Recomendaciones para los Padres (2012) - Part 2
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Recomendaciones para los Padres de Niños Autistas Pequeños (seguido)
(2012 Revisado) Vaya a 1 Parte

Adams
Los medicamentos psiquiátricos no están bien probados en niños pequeños con autismo, especialmente para uso a término largo y éstos a menudo ocasionan efectos secundarios serios.  Un método médico integral, (apoyo nutricional, cambios en la dieta, detoxificación) es mucho más seguro y afronta los problemas claves en vez de los síntomas. Los medicamentos psiquiátricos generalmente funcionan modificando los niveles/función de los neurotransmisores, mientras que la suplementación nutricional con vitaminas, minerales y aminoácidos le permiten al cuerpo producir sus propios nutrientes.  Por lo tanto, estimo que un método médico integral se deberá poner a prueba primero, especialmente en niños pequeños, ya que éste generalmente resulta en menos efectos secundarios y aborda los problemas claves subyacentes; no obstante, algunos niños y adultos se han beneficiado de medicamentos psiquiátricos y por consiguiente sería razonable considerarlos después de haberse puesto a prueba un método médico integral.  En niños pequeños estos medicamentos se deberán administrar únicamente con mucha cautela y la dosis inicial deberá ser baja.
 

Desarrollo del habla
Una de las preguntas más comunes que hacen los padres es: ¿Podrá mi hijo desarrollar el habla?
Un análisis de los datos de ARI que incluye 30,145 casos indica que el 9% nunca logró desarrollar el habla.  De los que desarrollaron el habla, el 43% comenzó a hablar al final de su primer año; el 35% comenzó a hablar entre el primer y segundo año, y el 22% comenzó a hablar después del tercer año.  Una encuesta más pequeña que condujo el primer autor encontró que sólo el 12% cumplió 5 años de edad totalmente no verbal; por lo tanto, con las intervenciones correspondientes, se puede anticipar que los niños con autismo puedan aprender a hablar, por lo menos hasta cierto punto, y que los niños mayores y adultos no verbales puedan de vez en cuando aprender a hablar o efectuar comunicación de otras maneras.
Hay varias maneras de ayudar a los niños autistas poder aprender a hablar, éstas incluyen:

  • Enseñarles a hablar con lenguaje de señas; a los padres les será fácil aprender varias señas sencillas y usarlas al hablar con su hijo.  A esto le llaman “comunicación simultánea” o “habla en señas”.  Las investigaciones sugieren que el uso del lenguaje por señas aumenta la probabilidad de que los niños aprendan el lenguaje hablado.
  • Enseñarles con el sistema de comunicación por intercambio de imágenes [Picture Exchange Communication System] (PECS, por sus siglas  en inglés) que incluye señalar con el dedo a un conjunto de imágenes o símbolos en un tablero, al igual que el lenguaje por señas; este sistema puede ser eficaz para promover el habla.
  • Análisis aplicado del comportamiento: Se detallará más adelante.
  • Animar al niño a cantar con una video o audiograbadora.
  • • Estimulación vestibular, como mecerse en un columpio, al enseñar el habla
  • Varios métodos nutricionales/médicos están vinculados a mejoras dramáticas de la producción del habla; éstos incluyen dimetiglicina (DMG), vitamina B6 con magnesio y la dieta libre de gluten/caseína. (Se discutirán más adelante)
  • El uso de otros dispositivos de comunicación aumentativa, como tableros de imágenes en combinación con sonidos o teclados para escribir a máquina.

