank-Foren und bewerten die Sicherheit, Wirksamkeit und Eignung aller Methoden im Detail. Besteht eine Therapie oder Strategie diese Tests, so wird sie zuerst in einem Thinktank-Forum und anschließend auf einer allgemeinen Konferenz offiziell vorgestellt.

Das Ziel dieses zügigen, intensiven Prüfungsverfahrens ist es, Eltern und Fachleuten benötigte Informationen rasch zugänglich zu machen. So können Defeat Autism Now!-Teilnehmer in der Regel innerhalb von ein bis zwei Jahren genug solide Informationen über eine neue Therapie sammeln, um zu beurteilen, ob diese sowohl Erfolg verspricht als auch sicher ist.

Da es keine Garantie dafür gibt, dass eine spezifische Interventionsmaßnahme einem bestimmten Kind helfen wird, sagt ARI Eltern und Ärzten nicht, welche Therapien sie verwenden sollen. Wir befähigen Eltern und Ärzte statt dessen dazu, die für sie am besten geeignete Therapie selber zu wählen, nachdem sie sich eingehend informiert haben. Das Ergebnis: immer mehr Kinder, die große Fortschritte machen, und viele Kinder, die gesund werden.

Die Arbeit des ARI -Projekts führt derzeit zu exponentiellen Fortschritten in unserer Fähigkeit, Autismus zu behandeln. Wie Dr. Rimland immer sagte: “Das ARI finanziert Forschung, die etwas ausrichtet!” Wir hoffen, dass Sie sich dem weitläufigen Netz von Menschen �Eltern, Ärzten, Forschern und Gönnern�anschließen, die in die Zukunft autistischer Kinder und ihrer Familien investieren, indem sie sich an der Arbeit des ARI beteiligen.