Métodos educativos/conductuales
Las terapias educativas/conductuales a menudo son eficaces para niños con autismo; el análisis aplicado del comportamiento (ABA, por sus siglas en inglés) generalmente es la terapia más eficaz – ABA cuenta con un respaldo mucho mayor de publicaciones científicas que toda otra forma de terapia educativa.  Estos métodos pueden utilizarse en combinación con intervenciones alimentarias y médicas y en conjunto ofrecen la mejor oportunidad de mejoría. 
Los padres, hermanos y amigos pueden desempeñar un importante papel en ayudar a promover el desarrollo de los niños con autismo. Los niños preescolares típicos aprenden primordialmente mediante el juego; la importancia del juego para enseñar lenguaje y habilidades sociales no se puede enfatizar suficientemente.  Lo ideal seria que los familiares y amigos usaran muchas de las técnicas que se emplean en ABA, la integración sensorial, y otras terapias a lo largo del día.
Análisis aplicado el comportamiento: Se han desarrollado muchas y distintas intervenciones conductuales para niños con autismo; la mayoría de estas intervenciones se podrían categorizar bajo el análisis aplicado del comportamiento (ABA).  Este método generalmente incluye el uso de terapeutas que trabajan intensamente de forma individual con el niño de 20 a 40 horas/semana.  Al niño se le enseña habilidades poco a poco y de manera sencilla, tal como aprender los colores uno por uno.  Las sesiones generalmente comienzan con ejercicios organizados formales, por ejemplo, aprender a señalar un color al oír su nombre; después de un tiempo, se efectúa un cambio hacia generalizar las habilidades a otras situaciones y entornos naturales.
Un estudio publicado por el Dr. Ivar Lovaas de UCLA en 1987 incluye dos años de intervención conductual intensiva de 40 horas/semana efectuada por estudiantes posgraduados capacitados en este campo quienes trabajaron con 19 niños pequeños autistas de 35 a 41 meses de edad.  Casi la mitad de los niños mejoraron tanto que no podían distinguirse de los niños típicos; estos niños lograron llevar una vida bastante normal.  La otra mitad, en su mayoría, manifestó mejoras significantes aunque algunos niños no mejoraron mucho.
Hoy en día los programas ABA se aceptan ampliamente y la Asociación Médica Americana y el Cirujano General de Estados Unidos recomiendan la terapia ABA para los niños con autismo.  Los programas ABA son más eficaces cuando se comienzan temprano (antes de los 5 años de edad), aunque también le pueden ser útiles a niños mayores y son especialmente eficaces para enseñarles a hablar a los niños no verbales.
El acuerdo general es que:

  • las intervenciones conductuales que incluyan interacción individual son generalmente beneficiosas y de vez en cuando producen resultados muy positivos
  • las intervenciones son más beneficiosas para los niños pequeños, aunque los niños mayores también podrán beneficiarse
  • las intervenciones deberán incluir un periodo considerable de tiempo a la semana, entre 20-40 horas, dependiendo de si el niño asiste a la escuela
  • el programa deberá incluir todas las sugerencias necesarias para lograr un alto nivel de éxito, disminuyendo gradualmente las sugerencias
  • el programa deberá incluir el uso de terapeutas debidamente capacitados y una supervisión continua
  • deberán efectuarse reuniones regulares de equipo para mantener uniformidad entre los terapeutas y estar al tanto de problemas
  • Lo más importante es que las sesiones sean divertidas para el niño, ya que así mantendrán su interés y motivación; si su niño no se pone contento al ver a su terapeuta, búsquese otro

A los padres se les recomienda recibir capacitación ABA para que puedan administrarla ellos mismos y/o ayudar a supervisar a otros proveedores.  Hay analistas conductuales colegiados casi siempre disponibles (BCBA, por sus siglas en inglés), al igual que talleres sobre cómo administrar la terapia ABA.
Integración sensorial: Como se mencionó anteriormente, muchos individuos con autismo padecen problemas sensoriales que pueden ser de leves a graves.  La integración sensorial se enfoca primordialmente en los tres sentidos – vestibular (por ejemplo, emoción, equilibrio), táctil (i.e. tacto), y propriocepción (por ejemplo, articulaciones, ligamentos); ésta incluye el uso de muchas técnicas para estimular estos sentidos con el fin de normalizarlos.
Terapia del habla: Ésta le podría ser beneficiosa a muchos niños autistas aunque muchas veces sólo se ofrece 1-2 horas a la semana; por lo tanto, sólo ofrece un modesto beneficio, a menos que pueda incorporarse a otros programas escolares y en el hogar.  Como se indicó anteriormente, el lenguaje por señas y PECS también podrían ser útiles para desarrollar el habla.  Los terapeutas del habla deberán esmerarse por ayudar al niño a escuchar los sonidos de las consonantes fuertes, como la “c” en copa; al terapeuta le podría ser útil estirarse y enunciar los sonidos de las consonantes.
Terapia ocupacional: Ésta podría beneficiar las necesidades sensoriales de estos niños quienes a menudo sufren hipo e/o hipersensibilidades a sonidos, experiencias visuales, olores, contacto físico y el gusto; esta terapia podría incluir integración sensorial (anterior).
Fisioterapia: Las habilidades motoras finas y gruesas del niño autista muchas veces son limitadas; por lo tanto, la fisioterapia podría ser útil; ésta también podría incluir integración sensorial (anterior).
Intervenciones auditivas: Existen varios tipos de intervenciones auditivas. La única con respaldo científico significativo es la terapia de integración auditiva Berard (llamada Berard AIT o AIT), la cual incluye escuchar música procesada por un total de 10 horas (sesiones de 2 ½ horas al día a lo largo de un periodo de 10 a 12 días).  Las investigaciones han demostrado que AIT supera el procesamiento auditivo, reduce o elimina la sensibilidad al sonido y disminuye los problemas conductuales en algunos niños autistas.
Otras intervenciones auditivas incluyen el método Tomatis, el Programa de Escucha y  el Método SAMONAS.  Aunque existen pocas pruebas para respaldar su eficacia; el uso de programas informáticos como herramienta para intervenciones auditivas también ha recibido respaldo empírico; estos programas incluyen Earobic (www.cogconcepts.com) y Fast ForWord (www.fastforword.com).  Los programas han demostrado ayudar a los niños con retraso en el lenguaje y dificultad al discriminar sonidos del habla.  Earobics es menos caro (cuesta menos de $100), aunque parece ser menos potente que el programa Fast ForWard (que generalmente cuesta más de $1,000).  Algunas familias usan el programa Earobics primero y después utilizan Fast ForWord.
Programa informático: Hay muchos programas educativos disponibles para los niños típicos y algunos de ellos les podrían ser de beneficio a los niños autistas.  También hay algunos programas informáticos (software) diseñados especialmente para niños con discapacidades del desarrollo; un proveedor principal de estos programas es Laureate (www.llsys.com).
Entrenamiento visual optométrico y  lentes Irlen: A muchos individuos autistas se les dificulta estar al tanto de su ambiente visual y/o percibirse en relación con su entorno.  Estos problemas pueden incluir un nivel breve de atención, poder distraerse fácilmente, movimientos oculares excesivos, dificultad al escudriñar o rastrear movimientos, no poder agarrar una pelota que le hayan lanzado, tener que subir o bajar las escaleras con mucha cautela, chocar contra muebles al caminar y hasta caminar en puntillas.  Un programa de uno a dos años de entrenamiento visual optométrico que haga uso de lentes de prisma específicos al ambiente y practicar ejercicios de motricidad ocular puede disminuir o eliminar muchos de estos problemas.  Favor de consultar www.AutisticVision.com  Podrá encontrar más información sobre el entrenamiento visual optométrico en el sitio web de la Internet de la Asociación de Optometristas del Desarrollo de la Vista [College of Optometrists in Vision Development] (www.pavevision.org).   
Otro programa visual/perceptual incluye el uso de lentes Irlen.  Los lentes Irlen son lentes ahumados.  Los individuos que se beneficiarían de estos lentes casi siempre son los que sufren hipersensibilidad a ciertos tipos de iluminación, como luces fluorescentes y la luz fuerte del sol, al igual que a ciertos colores o contrastes de colores y/o se les dificulta leer textos impresos.  Los lentes Irlen pueden disminuir la sensibilidad a la luz y colores, y además superar las habilidades de lectura y el nivel de atención.  Favor de consultar www.Irlen.com
Intervención para el desarrollo de relaciones (RDI, por sus siglas en inglés): Este es un método que le enseña a los niños cómo relacionarse, primero con sus padres y más tarde con sus paritarios.  Este método directamente aborda un punto fundamental en el autismo: el desarrollo de habilidades sociales y amistades.  Este método incluye una extensa capacitación de los padres practicada por un asesor certificado en RDI para que puedan interactuar más eficazmente con sus hijos.  Los padres típicamente se pasan 1 hora/día practicando la terapia formal con su hijo, aunque integrarían los conceptos de RDI el resto del día.  Se dispone de limitada información en cuanto a la eficacia de este método.


Preparación para el futuro
Temple Grandin: “Como persona autista deseo enfatizar la importancia de desarrollar los talentos del niño.  Las habilidades con frecuencia son desiguales en el autismo y un niño podría destacarse en un campo y no tener habilidades en otro.  Yo tenía talento para dibujar; ese talento llegó a convertirse en una carrera de diseño de sistemas de manejo de ganado para principales empresas del ganado vacuno.  Con demasiada frecuencia se enfatizan demasiado los déficits sin enfatizar suficientemente los talentos.  Las capacidades de los niños autistas varían enormemente y muchos individuos funcionarán a un nivel más bajo que el mío; no obstante, el desarrollo de talentos y la superación de habilidades beneficiarán a todos.  Si el niño se obsesiona con los trenes, utilice la gran motivación de esa obsesión para promover el aprendizaje de otras habilidades; por ejemplo, use un libro referente a trenes para enseñar lectura, use cómo calcular la velocidad de un tren para enseñar matemática y fomente un interés en la historia estudiando la historia de los ferrocarriles.”


El desarrollo de amistades
Aunque los niños pequeños con autismo parecen preferir estar solos, una de las cuestiones más importantes para los niños mayores y adultos es el desarrollo de amistades con paritarios.  A estos individuos les podría tomar mucho tiempo y esfuerzo poder desarrollar las habilidades sociales necesarias para poder relacionarse satisfactoriamente con otros niños, pero es importante comenzar temprano.  Además de lo anterior, bullying en la escuela intermedia y escuela secundaria puede ser un problema serio para el estudiante autista; el desarrollo de amistades es una de las mejores maneras de prevenir este problema.
Una de las mejores maneras de desarrollar amistades es mediante intereses compartidos, como los Boy Scouts, clubes de robótica, el teatro escolar, la banda colegial, el diario estudiantil, FFA o proyectos de 4H.  Estas actividades le ofrecen al niño compañeros con quien compartir sus intereses favoritos.
Las amistades pueden fomentarse de forma informal invitando a otros niños a la casa para jugar, con los padres y terapeutas a mano para ayudar a supervisar y apoyar los grupos de juego.  En la escuela, el recreo podría ser de mucho valor ya que los maestros pueden animar al niño a jugar con los otros niños (la supervisión es importante).  Además de lo anterior, podría apartarse tiempo durante el día escolar para “tiempo de juego” formal que incluya niños con autismo y paritarios voluntarios – los chicos típicos generalmente piensan que el tiempo de juego es mucho más divertido que las actividades escolares habituales lo que podría ayudar a desarrollar amistades perdurables.  Esto es probablemente uno de los puntos más importantes que se deberán incluir en el Programa Educativo Individualizado del alumno (IEP, o plan de educación para el niño).


Servicios estatales    
La mayoría de los estados proporcionan algunos servicios para niños con autismo; éstos están primordialmente financiados por el programa federal Medicaid.  Muchos estados tienen listas de espera para un número limitado de cupos.  La calidad de servicios varía enormemente de un estado a otro.  La mayoría de los estados ofrecen un conjunto de servicios para niños menores de 3 años de edad (intervención temprana) y un segundo conjunto de servicios para niños mayores y adultos.
1. Servicios estales por discapacidades del desarrollo.  Los servicios estatales típicos para individuos con autismo incluyen relevo, habilitación, terapia del habla y terapia ocupacional.  Estos servicios generalmente se proporcionan como parte del programa Medicaid.  Los requisitos para estos programas varían de un estado a otro, pero generalmente se limitan a niños con retrasos pronunciados del desarrollo. 
Una vez que un niño(a) se considere haber reunido los requisitos, a él/ella le podrían otorgar horas de servicio.  Muchos estados tienen listas de espera para los servicios, pero algunos estados le proporcionan servicios a todo individuo que califique; tras esto les corresponde a los padres elegir la agencia proveedora para cada tipo de servicio.  Los terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas están en alta demanda y el estado generalmente sólo paga cuotas modestas; por consiguiente puede ser un reto encontrar estos servicios, al igual que proveedores de servicios de relevo y habilitación (para un programa ABA), y un reto aún mayor capacitarlos y conservarlos. A los padres con frecuencia les es necesario anunciar que necesitan terapeutas y tras esto traerlos a la agencia proveedora para contratarlos.  Los padres casi siempre necesitan contratar asesores conductuales para capacitar a los trabajadores de rehabilitación (ABA); esto es muy importante y se recomienda enfáticamente si a los padres les fuera posible costear los gastos.


Programas escolares
Hay programas de intervención temprana para niños menores de 3 años de edad; para niños mayores de 3 años de edad se ofrecen programas escolares y preescolares.  Los padres deberán comunicarse con el distrito escolar local para obtener información sobre los programas locales.  En algunos casos lo más indicado podría ser un programa separado para niños con necesidades especiales, pero para niños de más alto funcionamiento la integración en un entorno escolar habitual podría ser más apropiada siempre y cuando hubiese suficiente apoyo (un asistente de tiempo parcial o tiempo completo u otros arreglos según fuese necesario).  Es importante que los padres colaboren con el maestro del niño(a) en un plan de educación individual (IEP, por sus siglas en inglés) que reseñe detalladamente el programa de educación del niño.  El IEP no deberá limitarse a las habilidades académicas, sino además incluir enfoque en el lenguaje, habilidades sociales y el desarrollo de amistades.  Adicionalmente, podría ser útil reunirse con los compañeros de clase del niño y/o sus padres para motivar a los otros estudiantes relacionarse de forma positiva con el niño autista.
En algunos estados el distrito escolar podría financiar programas de terapia en el hogar (como ABA y terapia del habla) en vez del estado; no obstante, podría tomar mucho esfuerzo poder convencer al distrito escolar para que ofrezca estos servicios.  Comuníquese con la división regional de ASA y con otros padres para averiguar cómo generalmente se proporcionan los servicios en su estado.


Ayuda del seguro social
Las familias con ingresos limitados (de menos de $25,000-$35,000/año dependiendo del tamaño de la familia y bienes) pueden presentar una solicitud ante la agencia del Seguro Social para obtener fondos destinados a niños discapacitados.  Para más información, comuníquese con su oficina regional del seguro social llamando al 1-800-772-1213.


Fideicomiso para necesidades especiales
Los niños con bienes de más de aproximadamente $2000 no reunirán los requisitos para recibir servicios estatales y federales, sino que deberán usar su dinero primero; no obstante, la mayoría de los estados permiten establecer “fideicomisos para necesidades especiales” si se tratara de un niño discapacitado; éstos son fideicomisos irrevocables en los que el tutor decide cómo utilizar los fondos para el niño.  Ésta es la mejor manera de que un pariente le deje dinero al niño ya que los fondos no perjudicarían al niño al determinar su elegibilidad para servicios gubernamentales.
Para obtener más información, comuníquese con un abogado especialista en fideicomisos para necesidades especiales.  Además de poder detallar los puntos económicos, también es muy útil redactar una descripción de sugerencias sobre cómo usted desea que cuiden y/o apoyen a su hijo.  MetLife también tiene un programa especial para niños con discapacidades del desarrollo.


Prognosis a término largo
Hoy en día la mayoría de adultos autistas viven en la casa con sus padres o en una casa hogar.  Algunos individuos de alto funcionamiento viven en internados adaptivos, con ayuda modesta, y a algunos les es posible vivir de forma independiente.  A algunos les es posible trabajar ya sea prestando servicios de voluntario, en talleres bajo supervisión o en un empleo particular aunque muchos no trabajan.  Los adultos con PDD/NOS y Asperger generalmente cuentan con mayor probabilidad de vivir de forma independiente y trabajar, pero lamentablemente con frecuencia se les dificulta encontrar y mantener un trabajo.  La razón principal del desempleo crónico no es la falta de habilidades laborales sino la carencia de habilidades sociales; por lo tanto, es importante fomentar habilidades sociales a una fase temprana.
Los individuos en el espectro autista que han tenido más éxito en conseguir trabajos han desarrollado pericia en una especialización valorada en el mercado.  Destacarse en un campo específico podría compensar algunas dificultades que el individuo pueda tener en cuanto a habilidades sociales.  Los campos buenos para individuos altamente funcionales en el espectro son dibujo técnico arquitectónico, programación de computadoras, traducción de idiomas, educación especial, servicios bibliotecarios y las ciencias.  Es probable que algunos brillantes científicos y músicos muestren leves síntomas del síndrome de Asperger (Ledgin, 2002).  Los individuos que han tenido más éxito con frecuencia tuvieron mentores en la escuela secundaria, universidad o sitio de trabajo ya que los mentores pueden ayudar a canalizar intereses para convertirlos en carreras.
También se deberá indicar que las opciones educativas, terapeutas y médicas disponibles hoy en día son mucho mejores que las de décadas pasadas y deberán ser aún mucho mejor en el futuro; no obstante, frecuentemente depende de los padres encontrar estos servicios, determinar cuáles son los más apropiados para su hijo y asegurar que se implementen de forma debida.  Los padres y maestros son los defensores más dedicados que pueda tener el niño. Con la debida combinación de intervenciones, la mayoría de los niños con autismo podrán mejorar.  A medida que aprendamos más, los niños autistas tendrán mejores oportunidades de realizar una vida satisfactoria y feliz.
¿Qué será lo próximo que deberá hacer?        

  • Asista a grupos de apoyo para padres o inscríbase en una lista de contacto por correo electrónico: Los padres pueden ser una fuente maravillosa de apoyo e información.
  • Si aún no se ha practicado una diagnosis debida, deberá obtenerla para poder recibir los servicios correspondientes.  Algunos médicos le ofrecerán una diagnosis “más suave” para no herirle los sentimientos – esto francamente no es conveniente ya que le impedirá obtener los servicios que su hijo necesita y a los que tiene derecho.
  • Comuníquese con el programa de discapacidad del desarrollo en su estado y presente una solicitud para recibir servicios.  Sea persistente. 
  • Comuníquese con su distrito escolar local y pregunte sobre los programas escolares disponibles para averiguar qué ofrecen.
  • Busque un médico local que ofrezca un enfoque médico integral para el autismo.  Algunos médicos estarán dispuestos a practicar pruebas médicas y de nutrición, y tratamientos médicos y de nutrición, aunque otros no – busque uno que esté dispuesto a ayudar a su hijo en vez de sólo monitorear la gravedad de los problemas del niño.  No lleve a su hijo(a) a un médico que no lo apoye o que no respete su punto de vista.
  • Asista a la conferencia del Instituto de Investigaciones sobre el Autismo.  Si no le fuera posible asistir, baje los videos gratis en www.autism.com de nuestra conferencia más reciente.
  • Asegúrese aún apartar tiempo para sus otros hijos y esposo(a)/pareja.  Tener un niño autista puede resultar en muchos retos y será necesario que esté preparado a término largo.
  • Continúe tratando de aprender todo lo que pueda. ¡Buena suerte!

Recursos adicionales:
Instituto de Investigaciones sobre el Autismo [Autism Research Institute]: Publica un boletín trimestral que presenta un resumen actualizado de las investigaciones sobre el autismo y mantiene un sitio web (www.autism.com) repleto de información pertinente al autismo.  ARI además patrocina conferencias bianuales que cubren una amplia escala de temas, incluyendo tratamiento médicos, ABA/educación, dieta, asuntos sensoriales, cuestiones referentes a adultos, y mucho más.  Podrá obtener más información sobre estas conferencias en www.ARIConference.com

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